《志願捐髓者突破十萬人特別報導》之一
八十四年七月九日,台灣地區骨髓捐贈資料中心志願捐髓人數突破十萬,
使得骨髓配對符合率提高到近二分之一的機率──百分之四十五,不僅帶
給更多血液疾病患者一線希望,同時也成為亞洲最大骨髓資料庫,及全球
最大的華人骨髓資料庫。
根據衛生署統計,國內每年新增約一千名血癌病患,半數需靠骨髓移植來
獲取生機,其中約僅四分之一的患者能在親屬間找到合適的骨髓,其餘近
四百名患者必須把希望寄託在茫茫人海中;因此,台灣骨髓資料庫的成立
與發展,有其必然的重要性。
回首八十二年十月台灣骨髓資料庫成立,至今年八月初,已完成十七例非
親屬骨髓移植,其中還包括四例跨國捐髓;同時,前來尋求配對的病患不
斷增加,以八月初的資料顯示,除國內有二百九十五位病患申請配對外,
另有來自十四個國家與地區的二百一十一人向台灣骨髓庫尋求配對。這項
愛的成果,是來自眾多幕後人員的推動,是許多機關團體發心捐募骨髓基
金,是多位醫師、志願捐髓者的努力與堅持所成就。
而台灣骨髓資料庫在短短不到兩年的時間內,即召募到十萬大軍,此具有
多項意義:顯示骨髓資料庫不僅開啟國人捐髓的觀念,明瞭捐髓無損健康
,對於捐髓不再存有懼怕的心理;同時也帶動國人投入愛心行動,啟發無
數悲心善念,不只關心自己,更能適時付出關懷,形成社會上一股愛的良
性循環。
在這個值得慶賀的同時,我們靜心思索,未來的路怎麼走?骨髓十萬筆資
料的維繫工作該如何進展?如何嘉惠國內少數民族的血癌患者?十萬筆資
料的奇蹟是如何造就來的?幕後工作者是如何以各種方式舉辦說明會來推
動?關懷小組又是如何與心意不決的志願捐髓人溝通、說明,而促成救人
一命的移植美事?
證嚴上人曾說:難行能行,希望人人是彌陀,個個是觀音。
生命無價,你是否願意給生命一個機會?
「骨髓捐贈」?
兩年前,這對大部分國人來說,是一個陌生的名詞;兩年後的今天,台灣
志願捐髓者已突破十萬人。
這樣的成果不是偶然。
因緣具足的愛心行動
隨著醫學科技的進步,骨髓移植已成為治療血液腫瘤最佳且無後遺症的方
式。只是以往國內因為《器官移植條例》對捐髓者的限制,骨髓捐贈僅限
於三親等之間;至於無法在親屬間尋找到合適骨髓進行移植的病患,只有
靜待死亡來臨,或是到國外骨髓資料庫中尋找渺茫的生機。
八十二年五月,立法院通過《器官移植條例》修正案,放寬對捐髓者的限
制,從此給予血癌患者增添生機。然而,法令開放後,為數眾多的病患急
待骨髓移植以求得一線生機,志願捐髓者在哪裡?再加上非親屬間骨髓相
合的機率本就難得,是否有數量足夠的志願捐髓者來提高配對成功率?病
患是否有足夠的時間等待?
此時,唯有建立志願捐髓者骨髓資料登錄庫,才能有效且及時發揮救人功
能。
既然成立骨髓資料庫勢在必行,由誰來做?
在公信力、號召力與組織力的考量下,慈濟基金會受衛生署與國內醫界的
鄭重託付,「慈濟台灣地區骨髓捐髓資料中心」即在因緣具足下,於八十
二年十月成立。
髓緣,讓人海不再茫茫
據醫界研究,人類白血球抗原(HLA)相符,是骨髓移植成功的關鍵,
一個地區若多元族裔通婚,混血後代增加,則其白血球型的組合更趨複雜
,骨髓配對相合率就相對減低。
慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心執行秘書,同時也任教於慈濟醫學院公衛
系的蕭正光教授,曾發表「中國人骨髓捐贈資料庫的規模和配對率的關係
研究」指出,由於台灣的種族、血源關係較複雜,配對相符不易,若骨髓
資料庫有十萬人時,預估將有百分之四十五的配對符合率。此配對率較血
統單純的日本骨髓資料庫低,而與歐洲民族大熔爐美洲白人的資料庫相近
。
也就是說,若有一個華裔血液病患需要靠骨髓移植來獲取繼續存活的機會
,在台灣十萬筆骨髓資料庫裡,將有百分之四十五的機率可以找到合適的
骨髓進行移植,挽救生命。
如今,這個目標已然達成。
蕭正光教授同時表示,與世界各國相較,台灣骨髓資料庫具有幾項不同點
:
一、是個集中、單一的組織,所有骨髓資料統一管理,使患者可以快速找
到需要的骨髓,免去聯繫、或不同組織管理上的困擾。以美國國家骨髓捐
贈計劃組織(NMDP)為例,全國上下共有一百餘個包括捐髓抽血中心
、血液檢驗機構、取髓醫院、移植醫院、骨髓資料庫等組織,聯繫工作繁
瑣。
第二個特點,是由少數實驗室負責檢驗工作(目前共委託美國三家經國際
認定標準的檢驗室),可使骨髓HLA的檢驗結果趨向一致,快速找出配
對相符的骨髓。以日本骨髓庫為例,委託一百多家實驗室,所做出的檢驗
結果卻有許多出入。
永續經營骨髓資料庫
目前台灣骨髓資料庫的十萬筆資料位居世界第三──僅次於全世界最大擁
有一百二十萬筆資料的美國骨髓資料庫,以及擁有二十萬筆的歐洲骨髓資
料庫;是全世界最大的華裔骨髓資料庫。全球各地華裔病患前來尋求配對
的人數不斷增加,並且已有許多國家要求國際合作。
台灣骨髓資料庫目前正與美國、香港骨髓資料庫接洽中,預計今年將可與
香港正式簽約;而與美國國家骨髓捐贈計畫(NMDP)合作方面,則由
於其隸屬於政府機構,需要通過國家事務委員會,以及政府法律部門同意
,才能與其建立合作關係,目前溝通已至最後階段,預計今年可完成連線
工作;此舉將使世界華人骨髓資料增至十五萬筆,為全球華裔病患帶來更
大生機。
受限於志願捐髓者的年齡規定(十七至五十五歲),因此慈濟骨髓庫每年
約有百分之十五(約一萬五千人)的淘汰率,加上台灣每年人口遷移率約
百分之二十,骨髓庫裡的資料可能因而流失。因此,要維持固定十萬人的
資料,除了必須不斷補足人數,且必須定期追蹤、掌握志願捐髓者的方位
,才能確實讓每位病患在骨髓資料庫找到相符的骨髓時,也能找到骨髓的
主人──志願捐髓人,及時完成移植手術。
為此,台灣骨髓庫正進行一項資料確認工作,也就是蕭正光教授的「台灣
骨髓資料庫之追縱研究」計畫,在今年已針對志願捐髓者發出一千份問卷
,以確定聯絡地址、族群類屬等資料,並了解民眾對捐髓的認知與態度以
作為日後宣導方向參考。日後將每年完成三千份問卷,預計三年後完成資
料確認及資料分析結果。「骨髓庫的確認工作,就是創業後的『守成』,
以達永續經營。」蕭教授說。
由『量』到『質』的提昇
血親以及同種族,有利於骨髓配對相符。在逐年增加的血液疾病患者中,
醫師發現有越來越多的原住民患者。以慈濟醫院血液科為例,在現有七十
多名患者中,即有十七位──近三分之一比例是原住民。
由於現有資料庫中,原住民志願捐髓者有限,病患難以找到合適骨髓移植
,只能無奈地讓生命逐漸消逝……。
有鑑於此,證嚴上人在今年七月二十五日舉行的「第三次全省骨髓捐贈推
動會議」中宣布,骨髓庫下半年度的重點,將針對原住民推廣捐髓觀念,
召募原住民志願捐髓人;全省各地委員也將利用到山地部落訪貧時,配合
宣導捐髓觀念。
關於骨髓資料庫未來努力的方向,骨髓捐贈資料中心主任林碧玉表示,將
由「量」提昇為「質」的追求,另外將建立自己的實驗室,檢驗骨髓HL
A型,以提升便利性。
值得一提的是,美國慈濟義診中心醫務主任閻雲醫師,是美國第三大癌症
醫療中心──希望城國家醫學中心腫瘤科醫師,也是骨髓移植專科醫師,
即將於今年九月回台,擔任慈濟醫院醫師,並負起HLA實驗室的籌備工
作。
回首來時路,艱辛在心懷
回首台灣骨髓庫的成長過程,充滿艱辛。
首先是遭遇法令規定──骨髓移植僅能在三親等與配偶間進行的限制;最
後在罹患血癌的留美學人溫文玲、及學者、醫界、社會熱心人士聯合請命
奔走下,終於修法完成。
再者是國內捐髓觀念未開。然而隨著國內骨髓移植案例增加(國內醫院已
完成四百多件親屬與非親屬間骨髓移植手術),以及慈濟與熱心人士積極
呼籲、各媒體的大力報導,已漸漸破除許多人認為骨髓捐贈會影響健康的
錯誤觀念。
接著的問題是志願捐髓者在哪裡?於是全省各地的慈濟人動員起來,在火
車站、在百貨公司、在學校、在部隊裡,在熾陽烈日下、在雨滴飄落中,
舉辦一場場說明會與驗血活動,呼籲民眾加入捐髓救人行列。
即當法令通過了,觀念澄清了,人也有了,但單就每人數千元的骨髓檢驗
費哪裡籌呢?於是,無論慈濟人或不是慈濟人,只要認同骨髓移植的人,
陸續在各地舉辦大小不一的義賣活動,籌募骨髓基金。
即便這一關關的困難,一一被克服後,卻又出現當配對成功的志願捐髓人
,臨時拒絕捐贈之事,勇氣在哪裡?此時,關懷小組出動了,從觀念、從
說明講理、從感情面訴求起,讓捐髓者安心,使捐髓者的親人放心,這才
促成骨髓移植手術一樁。
由此觀想:骨髓庫成長的每個步驟、每場移植、每個細微之處,都是無數
人心血投注所成就。也正為此事,福爾摩沙島上的人,一一牽起手來,共
同祈願一些脆弱無助的生命,能因而得救。
生命無價,不能計量
截至目前為止,全省舉辦骨髓捐贈說明會已超過一萬場,檢驗費用至少已
花費兩億元。面對如此龐大的花費,與投注的大量人力和心血,外界開始
質疑骨髓移植的經濟效益──付出巨大的社會成本,來挽救少數人的生命
,到底值不值得?
「骨髓捐贈重在啟發悲心善念,因為救人一命,困難重重。」骨髓庫推動
小組負責人陳乃裕師兄說。「上人承擔資料庫的建立,實在是悲心、願力
、毅力與智慧的具體落實。」
「我明知道成立骨髓庫需要極大的願心,以及龐大的經費,但只要是能發
揮救人功能的,我就大膽地接手。因為我有信心──台灣民眾的愛,充分
足夠。」上人如此說。以一位宗教家的襟懷而言,只要攸關拯救生命之事
,無論多麼艱難,都想一一承擔。因為,生命無價,是無法用世間的一切
來忖度衡量的……。
從捐髓活動帶來周邊效用的角度觀之,也有效地整合了捐血以及器官捐贈
的資源和人力。從今年三月開始,各地捐髓驗血活動多配合當地捐血中心
宣導,以「扎一針,兩份情」為口號,希望在成為志願捐髓人的同時,也
成為一名快樂捐血人。根據資料統計顯示,在四場驗血活動中約已募得四
千三百五十袋血袋(一袋兩百五十西西),有助於緩解血荒情況。
另外,現場也配合器官捐贈協會的宣導工作,已有逾千人在參加驗血活動
中,簽下器官捐贈同意卡,願意在生命終盡時,將有用的器官捐出,遺愛
給需要的病患。
讓血癌不再是絕症
顯然,骨髓庫所發揮的效益,並非僅針對某一群人,而是更廣泛地擴及到
各層面;最重要的是,喚醒了一顆顆充滿愛的心,然後再感動無數顆心,
進而達到──淨化人心。
對於生命,慈濟人抱持著「希望」與「堅持」的看法,這十萬名志願捐髓
人是,許許多多有心的有緣人也是。
「希望有一天,捐髓如捐血般容易。」這是上人的期許。
企盼,真有那麼一天,我們真能夠讓血癌,不再是絕症。
近兩年的時間內,在慈濟動員各方人力,大力宣導骨髓捐贈觀念,以及熱
心人士與媒體義務呼籲下,「骨髓捐贈」不再被視為損體傷身的事,取而
代之的是產生尊重生命的關懷;對社會整體尤其是血液疾病患者來說,是
一件欣喜的事。
捐髓,不再可怕
根據衛生署資料顯示,國內「親屬間」骨髓移植手術自民國七十三年開始
實施,截至目前已完成四百四十四例;接受骨髓移植的血液病患一年的存
活率,約在百分之五十到七十五之間。由此可知,骨髓移植為血液疾病患
者增添了生機;而對於捐贈者手術後的健康情形追蹤,除了手術過後一、
二日有輕微酸痛外,對健康並無影響,捐贈者可以放心地作骨髓移植手術
,救人一命。
台北三軍總醫院腫瘤科主任張俊彥醫師表示,骨髓捐贈觀念在各方有心人
士推動下,也鼓勵了許多原本不敢做「親屬間」骨髓移植的病患家屬──
無血緣關係的捐贈者都能挺身救人,何況是手足同胞、血緣相近的親屬!
在台灣地區骨髓捐贈資料中心配對成功率達到一定的成長後,張醫師建議
,未來資料中心可朝國人骨髓組織配對型研究,來區分常態及特殊的類型
,作為呼籲捐髓對象的參考,進一步提高配對效率。
決定救人,不要後悔
台南奇美醫院血液腫瘤科主任黃偉修醫師也指出,目前骨髓移植手術對血
液疾病患者是最好的治療方法,以往非親屬骨髓移植法令尚未開放時,患
者在化療之後數度復發,親屬間又無可配對者,通常不是往國外尋求治療
,花費大量時間金錢,便是放棄了希望,十分令人痛惜。
此外,黃醫師亦建議骨髓捐贈資料中心重新再確定志願捐髓者資料,並集
中在年輕、健康狀況良好及意願高的捐髓者資料上,以縮短患者配對時間
並給予最好機會。
骨髓移植手術是具有時間性的,通常醫師都會視病患身體狀況尚好時進行
,如此治癒成功率較大;否則若復發之後再作,效果較差。因此,捐髓者
在接獲配對成功卻遲疑不決,無法下定決心捐贈時,患者生命亦在慢慢流
逝;故黃醫師希望志願捐髓者一旦下定決心就不要後悔,以免帶給患者「
希望」之後,又變成絕望!
慈濟台灣地區骨髓捐贈資料中心亦強調,前來作捐髓驗血活動的民眾,年
齡在二十歲以下者,一定要經過家長同意證明,方能成為志願捐髓者。以
往有些例子在骨髓捐贈驗血活動結束後,隔天便有志願捐髓者家長打電話
至資料中心要求刪除資料,表示孩子並未獲得父母同意。如此不僅造成人
力、物力浪費,錯失救人因緣,尤為可惜。
珍貴的愛心資源
從修訂骨髓移植條文、促成「台灣地區骨髓捐贈資料中心」的成立,到對
慈濟功德會的肯定與護持,衛生署長張博雅對於骨髓捐贈資料中心成立不
到兩年,便能凝聚台灣民眾的愛心,使志願捐髓者人數突破十萬人,給予
相當的肯定與支持。
她表示,國人助人的觀念一向被動,慈濟在證嚴上人領導下,大家付出人
力、物力及時間去成就這項有意義的活動,可見慈濟動員力量之強!
在志願捐髓者突破十萬人後,對於未來「台灣地區骨髓捐贈資料中心」的
發展,張署長認為,慈濟無論在宣導或舉辦捐髓驗血方面等,都做得很好
,她期許未來骨髓捐贈資料中心能朝多元化進行──與國內外醫療機構合
作聯繫,以嘉惠更多病患。
|