▲千江映月
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在崖壁上與造化拔河
脊髓損傷者的生命世界
◎謝寶慧
台灣地區脊髓損傷的人口,現正以每年一千人以上的速度增加中。除了醫
療之外,脊髓損傷者的社會需求,以就業及就養為主,期減少許多人由於
失業及失養,而造成貧病交加的惡性循環。政府的福利政策雖已逐漸起步
,但大多仍停留在表面的救助措施,並無法深入提供脊髓損傷者所需的協
助與輔導,因而造成脊髓損傷者的高失業率和低就養率。基於此,中華民
國脊髓損傷者協會,正積極籌措一個兼具就業、職訓、安養等多功能的庇
護中心。

「慈濟脊髓損傷聯誼會」及「中華民國脊髓損傷者協會」,一直堅持著「
給他魚吃,不如教他如何釣魚」的理念,希望在各界的協助下,使他們慢
慢跨出自己的腳步。

去年,「慈濟脊髓損傷聯誼會」在土地銀行副總經理張福興先生的贊助下
,成立脊髓損傷重健基金。在成立周年前夕,一一走訪聯誼會成員後,深
深感受了另一種不同的人生對待。站在花蓮崇德和和平之間絕巖傲視獨立
的清水斷崖,在歎賞造物主的鬼斧神工之餘,不禁懷疑大自然板塊運動的
當時,是否也體嘗了「切膚之痛」?

脊髓損傷的朋友們在經歷了椎心刺骨的「切膚之痛」後,每個人都在重新
學習;過程中有淚水、有歡笑、有困難、也有喜悅,堅強者勇敢的站起來
了,似乎在向大自然宣示:生命的斷層不足懼,因為它像清水斷崖,呈現
了另一層次的生命之美;但是卻有更多人禁不起命運的撥弄而倒了下去…
…然而,無論是站起來或倒下去,他們都需要我們的支持與鼓勵。



頭腦清醒面對殘缺的身體


何謂「脊髓損傷」?脊髓位於脊椎管內,上接腦部下至腰部。成人之脊髓
約十七至十八吋,依其位置及功能之不同,共分:頸髓八節、胸髓十二節
、腰髓五節、薦髓五節;係腦部與軀幹、四肢間的傳播站,負責傳達腦部
的訊息到四肢(或內臟),同時也傳達四肢(或內臟)的感覺(如:冷熱
覺、痛覺、觸覺、體位感覺)到腦部。

脊髓包含運動、知覺及自主等三種神經的功能運作,因而脊髓損傷,常造
成該功能完全或部分喪失,導致損傷部位以下嚴重殘障──下肢或四肢癱
瘓、肌肉攣縮、感覺功能喪失、神經性膀胱功能障礙。通常損傷部位愈高
,脊髓傳導的阻礙愈嚴重,所引起的癱瘓比例也愈大;而且經常伴隨褥瘡
、泌尿道感染、心肺功能衰竭、腎衰竭等後遺症,情況嚴重者,甚至會影
響生命。因此,真正威脅脊髓損傷者的,並非是受損的神經,而是因神經
受損後所引發的這些病變。

最可悲的是,脊髓神經的受損及其功能的喪失,皆屬永久性質,以現在的
醫學科技而言,仍無法使這些受損的神經組織復原,進而挽回身體喪失的
各種機能。

褥瘡,一直是脊髓損傷者相當大的困擾。他們的下半身早已沒有任何感覺
,一些嚴重的頸椎受傷者,他們甚至無法自己翻身,麻痺部位失去了知覺
和痛覺,長時間下來,該部位血管因壓迫而致血液流通不暢,血液中的養
分不易輸送至受壓部位,使得該處的細胞因缺氧而壞死,從小傷口的發炎
潰爛,延及骨頭,再蔓延到全身,最後則因敗血症而死亡。

苦難的淬鍊,相對地提昇了人性,一部分人在勇敢面對苦難之後,重新過
著「正常人」的生活──雖然他們的生活比常人要坎坷、艱難些。然而,
也有許多的脊髓損傷者在身遭鉅變的同時,必須面臨悲觀、憂鬱、自殺等
的心理調適問題;還有因醫療所致的家庭經濟破產、婚姻破滅以及失業等
等社會問題,他們帶著一份身不由己的苦痛,無奈的蜷伏在家。

每位脊髓損傷者的背後,都是一篇血淚交織的故事。



埋在酒杯堛漱s地王子


他們告訴我,他是極嚴重的脊髓損傷者,傷及頸髓第五、六節,四肢癱瘓
,日常生活瑣事完全得靠人協助打理。他叫毛金明,就住在花蓮鯉魚潭邊
,大家都稱呼他「毛哥」。

陳設簡單的屋娷\了幾張椅子,床舖倒是不少,據說是為脊髓損傷的朋友
所提供的「度假休閒所」。他趴在床上,面前杯盤狼籍的殘餚、滿室薰鼻
的酒味,原本空氣不甚流通的房間,顯得更加的窒悶。看到這麼多遠道而
來的朋友,他歡喜的叫表弟撥電話從小店堨s了三、四道菜送過來,還吩
咐表弟多開幾罐啤酒請大家喝。隨口勸他:酒喝多了會傷身的。他劈頭對
我說:「這就是我的生活方式,你不要管可以嗎?我只想讓自己──不要
忘了呼吸。」乍聽此話,當下使我對他興起了滿腹的好奇。

原來他是山地部落的王子。不知何時他悄然離開家園,成了逐浪海角天涯
的遠洋漁船船員,有段時間,大家幾乎遺忘了這個人。橫越過三大洋,停
泊過廿三個港口,經過的驛站太多,一直想找塊屬於自己的淨土,最後,
他回到自己出發的原點。

在船上拚命工作,為求滿載的漁獲,挨餓受苦是常有的事,而他卻將金錢
視為糞土般揮霍。但是,最令他快樂的並非是下船後的享樂,而是穿上潛
水裝備下海的滋味。人所愛的事物很多──他酷愛自然,尤其身歷海底世
界,享受最原始的自然景觀時,彷彿自己就是神秘海底世界中的一分子。
不過,這一切都已隨海潮離他遠去!

早來的婚變,一直令他無法釋懷,然而真正剝奪他生活權利的,卻是那一
夜的車禍。機車滑過馬路上的小洞,撞上電線桿,使他整個人倒在路邊,
連一絲哀嚎、呻吟的力氣都沒有,直到被太陽曬得發暈。惡夢醒來,全身
無法動彈,從此四肢癱瘓,日常生活中的瑣事完全須靠人照料,注定在床
上以及靠著輪椅度過一生。一年後,他回到鯉魚潭的老家。

走出毛哥家,雨勢一直不斷。望著氤氳飄渺的鯉魚山,一個如此喜愛曠野
自然的人,而今他的活動空間,祇侷限在那恰似孤舟的小床上。也許他失
去的,不只是行動不便的自由。還有他對放浪形骸、恣情縱性的嚮往。潭
面上一環接著一環的漩渦愈來愈凌亂,正如同這難解的人生一般。



生命一點一滴的被腐蝕


慈濟醫院堙A剛從加護病房移到普通病房未久的江春梅女士,在頸間仍插
著喉管輸送氧氣。她睜著眼睛,頭部輔以牽引器,由於無法吞嚥唾沫,因
而嘴堣ㄝ阞漲R出唾液,家屬祇得時時以衛生紙為她擦拭。她的四肢已無
知覺,儼然是個「活的植物人」,然而她的腦子仍有意識,因此家屬擺了
一架錄音機播放佛號,成為她生活裡唯一的安慰。

聽江春梅的妹妹說,她是坐在發財車堙A被後座的重物壓傷而傷及頸椎。
她們家有五個兄弟姊妹,各有一個哥哥和姊姊在精神科住院治療,父親為
了他們的醫療費,親戚朋友能借錢的地方都借遍了,「我爸爸常常借酒發
洩,大罵我們這些賠錢貨……。」江的妹妹黯然地說著。

花東地區生活水準普遍不高,他們頂多做些小生意、擺檳榔攤,再不就是
做臨時工──幫人割稻、種花生或玉米,一天掙個三百多塊,有時拚命加
班,從早上八點做到晚上八點半,也只不過五百多塊錢而已,和一星期五
、六萬元的醫療費相較,難怪江春梅一再地希望出院,讓一切「盡人事、
聽天命」。

已離婚的江春梅,大女兒今年高三快畢業了,原本欲休學工作賺錢為母親
籌措醫藥費,但病床上的母親則堅持她一定得念完這學期的課業。江的妹
妹微微哽咽的說:「那怕只有一絲絲的希望,也要咬緊牙根熬下去,怎能
讓她出院呢?」

看護迅速地為她抽痰、翻身,雖然頸部以下已毫無知覺,但是在受傷部位
的交界處,仍可感受一股椎心刺骨的疼痛,她的嘴角喃喃頻喊著痛,而聲
音卻是如此微弱。由於長時間受壓,臀部已出現破皮、黏濕的褥瘡傾向,
氧氣幫浦一上一下的壓縮著注入已無法自主的身軀。我心底懷疑著:什麼
對她才是最好的?



既然沒死就得好好活下去


「接受事實」是很簡單的一句話,但是要接受一個殘酷的事實,卻是多麼
的艱難;尤其是脊髓損傷的朋友,因為褥瘡,因為導尿管所引起的泌尿系
統發炎,長路漫漫,有幾人能在絕望的夾層中,不斷地掙扎,尋找破繭而
出的力量?在汗水、淚水灑盡的同時,耘出想望中的美麗新世界?

吳志文,在慈誠隊陳金海師兄及其他會友的輔導下,他是個開朗的脊髓損
傷者。記得剛受傷的時候,他天真的以為一切都會好轉,縱使躺在床上,
下肢癱瘓,連吃飯都要別人餵,他完全不以為意。一日從實習醫師口中才
知道,此生注定將與輪椅為伍──剎那間,運動場上馳騁飛揚的豪情不再
;所有的理想、抱負,全部化為灰燼……。他激動的狂喊著,不停的搥擊
已形同虛無的雙足,淚水漫淹過心海的堤防,這些難道一定得被迫接受嗎


想起往後的日子,一輩子將受制於行動不便及大小便失禁,又有誰能坦然
面對別人異樣的眼光,勇敢、堅強的重新踏出自己的腳步?乖舛多變的人
生逆旅,讓多少脊髓損傷患者走上自殺之途;吳志文亦不例外,「哭泣過
、絕望過,既然沒死成,就得讓自己好好的活下去。」就這樣,他開始學
習復健,在復健的過程中,慢慢尋回失落已久的自信心。

他旺盛的企圖心,駕馭著他的學習理念。穿著鐵鞋、拄著拐杖,在醫院的
長廊,他認真的「學走路」。後來從醫生那堛器D,「走路」,對脊髓損
傷者來說,只是一種訓練骨骼以及心肺功能的運動,他們畢竟無法像小兒
麻痺患者般可以依恃拐杖行走,因此,如同大部分的病友一樣,他漸漸淡
忘了這項「運動」。「其實,最好的復健就是『生活』,在生活中摸索、
學習、成長。」他以中華民國脊髓損傷者協會理事長李殿華為例來鼓勵自
己。他只有一條腿,癱瘓的嚴重程度,使得復健的希望幾乎是微乎其微,
但是他獨力地訓練自己上、下床,學習自己照顧自己。



多給他一點愛、一分包容


受傷十餘年的江金妹,往生時亦不過三十幾歲而已。

她曾數度因褥瘡而住院,生活空間也一直侷限在醫院和家堙C由於有兄弟
姊妹在外營生,在戶籍的限制下,以致她無法申請低收入戶,得不到政府
任何的社會福利救助,其經濟來源只靠著其中一位弟弟捕魚的微薄收入維
持。

有一回再度發生褥瘡,眾人勸她到醫院治療,她以「沒錢」搪塞。後來因
為白內障導致視力愈來愈差,而由一位神父送來慈濟醫院,當時她的臀部
及陰部已因褥瘡而潰爛得極其嚴重,醫療觀念及認知的差異加上下半身毫
無知覺,讓她對褥瘡並不引以為意,經由醫院社服人員的溝通後,她才答
應接受治療。但是從醫院回家一個月後,照料她的母親去世了,頓失生活
重心,令她對人生感到沮喪,天天坐在輪椅上,最後亦因褥瘡所導致的壞
血症而往生。

脊髓損傷的患者和家屬,在被迫學習、適應另一個新的生活方式時,經濟
問題雖也是一個極大的困難、瓶頸,然而患者與家屬本身的心理認知,更
是強烈地主導著他們的求生意志。

壽豐鄉一位氣息奄奄的張樹財,凹陷的面頰使雙眼變得格外突出。同行的
友人問他:「阿伯!我來看你,你還認得我嗎?」他微微點頭,用一對倉
惶的眼神看著我們。他的家屬在旁邊不停的說:「醫生說,沒效了,感冒
沒辦法吃東西,何況還有褥瘡……。」從傳統中國家庭的主控地位,淪為
依附的角色,家屬對他已全然放棄治療希望,而他自己呢?躺在類似倉庫
的木板隔間堙A他一點一滴的耗蝕身上的元氣,走向人生旅程的終點。

他腦中想的是什麼?生死的界限變得好模糊,我們這群人,在他的眼中,
是冥界的閻王差使或是紅塵俗世的最後一絲眷戀?朔風野大,淚水不由自
主的滑落了……。



血淚交織的「幸運」之路


現在正學習齒模製造技術的慈濟脊髓損傷聯誼會會長朱燕坤,是極少數脊
髓損傷的幸運者,因為是不完全性損傷,讓他得以撐起拐杖走路。

剛受傷時,他同大多數人一般,躲在家埵菻閬萓耤A父親為了他的醫藥費
,變賣家產,至今仍背負著債務。為了不辜負父親的苦心,朱燕坤咬緊牙
根,「拖著癱瘓的下肢,兩手拄著拐杖,把腳指頭磨得潰爛、流膿血;跌
倒了,拖著拐杖爬行到樹旁,攀附著枝幹,配合拐杖,再一步步地撐起來
。」血淚交迭的深刻記憶,織就了別人口中的「幸運」。

十餘年的受傷歷程,讓他學會「寬心待之」這門學問,他常利用星期假日
到醫院探視病患,用自己的親身經歷鼓勵那些剛受傷的病友。

看到一幕幕重複上演的歷史,他常有「心有餘而力不足」的無力感,「但
是『留得青山在,不怕沒柴燒』,只希望他們能在經驗中做好心理建設,
而慢慢地讓自己接受自己。」

「自愛、信心和耐心,是脊髓損傷朋友最需具備的生存條件!」朱燕坤如
此強調。



莫名石藝工作坊尋回尊嚴


「莫名石藝工作坊」彷彿在印證朱燕坤這句話。這是聯誼會的前任會長朱
陳復(小朱)與其他人合資創立的大理石研磨加工所,由於資金薄弱,又
缺乏可以讓會友們久坐的氣墊設備,因而他們的工作效率並不高,四、五
千塊的工資,扣除固定分攤的水電費支出,他們已所剩無幾。由豬圈改建
而成的低矮房舍堙A放置了幾台簡單的機器,幾盞明滅疏落的照明設備,
蚊蚋叢生。環境雖然簡陋,但是在這堛漕C個人已能坦然面對事實,極想
為自己開啟另一扇窗,走出緊閉已久的心靈世界。

機器不停的運轉,他們先用磨石將粗糙的煙灰缸或燭台石面紋理磨平,再
用一道道的砂紙磨細,最後則用地毯布打亮,他們敏捷的避開快速運轉的
機器,以免傷到手指,旁邊的小水柱不停地沖刷,穿在身上的防水塑膠雨
套,也因而被沖蝕得光潔、平滑,毫不在意噴灑在臉上的水滴,隱隱透露
著他們的專注與堅毅;另外一邊是研磨麥飯石及綠意石製的小茶壺機器,
他們戴著口罩,以電風扇代替空調設備,汗水自額角沁出,隨著機器的輪
轉,髮上的飛灰煙塵愈來愈多,接著,再用各種不同係數的砂紙,以手工
一一磨亮,一個個晶瑩剔透的成品,就從他們滿是灰石、厚繭的手中製造
出來了。

小朱回憶剛受傷之初,證嚴上人去探視他並教他念佛,他還與上人爭辯:
「人都這樣了,念佛能挽回殘障的身軀嗎?」上人婉言慰喻:某日慈院送
來一位車禍患者,有位切除下肢的病人趕往探視,旁人問他為何要來「湊
熱鬧」,他回答說:「我來看看傷者有什麼地方需要幫忙?」上人以這段
故事勉勵他:「要以有用之身,當慈濟的義工,將來有機會能為病人現身
說法。」

他還說,當年被送往台大復健科進行肢體平衡訓練時,慈濟醫護人員出來
為他送行,一名不相識的護士更騎著腳踏車,一路伴他至花蓮車站,躺在
救護車堙A他百感交集,益發覺得自己應該要勇敢的「站」起來。

雖然有時會因重殘的外形而自卑,還有因脊髓損傷引起的腎水腫、膀胱萎
縮所導致的大小便失禁等後遺症,而需忍受旁人異樣的眼光,但是「從病
友口中,有人面臨著經濟困境,有人家庭因而破碎,也有人因乏人照顧而
生了一大片褥瘡,或排泄物無人處理而惡臭難耐,這些令人辛酸的境遇,
成為自己必須堅強的精神支柱。」

上人的話:「每人都要面對疾病與死亡,但只要不死,病殘的軀體,依舊
是有用之身。」基於這份信念,他成立庇護性質的工作坊,希望會友們能
在工作中自食其力,活出自己的尊嚴來;並藉著自己走過的歲月與那份難
以言喻的心情感受,協助其他會友們克服困難、超越障礙。誠如他最愛的
兩句話所言,「古今多少事,盡付笑談中」……。



脊髓損傷患者的第二春


根據中華民國脊髓損傷者協會的問卷統計,僅有百分之十點八的脊髓損傷
患者,能獲得社會的認同而擁有工作機會,以患者三十四點四歲的平均年
齡而言,這個就業比例實在太低了。除了本身的生理狀況不允許外,如:
頸髓受傷者導致的四肢麻痺、癱瘓;即使是雙手完好者,亦須面對無法久
坐、大小便處理困難、神經痛、自主神經反射過強等情況;再者一般社會
大眾對脊髓損傷患者的歧視及不正確的認知,否定他們的工作能力;加上
患者本身不平衡的心理狀態,所表現的生存意志低落、拒絕別人關懷,或
是專業知識、就業資訊的缺乏,甚而因工作或居住環境的障礙,以及無法
解決的交通問題等等,都是造成就業率低落的原因。

因此,他們即使身體狀況穩定,除了少數幸運者能返回原工作崗位外,大
部分的人皆須重新尋找適合的工作,且工作性質多偏向勞力技藝及自營小
攤,如:刻印、中文電腦、臨時攤販等。雖然政府為殘障者提供了職業訓
練,但是約有一半以上的人在接受職訓後,卻無法找到合適的工作,職訓
與殘障者的就業市場存在明顯脫節的現象。

然而人的智慧與潛力卻是無窮的,愈來愈多的工作,只需智慧與雙手的配
合即可完成,因而配合脊髓損傷的特性,所開發的就業職種與訓練的職訓
中心,是中華民國脊髓損傷者協會所致力的標的之一;進而希望能成立一
個專為脊髓損傷者所設計的就業庇護工廠,讓患友在工作中重建信心,減
少對家庭、社會的依賴,擺脫殘障者被救濟的形象與包袱。

同時,由於在國內,迄今尚未建立專為照顧無法自理生活者的完整安養機
構,而現代的小家庭亦鮮有餘力可以照顧一個殘障者,往往為了照顧問題
而引發經濟困難、家庭破碎或婚姻決裂的悲劇;因此協會也計畫藉由安養
中心的設立,期望能發揮「老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼」的精
神,讓「廢疾者,皆有所養」的大同理念落實人間。

五月三日,土地銀行並協助「慈濟脊髓損傷聯誼會」辦了「春之遊」的聯
誼活動,讓各界捐贈「脊髓損傷重健基金」者,能實際接觸、了解會友們
,同時也讓會友們走出戶外,藉彼此心靈的交流,傳遞一分愛與關懷。

如果您關懷脊髓損傷患者,希望提供他們物質上的協助,可到全省的土銀
分支行劃撥──


戶名:脊髓損傷醫療重健基金會
郵撥帳號:018-001-69456-8