《志願捐髓者突破十萬人特別報導》之一 
                       
                       
                      八十四年七月九日,台灣地區骨髓捐贈資料中心志願捐髓人數突破十萬, 
                      使得骨髓配對符合率提高到近二分之一的機率──百分之四十五,不僅帶 
                      給更多血液疾病患者一線希望,同時也成為亞洲最大骨髓資料庫,及全球 
                      最大的華人骨髓資料庫。 
                       
                      根據衛生署統計,國內每年新增約一千名血癌病患,半數需靠骨髓移植來 
                      獲取生機,其中約僅四分之一的患者能在親屬間找到合適的骨髓,其餘近 
                      四百名患者必須把希望寄託在茫茫人海中;因此,台灣骨髓資料庫的成立 
                      與發展,有其必然的重要性。 
                       
                      回首八十二年十月台灣骨髓資料庫成立,至今年八月初,已完成十七例非 
                      親屬骨髓移植,其中還包括四例跨國捐髓;同時,前來尋求配對的病患不 
                      斷增加,以八月初的資料顯示,除國內有二百九十五位病患申請配對外, 
                      另有來自十四個國家與地區的二百一十一人向台灣骨髓庫尋求配對。這項 
                      愛的成果,是來自眾多幕後人員的推動,是許多機關團體發心捐募骨髓基 
                      金,是多位醫師、志願捐髓者的努力與堅持所成就。 
                       
                      而台灣骨髓資料庫在短短不到兩年的時間內,即召募到十萬大軍,此具有 
                      多項意義:顯示骨髓資料庫不僅開啟國人捐髓的觀念,明瞭捐髓無損健康 
                      ,對於捐髓不再存有懼怕的心理;同時也帶動國人投入愛心行動,啟發無 
                      數悲心善念,不只關心自己,更能適時付出關懷,形成社會上一股愛的良 
                      性循環。 
                       
                      在這個值得慶賀的同時,我們靜心思索,未來的路怎麼走?骨髓十萬筆資 
                      料的維繫工作該如何進展?如何嘉惠國內少數民族的血癌患者?十萬筆資 
                      料的奇蹟是如何造就來的?幕後工作者是如何以各種方式舉辦說明會來推 
                      動?關懷小組又是如何與心意不決的志願捐髓人溝通、說明,而促成救人 
                      一命的移植美事? 
                       
                      證嚴上人曾說:難行能行,希望人人是彌陀,個個是觀音。 
                       
                      生命無價,你是否願意給生命一個機會? 
                       
                       
                       
                       
                      「骨髓捐贈」? 
                       
                      兩年前,這對大部分國人來說,是一個陌生的名詞;兩年後的今天,台灣 
                      志願捐髓者已突破十萬人。 
                       
                      這樣的成果不是偶然。 
                       
                       
                       
                      因緣具足的愛心行動 
                       
                       
                      隨著醫學科技的進步,骨髓移植已成為治療血液腫瘤最佳且無後遺症的方 
                      式。只是以往國內因為《器官移植條例》對捐髓者的限制,骨髓捐贈僅限 
                      於三親等之間;至於無法在親屬間尋找到合適骨髓進行移植的病患,只有 
                      靜待死亡來臨,或是到國外骨髓資料庫中尋找渺茫的生機。 
                       
                      八十二年五月,立法院通過《器官移植條例》修正案,放寬對捐髓者的限 
                      制,從此給予血癌患者增添生機。然而,法令開放後,為數眾多的病患急 
                      待骨髓移植以求得一線生機,志願捐髓者在哪裡?再加上非親屬間骨髓相 
                      合的機率本就難得,是否有數量足夠的志願捐髓者來提高配對成功率?病 
                      患是否有足夠的時間等待? 
                       
                      此時,唯有建立志願捐髓者骨髓資料登錄庫,才能有效且及時發揮救人功 
                      能。 
                       
                      既然成立骨髓資料庫勢在必行,由誰來做? 
                       
                      在公信力、號召力與組織力的考量下,慈濟基金會受衛生署與國內醫界的 
                      鄭重託付,「慈濟台灣地區骨髓捐髓資料中心」即在因緣具足下,於八十 
                      二年十月成立。 
                       
                       
                       
                      髓緣,讓人海不再茫茫 
                       
                       
                      據醫界研究,人類白血球抗原(HLA)相符,是骨髓移植成功的關鍵, 
                      一個地區若多元族裔通婚,混血後代增加,則其白血球型的組合更趨複雜 
                      ,骨髓配對相合率就相對減低。 
                       
                      慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心執行秘書,同時也任教於慈濟醫學院公衛 
                      系的蕭正光教授,曾發表「中國人骨髓捐贈資料庫的規模和配對率的關係 
                      研究」指出,由於台灣的種族、血源關係較複雜,配對相符不易,若骨髓 
                      資料庫有十萬人時,預估將有百分之四十五的配對符合率。此配對率較血 
                      統單純的日本骨髓資料庫低,而與歐洲民族大熔爐美洲白人的資料庫相近 
                      。 
                       
                      也就是說,若有一個華裔血液病患需要靠骨髓移植來獲取繼續存活的機會 
                      ,在台灣十萬筆骨髓資料庫裡,將有百分之四十五的機率可以找到合適的 
                      骨髓進行移植,挽救生命。 
                       
                      如今,這個目標已然達成。 
                       
                      蕭正光教授同時表示,與世界各國相較,台灣骨髓資料庫具有幾項不同點 
                      : 
                       
                      一、是個集中、單一的組織,所有骨髓資料統一管理,使患者可以快速找 
                      到需要的骨髓,免去聯繫、或不同組織管理上的困擾。以美國國家骨髓捐 
                      贈計劃組織(NMDP)為例,全國上下共有一百餘個包括捐髓抽血中心 
                      、血液檢驗機構、取髓醫院、移植醫院、骨髓資料庫等組織,聯繫工作繁 
                      瑣。 
                       
                      第二個特點,是由少數實驗室負責檢驗工作(目前共委託美國三家經國際 
                      認定標準的檢驗室),可使骨髓HLA的檢驗結果趨向一致,快速找出配 
                      對相符的骨髓。以日本骨髓庫為例,委託一百多家實驗室,所做出的檢驗 
                      結果卻有許多出入。 
                       
                       
                       
                      永續經營骨髓資料庫 
                       
                       
                      目前台灣骨髓資料庫的十萬筆資料位居世界第三──僅次於全世界最大擁 
                      有一百二十萬筆資料的美國骨髓資料庫,以及擁有二十萬筆的歐洲骨髓資 
                      料庫;是全世界最大的華裔骨髓資料庫。全球各地華裔病患前來尋求配對 
                      的人數不斷增加,並且已有許多國家要求國際合作。 
                       
                      台灣骨髓資料庫目前正與美國、香港骨髓資料庫接洽中,預計今年將可與 
                      香港正式簽約;而與美國國家骨髓捐贈計畫(NMDP)合作方面,則由 
                      於其隸屬於政府機構,需要通過國家事務委員會,以及政府法律部門同意 
                      ,才能與其建立合作關係,目前溝通已至最後階段,預計今年可完成連線 
                      工作;此舉將使世界華人骨髓資料增至十五萬筆,為全球華裔病患帶來更 
                      大生機。 
                       
                      受限於志願捐髓者的年齡規定(十七至五十五歲),因此慈濟骨髓庫每年 
                      約有百分之十五(約一萬五千人)的淘汰率,加上台灣每年人口遷移率約 
                      百分之二十,骨髓庫裡的資料可能因而流失。因此,要維持固定十萬人的 
                      資料,除了必須不斷補足人數,且必須定期追蹤、掌握志願捐髓者的方位 
                      ,才能確實讓每位病患在骨髓資料庫找到相符的骨髓時,也能找到骨髓的 
                      主人──志願捐髓人,及時完成移植手術。 
                       
                      為此,台灣骨髓庫正進行一項資料確認工作,也就是蕭正光教授的「台灣 
                      骨髓資料庫之追縱研究」計畫,在今年已針對志願捐髓者發出一千份問卷 
                      ,以確定聯絡地址、族群類屬等資料,並了解民眾對捐髓的認知與態度以 
                      作為日後宣導方向參考。日後將每年完成三千份問卷,預計三年後完成資 
                      料確認及資料分析結果。「骨髓庫的確認工作,就是創業後的『守成』, 
                      以達永續經營。」蕭教授說。 
                       
                       
                       
                      由『量』到『質』的提昇 
                       
                       
                      血親以及同種族,有利於骨髓配對相符。在逐年增加的血液疾病患者中, 
                      醫師發現有越來越多的原住民患者。以慈濟醫院血液科為例,在現有七十 
                      多名患者中,即有十七位──近三分之一比例是原住民。 
                       
                      由於現有資料庫中,原住民志願捐髓者有限,病患難以找到合適骨髓移植 
                      ,只能無奈地讓生命逐漸消逝……。 
                       
                      有鑑於此,證嚴上人在今年七月二十五日舉行的「第三次全省骨髓捐贈推 
                      動會議」中宣布,骨髓庫下半年度的重點,將針對原住民推廣捐髓觀念, 
                      召募原住民志願捐髓人;全省各地委員也將利用到山地部落訪貧時,配合 
                      宣導捐髓觀念。 
                       
                      關於骨髓資料庫未來努力的方向,骨髓捐贈資料中心主任林碧玉表示,將 
                      由「量」提昇為「質」的追求,另外將建立自己的實驗室,檢驗骨髓HL 
                      A型,以提升便利性。 
                       
                      值得一提的是,美國慈濟義診中心醫務主任閻雲醫師,是美國第三大癌症 
                      醫療中心──希望城國家醫學中心腫瘤科醫師,也是骨髓移植專科醫師, 
                      即將於今年九月回台,擔任慈濟醫院醫師,並負起HLA實驗室的籌備工 
                      作。 
                       
                       
                       
                      回首來時路,艱辛在心懷 
                       
                       
                      回首台灣骨髓庫的成長過程,充滿艱辛。 
                       
                      首先是遭遇法令規定──骨髓移植僅能在三親等與配偶間進行的限制;最 
                      後在罹患血癌的留美學人溫文玲、及學者、醫界、社會熱心人士聯合請命 
                      奔走下,終於修法完成。 
                       
                      再者是國內捐髓觀念未開。然而隨著國內骨髓移植案例增加(國內醫院已 
                      完成四百多件親屬與非親屬間骨髓移植手術),以及慈濟與熱心人士積極 
                      呼籲、各媒體的大力報導,已漸漸破除許多人認為骨髓捐贈會影響健康的 
                      錯誤觀念。 
                       
                      接著的問題是志願捐髓者在哪裡?於是全省各地的慈濟人動員起來,在火 
                      車站、在百貨公司、在學校、在部隊裡,在熾陽烈日下、在雨滴飄落中, 
                      舉辦一場場說明會與驗血活動,呼籲民眾加入捐髓救人行列。 
                       
                      即當法令通過了,觀念澄清了,人也有了,但單就每人數千元的骨髓檢驗 
                      費哪裡籌呢?於是,無論慈濟人或不是慈濟人,只要認同骨髓移植的人, 
                      陸續在各地舉辦大小不一的義賣活動,籌募骨髓基金。 
                       
                      即便這一關關的困難,一一被克服後,卻又出現當配對成功的志願捐髓人 
                      ,臨時拒絕捐贈之事,勇氣在哪裡?此時,關懷小組出動了,從觀念、從 
                      說明講理、從感情面訴求起,讓捐髓者安心,使捐髓者的親人放心,這才 
                      促成骨髓移植手術一樁。 
                       
                      由此觀想:骨髓庫成長的每個步驟、每場移植、每個細微之處,都是無數 
                      人心血投注所成就。也正為此事,福爾摩沙島上的人,一一牽起手來,共 
                      同祈願一些脆弱無助的生命,能因而得救。 
                       
                       
                       
                      生命無價,不能計量 
                       
                       
                      截至目前為止,全省舉辦骨髓捐贈說明會已超過一萬場,檢驗費用至少已 
                      花費兩億元。面對如此龐大的花費,與投注的大量人力和心血,外界開始 
                      質疑骨髓移植的經濟效益──付出巨大的社會成本,來挽救少數人的生命 
                      ,到底值不值得? 
                       
                      「骨髓捐贈重在啟發悲心善念,因為救人一命,困難重重。」骨髓庫推動 
                      小組負責人陳乃裕師兄說。「上人承擔資料庫的建立,實在是悲心、願力 
                      、毅力與智慧的具體落實。」 
                       
                      「我明知道成立骨髓庫需要極大的願心,以及龐大的經費,但只要是能發 
                      揮救人功能的,我就大膽地接手。因為我有信心──台灣民眾的愛,充分 
                      足夠。」上人如此說。以一位宗教家的襟懷而言,只要攸關拯救生命之事 
                      ,無論多麼艱難,都想一一承擔。因為,生命無價,是無法用世間的一切 
                      來忖度衡量的……。 
                       
                      從捐髓活動帶來周邊效用的角度觀之,也有效地整合了捐血以及器官捐贈 
                      的資源和人力。從今年三月開始,各地捐髓驗血活動多配合當地捐血中心 
                      宣導,以「扎一針,兩份情」為口號,希望在成為志願捐髓人的同時,也 
                      成為一名快樂捐血人。根據資料統計顯示,在四場驗血活動中約已募得四 
                      千三百五十袋血袋(一袋兩百五十西西),有助於緩解血荒情況。 
                       
                      另外,現場也配合器官捐贈協會的宣導工作,已有逾千人在參加驗血活動 
                      中,簽下器官捐贈同意卡,願意在生命終盡時,將有用的器官捐出,遺愛 
                      給需要的病患。 
                       
                       
                       
                      讓血癌不再是絕症 
                       
                       
                      顯然,骨髓庫所發揮的效益,並非僅針對某一群人,而是更廣泛地擴及到 
                      各層面;最重要的是,喚醒了一顆顆充滿愛的心,然後再感動無數顆心, 
                      進而達到──淨化人心。 
                       
                      對於生命,慈濟人抱持著「希望」與「堅持」的看法,這十萬名志願捐髓 
                      人是,許許多多有心的有緣人也是。 
                       
                      「希望有一天,捐髓如捐血般容易。」這是上人的期許。 
                       
                      企盼,真有那麼一天,我們真能夠讓血癌,不再是絕症。 
                       
                       
                       
                      
                       
                      近兩年的時間內,在慈濟動員各方人力,大力宣導骨髓捐贈觀念,以及熱 
                      心人士與媒體義務呼籲下,「骨髓捐贈」不再被視為損體傷身的事,取而 
                      代之的是產生尊重生命的關懷;對社會整體尤其是血液疾病患者來說,是 
                      一件欣喜的事。 
                       
                       
                       
                      捐髓,不再可怕 
                       
                       
                      根據衛生署資料顯示,國內「親屬間」骨髓移植手術自民國七十三年開始 
                      實施,截至目前已完成四百四十四例;接受骨髓移植的血液病患一年的存 
                      活率,約在百分之五十到七十五之間。由此可知,骨髓移植為血液疾病患 
                      者增添了生機;而對於捐贈者手術後的健康情形追蹤,除了手術過後一、 
                      二日有輕微酸痛外,對健康並無影響,捐贈者可以放心地作骨髓移植手術 
                      ,救人一命。 
                       
                      台北三軍總醫院腫瘤科主任張俊彥醫師表示,骨髓捐贈觀念在各方有心人 
                      士推動下,也鼓勵了許多原本不敢做「親屬間」骨髓移植的病患家屬── 
                      無血緣關係的捐贈者都能挺身救人,何況是手足同胞、血緣相近的親屬! 
                       
                      在台灣地區骨髓捐贈資料中心配對成功率達到一定的成長後,張醫師建議 
                      ,未來資料中心可朝國人骨髓組織配對型研究,來區分常態及特殊的類型 
                      ,作為呼籲捐髓對象的參考,進一步提高配對效率。 
                       
                       
                       
                      決定救人,不要後悔 
                       
                       
                      台南奇美醫院血液腫瘤科主任黃偉修醫師也指出,目前骨髓移植手術對血 
                      液疾病患者是最好的治療方法,以往非親屬骨髓移植法令尚未開放時,患 
                      者在化療之後數度復發,親屬間又無可配對者,通常不是往國外尋求治療 
                      ,花費大量時間金錢,便是放棄了希望,十分令人痛惜。 
                       
                      此外,黃醫師亦建議骨髓捐贈資料中心重新再確定志願捐髓者資料,並集 
                      中在年輕、健康狀況良好及意願高的捐髓者資料上,以縮短患者配對時間 
                      並給予最好機會。 
                       
                      骨髓移植手術是具有時間性的,通常醫師都會視病患身體狀況尚好時進行 
                      ,如此治癒成功率較大;否則若復發之後再作,效果較差。因此,捐髓者 
                      在接獲配對成功卻遲疑不決,無法下定決心捐贈時,患者生命亦在慢慢流 
                      逝;故黃醫師希望志願捐髓者一旦下定決心就不要後悔,以免帶給患者「 
                      希望」之後,又變成絕望! 
                       
                      慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心亦強調,前來作捐髓驗血活動的民眾,年 
                      齡在二十歲以下者,一定要經過家長同意證明,方能成為志願捐髓者。以 
                      往有些例子在骨髓捐贈驗血活動結束後,隔天便有志願捐髓者家長打電話 
                      至資料中心要求刪除資料,表示孩子並未獲得父母同意。如此不僅造成人 
                      力、物力浪費,錯失救人因緣,尤為可惜。 
                       
                       
                       
                      珍貴的愛心資源 
                       
                       
                      從修訂骨髓移植條文、促成「台灣地區骨髓捐贈資料中心」的成立,到對 
                      慈濟功德會的肯定與護持,衛生署長張博雅對於骨髓捐贈資料中心成立不 
                      到兩年,便能凝聚台灣民眾的愛心,使志願捐髓者人數突破十萬人,給予 
                      相當的肯定與支持。 
                       
                      她表示,國人助人的觀念一向被動,慈濟在證嚴上人領導下,大家付出人 
                      力、物力及時間去成就這項有意義的活動,可見慈濟動員力量之強! 
                       
                      在志願捐髓者突破十萬人後,對於未來「台灣地區骨髓捐贈資料中心」的 
                      發展,張署長認為,慈濟無論在宣導或舉辦捐髓驗血方面等,都做得很好 
                      ,她期許未來骨髓捐贈資料中心能朝多元化進行──與國內外醫療機構合 
                      作聯繫,以嘉惠更多病患。 
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