▲專題報導
上一頁
下一頁
上一層
回首頁
跨越石碳酸的鴻溝
──認識痲瘋病醫療
◎謝寶慧
《樂生的世界》•之二


據說,以前一般人進入樂生,規定須穿長筒膠鞋、穿戴手套,把整個臉都
罩起來,只露出兩隻眼睛,然後通過充滿石碳酸水的大陰溝……。石碳酸
水無法抑制癩菌,只能抑制人們無端的矛盾心結。

對於痲瘋病(癩病)您了解多少?傳染病?ㄊㄞ ㄍㄜ(台語,骯髒之意
)?或不潔?





痲瘋病,是由一種類似結核分枝桿菌的痲瘋分枝桿菌所引起,此菌於西元
一八七三年,由挪威醫師韓森所發現,故又名「韓森氏病」。


三項因素具足才會發病,是一種傳染性相當低的病


目前醫界對癩病的傳染方式尚不十分清楚。樂生病友金義楨阿伯告訴我們
,美國曾做過一項研究測試,他們把痲瘋病人的血輸入四十位正常人的體
內,廿年後,其中雖有人自然老死,但篩檢的結果,卻沒有人因此感染麻
瘋病。

加拿大籍的戴仁壽醫師,畢生投注在癩病的醫療工作上,他的妻子甚至把
自己當成實驗品,直接將癩菌注入體內,但她也未因此而感染癩病。

據了解,痲瘋桿菌是種相當脆弱的細菌,它祇能在人體引起癩病,一旦脫
離人體,便會自動衰竭而死,因此它無法寄生在任何一種動、植物體內﹔
故遲至今日,醫界仍無法製造出有效的痲瘋疫苗。但由於痲瘋桿菌與結核
桿菌相似,接種卡介苗可降低罹患率。

痲瘋病患雖是惟一的傳染源,但據馬偕醫院蘇信義醫師表示,除非是﹕一
、長期、密切的﹔二、與未治療過的多菌性癩病患者接觸﹔三、受感染者
又是極少數不具免疫能力或抵抗力較弱者。三項因素齊具,才有可能受感
染發病﹕因此,它是一種傳染性相當低的疾病。人體也有可能感染了痲瘋
桿菌,而因自身的免疫功能而沒有發病。


肢體殘障,外觀扭曲變形


痲瘋桿菌主要侵害人體的皮膚、黏膜、淋巴網狀組織以及末梢神經。 

早年無適當的藥物抑制病菌的竄生,因而導致患者肢體殘障和整個外觀扭
曲變形。

樂生院的阿伯、阿嬤們談起他們發病的初期症狀﹔他們有的是由皮膚表面
局部的觸覺喪失為肇因﹔有的則是皮膚先呈現淡紅色至紫紅色的丘疹,而
且有螞蟻爬行感﹔也有四肢關節神經性腫痛、眉毛脫落……等。

當痲瘋桿菌侵入臉部組織後,即會引起眉毛脫落﹔一旦波及鼻軟骨,則造
成患者鼻樑塌陷﹔若擴散到眼神經、眼面神經,整個眼臉因而內翻或外翻
,甚或上、下眼臉不能閉合,眼球突出,長期暴露就可能感染角膜炎、結
膜炎、眼角膜逐漸潰瘍,而造成眼盲;若是周圍神經被侵蝕,供給能力給
肌肉的神經損傷後,肌肉本身就麻痺萎縮﹔若感覺神經被破壞,該神經所
管的部分即失去知覺,手、腳失去了知覺和痛覺,在不經易中就容易受損
傷,如燒傷起泡、割傷指趾或被石頭碰傷,因為沒有疼痛做警告,病人照
常工作,而其它的細菌就這樣進入傷口,引發其它的感染。由於患者感覺
肌肉萎縮、感知遲鈍,而過度用力使用手足,致使手足逐漸磨損;長期損
傷累積的結果,造成手足逐漸潰爛、銷蝕。

在樂生,你隨意可見到臉部傷殘、塌鼻眼盲、指趾捲曲攣縮的病患,撐著
拐杖,步履蹣跚地走著。

了解了這些即能知道,早年罹患者所承受的病苦。「那時候我們的神經每
痛一次,四肢肌肉便萎縮一次﹔你說不上是那媯h,但全身都在極端的苦
痛中。」一位院友說。長期偶發的神經炎、神經痛、關節疼痛,讓他們需
靠止痛劑緩解。


人們異樣的眼光,更加重他們心堛熊h


許多的誤解皆是起因於不了解,再加上民間對癩病的種種古老傳說,人們
的心堜l終存著畏懼的陰影,因而早期對患者只有採隔離政策。

社會大眾對痲瘋病根深柢固的印象,讓他們除了身體的病痛,還有心堜e
曲、埋怨的苦──早期他們有的人拒絕吃藥治療,故意讓病情加重以求解
脫;而這樣自暴自棄的結果讓病菌更肆無忌憚的侵入人體。樂生的許多病
友都因此而留下重殘的外形。

後來治療痲瘋病的D.D.S.藥問世,因為當時對藥效的掌握不確定,
而大家又求好心切,以致一天即服用了三倍一至二星期的藥量,不少人吃
到面黃肌瘦,併發其它症狀;也有的人因體質不符,而藥效又逼得病菌無
處竄走,終而造成皮膚迸裂性的傷口。初見黃燦堂阿伯,你會以為他是否
曾遭火焰灼傷,而留下這麼多不規則的疤紋?這正是體質與藥劑不合的後
遺症。「那時我全身迸裂一百廿幾處傷口,有時光敷傷口就得休息好幾次
,再慢慢療敷。」然而D.D.S.對多數患者來說,仍是一大福音。


關懷是一帖最好的藥,試著做他們的朋友


單一藥物的治療如同治療結核病一樣,易有抗藥性菌種產生,一九八二年
世界衛生組織推薦使用多重化學藥物療法來治療痲瘋病。

「早期發現、早期治療,是治療麻瘋病的惟一途徑。」蘇信義醫師說。現
在對痲瘋患者已改採門診追蹤治療。「一般來說,患者服藥廿四至四十八
小時內,即可有效抑制病菌,不再構成傳染。稀菌性患者治療期間約需六
個月,多菌性患者則至少需持續兩年;若經皮膚抹片檢查確定無菌時,即
可停止服用藥物,改採定期追蹤管理。治療後的患者可正常的在社會上工
作,與家人生活在一起,不再像以往──被強迫隔離;即使病癒,也因受
損的外形,不被社會接受,產生終生『以院為家』的無奈。」

蘇醫師更提到﹕「當初我也和大多數人一樣抱著相同的畏懼心理,但我的
老師──趙榮發醫師(曾任樂生院副院長)醫治痲瘋已有三、四十年的經
驗,現在他依舊堅守在自身的專業領域中,他啟蒙了我的心。」

「對於患者,我們要試著做他們的朋友,取得他們的信任,因而許多病人
常會主動和我們聯絡,我們即能完整的追蹤患者的整個病史。」在醫療糾
紛頻傳的今日,他與痲瘋患者七、八年的接觸中,找到了醫師與患者問新
的醫療之道。

目前台北只有馬偕醫院為痲瘋患者提供門診服務;台灣痲瘋救濟協會執行
秘書蕭東浩先生,每星期二更固定至馬偕,為門診患者做菌體檢驗工作。
該協會自一九五四年創建至今,本著基督博愛的心懷,一直為痲瘋醫療而
努力,他們在全省設立六個醫療據點,免費醫治痲瘋病;至於所併發的其
它疾病,患者需自行付費,無力付費者,則由教會募款濟助。蕭先生說﹕
「對於痲瘋患者,醫療倒是次要的問題,最主要的是要教導患者認識這個
病,以及我們對他們的關懷。」由於國內的痲瘋患者已愈來愈少了,痲瘋
救濟協會打算把醫療救濟的觸角,轉向其它更需要的地方。


跨越石碳酸的鴻溝,以平常心看待痲瘋病患


「這種病,你需要怕它,那是為了保護健康人能有警惕之心;但從另一角
度來說,你也無需怕它,那是要鼓勵患者勇於走出過去的陰霾,接受治療
。」金阿伯說。

是否能試著以人傷我痛的心懷,讓患者以坦然的心態面對事實?是否能試
著讓自己在關照、接納對方的同時,也重新教育自己?任何一種病,都需
患者和社會大眾撥開心靈的洄瀾,一同面對,如此才是一個真正「健康」
的展現。

據說,以前進入樂生,規定須穿長筒膠鞋、穿戴手套,把整個臉都罩起來
,只露出兩隻眼睛,然後通過充滿石碳酸的大陰溝……。石碳酸水無法抑
制癩菌,只能抑制人們無端的矛盾心結,而院內卻滿佈薰鼻的藥水味。

是曾任樂生院長十二年的陳宗鎣博士廢除了這項陋規。他重建病舍、提倡
各種康樂活動、推廣職業訓練、手訂癩病防治規則,並且聯合教會設立十
三所環島癩病診療所,培訓防癩的醫護人員。「忘記背後,努力面前的,
向著標竿直跑。」這是他出任樂生院長的誓言,他把「醜惡改做慈祥,把
陰沉變做歡笑,把痛苦化為安康,把頹喪翻成希望」,至今他仍為院民所
津津樂道。

三月的樂生,夾道兩旁滿是繽紛燦然的杜鵑,整個院所顯得平和而寧靜,
所有的悲擾都已飛散,歲月不再復返,沒有了石碳酸的藥水味,只有微雨
,洗淨了杜鵑花瓣的塵埃。