每一個生命，同等尊重 郭煌宗醫師與慈濟兒童發展復健中心藍圖

◎未澈

佛經中說：「人身難得」，而要獲得身心健康、四肢健全的完美人身，更 是難得。 每天在人潮車陣中穿梭，不期然地，常會在滾滾紅塵的街頭、鬧市中，看 見患有水腦症、智能不足、身體殘障的大人或小孩，瑟縮在陰暗的角落度 日，或在公共場所行乞……。 據行政院衛生署統計，目前台灣新生兒中，有百分之一點六九，是先天性 異常的畸形兒﹔並有百分之三至四的新生兒，患有嚴重遺傳性疾病。另以 近三十年開發中和已開發國家的統計，早期學齡兒童的「腦性麻痺」盛行 率，為千分之一點二至二點三﹔因此，依這項數據推論，台灣光是患腦性 麻痺的兒童，在早期學齡時期者，可能即達二萬五千至四萬五千人之多。 不幸的是，有許多殘障兒童雖在嬰幼兒時期，即有身心發展上的異常或障 礙，但常因未能早期發現、及早治療，而延誤或失去康復的機會﹔造成許 多原本可以挽救的悲劇，無可避免地發生，而使他們變成被放棄、被遺忘 的族群。 ◆完整的兒童發展診治系統 為避免不幸嬰兒的出生，及早期評估與診斷嬰幼兒身心發展上的障礙或異 常，以便及早預防與治療，慈濟醫院繼開闢「嬰幼兒神經發展特別門診」 後，又在行政院衛生署指定下，於今年十月廿四日，成立東部「優生保健 諮詢中心」，加上目前正積極規劃中的「慈濟兒童發展復健中心」及小兒 骨科、小兒復健科──在小兒科的優秀基礎上，慈濟將發展成台灣最完整 的「嬰幼兒優生保健暨身心發展復健」體系。此一體系，期使病童能得到 完善的醫療復健、教育、訓練之環境及服務，促期自力更生，使他們生活 得有尊嚴、有保障。不僅在解決社會問題、提昇人口素質方面，將有絕佳 的展望，對東台灣的這類病童，更具助益。 兒童自嬰兒期開始，即處於變化極快的身心發展過程，除了身體上身高、 體重、頭圍、胸圍的成長外，神經和心理的成長──包括運動、感覺與自 律神經的協調和認知，知能及情緒的變化，都有非常顯著的相互影響，涵 蓋面非常廣泛。 ◆早期診治避免悲劇 有句話說「三歲定終生」，而雙親在孩子零歲時所花的心血，又可說是嬰 兒在往後成長時所依賴的基礎，因此，「我的孩子發育是否正常？」也就 時時刻刻牽繫著父母的心念。 對於各種發展障礙及殘障的兒童，最需給予的幫助，就是「早期診斷與早 期治療」，透過適當的評估，即可了解孩子的發展是否快了、慢了，或者 可能有什麼異常。 然而，在國內，多數殘障兒的發現時機都晚了許多，不只耽誤了進一步幫 助孩子與家人的機會，也造成人力、物力的浪費，加上照顧團隊也不理想 ，因此常有些令人心痛的悲劇發生。 慈院嬰幼兒神經發展特別門診，從今年五月起，附設於復健科門診處，負 責診斷及治療嬰幼兒身心發展上的障礙或異常，並做兒童殘障之評估與諮 商。希望推廣早期診斷的技術，與提供早期診斷的機會，使有障礙或異常 的兒童，早期接受治療或進一步的評估。 有不少病症若能早期診斷，都有很大的康復機會，至少也可將併發症減到 最低﹔而極少數無法幫助的病症，若能及早讓家長知道，也可以盡力幫孩 子做好安排，使他們的生命有較好的品質及美好的過程。 ◆配合遺傳診斷防範病症 目前慈院在兒童治療團隊上，已在兒童復健、語言及心理治療方面，開始 提供治療的機會。更重要的，就是配合遺傳學上的診斷，使母親在懷孕早 期，就能獲知嬰兒所可能有的異常，並決定是否要生下這樣的孩子，和加 強對早產兒及新生兒之照顧，以減少日後殘障兒之比例。 由行政院衛生署指定慈濟醫院開辦的東部首座「優生保健諮詢中心」，經 多時籌備，也於十月二十一日起，正式為民眾服務，包括提供及早診斷出 遺傳性疾病，早期予以治療復健或防範，並協助和指導父母，撫養遺傳性 疾病孩童的原則及方法等各種服務項目。 ◆普查國內殘障教育機構 慈院嬰幼兒神經發展特別門診，是由留德的郭煌宗醫師主治。 民國七十四年台北醫學院畢業後，郭醫師應門諾醫院服務的同學之邀，去 花蓮玩，深為花蓮山明水秀的環境所吸引，意外地在同學引見下，碰到了 令他深為欣賞的醫師，於是不知不覺地在該院服務了三年，直到七十八年 轉到慈濟醫院服務，開展了與慈濟的因緣。 在習醫──尤其在選擇小兒科之後，郭醫師意識到醫療體制的無奈與個人 能力的渺小，即為這為數眾多，無助的殘障孩子，大為不平與不忍，更為 許多有心無力的父母親們抱屈──因為他們多半並不知道「怎麼做，對我 們的孩子才是最好的？」而只能向母雞護小雞般，讓他們的孩子在他們的 羽翼下長大﹔對孩子的殘障，沒有多大幫助。加上國內極度缺乏兒童復健 醫療系統即幫助團隊，於是，他決定要出國學習一個整體治療的方法，以 便能長期、有系統、有計畫的，去幫助這些孩子。 他的想法與慈濟的精神及醫院創院的原意完全相契，於是，獲得院方的大 力支持配合。 首先，出國前，他訪視了國內的教養機構，做出了「一九八九年台灣多重 殘障教育機構調查報告」，發現台灣只有十分之一不到的多重殘障兒（字 義上指：多處器官系統功能障礙的傷殘），在接受約二十個不同的殘障機 構的幫助，且大抵上以收容腦性麻痺兒及先天性異常的孩子為主。 事實上，有許多孩子並沒有經過診斷，或診斷不清楚，或者只因為外表像 ，就被安置到那些機構去了。 在選擇十三家人數較多的教養機構訪視後發現，十三個教養院中：在「硬 體水準」方面，空間與病患的安置，有九家合於理想﹔而周圍環境的安置 ，只有五家合乎理想。「軟體水準」方面，專業人力只有八家勉強合乎理 想，其中只有四家有醫師看診，三位是退伍軍醫，大學復健系以上畢業的 復健師，只有三位，都在同一家﹔合格的特教老師有四位，其中有三位在 同一家。 依「照顧品質」來分，有五家屬於好的，五家屬於中等，有三家屬於較差 的。平均而言，公立機構規模大、硬體好，工作人員（包括老師和保育員 ）素質高，但流動率大，參與感不高。宗教性機構大部分硬體較差，但管 教、養育較合人性，對孩子、家庭等，工作人員較有共同的參與感、使命 感與樂趣，人員很少流動。其他私立機構大部分硬體不差，人員流動率不 高，但工作人員的比率，尤其是專業人員明顯不足，水準參差不齊，照顧 品質和環境品質都不佳。 在這些機構中，有十家以「收養」為主要服務性質，同時有「復健」功能 的，只有十一家；但是真正執行專業復健的，只有一家。 就學比例，多在百分之十以下；就業比例，十三家平均，只有百分之三點 三而已。 而據他以近三十年開發中和已開發國家的統計，早期學齡兒童的腦性麻痺 盛行率，為千分之一點二到二點三。據此推論，台灣這類兒童在早期學齡 時期可能就有二萬五千至四萬五千人之多，目前接受幫助的多重殘障人口 ，大約只有全部的十分之一。 ◆長期人性化教育刻不容緩 「如果目前接受照顧的現況只是這種程度，則其他生活在家庭中，未受到 特別照顧的孩子，會是什麼情況呢？」 他在報告中痛心的指出，這些機構中，只有一個機構是幫助三歲以下的孩 子，而且只有十六個人受到幫助。「面對四歲前的關鍵時期，如果你讓這 些生命，任由他的肢體自己成長，那麼就不用期待其後的孩子或成人，會 有多少可造就或樂觀的未來了！」 郭醫師表示：「長期人性化的教育，對這些人是必須及早開始的；只要晚 一天，就有許多孩子在同步遭受某種程度上的損傷。」 他的調查，也很無情的讓人了解到，有許多殘障的孩子，是終生被棄置在 教養院的，因此幾乎所有的收容機構，都過度膨脹，不足以應付人數眾多 的殘障人口；勉強安置，更出現了嚴重超收以及超齡的現象，因此，院童 的預後情形普遍不佳，甚至日益惡化，若再遇到一個只做餵養工作的地方 ，那真的是一項令人痛心的遺憾。 而從調查中，他也發現，台灣到目前為止，並沒有復健師的專業執照，全 國特教合格的老師，只有三十六名，而且大部分都集中在各小學的啟智班 和資賦特優班；台灣到目前為止，也只有二至三名自願在這個領域上摸索 努力的醫師。 ◆歐旅的日子，苦盡甘來 有了徹底的了解後，他選定了德國做為第一個學習的起點，因為該中心為 小兒神經復健中心，並強調社會、精神、教育及家庭的整合，正符合他去 學習一個整體治療的原意。於是，他在民國七十八年七月，在慈院的支助 下，前往慕尼黑深造。 基於對國內殘障兒的深切悲憫，郭醫師期望儘可能早日回國幫助國內的孩 子。因此，他一到就讀的學校後，就雙管齊下，同時學臨床及研究。在一 年多的苦讀下，他把需要在實驗室工作的主題研究部分告一段落後，就把 許多工作如數據、寫作部分，移到晚上、假日做，致力於小兒發展神經學 和發展復健學的臨床訓練和小兒神經科訓練，二年半就完成全部課程了。 在等待口試的期間，他並在慕大一個大型殘障中心接受訓練，陸續取得德 國「小兒神經專科醫師」及「腦波專科醫師」資格。 今年三月十九日，他通過了博士學位的口試部分，取得德國慕尼黑 Ludwig-Maximilians大學醫學博士證書。 他不但是十二位接受博士論文口試的學生中，唯一的外國人，而且是全部 學生中成績最好的。他的指導教授高興的抱起他，幾乎要哭出來，因為郭 醫師是他歷年來所指導的外國學生中，成績最好的，尤其在這麼短的時間 內，不但拿到博士學位，而且順利取得許多醫師夢寐以求的小兒神經科及 腦波專科醫師資格。 郭醫師優異的資賦及苦讀精神取得的成績，使他的指導教授大感欣慰與感 動，因此，在郭醫師回國前，還別開生面地為他舉辦了一場惜別酒會，並 請他在該研究中心，就他的研究論文部分舉行公開演講。 去年，在等待博士論文口試時，郭醫師路過美國，也獲哈佛大學小兒科附 設醫院的小兒神經科主任的賞識，提供獎學金，希望他能去做臨床或研究 工作。不過，他在通過口試、取得博士證書後，就毫不遲疑地束裝回國了 ，今年四月一日起，回到慈濟小兒科醫師行列，並投入慈濟兒童發展復健 中心的規畫。透過慈濟全省兒童發展矯正系統，期使殘障兒童幫助系統在 國內打好基礎。 ◆積極規畫兒童復健中心 「佛教慈濟醫院兒童發展復健中心」，佔地四十多公頃，位於花蓮市郊， 與慈濟護專相鄰，將對患有智障殘障之兒童──包括腦性痲痺、言語及視 力、聽力障礙、自閉症、行為情緒異常及多重障礙，提供專業治療復健之 服務及環境。 其設立目的，除使這類病童能就近得到專業完善的醫療、復健服務外，並 負有： 一、於花蓮地區培養該類專科醫師及專業護理人員，並結合特殊教育及教 保人員之智慧力量，來長期服務病童。 二、提供智障兒童方面之醫學研究環境，以期提高該領域之醫療技術。 三、對該類病童，提供醫療補助及貧戶患者之優惠服務，以解決社會問題 。 四、提供專業的啟智教育及職業訓練暨庇護工廠之設立，積極協助其自力 更生等任務。 慈濟兒童發展復健中心，擬設病床二百床，開設小兒神經科、精神科、復 健科等三科，以期使病童能得到完善之醫療復健、教育、訓練之環境及服 務，以落實服務眾生之目的。 目前，慈濟兒童發展復健中心的設立計畫，已向政府有關機關提出申請， 可望在明年春，與大林分院同時動工。 ◆家庭社會應團隊合作 郭醫師表示，殘障治療需有特殊教育專業訓練的老師配合幫忙，限於人力 ，中心早期將強調診斷及治療，只做有限的少量收容功能。 郭醫師強調，「誰生誰養」是基本道理，要人助需「自助」，不能讓教養 院成了政府和父母互相推諉責任的場所。教養機構更應堅持原則，不要因 人情或方便，而犧牲了孩子的權利，父母更不能將自己的小孩棄置不顧。 要使孩子的照顧達到一定品質的原則，按人力和空間去收養孩子，是教養 機構需堅持的原則；更需要政府、家庭與社會的參與，以團隊合作的方式 ，適時提供最好的協助，才能解決殘障兒童的社會問題，使其活得有尊嚴 、活得有保障。 因此，慈濟兒童發展復健中心的發展重點，以研究發展、訓練師資、統合 資源與中、短期治療，為早期計畫。 這個架構，係以整體、延續及早期診斷、早期治療為目標，儘可能利用現 有社會資源，作重點式發展（肢障、語障、心障等等），強調追蹤治療、 輔導，並朝提早儲訓、網羅人才等方向逐步實施，期能對殘障兒童的身心 發展與治療，做全面性、延續性、徹底而專業的照顧。 ◆愛心、耐心、用心與細心 如今，中心一切的發展，均與他的理想與期待的目標日益接近，郭醫師表 示，由於國內醫界做臨床的多，做研究的少，因此，研究方面一直是國內 缺乏的，他最大的希望，就是在做臨床之餘，可以同時做研究，也希望他 治療的每個個案，都能接受完整的治療。 也就是基於同樣的信念，郭醫對病人的愛心、耐心、用心與細心，始終如 一。由於他的用心與細心，在門諾醫院行醫期間，他能從二個月中，發現 五個罹患結核性腦膜炎的小朋友，及一個家庭中，有三名患肺病的小朋友 等特殊情況中，警覺到花蓮的結核病有大流行的可能；而引起了政府機關 的重視。 經由防癆局的全面篩檢，果然發現，全國盛行率僅千分之零點八八的結核 病，在當地一萬多民眾的篩檢結果中，竟達百分之二點七二，且其中有三 成為開放性。而秀林鄉的和平村，更超過百分之四點五四等事實，因此而 全面動員全力圍堵防範。 也由於那一次的篩檢，發現患者多數是原住民，而泰雅族更佔八成，因此 ，花蓮地區已計畫成立一個「山地醫療研究室」，包括有神經行為觀察室 及實驗室，對當地的山地醫療，將有極大的幫助。郭醫師參與此事，心中 有無限的欣慰。 ◆與小病患建立朋友關係 郭醫師的愛心與耐心，更表現在他對殘障兒童的照顧及其家庭上。「我們 要做很久的朋友了！」每當有憂心如焚的父母，帶著孩子徬徨無助地上門 求診，他總會以這句話來拉近彼此的距離，與家長及孩子們親切地建立起 朋友關係，然後不厭其煩地將復健過程及每個細節的重要性，詳細解釋給 他們聽。 郭醫師表示，因為復健工作除了藥物與身體的治療外，同樣的治療方法， 對每個個案及每個家庭的反應及效果，都不同；尤其是附帶的多重疾病障 礙，醫師所需關切的層次與面向更多，倘若無法讓父母了解每個治療的用 意，讓他們配合，則效果可能僅達到三、四成，則再好的用意和處方、再 好的方法，都會大打折扣。因此，對家庭的關照，也不能忽略。 不過，郭醫師對目前的成績仍覺得不無遺憾，那就是──時間不夠支配。 由於郭醫師所學在國內是極先進的療法，目前僅靠口耳相傳，患者就幾乎 已應接不暇，加上他堅持──好好照顧十個人，讓他們得到完整幫助而能 自立自強，比治療一百個人，每個人只進步一點點，意義大得多。因此， 為了不使量的成長影響醫療品質，只好將自己的時間，壓縮到最少的極限 。 他目前在慈院一週有三個小兒科普通門診，特別門診一個下午，目前病患 尚能負荷。為積極未雨綢繆，他也正努力抽空為醫師及相關人員上診斷及 治療課程，以便儲訓此方面的人力，使病童儘可能得到較完整的照顧。 ◆慈悲喜捨之路永不止息 儘管非常忙碌，郭醫師仍在九月上旬於百忙中，抽空前往歐洲，除在「 Vojta治療法二十五週年紀念大會」和「歐洲小兒神經醫學會第十八屆大 會」中發表「兒童的運動發展障礙對早期親子互動之影響」研究論文外， 最重要的，就是前去學習大孩子和成人的治療和復健方法。尤其是會中報 導了成人腦性麻痺患者的治療成效，使好些常年臥床，四肢僵化的病人， 也有恢復到獨立坐於輪椅上的機會，更是令他欣喜。 近一個月的課程，使他更明白過去所學的理論基礎，和更有彈性的治療技 術，在小孩和成人身上的治療，也更能得心應手，使他深慶不虛此行。 郭醫師已於十一月初回國，而慈院的殘障兒童發展復健中心已獲通過，並 擬成立籌備委員會，以為中心的未來發展擬定方向及人員儲訓等計畫。 慈濟兒童發展復健中心所有的計畫，均緊鑼密鼓在進行，希望能順利地在 醫學院成立那年的年底啟用，接著，庇護工廠、特殊教育學校等，也將接 續進行；慈濟慈悲喜捨的路程，永無止境。