師姊握著他的手,也漸漸感覺到L緊緊握住她的力道。
她請他慢慢地將眼睛閉上,陪他
開始誦念他最熟悉的觀世音菩薩聖號……
「一年來,他自知病情加重,且絕對無藥可救。每當夜裡醒來,常感覺到
身體的各部組織正被病毒攻蝕。天亮後,則更常感到由於體內組織在夜間
被『吃掉』,白天行動與走路時,附著在骨骼上的肌肉彷彿都剝落下來…
…」
閱讀「他山之石──從美國看愛滋病」一書,見到這一段有關愛滋病患者
的病情陳述,才知道原來L先生也是如此邁向死亡;在「必然且即將到來
」的死亡之前,「痛苦」早已使他對生命毫不戀棧。
發病後,L辭去工作回到花蓮老家。年高的父母心疼好好的一個兒子,怎
麼從台北回來就病成這樣子?發燒、厭食、腹瀉,光是體重自六十多掉到
三十二公斤就足以讓他們驚駭不已;他們不但對愛滋病的嚴重性毫無所知
,恐怕對兒子因十年來的同性戀行為,以致感染愛滋病的事實也不敢置信
。
漂泊的人回家了
顏惠美師姊和幾位志工師姊第一次到病房看L時,病人虛弱不解地問:「
你們為什麼要來關心我?」問話的語氣彷若大多數人對愛滋病患的排拒。
「我們是慈濟醫院的志工,對每一位病人都這樣啊!」師姊們早已知道他
是個愛滋病人,且深知這類病人通常遭受社會的排斥和親友的疏遠,所以
「平常對待」或許才是真正的「尊重」。
「一生漂泊,嘗盡苦痛,失去的太多,錯在那裡,怨在那裡,一切只是觀
念而已……」
那一天,志工師姊拉著他的手唱起這首「只牽你的手」。不敢說才一次的
肢體互動就能拉近彼此的距離,但是後來在L住院的每一天裡,醫護人員
、志工和社工員,都是他的照顧和陪伴者,特別是當他父母不在醫院時。
眼看他對任何食物皆感到難以下嚥,師姊試圖讓他回想以前最喜歡吃的食
物,總算勉強勸他吃下一些茶葉蛋和木瓜牛奶。
他第一次出院那天,繳清住院費用後,身上僅剩的錢無法僱計程車回家,
志工師姊適時上前為他請了計程車。
「知道你們要來」
「聽他媽媽說他家後更是難受,我們去他家了解一下,看看是不是有什麼
需要幫忙的地方。」顏師姊第一次帶志工去居家關懷,不忘為L帶去那兩
樣他可能吃得下的東西──茶葉蛋和木瓜牛奶。
「為什麼要出院,而不待在醫院裡治療呢?」車上有人發問。顏師姊說:
「其實這也算是臨終病人,若是在家裡,熟悉的環境和家人的照料,可以
讓患者的心情更平靜。」
車繞著山路走,經問路才找到L的家。那地方確實很幽靜,午后,L的母
親獨自坐在屋簷下。
L早知道慈濟志工下午要來,一覺醒來喚父親為他換好尿片,便坐在床上
等候。父親跟我們打過招呼即扶兒子到客廳。
「很高興你們都來看他,只是不曉得這孩子該怎麼辦!」父親的臉轉喜為
憂:「餵他吃什麼,他就是吃不下,還一直拉肚子。」
他的兒子瘦得幾乎不成人形,坐也坐不久、站也站不住,連起身走路都得
靠人攙扶。原來「瘦死症」的愛滋症狀,形容得一點都不差。
「活菩薩」面前懺悔
他父親說這孩子自小就很聽話,沒讓大人操過心。
「一直都是你的乖寶寶嗎?」
「是啊!現在也是我的乖寶寶、我的寶貝。」
L靜靜地聽著父親和顏師姊的對話。
「你看,爸爸還是這麼疼愛你,連慈濟人也都很疼愛你。」
「是啊!我會安心地去。」L不期然冒出這句話,平靜得教人一時不知如
何回答。
顏師姊猶記得第二次到病房探望,L便坦誠地告訴他:「你想知道什麼,
我都會告訴你。」
在他獲知自己得到愛滋病時,最先想到的並非可怕的下場,他告訴師姊:
「我擔心曾經跟我發生關係的人,是不是也被感染,都會像我這樣。」
由於L的善良,所以他當時無懼於死亡的表現,並沒有顏師姊感到驚奇;
但是她覺得不光是接受死亡而已,也應該讓親自向父母表白內心的悔意,
「懺悔,心就能清淨。」顏師姊說。
於是,我們看著L和他的父母三人相對,聽L自乾巴巴的唇間困難地發出
一字一句:「爸、媽,對不起,我真不孝,把身體糟蹋了,請你們原諒我
!我會走得心安理得,你們要保重身體。」
L說,他本來痛苦,但是父母很開通,向他們懺悔之後,心情好多了。
他的母親說兒子那一直到下午都未進食。
「是不是多少吃一點?我們帶了你愛吃的東西來,吃一點才有元氣,媽媽
比較放心,好不好?」像哄孩子一樣,師姊作勢要剝茶葉蛋。
但L說:「很奇怪,我想吃東西,偏偏就是吃不下,嘴巴都是乾乾的,如
果吃下去一點,肚子就怪怪的。」後來他總算願意嚐試喝一點果汁,低頭
啜了幾口。
可貴的助緣
突然,一部機車騎進院子來,一位年輕人出現在門口,是L的童年玩伴。
他自稱自己很笨,不適合到外地與社會競爭,所以就留在鄉下,「工作蠻
穩定的」他的笑聲透著滿足。
L的媽媽說這孩子常來看他兒子。為什麼呢?「三十幾年,都老朋友了,
我知道他這個病,當然來看他。」「重義氣?這怎麼講,從小就是好朋友
,可能是因緣際會,才會有今生的緣分吧!」
L又流鼻水喀痰了,他的朋友抽出衛生紙為他輕輕擦拭起來。
L先訴我們他有一個願意──希望哥哥快娶太太好照顧爸媽。
在他住院期間,由於慈濟人殷切的照顧,L曾表示對當志工為人服務的嚮
往,「但是我的腳無法站。」
L聽從顏師姊的話,發了一個好願:願來生回到慈濟世界,做一個能夠發
揮良能救人的人。
「希不希望我們再來看你?」
L含蓄地答:「你們若是有空就來。」
那一天師兄姊並沒有說太多安慰病人的話,病人能夠接受死亡就可以走得
平靜些。
瀕死經驗
當L再度住進慈院病房,他的生命更接近死亡,恐懼襲上心頭。顏惠美師
姊必須出席一項研討會,幾日不歸,便請社工員莉真師姊特別關照L先生
。
莉真師姊去年曾經協助過三位愛滋病患,對病人的身心兩方面多所了解,
也曾和同事交換過對瀕死現象的看法。有一天,她一進L的病房,L便問
:「剛才是不是停電?」像是急於找人印證他所見到的現象,紓解他的焦
慮。
「現在電來了嗎?」莉真師姊試探地問話先肯定病患,一方面藉此了解的
焦慮。
「現在有了。」
「剛才停電的時候,你在做什麼?有沒有什麼事?」
「有人在那裡收拾東西,暗暗的,我叫他們不要包了,他們都不聽。」L
用沙啞的聲音道出這一段幻覺。
L自住院以來,一直不敢閉上眼睛,直直地瞪視前方,有時變得兩眼無神
,大概深怕一閉上眼就再也看不到、回不到這個他所熟悉的世界。
莉真師姊握著他的手,漸漸感覺到L緊緊握住她的力道。她請他慢慢地將
眼睛閉上,陪他開始通念他最熟悉的觀世音菩薩聖號,並請另一位志工陳
雪子師姊請來一幅觀世音菩薩法像,請L牢牢記住菩薩的相貌,在心中觀
想。
L把菩薩像環抱在胸前,終於漸漸入睡。
L這一次住院,家人並沒有來照顧,態度顯得冷;一切事情皆由護士小姐
照料。即將撒手離去的他,深深渴望親情。莉真師姊代他向家人傳達意思
,隔天,他的父母、姊姊和姊夫都來了。
L總算還能說出一樣他想吃的食物──鳳梨,莉真師姊完全讓他的家人為
他做一切可能做的事,盡量讓他感受到家人對他的愛。
晦暗中,有一盞光
就在L即將往生那天,莉真師姊還因為L的六神無主,巧善的問起他昔日
的工作情景,意氣風發的前塵往事雖然無益,卻為現在的晦暗升起一盞光
,他說得非常起勁。
那天下午,L走了。當他自病房被送至地下室,許多志工都去為他助念。
雖然他曾表示願意捐贈遺體,可惜,愛滋病使他喪失機會。
◎葉文鶯
一旦有愛滋病人住院,醫院通常會成立醫療小組,不僅有醫護人員照顧,
如果病人有心理上的問題,還要照會心理醫師;此外,還包括社工員和志
工的協助。
每位病患本身應同樣謹慎護理
不久前才在台大參加一系列愛滋病照護訓練,今年九月甫升任二六西病房
護理長的莊麗雲,在慈院服務近七年,有照顧愛滋病的經驗,她說:「因
為具備正確的常識,所以對我來說,照顧愛滋病人並沒有心理障礙。當然
有些護理人員很怕『萬一』被針扎到,可能就代表死亡,可是我覺得;護
理人員應該把每一位病人都當成是愛滋病患一般,細心且謹慎照料才對。
」
「由於民風純樸,花蓮地區的愛滋病患活得比台北的病患的辛苦;在台北
,醫護人員比較齊全,義工也成立了,所以病患獲得較大支持。」莊護理
長說:「大多數人把『感染愛滋病』和『同性戀』聯想在一起,這令不少
病患因道德的壓力而羞於啟齒,甚至直到往生都不敢向親求助。不過,就
我所照顧過的病患來說,若是患者本身願意向家人吐露實情,被接受的機
會還是很高的。」
「其實愛滋病有其他傳染途徑,如澎湖愛滋病童是因為輸血,有的醫護人
員是誤被針扎,有些人則是因為吸毒、嫖妓或由配偶感染,也有新生兒是
由母親垂直感染……因此有不少真的是無辜受害的。」如果能夠為愛滋病
患講一句話,莊護理長說,她最想講的就是這一句。
慈悲地看待愛滋病患之外,她同時指出:「由於全方位的壓力和疾病本身
帶來的痛苦,很多病人會產生自殺的念頭,所以護理人員在照護上得非常
小心。」
克服障礙,用「心」關懷
因為不了解而產生的恐懼往往比疾病本身更可怕。
陳雪子師姊說,L先生最初住院期間,正好她到慈院當志工,社服室事先
告訴他們這一次服務的房區的一位愛滋病患,如果無法克服心理障礙就不
要勉強去服務,以免造成自己和病人雙重困擾。雪子師姊決定不進去那個
病房。
可是一星期的志工服務結束後,她很自責,覺得自己的病房區應當要去服
務才是。
六月中旬,她又回慈院當志工,正好是L往生前最後住院那幾天。既然上
一次抱憾而回,這一次理當不能錯過,巧的是這一次正好有護專的懿德女
兒在病房實習,她便隨著護士女兒一起進去。
「你們的世界和我的不同款。」這是L告訴師姊的一句話,可能也是很多
愛滋病患的心聲。
隨著有經驗的護士和社工一同探視,且在L臨終之時安定他的心,雪子師
姊總算彌補了之前的缺憾。非但如此,她又接觸了另一位即將轉院到北部
的愛滋病人,她主動說:「如果我有空,一定去看你。」
當她如約在病人的病房出現時,病人大感意外,說:「我以為你不會不來
。」
身心健康才是徹底防治之道
病人需要支持,社會大眾也需要教育。
九月七日,台大醫院免疫科陳茂源醫師應慈院護理部之邀,以「愛滋病人
的照顧」為題,為慈院醫護人員介紹其診斷與臨床醫護。
隨著愛滋病患人數的增加,愛滋病已經衍生成為嚴重的社會問題,陳醫師
指出,以目前台灣的感染情形看來,感染途徑多半自性行為和母子垂直感
染,醫療行為或吸毒還算少數,因此,加強性教育才是有效的防治之道。
在談「癌」色變的今日,「愛滋病」強力的防治宣導,似乎也突顯其可怕
的程度。愛滋病的確是很嚴重的感染疾病,排除諸多心理因素不說,光是
在診斷確定後的一、二年內即會死亡,加上伴隨疾病而來的發炎和惡化現
象讓人「面目全非」,就對生命造成很大的威脅。
直至目前,雖說一旦染病就無根治的希望,然而,它是可以預防的,所以
各國積極從事防治宣導。
證嚴上人說:「許多人聽到『愛滋病』,簡直是談『愛』色變。其實愛滋
病並不可怕,可怕的是複雜的病染在自己身上,就像騎摩托車不戴安全帽
一樣,拿自己的生命打賭啊!」
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