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人人是彌陀,個個是觀音
◎陳玉芳
《志願捐髓者突破十萬人特別報導》之一


八十四年七月九日,台灣地區骨髓捐贈資料中心志願捐髓人數突破十萬,
使得骨髓配對符合率提高到近二分之一的機率──百分之四十五,不僅帶
給更多血液疾病患者一線希望,同時也成為亞洲最大骨髓資料庫,及全球
最大的華人骨髓資料庫。

根據衛生署統計,國內每年新增約一千名血癌病患,半數需靠骨髓移植來
獲取生機,其中約僅四分之一的患者能在親屬間找到合適的骨髓,其餘近
四百名患者必須把希望寄託在茫茫人海中;因此,台灣骨髓資料庫的成立
與發展,有其必然的重要性。

回首八十二年十月台灣骨髓資料庫成立,至今年八月初,已完成十七例非
親屬骨髓移植,其中還包括四例跨國捐髓;同時,前來尋求配對的病患不
斷增加,以八月初的資料顯示,除國內有二百九十五位病患申請配對外,
另有來自十四個國家與地區的二百一十一人向台灣骨髓庫尋求配對。這項
愛的成果,是來自眾多幕後人員的推動,是許多機關團體發心捐募骨髓基
金,是多位醫師、志願捐髓者的努力與堅持所成就。

而台灣骨髓資料庫在短短不到兩年的時間內,即召募到十萬大軍,此具有
多項意義:顯示骨髓資料庫不僅開啟國人捐髓的觀念,明瞭捐髓無損健康
,對於捐髓不再存有懼怕的心理;同時也帶動國人投入愛心行動,啟發無
數悲心善念,不只關心自己,更能適時付出關懷,形成社會上一股愛的良
性循環。

在這個值得慶賀的同時,我們靜心思索,未來的路怎麼走?骨髓十萬筆資
料的維繫工作該如何進展?如何嘉惠國內少數民族的血癌患者?十萬筆資
料的奇蹟是如何造就來的?幕後工作者是如何以各種方式舉辦說明會來推
動?關懷小組又是如何與心意不決的志願捐髓人溝通、說明,而促成救人
一命的移植美事?

證嚴上人曾說:難行能行,希望人人是彌陀,個個是觀音。

生命無價,你是否願意給生命一個機會?





「骨髓捐贈」?

兩年前,這對大部分國人來說,是一個陌生的名詞;兩年後的今天,台灣
志願捐髓者已突破十萬人。

這樣的成果不是偶然。



因緣具足的愛心行動


隨著醫學科技的進步,骨髓移植已成為治療血液腫瘤最佳且無後遺症的方
式。只是以往國內因為《器官移植條例》對捐髓者的限制,骨髓捐贈僅限
於三親等之間;至於無法在親屬間尋找到合適骨髓進行移植的病患,只有
靜待死亡來臨,或是到國外骨髓資料庫中尋找渺茫的生機。

八十二年五月,立法院通過《器官移植條例》修正案,放寬對捐髓者的限
制,從此給予血癌患者增添生機。然而,法令開放後,為數眾多的病患急
待骨髓移植以求得一線生機,志願捐髓者在哪裡?再加上非親屬間骨髓相
合的機率本就難得,是否有數量足夠的志願捐髓者來提高配對成功率?病
患是否有足夠的時間等待?

此時,唯有建立志願捐髓者骨髓資料登錄庫,才能有效且及時發揮救人功
能。

既然成立骨髓資料庫勢在必行,由誰來做?

在公信力、號召力與組織力的考量下,慈濟基金會受衛生署與國內醫界的
鄭重託付,「慈濟台灣地區骨髓捐髓資料中心」即在因緣具足下,於八十
二年十月成立。



髓緣,讓人海不再茫茫


據醫界研究,人類白血球抗原(HLA)相符,是骨髓移植成功的關鍵,
一個地區若多元族裔通婚,混血後代增加,則其白血球型的組合更趨複雜
,骨髓配對相合率就相對減低。

慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心執行秘書,同時也任教於慈濟醫學院公衛
系的蕭正光教授,曾發表「中國人骨髓捐贈資料庫的規模和配對率的關係
研究」指出,由於台灣的種族、血源關係較複雜,配對相符不易,若骨髓
資料庫有十萬人時,預估將有百分之四十五的配對符合率。此配對率較血
統單純的日本骨髓資料庫低,而與歐洲民族大熔爐美洲白人的資料庫相近


也就是說,若有一個華裔血液病患需要靠骨髓移植來獲取繼續存活的機會
,在台灣十萬筆骨髓資料庫裡,將有百分之四十五的機率可以找到合適的
骨髓進行移植,挽救生命。

如今,這個目標已然達成。

蕭正光教授同時表示,與世界各國相較,台灣骨髓資料庫具有幾項不同點


一、是個集中、單一的組織,所有骨髓資料統一管理,使患者可以快速找
到需要的骨髓,免去聯繫、或不同組織管理上的困擾。以美國國家骨髓捐
贈計劃組織(NMDP)為例,全國上下共有一百餘個包括捐髓抽血中心
、血液檢驗機構、取髓醫院、移植醫院、骨髓資料庫等組織,聯繫工作繁
瑣。

第二個特點,是由少數實驗室負責檢驗工作(目前共委託美國三家經國際
認定標準的檢驗室),可使骨髓HLA的檢驗結果趨向一致,快速找出配
對相符的骨髓。以日本骨髓庫為例,委託一百多家實驗室,所做出的檢驗
結果卻有許多出入。



永續經營骨髓資料庫


目前台灣骨髓資料庫的十萬筆資料位居世界第三──僅次於全世界最大擁
有一百二十萬筆資料的美國骨髓資料庫,以及擁有二十萬筆的歐洲骨髓資
料庫;是全世界最大的華裔骨髓資料庫。全球各地華裔病患前來尋求配對
的人數不斷增加,並且已有許多國家要求國際合作。

台灣骨髓資料庫目前正與美國、香港骨髓資料庫接洽中,預計今年將可與
香港正式簽約;而與美國國家骨髓捐贈計畫(NMDP)合作方面,則由
於其隸屬於政府機構,需要通過國家事務委員會,以及政府法律部門同意
,才能與其建立合作關係,目前溝通已至最後階段,預計今年可完成連線
工作;此舉將使世界華人骨髓資料增至十五萬筆,為全球華裔病患帶來更
大生機。

受限於志願捐髓者的年齡規定(十七至五十五歲),因此慈濟骨髓庫每年
約有百分之十五(約一萬五千人)的淘汰率,加上台灣每年人口遷移率約
百分之二十,骨髓庫裡的資料可能因而流失。因此,要維持固定十萬人的
資料,除了必須不斷補足人數,且必須定期追蹤、掌握志願捐髓者的方位
,才能確實讓每位病患在骨髓資料庫找到相符的骨髓時,也能找到骨髓的
主人──志願捐髓人,及時完成移植手術。

為此,台灣骨髓庫正進行一項資料確認工作,也就是蕭正光教授的「台灣
骨髓資料庫之追縱研究」計畫,在今年已針對志願捐髓者發出一千份問卷
,以確定聯絡地址、族群類屬等資料,並了解民眾對捐髓的認知與態度以
作為日後宣導方向參考。日後將每年完成三千份問卷,預計三年後完成資
料確認及資料分析結果。「骨髓庫的確認工作,就是創業後的『守成』,
以達永續經營。」蕭教授說。



由『量』到『質』的提昇


血親以及同種族,有利於骨髓配對相符。在逐年增加的血液疾病患者中,
醫師發現有越來越多的原住民患者。以慈濟醫院血液科為例,在現有七十
多名患者中,即有十七位──近三分之一比例是原住民。

由於現有資料庫中,原住民志願捐髓者有限,病患難以找到合適骨髓移植
,只能無奈地讓生命逐漸消逝……。

有鑑於此,證嚴上人在今年七月二十五日舉行的「第三次全省骨髓捐贈推
動會議」中宣布,骨髓庫下半年度的重點,將針對原住民推廣捐髓觀念,
召募原住民志願捐髓人;全省各地委員也將利用到山地部落訪貧時,配合
宣導捐髓觀念。

關於骨髓資料庫未來努力的方向,骨髓捐贈資料中心主任林碧玉表示,將
由「量」提昇為「質」的追求,另外將建立自己的實驗室,檢驗骨髓HL
A型,以提升便利性。

值得一提的是,美國慈濟義診中心醫務主任閻雲醫師,是美國第三大癌症
醫療中心──希望城國家醫學中心腫瘤科醫師,也是骨髓移植專科醫師,
即將於今年九月回台,擔任慈濟醫院醫師,並負起HLA實驗室的籌備工
作。



回首來時路,艱辛在心懷


回首台灣骨髓庫的成長過程,充滿艱辛。

首先是遭遇法令規定──骨髓移植僅能在三親等與配偶間進行的限制;最
後在罹患血癌的留美學人溫文玲、及學者、醫界、社會熱心人士聯合請命
奔走下,終於修法完成。

再者是國內捐髓觀念未開。然而隨著國內骨髓移植案例增加(國內醫院已
完成四百多件親屬與非親屬間骨髓移植手術),以及慈濟與熱心人士積極
呼籲、各媒體的大力報導,已漸漸破除許多人認為骨髓捐贈會影響健康的
錯誤觀念。

接著的問題是志願捐髓者在哪裡?於是全省各地的慈濟人動員起來,在火
車站、在百貨公司、在學校、在部隊裡,在熾陽烈日下、在雨滴飄落中,
舉辦一場場說明會與驗血活動,呼籲民眾加入捐髓救人行列。

即當法令通過了,觀念澄清了,人也有了,但單就每人數千元的骨髓檢驗
費哪裡籌呢?於是,無論慈濟人或不是慈濟人,只要認同骨髓移植的人,
陸續在各地舉辦大小不一的義賣活動,籌募骨髓基金。

即便這一關關的困難,一一被克服後,卻又出現當配對成功的志願捐髓人
,臨時拒絕捐贈之事,勇氣在哪裡?此時,關懷小組出動了,從觀念、從
說明講理、從感情面訴求起,讓捐髓者安心,使捐髓者的親人放心,這才
促成骨髓移植手術一樁。

由此觀想:骨髓庫成長的每個步驟、每場移植、每個細微之處,都是無數
人心血投注所成就。也正為此事,福爾摩沙島上的人,一一牽起手來,共
同祈願一些脆弱無助的生命,能因而得救。



生命無價,不能計量


截至目前為止,全省舉辦骨髓捐贈說明會已超過一萬場,檢驗費用至少已
花費兩億元。面對如此龐大的花費,與投注的大量人力和心血,外界開始
質疑骨髓移植的經濟效益──付出巨大的社會成本,來挽救少數人的生命
,到底值不值得?

「骨髓捐贈重在啟發悲心善念,因為救人一命,困難重重。」骨髓庫推動
小組負責人陳乃裕師兄說。「上人承擔資料庫的建立,實在是悲心、願力
、毅力與智慧的具體落實。」

「我明知道成立骨髓庫需要極大的願心,以及龐大的經費,但只要是能發
揮救人功能的,我就大膽地接手。因為我有信心──台灣民眾的愛,充分
足夠。」上人如此說。以一位宗教家的襟懷而言,只要攸關拯救生命之事
,無論多麼艱難,都想一一承擔。因為,生命無價,是無法用世間的一切
來忖度衡量的……。

從捐髓活動帶來周邊效用的角度觀之,也有效地整合了捐血以及器官捐贈
的資源和人力。從今年三月開始,各地捐髓驗血活動多配合當地捐血中心
宣導,以「扎一針,兩份情」為口號,希望在成為志願捐髓人的同時,也
成為一名快樂捐血人。根據資料統計顯示,在四場驗血活動中約已募得四
千三百五十袋血袋(一袋兩百五十西西),有助於緩解血荒情況。

另外,現場也配合器官捐贈協會的宣導工作,已有逾千人在參加驗血活動
中,簽下器官捐贈同意卡,願意在生命終盡時,將有用的器官捐出,遺愛
給需要的病患。



讓血癌不再是絕症


顯然,骨髓庫所發揮的效益,並非僅針對某一群人,而是更廣泛地擴及到
各層面;最重要的是,喚醒了一顆顆充滿愛的心,然後再感動無數顆心,
進而達到──淨化人心。

對於生命,慈濟人抱持著「希望」與「堅持」的看法,這十萬名志願捐髓
人是,許許多多有心的有緣人也是。

「希望有一天,捐髓如捐血般容易。」這是上人的期許。

企盼,真有那麼一天,我們真能夠讓血癌,不再是絕症。



肯定與期許


近兩年的時間內,在慈濟動員各方人力,大力宣導骨髓捐贈觀念,以及熱
心人士與媒體義務呼籲下,「骨髓捐贈」不再被視為損體傷身的事,取而
代之的是產生尊重生命的關懷;對社會整體尤其是血液疾病患者來說,是
一件欣喜的事。



捐髓,不再可怕


根據衛生署資料顯示,國內「親屬間」骨髓移植手術自民國七十三年開始
實施,截至目前已完成四百四十四例;接受骨髓移植的血液病患一年的存
活率,約在百分之五十到七十五之間。由此可知,骨髓移植為血液疾病患
者增添了生機;而對於捐贈者手術後的健康情形追蹤,除了手術過後一、
二日有輕微酸痛外,對健康並無影響,捐贈者可以放心地作骨髓移植手術
,救人一命。

台北三軍總醫院腫瘤科主任張俊彥醫師表示,骨髓捐贈觀念在各方有心人
士推動下,也鼓勵了許多原本不敢做「親屬間」骨髓移植的病患家屬──
無血緣關係的捐贈者都能挺身救人,何況是手足同胞、血緣相近的親屬!

在台灣地區骨髓捐贈資料中心配對成功率達到一定的成長後,張醫師建議
,未來資料中心可朝國人骨髓組織配對型研究,來區分常態及特殊的類型
,作為呼籲捐髓對象的參考,進一步提高配對效率。



決定救人,不要後悔


台南奇美醫院血液腫瘤科主任黃偉修醫師也指出,目前骨髓移植手術對血
液疾病患者是最好的治療方法,以往非親屬骨髓移植法令尚未開放時,患
者在化療之後數度復發,親屬間又無可配對者,通常不是往國外尋求治療
,花費大量時間金錢,便是放棄了希望,十分令人痛惜。

此外,黃醫師亦建議骨髓捐贈資料中心重新再確定志願捐髓者資料,並集
中在年輕、健康狀況良好及意願高的捐髓者資料上,以縮短患者配對時間
並給予最好機會。

骨髓移植手術是具有時間性的,通常醫師都會視病患身體狀況尚好時進行
,如此治癒成功率較大;否則若復發之後再作,效果較差。因此,捐髓者
在接獲配對成功卻遲疑不決,無法下定決心捐贈時,患者生命亦在慢慢流
逝;故黃醫師希望志願捐髓者一旦下定決心就不要後悔,以免帶給患者「
希望」之後,又變成絕望!

慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心亦強調,前來作捐髓驗血活動的民眾,年
齡在二十歲以下者,一定要經過家長同意證明,方能成為志願捐髓者。以
往有些例子在骨髓捐贈驗血活動結束後,隔天便有志願捐髓者家長打電話
至資料中心要求刪除資料,表示孩子並未獲得父母同意。如此不僅造成人
力、物力浪費,錯失救人因緣,尤為可惜。



珍貴的愛心資源


從修訂骨髓移植條文、促成「台灣地區骨髓捐贈資料中心」的成立,到對
慈濟功德會的肯定與護持,衛生署長張博雅對於骨髓捐贈資料中心成立不
到兩年,便能凝聚台灣民眾的愛心,使志願捐髓者人數突破十萬人,給予
相當的肯定與支持。

她表示,國人助人的觀念一向被動,慈濟在證嚴上人領導下,大家付出人
力、物力及時間去成就這項有意義的活動,可見慈濟動員力量之強!

在志願捐髓者突破十萬人後,對於未來「台灣地區骨髓捐贈資料中心」的
發展,張署長認為,慈濟無論在宣導或舉辦捐髓驗血方面等,都做得很好
,她期許未來骨髓捐贈資料中心能朝多元化進行──與國內外醫療機構合
作聯繫,以嘉惠更多病患。