▲杏林春暖
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男男的心願
◎翁培玲
自幼罹患「中間型脊椎肌肉萎縮症」的男男,
多年來在病苦的折騰下,健康狀態每況愈下。
雖然是越來越衰弱,但他卻念念不忘
堅持初願──幫師公蓋醫院。




男男,已經十歲了。最初見到他,是在前年暑假回慈院擔任大專志工時,
我唸「小錫兵」的故事給他聽,他盯著書上獨腳的小錫兵很久,然後要我
再說一遍。

他的病床上堆滿了玩具,那雙細瘦無力的腳,靠著一床捲起來的被子,和
一個大枕頭支撐,旁邊擱了台小電視,播卡通的時間一到,男男兩顆圓圓
滾滾的大眼睛,就會定在那方小框框裡頭,而減少和我們的對話。

他的弟弟妹妹看到我們來,也只顧著吵鬧爭寵似地黏人,絲毫不知道哥哥
生病了;媽媽在一旁忙著串珠子,做髮飾的加工,一邊又得擔心男男要什
麼東西,還必須分身探看兩個小孩跑哪兒去了,有沒有把隔壁病床跳髒了
……



想幫師公蓋醫學院


有次約好和男男玩大富翁的遊戲,我們三五個人圍在病床兩側,我拿出兩
張玩具紙幣問他要不要,他很高興地點點頭;我替他把玩具紙幣收好,放
到枕頭底下以後,我問他:「給師公蓋醫學院!」

雖然嘴裡沒幾顆牙,唇也乾得龜裂,但稚幼的聲音沒變,只是微弱了些。
「我以後要唸醫學院!」他微笑地點著頭說。我的心頭湧上無比的酸楚─
─為什麼這樣聰穎的小孩,這樣一個時時念念不忘救人、不忘「師公要蓋
醫學院」的孩子,健康卻只能一天天的消蝕,直到生命終止。我們除了陪
伴他,竟無法做點什麼,以減少他的痛苦。

拿下手腕上那串鐫有上人法相的念珠為他戴上,見他燦爛地露出僅有的幾
顆牙齒笑著,我的傷感突然消失了──就好好的陪伴他吧!這樣總比倉皇
失措地難過,或無用地向上天質疑好得多吧!畢竟眼前能做的,就是這麼
多了。



沈重的經濟負擔與身心壓力


男男的媽媽告訴我,男男六歲時還可以去上幼稚園,和同年紀的孩子一起
唸書,後來病況轉重,只好躺在家裡。但因為照顧不易,弟妹們又常不懂
世事地吵鬧、搶男男的玩具,實在令她心力交瘁;另一方面,家裡的經濟
情況也因男男的病而每況愈下,她只能在家照料孩子,沒辦法出去工作,
心裡實在很苦。

許多親友多半抱著放棄男男的想法,不願幫忙,只有奶奶對孫子到底還會
心疼,願意掏出老本幫點忙。可是和龐大的醫療費相較,也只是九牛一毛
而已。這無邊無際的壓力,在男男成為慈濟醫院的常客時,就漸漸顯現了




和郭煌宗醫師的緣


小兒科郭煌宗醫師在男男八歲時,便成為他的主治醫師,陪伴他二十一個
月了。

郭醫師告訴我,男男在一歲左右,被診斷確定罹患「中間型脊椎肌肉萎縮
症」,頸部以下除了雙手外,幾乎不能活動,有點像頸椎受傷的病人;這
種病目前病因不明,也沒有根治的方法,只能用復健的方式治療。

在治療過程中,男男並不是個合作的病人,常拒絕插管、拍背,又會吵著
要用氧氣罩,不願意穿鐵衣。家長也因捨不得孩子不舒服,使得治療行為
不易進行。

「通常家中有了這樣一個須長期照顧的孩子,父母就會決定不再生育,而
把全副心力放在照顧這個孩子身上;可是男男的父母並沒有注意到這個問
題,在知道男男的病情之後,接著又生了一男一女,以致無法全心照顧病
人,還加重經濟、身心的負擔,使家庭有極大的被拖累感;加上親友認同
度低,男男的父母求助無門,以致形成孤立現象。」郭醫師說。

漫長的醫療過程中,郭醫師特別注意到這個疾病帶來的周邊效應──像男
男的哥哥,每當和男男有爭執時,父親常不管來龍去脈,就會告訴哥哥說
是他不對,使得哥哥心中有很大的衝突,除了不諒解爸爸,他也不明白:
「為什麼明明是弟弟不對,我必須讓他?而且不管對錯,爸爸每次就是只
打我!」無形之中,男男的疾病讓哥哥成了心靈上的受害者。



為延續男男的生命努力


男男九歲以後,轉入加護病房的時間變長,次數也增多。在加護病房時,
他全身插著許多管子,病房堛漱@小方天花板變成他僅有的天空。

受限於加護病房的探訪時間,家人陪伴在他身旁的時間減少了,雖然志工
每天都來,但只有在看到幾位熟悉的志工時,他才會露出笑容;因此,大
部分的時間裡,他陷在極度的沮喪中。

可能是長期的經濟與精神上的負擔,男男的家人曾有幾度打算放棄男男,
甚至拜託醫生別再救他。加上男男常需急救,使得郭醫師也屢次考慮──
是否要堅持去維持這個小生命?

但是,每當郭醫師想到男男的腦子是清醒的,他有求生意志,再加上見到
那雙靈明的大眼睛,看到他和孩子一樣的慧黠,就又覺得不忍心不繼續幫
助他。也因此,大家強振精神,為延續男男的生命繼續努力。

雖然家人已經歷了許多次急救的情境,郭醫師注意到每一次家長將病人帶
來時,都十分慌亂、不知所措;而病人每次入院的原因,也都是呼吸衰竭
或呼吸困難。由於不忍心見到這種情況一再發生,郭醫師希望家屬平淡的
面對男男未來的生死問題,並開始對病人家屬談到「臨終關懷」的問題,
也建議家屬用佛教的儀式進行臨終關懷,讓病人熟悉佛號。慢慢的,男男
的媽媽也似乎有了較平靜的心,而且提出男男往生後捐眼角膜的事。



堅持希望,永保最初的心願


今年,男男的十歲生日,是在家裡過的,他的病情就如預期一樣:病魔不
斷侵蝕著他,他越來越衰弱了;但男男並沒有因此失去希望,依然堅持著
他最初的心願。

當許多慈濟人到家中為他慶生時,他誠心地發了三個願:一、要把壓歲錢
捐給師公;二、希望能自己站起來走路;三、將來要當醫生。他靈活地轉
動那雙大眼睛,柔柔弱弱地說著這些堅定的心願,絲毫沒有猶豫。

已經幾年了?男男的心願從沒有更改,試想能夠永保初衷的有幾人?

男男的媽媽擔心,今年的生日過了,不知明年男男是否還能夠再慶祝生日
?男男的願望除了第一個可以實現之外,其他的恐怕要等到下輩子了……
每思及此,男男的媽媽就會眼眶濕潤,微微哽咽起來。

經過一段很長的混亂、掙扎,男男的媽媽也漸漸穩定了心緒,不再那麼徬
徨、迷惘,每個月精舍發放都會前來幫照顧戶義剪。雖然偶爾還會難過、
流淚,好有位貼心的小女兒,總會在一旁,用那雙稚嫩的小手為她拭去臉
上的淚。

「我和男男也許是累生累世的緣吧!若不是他,我也不會認識慈濟、接觸
慈濟;現在到慈濟就像回娘家一樣;一些照顧過、關心過男男的師兄師姊
們,見了面就像自家人似地彼問好,那分溫暖是很真實的。」陳媽媽說。



心中感恩,不枉人生一遭


元月十一日,男男到醫院換管子,他看到很多認識的人,開心的笑了起來
,精舍的淑娟師姊正好從蓮花池裡救出一隻被咬斷一腿的小烏龜,她把烏
龜拿給男男看,男男認真地盯著那隻缺了一條腿的烏龜──我彷彿又看見
兩年前那個盯著小錫兵熟悉眼神。

看到男男終於又露出輕鬆的笑顏,媽媽開玩笑的說:「男男把烏龜的腳咬
掉了,是不是?」男男也懂得幽默地露出零星的幾顆牙齒,用力地點頭說
:「是!」慧黠的大眼閃閃發光。

沒多久,男男呼吸有些吃力,媽媽說要再到ENT(耳鼻喉科)去檢查。

看著他們漸漸消失在眼前,我心想:人生是條無常的路,不知何時會走到
盡頭;但是只要走好眼前的每一步路,即便眼前就是路的盡頭,至少站在
終點回首來時路,心中能夠充滿感恩,也就不枉此生到人間一遭了。