亞太地區最大捐髓者資料庫

◎謝寶慧．陳淑伶

☉一步六腳印──八十二年志業總回顧 【骨髓捐贈】 「慈悲喜捨」是佛教精神的中心，也是慈濟功德會創立的宗旨。 秉持大乘佛教無私無我、利濟眾生的精神，八十二年慈濟再次從「尊重生 命」立場出發，統籌國內醫界發起的骨髓捐贈者資料庫成立事宜。 ◆亞太先進地區建立時間最晚　但最大的骨髓捐贈者資料庫 根據衛生署一九八九年針對各大醫院所提供的資料保守估計，國內每年新 增一千多名血液病患。醫界表示，如果建立一萬人的骨髓捐贈者資料庫， 平均一年至少可救回二十至三十名瀕臨死亡的血液病患者；這些病患在經 過骨髓移植後，約有百分之四十至五十的存活率。目前全世界先進國家均 已成立骨髓捐贈者資料庫，並形成各地網路聯線查詢作業系統，篩選適合 的捐髓者。 自八十二年八月廿九日國內首次大規模的捐髓活動以來，短短不到半年的 時間，「慈濟基金會台灣地區骨髓捐贈資料中心」已建立有二萬五千七百 七十六位志願捐髓者的資料，目前為亞太地區最大的骨髓資料庫，而經初 步檢驗，並有八名病患因此找到白血球抗原初步相合者，正待更進一步檢 驗。在中國人「身體髮膚受之父母」等傳統觀念的圈桎下，能在這麼短的 時間創下超過二萬五千人的資料庫，越居日本、香港之上，顯示台灣民眾 的愛心不落人後；而期間各媒體如三家電視台、中國時報、聯合報、友聯 全線、龍祥影帶……等的義務贊助宣導，功不可沒。 ◆國內醫界的一次　愛心大團結 從為資料庫催生，到成立技術指導委員會，皆集合了各醫學中心、中華血 液基金會，中華民國骨髓移植學會等醫師、專家共同籌組；而之後陸續舉 辦的多項捐髓驗血活動，亦由當地醫療院所就近支援抽血檢驗服務。凡此 種種，可謂泯除醫界界限的團隊活動，對醫界而言，自有不凡的意義。 回顧「慈濟基金會台灣地區骨髓捐贈資料中心」的成立，是一段眾緣和合 的愛心歷程。 一九八二、八三年間，世界第一例非血緣異體骨髓移植在美國進行，開展 了骨髓移植的新紀元。隨後一年內，台灣首例自體及異體骨髓移植相繼於 台大醫院成功完成。 一九八六至一九九一年，美國成立全國性骨髓捐贈資料中心（National Marrow Donor Program ） ，歐洲相繼成立類似組織，此後東亞各先進地區 亦成立「捐髓登錄中心」。迄一九九三年六月為止，美國有九十一萬名志 願捐髓者，歐洲有數十萬人，日本二萬名，香港亦有一萬八千人。 而台灣骨髓資料中心成立的肇始，起因於一九九二年九月二日，亞太骨髓 移植組織秘書長陳耀昌教授，陪同罹患血癌的留美學生溫文玲拜訪衛生署 長張博雅，籲請政府開放骨髓移植需三親等以內或配偶之限制。兩個月後 ，行政院通過衛生署修正條文，將骨髓移植條件限制放寬。 到了去年（一九九三年）二月二十日，溫文玲回國前往花蓮靜思精舍拜見 上人，並建議由慈濟成立台灣骨髓資料庫。同年五月十日，國內醫界略聞 器官捐贈條例條正案可望獲得通過，「骨髓捐贈資料庫」的成立也勢在必 行，於台北台大校友會館舉行一場研討骨髓資料中心成立事宜的討論會。 國內各大醫學中心血液醫師及專家，慈濟醫院曾文賓院長、副總執行長林 碧玉皆出席參加，與會者多希望由慈濟團體來推動資料庫成立，然本會認 為各大醫學中心人才濟濟，由專家學者擔此重任將更好。一週後，也就是 五月十八日，立法院宣布通過器官移植修正案，廢除骨髓捐贈三親等限制 。 ◆五個月內募集　兩萬五千餘名志願捐髓者 去年八月二十九日，台灣第一次大規模捐髓驗血活動──生命重燃搶救行 動，在台大林國信、陳耀昌、陳光和等教授發起下，在台大醫院展開，有 兩千零六十四人簽署志願捐髓書，並抽血檢驗。九月六日，衛生署召開「 骨髓捐贈資料庫」專案會議，會中一致決議，推舉慈濟慈善事業基金會統 籌骨髓捐贈者資料庫的建立及運作。希望兩年籌募兩萬名捐贈者，並與國 際捐髓組織簽訂合作計畫。至於檢驗兩萬名志願捐髓者所需近五千萬費用 ，亦由慈濟以專款專用方式設立專戶籌募。證嚴上人隨即巡迴全省，對會 眾宣導骨髓捐贈觀念。 十月二十日，慈濟基金會邀集衛生署、台大、榮總、三總、高醫、成大、 骨髓移植學會代表，由證嚴上人主持，共同研商成立骨髓資料庫「技術指 導委員會」，協助解決骨髓資料中心建立過程的技術問題，隨時提供最新 資訊及協調其它醫療機構配合往後將推動的捐髓活動；會中並通過台灣第 一座骨髓資料庫名稱為「慈濟基金會台灣地區骨髓捐贈資料中心」，由慈 濟醫院院長曾文賓任召集人，同時並決定贊助十一月六日、七日在台舉辦 的ＨＬＡ國際研討會。 十月二十四日，行政院勞委會、新聞局、彰化縣政府與慈濟慈善事業基金 會聯合舉辦「祥和社會、親情天地」──八卦山健行淨山活動，當日發起 台灣第二波大型捐髓活動，共有八百四十位民眾簽署志願捐髓書，並抽血 檢驗。彰化秀傳紀念醫院、台中榮總、中國醫藥學院及中山醫學院附設醫 院、慈濟醫院近百位醫護人員，志願至現場做抽血服務。 「府城慈濟情，籌募國際救助基金」義賣會，和建立「骨髓資料中心」宣 導活動，十一月十二日於台南市立體育場舉行，計有一千七百廿五位志願 捐髓者、台南市立醫院以及捐血中心、連婦產科醫院、成大醫院、郭綜合 醫院義務支援。台南捐血中心亦出動捐血車到現場，許多人除參與捐髓驗 血外，亦加入捐血救人行列。 而十一月二十八日在台北分會舉行的捐髓驗血活動，有四千零一十三位民 眾挽袖捐血。抽血區共有九十名來自台大、榮總、三總、長庚、馬偕、國 泰等醫院及中華血液基金會的醫護人員義務支援。 「一顆愛心，捐血捐髓；二次善行，只扎一針」的「尊重生命」捐血及捐 髓驗血活動，十二月五日在桃園成功國小舉行，由慈濟慈善事業基金會主 辦，中華血液基金會、新竹捐血中心、林口長庚醫院、省立桃園醫院及敏 盛醫院義務協辦。有一千三百四十六位民眾響應捐髓驗血，四百零七位民 眾參與捐血；現場設置的捐款箱募得骨髓捐贈資料中心運作基金十一萬餘 元。 十二月二十五、六日，為籌募國際賑災及骨髓基金所發起的「尊重生命， 全球齊步走」義賣園遊會在全省同步展開，於骨髓捐贈說明區簽署捐髓同 意書的民眾，累計高達一萬零四十九人，日後配合各地的捐髓驗血活動， 將通知簽署者前來抽血檢驗。 今年元月九日，在成大醫學院醫護人員及台南捐血中心配合下，台南捐髓 驗血活動於成功大學舉行，計有一千四百八十六位志願捐髓者。高雄活動 於扶輪公園舉行，高醫、高雄榮總與長庚、民生、婦幼醫院均支援醫護人 力，計有三千三百三十四位民眾參與檢驗。八百六十九位來自屏東縣各鄉 鎮的民眾，前往屏東分會抽血，東港輔英醫院、屏東省立醫院及人愛醫院 十九位醫護人員支援。 元月十六日，設於台中分會的抽驗會場，有來自榮民總醫院、中國醫藥學 院附設醫院、中山醫院、沙鹿光田、省綜合醫院、秀傳醫院及台中捐血中 心數十位醫、檢、護理人員義務支援，為眾抽血並解說，當日抽驗者有三 千零九十八位。而於新竹區公所一、二樓，計九百八十八位民眾完成抽血 檢驗；新竹市護理師護士公會、長庚護士義務支援。宜蘭的捐髓會場設於 羅東鎮衛生所，三百九十七人完成抽驗，羅東博愛醫院、羅東衛生所、羅 東社區衛生協會、宜蘭捐血中心並給予協助。 元月二十三日，計有四千四百六十二位民眾前來台北分會抽驗，是國內發 起此活動以來，響應最踴躍的一次。並有台北榮總、林口長庚、公保聯合 門診中心、台北宏恩醫院、台大醫院支援。而在花蓮慈濟醫院展開的活動 ，計有一千一百五十四位抽驗者。 ◆長期目標是建立　二十萬人以上的資料庫 由於自行前往醫療院所檢驗ＨＬＡ（人類白血球抗原）的費用相當昂貴， 因而目前的作法為舉辦大型捐髓抽驗活動，集合志願捐髓者的血液，由華 航免費以客機直接送往美國加州大學洛杉磯校區醫學院ＵＣＬＡ組織篩檢 實驗室檢驗ＨＬＡ，檢驗費用則開立專戶接受善心人士捐款。 ＨＬＡ是一套較紅血球ＡＢＯ抗原更複雜的系統，一般而言在兄弟姊妹間 有四分之一相同的機率，無血緣關係者相同機率約只有萬分之一。日本由 於較少外來族群混血之故，因而建立五萬人的資料庫，即可達５０％的符 合率；若以美國這個民族大熔爐而言，要達５０％的符合率，就必須建立 十八萬人以上的資料庫。因而，二萬人只是台灣地區骨髓捐贈者資料中心 一個階段性的目標，未來若能建立一個廿萬人的資料檔，才可能讓國內任 何血液病患達到更高的符合率。 而有關國際連線方面，新加坡、香港與台灣的骨髓資料中心，已在初步接 洽合作方式，以嘉惠更多的血液患者。 「捐髓救人，無損己身」，為了讓每年無數等待骨髓移植的血液患者尋回 一線生機，成就萬分之一的「大事因緣」，骨髓捐贈將是一項漫長的愛心 綿延行動。