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心的聲音
朱陳復與莫名石藝工作坊 |
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| ◎謝寶慧 |
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「每個人內心深處都有一種聲音，在自己突然一無所有之後，特別容易發
現這種聲音，也更能珍惜這唯一僅有──那就是『愛』。」脊髓損傷者朱
陳復說：「尤其是對脊椎損傷的朋友而言，更需要愛的撫慰。」
◆「無常」在生命舞台上演
人的一生彷如一齣戲，一幕幕的戲中戲上演、落幕；不同的是，戲裡的台
詞、結局，是預先就安排好的，然而真實的生命演出呢？沒有人可以為這
齣戲定位，因為沒有人知道劇情將如何鋪陳、發展；而人生的無奈與起落
，就在這個未知上。
民國七十八年一月九日，小朱──朱陳復，從工程地點桃園，要返回花蓮
參加朋友婚禮的途中，一場意外的車禍，造成他頸椎骨第六節破裂，傷及
脊髓；當時他被送到慈濟醫院，肩膀以下全然失去知覺。
接受了一連串急救、手術、復建，最後他卻問自己：「為何活著？」撇開
身上如針扎般的痛楚不談，心理上的矛盾更是難以言喻──不僅四肢癱瘓
，日常生活無法自理，還有大小便失禁、褥瘡、自主神經反射過強……等
脊椎損傷後遺症，在絕望的死寂中翻騰，面對未來，他不知自己能夠如何
？
那時上人去探視他並教他念佛，他還能與上人爭辯：「人都這樣了，念佛
能挽回殘障的身軀嗎？」上人慰勉他：「每個人都會面對疾病與死亡，但
只要不死，病殘的身軀依舊是有用之身，我們應利用此身，將來為病人現
身說法。」
◆在悲傷中看到愛與希望
在慈院住了兩個星期，他將被送往台大醫院做肢體平衡訓練的那一天，醫
院裡的許多人都來為他送行，一位剛上完大夜班的廖姓護士，還騎著腳踏
車，一路伴行著他到車站，當時他哭了，內心百感交集。
「生命中原本被我們認為不重要、不經意間錯身而過的朋友，卻在自己最
孤立無助的時候，成為自己唯一的精神支柱──原本陌生人間，也可以相
互付出、相互關懷。」愛的力量，灌注在一個脆弱、枯竭的心靈上，讓他
有了重新面對生命挑戰的勇氣。
住在台大的這段期間，小朱認識了「中華民國脊髓損傷協會」的李殿華─
─他受傷的嚴重程度，連醫師都不抱任何復健的希望，但是他獨立訓練自
己上、下床，學習自己照顧自己；在李殿華身上，小朱為心中的許多質疑
找到答案，諸如：脊髓損傷者的社會適應問題，以及他們如何面對實際的
生活所需等等。想起上人的話，他暗自期許著自己，要讓自己做的更好，
以自己為現身說法的實例，去鼓勵其他的人。
◆慈濟脊髓損傷聯誼會第一任會長
回到慈院，一年多的時間裏，他的活動空間只有慈院和家裏。每天早上到
醫院做門診復健治療，醫護人員的關照，志工師兄、師姊的鼓舞，還有宗
教室純霞姊的惕勵，在極短的時間內，他又恢復了以往的樂觀、開朗。小
朱自詡說：「那時我甚至到各個病房，把爺爺、奶奶拉出來參加團康。似
乎沒有人像我這般不知憂，這樣一個超級樂天派。」
雖然有時會因重殘的外形而自卑，還有因脊髓損傷引起的腎水腫、膀胱萎
縮所導致的大小便失禁等後遺症，而需忍受旁人異樣的眼光，但是「看到
同是脊髓損傷的病友，有人面臨經濟困境，有人家庭因而破碎，也有人因
乏人照顧而生了一大片褥瘡，或排泄物無人處理而惡臭難耐；這些令人心
酸的境遇，成為自己必須堅強的精神支柱。」
他開始接觸其他脊髓損傷患者，讓他們知道，連他這麼嚴重的頸椎受傷、
造成四肢都麻痺者，還能學會自己照顧自己，更何況是較不嚴重的胸、腰
椎患者，可能只是兩下肢麻痺，還有健全的雙手，應該更能打開心門，去
開創屬於自己的一片藍天。
就在他這樣一次又一次的探訪脊髓病友的過程裏，張光華醫師、宗教室、
社服等皆認為：台灣地區脊髓損傷的人口，每年正以一千人以上的速度增
加中，而東部地區醫療資源、地理、交通等因素的影響，對脊髓損傷患者
而言，更需要一個團體輔導的機構，來幫助他們度過這段人生的轉折期。
因而，民國七十八年六月，「慈濟脊髓損傷聯誼會」成立了，小朱也成為
第一任會長。除了定期前往會友或新病友家做探訪、追蹤輔導，舉辦聯誼
活動加強會友間的聯繫外，聯誼會也提供脊髓損傷者醫療、復健、就學、
就業、生活等的諮詢和協助，並倡導殘障福利事項，以增強會友的社會適
應能力，幫助他們早日自力更生、健全身心為宗旨。
◆不能這樣過一生
以往他認為，「醫療」是脊髓損傷者最迫切需求的，但是在聯誼會擔任會
長。任內，探訪病友的活動裏，看著許多雖下肢癱瘓，但雙手仍然完好，
卻無奈蜷伏在家的朋友，他感觸很深：「難道我們就要這樣度過一生嗎？
」
「世上有一種鳥，一生下來就會飛。牠沒有腳，在風中、在雨中不停地飛
，一直到死為止……。」
「在每位朋友身上，或多或少都會有一個理想在內心深處沸騰，就如同幻
想自己是沒有腳的鳥般，不停的飛……，一直到死為止；但理想終究是一
個想法，並不實際；世上並沒有一生下來就會飛的鳥，因為牠沒有腳，就
一直以為自己在飛，其實牠真的從沒飛過……。」小朱說。
他不願讓自己真的成了一隻「沒有腳的鳥」他需要一份工作，挽回曾經失
去的生命尊嚴。
◆莫名石藝工作坊跨出新生第一步
於是，八十年九月三日，他和幾個同是脊髓損傷的朋友，創立了「莫名石
藝工作坊」。
剛開始，他承負了許多人疑惑的目光，連他自己都不免懷疑，是否真有勇
氣面對這一切？
「雖然『莫名』的理想和事實有天壤之別，但是它即踏出了小小的一步，
就有這一小步的希望，或許會失敗，但至少它曾展翅遨翔過。」他期待藉
著大家共同的生活與習藝，來達到「自助、互助、人助」的理念，進而幫
助中途受傷的朋友學習獨立生活，縮短其社會適應期。
前三個月的時間，他們分工合作為豬圈改建而成的工作坊，進行整修工作
，有的負責煮飯、有的則打掃環境、有的去學研磨石藝的工作經驗。
雖然坐著輪椅，但是他們利用各種方法去克服身體障礙所帶來的不便：他
們拿著大槌杵，打落圈籬的紅磚矮牆，再推著輪椅將磚頭一塊塊清理掉；
而天花板的油漆、水電裝設，則藉著家人、朋友的幫忙或雇人協助。幾台
簡單的機器、幾盞明滅疏落的照明設備……，小朱忘情的述說這裏每件東
西安裝的歷史與經過，他的眼裏綻放著一股對生命光和熱的堅持。
由於資金薄弱，又缺乏可以讓會友們久坐的氣墊設備，因此他們的工作效
率並不高。從石壺、菸灰缸、燭台的加工打磨，一直到現在專注於石壺的
研磨。薪資採按件計酬方式，其中百分之廿五需負擔材料、水電、伙食等
共同費用，剩餘百分之七十五，則為每人的所得淨額；一個人每月平均為
五、六千元左右。一直到今年八月份，他們終於轉虧為盈，「有了六千多
元的結餘」，小朱興奮地說。
◆在自食其力中重建自信
根據中華民國脊髓損傷協會的問卷統計，僅有百分之十點八的髓損傷患者
，能獲得社會的認同而擁有工作機會。除了患者本身的生理狀況不允許外
──如頸髓受傷者導致的四肢麻痺，即使是雙手完好者，亦須面對無法久
坐、大小便處理困難、神經痛、自主神經反射過強等情況；再者，一般社
會大眾對脊髓損傷患者的歧視及不正確的認知，否定他們的工作能力；加
上患者本身不平衡的心理狀態，所表現的生存意志低落，拒絕別人關懷，
或是專業知識、就業資訊的缺乏，甚而因工作或居住環境的障礙，以及難
以解決的交通問題，都是造成就業率低落的原因。
雖然政府為殘障者提供了職業訓練，但是約有一半以上的人在接受職訓後
，卻無法找到合適的工作；職訓與殘障者的就業市場，存在著明顯脫節的
現象。
記得「莫名」創立之初，小朱還一個人跑到台東的殘障職訓中心，去招募
一些有工作意願的脊髓損傷伙伴，讓他們在工作中自食其力、重建信心，
以減少對家庭和社會的依賴，擺脫殘障者只能被救濟的形象與包袱。
然而，每個人對工作的需求強度不同，因此在工作坊裏擦身而過者不少。
小朱坦陳，當他們要走的時候，他心裏的確陷入極端的低潮中，他不明白
：「為什麼他們不想學，而想走呢？」
其實，任何一個工作環境，都存在著或多或少的流動率；在「莫名」裏，
這個現象亦是存在的，只不過比起外界的企業體，他們的流動率還算是低
的。
目前加上小朱，整個工作坊一共只有六人，手部功能完好者，可以做研磨
石壺的代工，雖然費力也辛苦，但他們從工作中獲得的成就感，決非一句
「快樂」所能形容的；至於小朱，是屬較嚴重的頸椎受損者，雙手只有部
分的知覺，因此便負責與加工廠的聯繫事宜。
◆病友就是一家人
對於他們來說，婚姻早己是一個遙不可及的夢想，雖然夜裏他們也曾輾轉
低迴暗泣；而今，「莫名石藝工作坊」就是他們所創立的大家庭，小朱回
憶道：「有一回，工作坊的伙伴黃金樹開刀，被送進加護病房，他沒有親
人，當醫院廣播傳來請家屬進去那一刻，我突然覺得自己就是他們的家長
，我有責任照顧他們，讓他們過更好的日子。」
如何讓「莫名石藝工作坊」走得更穩、更踏實，讓經濟情況更充裕，讓這
些會有友們無虞年老的恐慌，而能夠獲淂一個更自性的人生，是小朱現金
所致力的目標。
有段回憶，很有意思，他說：在受傷前，他最後一項活動是放風箏，他讓
風箏飛得好高、好遠，但是因為懶得收那綑長長的線，他用力把線扯斷，
任它飄曳墜地，而風箏再也沒有機會在空中高飛了。受傷後，有好幾次想
請朋友陪他一道兒去放風箏，卻一直未能成行。一個夏日午后，他獨自去
放風箏，費了好大的勁，終於讓風箏飛起來了，它飛得不高，但它飛出了
一個人的長久期盼──他捨不得再把線扯斷，他極珍惜風箏在天空飛翔的
時刻。
受傷後，他有更多的空間去思索人生習題，可以強烈的感受他那分極欲飛
出自己理想的心願。
前陣子，他乘著電動輪椅，從四維高中附近的工廠要返回住處，工作坊裏
的伙伴們共同收留的一隻野狗，忠心的跟著他，一直走到慈院附近才折回
工廠；他一個人佇足在慈院前，想著生命旅程中，如此真誠陪伴他一同走
過的許多人──
蝴蝶必須經過蛹的掙扎，才能有對翅膀美麗如畫，他們就像蝴蝶一般，在
困頓中塑造一對永恆的羽翼，而能飛得更高、更遠……。
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