孩子，你是我今生無悔的愛

◎楊倩蓉、蔡文琇

《籌建慈濟兒童發展復健中心系列報導》之一 港星梅艷芳小姐為響應慈濟籌建兒童發展復健中心，八月廿五、廿六日在 國父紀念館，邀集好友舉辦兩場「真心愛生命」義演晚會，除籌募基金外 ，並希望藉此呼籲社會大眾對發展障礙兒童醫療的重視與關懷。 梅艷芳向來熱衷於港台兩地各項社會慈善工作的推廣，舉凡捐助獎學金、 探訪、慰問貧病孤老及舉辦募款義演等，愛心皆不落人後。與慈濟結緣於 兩年前「尊重生命」活動義演的她，深受上人無量智慧的慈濟精神所感動 ，一直期許自己能有機緣再為慈濟義演，為社會的祥和盡一分心力。今年 五月，得知慈濟積極推動的志業工作中，有一項是興建「兒童發展復健中 心」，她深覺意義非凡，因而實現再次為慈濟義演的心願。 除了身體力行、助人為善之外，梅艷芳更積極發揮影響力，號召港台藝人 共同參與。此次義演晚會，她的好友──如譚詠麟、鍾鎮濤、周華健、邰 正宵、李克勤、孫耀威等港台著名的明星，亦共襄盛舉，一起為慈濟計畫 中的兒童發展復健中心做拋磚引玉的呼籲！ 為有效幫助亟需復健之障礙兒童，減輕諸多不幸家庭的負擔，此次義演晚 會延續前次「尊重生命」活動的意義及精神，藉由媒體的傳播及透過晚會 活動的設計，呼籲社會大眾重視障礙兒童復健的重要性及實效成果；帶動 台灣地區社會大眾對這些孩子的關愛，並鼓勵更多有障礙兒童的家庭勇敢 的走出陰霾，接受社會大眾的關懷協助；也讓更多人了解慈濟精神，並集 結更多的愛心共同來完成設立兒童發展復健中心。 國內究竟有多少身心發展障礙的兒童？家中一旦有這樣的孩子時，家長又 該如何調適、陪伴孩子成長，並激發孩子的潛能，讓他們可以活得有尊嚴 、有保障？ 障礙兒需要的不只是收容 有鑑於國內尚無完善統合的專職兒童發展復健醫療機構，慈濟秉持佛陀「 四無量心」的精神，落實「尊重生命」的理念，計畫籌建「慈濟綜合醫院 附設兒童發展復健中心」，做為國內首創的殘障兒童專職療育機構；將針 對十八歲以下患有智障、殘障的兒童──包括腦性痲痺、癲癇、自閉症、 行為情緒異常以及言語、視力、聽力障礙或多重障礙的孩童等，提供專業 治療復健的服務及環境，期使病童能得完善的醫療復健、教育及訓練等專 業統合的治療，不僅幫助障礙兒童發揮潛能，減輕其在社會上的障礙程度 ，並得以自力更生，進而活得有尊嚴、有保障。 慈濟兒童發展復健中心原始籌建構想，發軔於二十年前。當時，上人參觀 了一所腦性痲痺兒童教養院，發現該處只是個收容的地方，對這些孩子並 無任何治療和妥善照顧，上人看了之後覺得很心疼；又常聽到家中有腦性 痲痺的小孩父母操慮的心聲。上人說：「父母的心情是隨著孩子的成長而 益加沈重，一旦父母年老、或是命終，唯一放心不下的，就是不知道要把 孩子托付給誰，擔心孩子沒人照顧。這使我加強了設立兒童發展復健中心 的想法。所以，在還沒有達成願望，對這件事有所改善之前，我再也不敢 踏入那所教養院。」 障礙兒童最急迫需要的，不只是收容而已，而是及早治療與教育他們自立 ，故需要一個統合完整的療育中心來幫助障礙兒童及家屬；而且，「要作 就要作最好的」──上人曾如此堅定地說。 建立完善統合的專職兒復中心 八十一年初，慈濟兒童發展復健中心成立規畫小組，上人的理念正逐步成 形。三年來，進行內容包括發展中心需求及完整軟、硬體設備的研究與規 畫工作。此外，規畫小組曾對台灣地區發展障礙兒童的療育實態作了廣泛 的調查，並數度參訪國內外療育機構。 慈濟兒童發展復健中心規畫小組，曾兩次在慈濟總管理中心林碧玉副總執 行長率領下，赴日考察先進國家的障礙兒童醫療機構，以作參考。現任台 大醫院小兒腦神精科並支援慈院門診的王本榮醫師，也是負責籌畫慈濟兒 童發展復健中心的小組成員之一，他提到這些先進國家對腦性痲痺、自閉 症及癲癇患者，視狀況不同，而予以分門別類診療與復健，設備相當完善 ；對於患者的生命與價值，亦持尊重肯定的態度；同時，每一縣市亦廣設 療育中心，普及照顧各地區的患者，相當值得學習。 王醫師就自己多年在小兒神精科的臨床經驗指出，由於國內缺乏障礙兒童 療育統合的機構，患者往往無法在同一個就醫的地方得到完整治療，不是 轉介無門，就是須往返各個醫療科別，最後放棄療育；這是專業醫師最感 到無奈之處。 目前國內民間療育機構及家長團體，在極困難的環境條件下，對於發展障 礙兒童的療育，投入相當大的心力，令人感佩，但仍有許多問題急待解決 。台灣現有政府立案的教養機構約七十五家，收容人數不到五千人；而據 了解，台灣地區十六歲以下的兒童約有十五萬人有發展障礙情形，由此可 知，療育機構的嚴重缺乏。另一個普遍的問題是，專業人員及專業療育機 構極端不足，對這些孩童僅作到收容養護，而無法進一步療育。 因此，成立一個能提供多專業整合療育中心，實刻不容緩。一旦兒童發展 復健中心成立，不但使患童能在同一機構內得到周詳的醫學診斷、治療、 能力評估及最直接有效的療育，也可避免患童父母因疲於奔波而錯失療育 良機；另一方面，各專業人員在此專業統合的療程中，亦可互相學習、相 輔相成，達到教學相長的目標。 兼具診療、復健、教育功能 慈濟設立兒童發展復健中心，是為了協助智障、殘障兒童能獲得妥善醫療 復健與教育訓練等良好照顧，進而使這些兒童達到獨立自主。另一方面， 慈濟兒童發展復健中心不僅提供專業醫療環境，同時也是慈善工作的一環 ，除將提供貧苦患者醫療補助，減輕患者家庭負擔，亦同時配合專業社工 人員，輔導患者家屬做心理建設，協助他們走出陰霾，迎向健康與光明。 所以，分項而言，慈濟兒童發展復健中心設立的理由為： ◆配合政府殘障福利政策，服務發展障礙兒童。 ◆提供專科門診、日間、親子、療育及復健治療，以積極的醫學診斷治療 ，配合特殊教育等多專業統合治療，來幫助發展障礙兒童發揮潛能，減輕 其社會障礙，提高生活品質，進而達成社會自立。 ◆提供貧窮患者療育補助，並協助解決殘障家庭困難，間接解決社會問題 。 ◆培育專科醫師、護理人員、保育人員、社工人員、特教人員，以更專業 的技能來服務殘障兒童。 ◆成立殘障兒童的醫學及教育專業諮詢服務，以促進並提昇該領域服務與 統籌。 ◆結合全國殘障機構的人力資源、服務技能及智慧經驗，共同為殘障兒童 創造更美好的人生。 ◆擴大志工的參與，提供人力及智慧布施的環境，作為「慈悲喜捨」的社 會典範。 讓患兒回歸社區中心 鑑於國內部分殘障兒童父母親缺乏正確教養態度及方法，或推諉責任，或 無法接受事實等現象，中心設立親子療育的意義，在於同時邀約父母親實 地觀摩專業人員的教護方式，以提高父母教養意願。 所以慈濟兒童發展復健中心所強調的，是診斷、治療、矯正、復健及教育 效果，只做有限量的收容功能。 未來服務項目包括： •各類發展障礙的診斷評估，並訂定治療計畫。 •職能及物理復健治療。 •心理及行為治療與輔導。 •啟智教育之輔導。 •親子早期療育訓練。 •各項殘障諮詢服務。 •生活自理訓練。 •難治性癲癇之治療及療育。 •社會適應能力訓練。 •語言障礙評估及訓練。 •體能運動訓練。 •家長聯誼及教育活動。 •其它殘障福利事宜。 未來，慈濟兒童發展復健中心的服務方式，將結合教導父母養育、復健治 療和特殊教育三方面著手，並顧及「回歸主流的社區主義」來加強服務範 圍。涵蓋患童父母、醫師、護理人員、各種治療師、義肢裝具師及特教人 員、社工的團隊合作，耐心協助患童及早自立，如此不僅減輕家庭負擔， 亦能降低社會成本，進而達到社會教育的另一面。 所謂回歸主流的社區主義，即是期待能與全國各相關機構建立轉診模式及 建教合作，患童在接受療育一段時間，情況穩定後，轉診至各地區收容機 構，使接受療育的患兒能回歸社區中心。中心亦將以巡迴服務方式，繼續 提供出院後的追縱及療育服務，間接推動全國各地普及專業專科之兒童殘 障醫療機構，提高全國兒童醫療福利。 早期診治是最有效的幫助 慈濟兒童發展復健中心計畫設立門診部、日間療育部及住院部。門診科別 包括小兒神經科、復健科、兒童發展科、兒童心智科、耳鼻喉科及牙科； 位院部則預計設置癲癇、親子療育、輕中度障礙及多重障礙等病房，共三 百六十張病床──初期住宿療育一百六十床，第二期贈加二百床。 其中「頑性癲癇病房」乃由於百分之十到七十的癲癇患者可得到較好的控 制，另百分之二十到三十的難治性癲癇患者，則需住院接受觀察治療，以 便專家作統合療育工作；「輕中度障礙病房」乃是針對輕中度的發展障礙 患者而設。「早期療育病房」是針對一歲以下幼兒的診斷──慈濟醫院小 兒科主治醫師，也是參與慈濟兒童發展復健中心規畫的成員之一郭煌宗醫 師表示，對於各種發展障礙的兒童，最需給予的幫助，就是「早期診斷與 早期治療」。「透過適當的評估，即可了解孩子的發展是否快了、慢了， 或者可能有什麼異常。」郭醫師說。 然而，在國內，多數殘障兒的發現時機都晚了許多，不只耽誤了進一步幫 助孩子與家人的機會，也造成人力、物力的浪費，加上照顧團隊也不理想 ，因此結果令人遺憾。「有不少病症若能早期診斷，都有很大的康復機會 ，至少也可將併發症減到最低；而極少數無法幫助的病症，若能及早讓家 長知道，也可以盡力幫孩子做好安排，使他們的生命有較好的品質及美好 的過程。」郭醫師說。 給障礙兒父母可期待的明天 上人常說：「難行能行」，慈濟兒童發展復健中心是因應社會的需要而籌 畫設立。王本榮醫師表示，現階段籌備過程中，仍有許多困難尚待突破， 例如需要大量的專業人員、有愛心的志工、良好的硬體設備及極高的營運 成本；特別是，為顧及專家的提供及醫療人口的需求，而在人口較密集的 地區取得較大的建地，更是目前極需克服的難題。 但，秉持佛教「無緣大慈、同體大悲」的精神，給障礙兒童的父母一個明 確的希望，是慈濟兒童發展復健中心的努力目標。