《籌建慈濟兒童發展復健中心系列報導》之二
在回國兩年多的日子裡，認識了兩百多位不同年紀、病因、程度，在神經
系統與肌肉骨骼系統結構和功能異常的孩子與其家庭；這些年齡大部分在
零到六歲，有著運動（行動）、知識、行為、情緒、語言和感覺（例如：
視覺、聽覺、體表感覺）等功能或結構異常的孩子，我們稱之為「障礙兒
」。
門診中憂慮迷惑的眼神
由於國內近年來有較多的養護、收容與教養機構接納三歲以上的孩子，加
上國中、國小的特教班，使得障礙兒的幼稚教育與啟智教育，多了一些方
便。因此在門診中看到憂慮、迷惑的眼神，通常來自家中有零到三歲障礙
兒的人，他們憂慮、迷惑的原因，通常是「不曉得該怎麼辦？」
以就診的類型來分，前來門診的障礙兒有如下幾種類型──醫師意外發現
孩童有發展障礙；家長覺得孩子有發展上的疑惑而來就診；醫療同業轉介
，尋求進一步診斷；家屬雖知孩子有病，但是不明瞭、不確定，經人介紹
而來就診；已確定診斷，尋找進一步的協助或治療。
由這五種類型來看，不難了解障礙兒的早期診斷實有其困難度──如何早
期發現？國內公認的診斷標準為何？如何取得完整的診斷？都是障礙兒與
其家人首先面臨的困擾。而這方面的問題，通常會使得障礙兒的家人忙碌
、無助地進出各大醫院，最後依舊是一團霧水！
診斷與治療方法亟待加強
診斷何以會如此棘手呢？因為國內：
（一）缺乏團隊性診斷專業的合作方式──也就是缺乏多位專業人員共同
診察一位病患，或分類診察之後集體討論。
（二）各項專科的醫療專業人員嚴重缺乏。
（三）發展障礙的診斷標準、診斷經驗，皆只是在萌芽階段。
（四）專業人員的專長與服務機構方面的資訊貧乏。
這四項因素使得障礙兒家人在尋求幫助時，自然是心力交瘁。
在診斷後的轉介工作上，其實也面臨相同的難處。專業治療師更遭遇各項
瓶頸──治療者與診斷者之間的溝通或團隊合作（例如：開案與結案）的
默契尚待加強；在台灣所使用的治療法有限，選擇性不高，經驗尚少；此
外，亟須治療、生活與教育三方面的整合，以達到最少的干擾、最大的成
效。
其中，治療及生活與教育的整合，對障礙兒的長期奮鬥而言，尤為重要，
如何達到人性化、自然且有效的治療方式，是大家最關心的事。
家屬面臨人性考驗
在陪伴障礙兒時，即使有清楚的診斷與治療方向，家人面對障礙兒的發展
障礙所必須進行的調適，其實並不簡單。例如：媽媽是否上班？家人對障
礙兒的看法與態度是否一致？夫婦之間能否相互配合？其它如：單親媽媽
、未婚媽媽等，再加上可能增加的經濟負擔……這些問題，家人有必要真
心而理性的坐下來，一起好好計畫。
長期與障礙兒家庭相處，我們發現障礙兒的出世，無疑是對人性的一大考
驗，在醫院中經常看到──放棄（避不見面或找不到父母親）；先生和婆
婆共同責怪媳婦，在精神與物質上遠離孩子和他的母親；也有較正面的是
一家人因此更加團結並相互疼惜（例如：輪流帶孩子，不再生下一胎等）
……
不管是對家人或孩子，這項人性的考驗，通常是一輩子的。因此，如何自
然、有效與盡心的安排，對障礙兒家庭來說，是再重要不過的了！
等待、陪伴與回應
一般性的教育──包括結構性的學習和訓練，並不是零到三歲障礙兒生活
的重點；但是陪伴、回應、適時的增強一致與不過度的刺激……等原則，
應該是不變的。
另外，功能障礙愈多、愈嚴重的小朋友，其速度與準確度也愈容易出現異
常，因此「等待」就是與這些孩子相處的基本功夫。
在台灣這個講求「速效」、「急躁」的社會，一般家長與這類孩子相處的
過程中，多半有「操之太急」或「恨鐵不成鋼」的行為出現，其後果是好
或壞，並不能一概而論；但是孩子太過任性、依賴或退縮，則常是家長長
期不理想的照顧方式所造成的。
需要長期社會經濟資源
除生活與教育問題外，一般障礙兒家庭共同問題是──經濟壓力。
絕大多數的家人在面對生命攸關的急性病況，或早期嬰幼兒發展障礙，都
會異口同聲請求醫師盡力強救孩子，不要考慮費用；但是有一半以上的家
庭其實無法負擔龐大的醫藥費，例如：早產兒、開心手術或長期加護病房
的醫療費用，必須求助於社會救濟或社會保險。因此經濟方面的社會資源
，其重要性並不亞於醫療性社會資源。
社會保險（例如全民健保）與社會救濟（例如殘障手冊），就是協助這些
人的方法。可惜全民健保對於障礙兒發展中的醫療需求，尚有相當的保留
。例如：復健輔助器大部分自費，嬰幼兒發展復健方面也只給予有限的給
付等。
在殘障手冊上，更可以看出對於診斷障礙兒各項功能障礙，其實很難給予
「有效的鑑定」。原因在於國內缺乏零到三歲障礙嬰幼兒的診斷標準與工
具。不論在視力、聽力、智能、語言……各方面，都很急切需要有一套針
對國人的評估或測驗法與常模。此外，專業鑑定人員的訓練等，也是刻不
容緩的！
因此，只要，這些層面不加以改善，「殘障手冊」雖然及時給予不少家庭
經濟上的幫助，但對障礙兒而言，仍是一場迷糊仗。
成立障礙兒互助團體
在關心零到三歲的障礙兒方面，我有以下幾點建議：
◆成立專業能力強、分工完整的障礙兒診斷及治療中心──使障礙兒的各
項障礙，皆能迅速診斷出來，以早期安排有效且合於人性的生活與治療計
畫。
◆提供完整的國內障礙兒診療及社會與教育等專業資源的調查──讓障礙
兒家庭明白求助的方向、醫療同業明白轉介的處所。
◆早日開始並完成國人之運動、認知、言語……等嬰幼兒發展評估工具與
國人之常模，並有效推廣。
◆避免障礙兒的產生──例如：減少早產兒的併發症或加強產前異常兒的
篩檢，讓出生兒的平均生命品質提昇。
◆充分協助並開發障礙兒的潛能，使之成為未來社會的貢獻者，減少社會
的成本與負擔──目前國內被動式收容與安置的態度，不但未能減輕長期
社會成本，對於障礙兒其實也是一種半遺棄的心態。
◆落實社區障礙兒的生活及療育計畫──使得障礙兒在教育與治療服務的
需要，能有效的送達社區。
此外，在國內各項制度尚在起步的階段，障礙兒的家人實有必要成立各種
障礙兒的互助團體，以相互協助，並分享醫療、社會資源、復健、家庭生
活、孩子成長……等經驗，才能慢慢走出自己的路。
我們希望大家對於障礙兒的關心，能夠變成「主動」的方式，積極地在其
生命早期有計畫的給予孩子和家人實質的協助，使孩子的潛力能有更完整
的表達空間。
所以我期望在目前的兒童福利法與身心障礙者權益法的立法精神上，加入
「主動」關懷的態度，尤其對零到三歲障礙兒與其家人的考量，那麼對於
障礙兒這一群「無聲」的小生命，應該會更加公平些吧！
即使是對先生如雷鼾聲聽而不聞的妻子，當小孩子有些許動靜時，很少有
不感到心驚肉跳的，這是作為母親的危機意識。
「我是一個不及格的父親，孩子由太太照顧的時間比較多。不過，小孩子
平常多麼吵鬧都沒有關係，但是只要『聲音不對勁』，我就會跳起來。」
身為父親，郭煌宗醫師因專注於工作，花在子女身上的注意力當然不及妻
子；但是身為一位小兒科醫師，他對小孩的危機感，其實往往更甚於一位
母親。
民國七十四年，畢業於台北醫學院的郭醫師到花蓮訪友，邂逅了花蓮七月
的天空，相較於出生地宜蘭的陰多於晴，那天空真的很美！於是他留了下
來。自七十八年八月份起，正式擔任慈院小兒科主治醫師。
長期對障礙兒投注關懷
郭醫師對障礙兒一直有一分特別的關注。「在成長過程中，常不忍見到街
頭殘障行乞的人，尤其是水腦症、智能不足、身體殘障的小孩，被送到公
共場所一直磕頭行乞。身體的殘障已經夠可憐了，何以還沒有人去照顧他
們的心靈？有時看到他們無邪的言語及眼神，更覺心痛：這些孩子，該有
個安定的歸宿……」
選擇小兒科之後，郭醫師更覺得，社會大眾甚至醫生們往往有一種普遍的
心情──「這種孩子遲早……」「這種孩子養了有什麼用？」「這種孩子
差不多就好」……
「我難過於我們社會的冷漠，更難過於自己對這些孩子們的了解很少──
印象中，他們通通被歸類成『特殊』的孩子，使得他們有如牆邊的垃圾一
般，只有偶爾被注意到的時候，才被清理一下。」
另外，郭醫師也深切體會到，一些有心的父母親，又是何其無辜──「他
們無力、憔悴的撫養他們心疼的孩子，他們多半不知道如何做，對他們的
孩子才是最好的，因此常會使得上下兩代的生命，在婚姻開始不久之後，
就走入了幽暗的黑洞中；加上這些孩子又容易生病，使得快樂的時間，就
更加減少了！」
在這當中，郭醫師總覺得：「當一對成年男女因愛而結合時，就會有生孩
子的準備。萬一不幸地有個殘障的孩子，那些已儲備的喜悅和愛，還是應
該給他──替他去尋找更好的未來。」
「如果父母能用心、社會能給予幫助，讓孩子能在適當的環境中，盡力達
到他稟賦的極限；如此一來，孩子有了溫暖、快樂的心，『希望』自然就
產生了。」
專研小兒發展神經與復健
郭醫師在民國七十八年間，曾對台灣多重殘障教育機構做過普查，發現台
灣只有十分之一不到的多重殘障兒（多處器官系統功能障礙的傷殘），在
接受約二十個殘障機構的幫助，且大抵上以收容腦性痲痺兒及先天性異常
的孩子為主。
「事實上，有許多孩子並沒有經過診斷，或診斷不清楚，或者只因為外表
看起來很像是，就被安置到那些機構去了。」郭醫沈重地說。在這些機構
中，有十家以「收養」為主要服務性質，同時有「復健」功能的，只有十
一家；但是真正執行專業復健的，只有一家。其中只有一個機構是幫助三
歲以下的孩子，而且只有十六個人受到幫助。
「面對四歲前的關鍵時期，如果你讓這些生命，任由他的肢體自己成長，
那麼就不用期待往後這些孩子或成人，會有多少可造就或樂觀的未來了！
」郭醫師表示：「長期人性化的教育，對這些孩子是必須及早開始的；只
要晚一天，就有許多孩子同時遭受某種程度上的損傷。」
為了能夠長期、有系統、有計畫的幫助障礙兒，郭醫師在民國七十八年夏
天前往德國慕尼黑，進行為期兩年半的小兒復健醫療研究。於八十一年四
月返回慈濟醫院小兒科繼續服務病患。
有必要成立統合治療團隊
八十一年十一月二十四日，慈濟融合慈善與醫療的「兒童發展復健中心」
成立計畫，獲行政院衛署通過，將對患有腦性痲痺、癲癇、自閉症、語言
、視覺和聽力及多重障礙的兒童，提供專業的醫療與特殊教育訓練；當時
，擁有德國慕尼黑 Ludwig-Maximilians 大學醫學博士學位，以及德國小兒
神經與腦波專科醫師資格的郭醫師，受邀成為這項計畫的醫師群之一。
對於嬰幼兒身心發展障礙有深入研究的郭醫師認為，這個統合神經科、心
理治療、語言、物理和職能等治療的團隊，對於各種發展有障礙的兒童，
特別是年紀愈小的孩子，更能發揮早期診斷、早期治療、對症下藥使之獲
得康復的機會。
恆長愛心與耐心的付出
「我們要做很久的朋友了！」每當有憂心如焚的父母，帶著孩子徬徨無助
地上門求診，郭醫師總會以這句話來拉近彼此的距離，與家長及孩子們建
立起朋友關係，然後不厭其煩地將復健過程及每個細節的重要性，詳細解
釋給他們聽。
「復健工作除了藥物與身體的治療外，同樣的治療方法對每個個案及每個
家庭的反應及效果都不同；尤其是附帶的嚴重疾病障礙，醫師所須關切的
層次與面向更多。倘若無法讓父母了解每個治療的用意，讓他配合，則再
好的用意和處方、再好的方法，都會大打折扣。」由此可見郭醫師對障礙
兒及家庭付出的愛心與耐心。
今年七月，他參與一項針對發展遲緩兒童的早期療育計畫──由內政部撥
款、中華民國智障者家長總會主辦、花蓮縣智障福利協進會協辦，提供五
十名障礙兒童進行八個月至一年的整合療育計畫──郭醫師成為這項整合
醫療團隊的轉介中心。此外，他也在國內雜誌上陸續發表有關兒童發展障
礙和早期療育的專文，希望大眾主動關心障礙兒，尊重並妥善照顧這群「
無聲」的小小生命。
「假設家中有一個障礙兒，你該怎麼辦？」面對這個問題，郭醫師說，他
很可能仍是一個不及格的父親，因為他還是會把精神放在所有需要他的孩
子身上，而不只是照顧自己的孩子；他是一個不能滿足於只愛自己家人的
一個人。
最近，他的一項「胎兒酒精症候群」研究計畫已經準備著手，為什麼在百
忙中仍要進行這項計畫呢？「因為，這些孩子未來也可能是接受早療的對
象之一。」由此不難想見郭醫師對兒童問題的關注。
如果，你家裡也有一個障礙兒，你怎麼辦？我們身邊究竟存在多少障礙兒
，與你我又有多大關係呢？是一個值得大家深思的課題。
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