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| 男男的心願 |
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| ◎翁培玲 |
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自幼罹患「中間型脊椎肌肉萎縮症」的男男，
多年來在病苦的折騰下，健康狀態每況愈下。
雖然是越來越衰弱，但他卻念念不忘
堅持初願──幫師公蓋醫院。
男男，已經十歲了。最初見到他，是在前年暑假回慈院擔任大專志工時，
我唸「小錫兵」的故事給他聽，他盯著書上獨腳的小錫兵很久，然後要我
再說一遍。
他的病床上堆滿了玩具，那雙細瘦無力的腳，靠著一床捲起來的被子，和
一個大枕頭支撐，旁邊擱了台小電視，播卡通的時間一到，男男兩顆圓圓
滾滾的大眼睛，就會定在那方小框框裡頭，而減少和我們的對話。
他的弟弟妹妹看到我們來，也只顧著吵鬧爭寵似地黏人，絲毫不知道哥哥
生病了；媽媽在一旁忙著串珠子，做髮飾的加工，一邊又得擔心男男要什
麼東西，還必須分身探看兩個小孩跑哪兒去了，有沒有把隔壁病床跳髒了
……
想幫師公蓋醫學院
有次約好和男男玩大富翁的遊戲，我們三五個人圍在病床兩側，我拿出兩
張玩具紙幣問他要不要，他很高興地點點頭；我替他把玩具紙幣收好，放
到枕頭底下以後，我問他：「給師公蓋醫學院！」
雖然嘴裡沒幾顆牙，唇也乾得龜裂，但稚幼的聲音沒變，只是微弱了些。
「我以後要唸醫學院！」他微笑地點著頭說。我的心頭湧上無比的酸楚─
─為什麼這樣聰穎的小孩，這樣一個時時念念不忘救人、不忘「師公要蓋
醫學院」的孩子，健康卻只能一天天的消蝕，直到生命終止。我們除了陪
伴他，竟無法做點什麼，以減少他的痛苦。
拿下手腕上那串鐫有上人法相的念珠為他戴上，見他燦爛地露出僅有的幾
顆牙齒笑著，我的傷感突然消失了──就好好的陪伴他吧！這樣總比倉皇
失措地難過，或無用地向上天質疑好得多吧！畢竟眼前能做的，就是這麼
多了。
沈重的經濟負擔與身心壓力
男男的媽媽告訴我，男男六歲時還可以去上幼稚園，和同年紀的孩子一起
唸書，後來病況轉重，只好躺在家裡。但因為照顧不易，弟妹們又常不懂
世事地吵鬧、搶男男的玩具，實在令她心力交瘁；另一方面，家裡的經濟
情況也因男男的病而每況愈下，她只能在家照料孩子，沒辦法出去工作，
心裡實在很苦。
許多親友多半抱著放棄男男的想法，不願幫忙，只有奶奶對孫子到底還會
心疼，願意掏出老本幫點忙。可是和龐大的醫療費相較，也只是九牛一毛
而已。這無邊無際的壓力，在男男成為慈濟醫院的常客時，就漸漸顯現了
。
和郭煌宗醫師的緣
小兒科郭煌宗醫師在男男八歲時，便成為他的主治醫師，陪伴他二十一個
月了。
郭醫師告訴我，男男在一歲左右，被診斷確定罹患「中間型脊椎肌肉萎縮
症」，頸部以下除了雙手外，幾乎不能活動，有點像頸椎受傷的病人；這
種病目前病因不明，也沒有根治的方法，只能用復健的方式治療。
在治療過程中，男男並不是個合作的病人，常拒絕插管、拍背，又會吵著
要用氧氣罩，不願意穿鐵衣。家長也因捨不得孩子不舒服，使得治療行為
不易進行。
「通常家中有了這樣一個須長期照顧的孩子，父母就會決定不再生育，而
把全副心力放在照顧這個孩子身上；可是男男的父母並沒有注意到這個問
題，在知道男男的病情之後，接著又生了一男一女，以致無法全心照顧病
人，還加重經濟、身心的負擔，使家庭有極大的被拖累感；加上親友認同
度低，男男的父母求助無門，以致形成孤立現象。」郭醫師說。
漫長的醫療過程中，郭醫師特別注意到這個疾病帶來的周邊效應──像男
男的哥哥，每當和男男有爭執時，父親常不管來龍去脈，就會告訴哥哥說
是他不對，使得哥哥心中有很大的衝突，除了不諒解爸爸，他也不明白：
「為什麼明明是弟弟不對，我必須讓他？而且不管對錯，爸爸每次就是只
打我！」無形之中，男男的疾病讓哥哥成了心靈上的受害者。
為延續男男的生命努力
男男九歲以後，轉入加護病房的時間變長，次數也增多。在加護病房時，
他全身插著許多管子，病房裏的一小方天花板變成他僅有的天空。
受限於加護病房的探訪時間，家人陪伴在他身旁的時間減少了，雖然志工
每天都來，但只有在看到幾位熟悉的志工時，他才會露出笑容；因此，大
部分的時間裡，他陷在極度的沮喪中。
可能是長期的經濟與精神上的負擔，男男的家人曾有幾度打算放棄男男，
甚至拜託醫生別再救他。加上男男常需急救，使得郭醫師也屢次考慮──
是否要堅持去維持這個小生命？
但是，每當郭醫師想到男男的腦子是清醒的，他有求生意志，再加上見到
那雙靈明的大眼睛，看到他和孩子一樣的慧黠，就又覺得不忍心不繼續幫
助他。也因此，大家強振精神，為延續男男的生命繼續努力。
雖然家人已經歷了許多次急救的情境，郭醫師注意到每一次家長將病人帶
來時，都十分慌亂、不知所措；而病人每次入院的原因，也都是呼吸衰竭
或呼吸困難。由於不忍心見到這種情況一再發生，郭醫師希望家屬平淡的
面對男男未來的生死問題，並開始對病人家屬談到「臨終關懷」的問題，
也建議家屬用佛教的儀式進行臨終關懷，讓病人熟悉佛號。慢慢的，男男
的媽媽也似乎有了較平靜的心，而且提出男男往生後捐眼角膜的事。
堅持希望，永保最初的心願
今年，男男的十歲生日，是在家裡過的，他的病情就如預期一樣：病魔不
斷侵蝕著他，他越來越衰弱了；但男男並沒有因此失去希望，依然堅持著
他最初的心願。
當許多慈濟人到家中為他慶生時，他誠心地發了三個願：一、要把壓歲錢
捐給師公；二、希望能自己站起來走路；三、將來要當醫生。他靈活地轉
動那雙大眼睛，柔柔弱弱地說著這些堅定的心願，絲毫沒有猶豫。
已經幾年了？男男的心願從沒有更改，試想能夠永保初衷的有幾人？
男男的媽媽擔心，今年的生日過了，不知明年男男是否還能夠再慶祝生日
？男男的願望除了第一個可以實現之外，其他的恐怕要等到下輩子了……
每思及此，男男的媽媽就會眼眶濕潤，微微哽咽起來。
經過一段很長的混亂、掙扎，男男的媽媽也漸漸穩定了心緒，不再那麼徬
徨、迷惘，每個月精舍發放都會前來幫照顧戶義剪。雖然偶爾還會難過、
流淚，好有位貼心的小女兒，總會在一旁，用那雙稚嫩的小手為她拭去臉
上的淚。
「我和男男也許是累生累世的緣吧！若不是他，我也不會認識慈濟、接觸
慈濟；現在到慈濟就像回娘家一樣；一些照顧過、關心過男男的師兄師姊
們，見了面就像自家人似地彼問好，那分溫暖是很真實的。」陳媽媽說。
心中感恩，不枉人生一遭
元月十一日，男男到醫院換管子，他看到很多認識的人，開心的笑了起來
，精舍的淑娟師姊正好從蓮花池裡救出一隻被咬斷一腿的小烏龜，她把烏
龜拿給男男看，男男認真地盯著那隻缺了一條腿的烏龜──我彷彿又看見
兩年前那個盯著小錫兵熟悉眼神。
看到男男終於又露出輕鬆的笑顏，媽媽開玩笑的說：「男男把烏龜的腳咬
掉了，是不是？」男男也懂得幽默地露出零星的幾顆牙齒，用力地點頭說
：「是！」慧黠的大眼閃閃發光。
沒多久，男男呼吸有些吃力，媽媽說要再到ＥＮＴ（耳鼻喉科）去檢查。
看著他們漸漸消失在眼前，我心想：人生是條無常的路，不知何時會走到
盡頭；但是只要走好眼前的每一步路，即便眼前就是路的盡頭，至少站在
終點回首來時路，心中能夠充滿感恩，也就不枉此生到人間一遭了。
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