勇者的畫像 永不向命運低頭的郭素娥

◎陳玉芳

她得的是「肌肉萎縮症」，醫生說罹患此病 少有人可以活過三十歲，但她今年過四十五歲生日。 她到底能夠活多久，是未知；體力能再支持多久，也是未知。 但可以確定的是，她會以有限而殘缺的身體， 感悟許多人珍惜生命。 記憶中，鴨子是靠著尾椎搖擺走路；每一步，是一種天性與可愛。 而她，靠著臀部晃搖，挪移蹲曲的雙腿前行；每一步，是一份辛苦與堅持 。 醫師說，這種病叫作「肌肉萎縮症」，罹患此病少有人可以活過三十歲的 ，但她今年過四十五歲生日，會吃、愛笑、好做家事，還可以上台現身說 法，足跡遍至澎湖、金門，甚至遠至日本。 隨年齡成長而萎縮的肌肉 小時候家住台北縣郊外的七分寮（現在的七堵），一個叫「友蚋」的偏僻 鄉下。由於家中食指浩繁，兩歲時的她，就給別人家當養女。 從小，她就很「認分」，明瞭自己的身分與角色，做家事、打理大小瑣碎 事，還要照顧九個弟妹。小學五年級開始，她常感到手軟腳癱，身上也經 常跌得青一塊紫一塊，腫脹疼痛。尤其是冬天，上學途中會突然手腳僵凍 ，佇立在風中，動彈不得。她只得拜託同學趕緊跑回家告訴奶奶，來背她 回家。 這期間，曾靠著當中醫師的阿公，幫她推拿或是到山中採草藥吃，以及利 用熱水蒸氣暖腿，來減緩肌肉的萎縮程度。 不聽使喚的雙腳 十五、六歲的青春期，正處於發育階段，急速增加的體重，使得原本已顯 軟弱的腳更無力負荷，加上阿公辭世，無醫無藥的，漸漸地，她只能走走 蹲蹲，蹲蹲停停。 十八歲的那個過年，無論她如何使力，如何掙扎，腳就是不聽使；她，再 也站不起來了。成長中的生命，總由爬、走，到學習奔跑，享受跳躍；而 她卻是長愈大，愈得學習適應由舞躍到如何蹲行、如何移動，直到接納一 切低矮的視野。 「天下大概只有我這樣一個怪人，有腳卻不能用，只能匍匐在地。」這個 想法長駐腦海，揮之不散。隨著日昇月落，病情每況愈下，眼睜睜地看著 一寸寸肌肉消逝無形，然後，骨突嶙峋。 站立──難圓的夢 二十六歲那年，她已幾近癱瘓。然而心中那一絲科技昌明、醫術發達的殘 存希望，驅使她進入醫院，苦苦哀求醫師為她開刀、截肢，裝設義肢，打 算一了平生宿願──環島台灣一遭。醫師為她的哀求所感動，答應願以任 何方式，讓她「走」出院。 怎知抹片檢查的報告結果，卻粉碎了大家的夢──她罹患的是「肌肉萎縮 症」，肌肉無復生能力，截肢之後，根本無法裝置義肢，身體反而會像個 陀螺般，只能在定點不斷地旋轉……旋轉。醫師同時宣布，她頂多僅剩兩 年生命。 一個單純得只想昂然挺立走路的夢，竟如此難圓。 問世間，生命為何？難道一生只為煮飯、帶子孩？而過著做手工、吃泡麵 的生活，如何捱得過往後漫漫的歲月？全身癱瘓一定會拖累家人吧？一堆 的問號不斷地湧現，把她僅存的一點生存勇氣，也給磨折殆盡了。 求死不得就堅強求生 輕生的念頭浮現。 住院一個月，她忍著劇烈的疼痛，把醫院給的鎮定劑全積囤起來，存了一 百顆帶回家。 溫溫的春天，未告別任何人，她關了家中所有的窗，吞了藥，又開了瓦斯 ，然後平靜地躺臥床上，一心期盼就此長睡不醒，以求解脫。怎知昏迷兩 天，整整兩天後，她悠悠醒來，才發覺廚房牆上有三個通氣孔的縫隙，微 微地流入空氣。 當下，她悟得，原來解脫也非易求；既然求死不得，就求生吧！ 養父罹病往生，手足陸續成家立業，家中沒有人能眷顧她。但彷如「置之 死地而後生」的她，也不訴苦，也不喊痛，只是安安靜靜地過自己的日子 。然後，她學習蹲著走路，並開始重操舊業──幫人帶孩子賺取生活費， 有時一個，有時兩個，最多同時帶三個孩子。 學習獨立的生活 一股強韌的意志力，支撐著她孱弱的雙臂。無論泡牛奶、洗尿布，樣樣都 來；其它需要用到腳的部分，諸如抱孩子去看病、帶孩子出門遊逛，則由 她母親代勞。 她用長布巾綁在椅頭兩端，造了個搖籃，常是這樣，邊哼唱著「搖囝仔歌 」，一瞑一寸地把小孩拉拔長大。奇怪的是，這些孩子不頂愛吵鬧，也不 黏著人要抱抱，初學走路的他們，還會學著奶媽蹲行，「我在前頭走，他 們在後頭跟，一個跟一個，好像母雞帶小雞……。」 一直到四十歲，她已帶大了二十個小孩，如今最年長的，已是個三十歲的 有為青年。 原來我不是最悲苦的 決定活下去的她，在經濟上、生活上已然獨立，只是心靈蒙塵的糾結，未 曾解開。 民國七十七年，是她生命的轉捩點。因就醫而結識的護理長徐老師，將她 的情況轉介給「伊甸殘障基金會」，負責人劉俠女士立即派人過來探望她 ，並鼓勵她走出戶外，曬曬陽光，結識朋友，不要再獨自封閉那顆原本已 脆弱不堪的心。 原本自慚的她，鼓起勇氣戰戰兢兢地踏出第一步。每個期日，都有人接送 她前去參加聚會。見到許多缺手少腳、顏面傷殘的朋友，她才明瞭：原來 ，她並非是世上最悲苦的人，事實上，每個人都有自己的難題需要面對， 只是苦境不同──有的人身苦，有的人心苦；有的人為生活苦，有的人為 情苦……人生本是苦。 人無法自由選擇苦境，但至少面對苦境的態度，是可以抉擇與改變。她認 真地交朋友，付出真心，摒棄自憐，學習分享與愛。 以感恩心為籌建療養院盡心 伊甸受美國一所「肌萎症」研究機構補助，每年編列有一百五十萬元的旅 遊費用，供作殘障朋友至各地遊覽，活動名稱是：「愛，就是陪著你成長 」。因而，她的足跡遍及澎湖、金門、小人國、科學博物館，甚至漂洋過 海到日本。 民國七十八年，慈濟台北分會接獲伊甸基金會的提報，得知她體力日衰， 手腳不聽使喚，而且經濟上有危機，生活困難。台北區委員一行即刻前往 探望，在經過評估瞭解後，開始補助她生活費，讓她不再為生活著落而憂 心忡忡。 感恩心懷，一點即通。「其實，自己蠻幸運的，至少還可以獨立料理日常 生活，不用拖累家人；看著醫院中罹患『肌萎症』的患者，一個接著一個 離開，而我卻還能自由地呼吸……」她振奮起來，希望能為無依無靠的殘 障朋友籌建療養院一事，盡分心力。有段時間，為殘障者爭取棲身之所的 目標，成為她心中根深柢固的理想。 殘而不廢的生活 為證明「殘而不廢」，她活得更獨立、更堅強。寧可花上無數的精力與心 神，一個人也要將家中打理得塵灰無染。拿擦地板來講，別人做來輕輕鬆 鬆，只須花數十分鐘就可完成的家事，她卻得用上兩、三個小時，做做停 停，停停做做。三餐則是託鄰人上市場之際，順便替她買回來，自己烹煮 、調理。 她的手僅能舉高至耳際，所以家中所有東西都是依地放置，包括電話、瓦 斯爐、砧板、菜刀與食物；而洗澡對她而言，更是一項大工程──擦臉時 ，她以頭就手，俯首以臉在毛巾上左右擺動，一次下來得磨菇掉三、四小 時，且體力盡失。有次，她的頭還栽入水盆中，浸水十多個小時，因無力 爬起而差點喪命。當然，最後還是靠著她的意志力，將身體慢慢拖離水邊 ……。 每個小動作，每件小事情對她而言，都是考驗與困難。而且，得隨時在生 死邊緣掙扎。但，她從不以為苦，反而歡喜能以乾淨的外表，與明亮的一 切，來迎接每一天。 慈濟人無限的關懷與愛 八十三年冬，她因背部長瘤入院開刀。卻因沒有力量爬上病床，只得睡了 二個多星期的下舖木板床（家屬休息處），面對巡房醫師與護士不解的詢 問，她還俏皮地回答：「下舖比上舖便宜呀！」直到出院，除了主治醫師 ，沒有人知道她不能站起來自由走路。 這時，正值台北區委員將基隆個案轉交給當地慈濟人就近照顧。高秀鳳、 沈碧花與陳甜師姊三人於是前往探望她，意外發現她因患糖尿病而傷口久 未癒合，需要有人協助敷藥工作。 因而，每隔三兩天，師姊們就會過來幫她擦藥、消毒傷口，甚至幫她擦澡 ；在知道她手術後體力衰弱，常被門檻絆倒，即找來師兄鋸掉木板條；而 有幾天停水期間，大家也趕緊裝好幾桶水過來。 緣起緣聚，一夥人倒成為好朋友，偶而小聚歡談，遇心情鬱悶時則相互打 電話，傾訴心中無限事。「他們給了我最需要的關懷與愛，溫暖我孤寂的 心，我真的很感激。」她說。 永不向命運低頭 過年時，她看見電視上一個介紹慈濟的節目，也聽到上人的開示與目睹尼 泊爾賑災錄影實況，心中感動莫名。她深深體悟，人生於世，錢財乃身外 之物，於是將節儉吃用而攢存的積蓄，以母親與弟弟的名義布施出來── 雖然她仍是慈濟照顧戶，卻也是一名慈濟會員。 從未伸手向誰要過一毛錢的她，覺得一切命運、遭遇，都是「自己欠自己 的」，因此能不自怨自艾，而活得如此場然與堅強。現在的她，非常珍惜 擁有的一切，而且，深刻體會「以前付出時，會要求回饋；現在才懂得， 有能力付出，是代表健康與福報。」在慈濟的歲末團圓圍爐中，她上台現 身說法，期勉同在悲苦中掙扎的人，「永不向命運低頭！」 最近，在慈濟人的安排與載送下，她又前去看訪一位口腔癌的病患，鼓勵 他勇敢向前走。 以身說法鼓舞他人 她到底能活多久，是未知；體力能再支持獨立的生活多久，也是未知。但 可以確定的是，她願以有限而殘缺的身軀，感悟許許多多的人，珍惜生命 。 「謝謝你們，陪伴我走過這段人生路。」她表情真摯地對在場的每個人說 。大家未答，只是柔柔地哼起一首歌── 感謝天，感謝地， 感謝阿娘甲（及）老父， 感謝你，感謝伊， 感謝您所賜的一切， 感謝每一個人，每一個日子， 乎（給）我平平安安，歡歡喜喜， 感謝萬物，無論大甲（和）細， 感謝天地的一切…… 歌聲輕輕地飄揚到窗外的那片藍空中，彷彿是她那顆帶著缺憾的心，正訴 說著一種自由與愛的表白。