讓她有機會──為自己生命勾勒句點

◎林靜琪（慈濟醫學院護理研究所研究生） 　邱艷芬（慈濟醫學院護理研究所所長）

知道自己疾病的真象後，她開始閱讀各種相關書籍；各種難熬的治療痛苦 ，也因為自己合理化的解釋，而能忍受。 在最後的日子裡，她有機會和周圍的人分享心聲、交換心情與商謀對策， 不至陷於孤獨無助的死亡恐懼中；可以照著自己的意思，勾勒出一個屬於 自己的生命句點。 不是每個人都可以平平順順的活到老，享受兒孫堂前戲的歡樂；也不是每 個人都有足夠的時間，讓歲月的痕跡雕刻成臉上的皺紋。她，就是這種無 情人生的體驗者。 二十七歲罹患胃癌，診斷出來時，已轉移至肺部；腫瘤質塊大得無法完全 切除，當時醫師預估她的生命只剩下六個月。 認識她時，她正為自己七個多月來歷經手術及多次化學治療，跨越了「只 活六個月」的關卡而慶幸，抱著一絲希望要與病痛放手一搏。 然而，猖狂的癌細胞終究還是吞噬了她的生命，讓她帶著沒有看到稚幼兒 女長大的遺憾離去。 ◆她有被告知事實的需要 每天醫師查房時，她總是詳詳細細把前一天的情況告訴醫師，對每一個症 狀都要問：「為什麼會這樣？」白皙臉頰上烙著的一雙圓圓大眼，目不轉 睛凝視著醫師，聆聽醫師對她解釋疑問。 儘管醫師多麼細心且認真地解答她每一個疑問，在她心理，仍堆積著無數 跳動的問號，腦海裡串流著「每一次問醫師，他們都不會告訴我實話」的 伏流。 問她：「醫護人員能再為妳做什麼呢？」她總不假思索地回答：「醫護人 員只要讓我不痛就好了。要做什麼之前，先告訴我，不要讓我不明不白的 吃藥和打針。」 她想清除內心「我為什麼會這樣」的疑問，她有被告知事實的需要。 每一次與她接觸，她總會問每一種檢查的目的與過程。 她會問：「如果要再從肚子打藥，我不要打了，那真是受罪啊！我可不可 以和醫師商量？」 她會擔心：「意見這麼多，醫師會不會說我不合作？」 她會求助：「我如果不敢問，妳可不可以幫我告訴醫師？」 話語中，她在表達的是她想參與治療計畫的慾望，她有掌握自己疾病治療 決定權的需要。 在鼓勵下，她終於鼓起勇氣將過去化學治療的痛苦經驗告訴了醫師，表達 自己的想法。在她、家人和醫師的協商下，決定只進行緩解痛苦症狀的醫 療措施。 ◆說出未盡的憾事 疾病依循著病程的軌跡，一點一點地趨於惡化。隨著病程的進展，她的脊 椎神經已經受損，雙腿失去知覺，躺在床上無法動彈；排尿困難，插上了 導尿管。 當一切都和她的努力背道而馳時，她漸漸意會到藥石罔效的殘酷事實。她 開始思索該如何為幼小不懂事的稚齡兒女留下一些東西，讓他們知道媽媽 的樣子。 她告訴家人：「從小我沒有照顧她，她可能會不認織我，我可以錄音，等 他們長大，就可以聽到我的聲音。」 她看兒女的照片，也要求家人錄影下兒女的生活點滴讓她看。 當我問她；「妳未盡的事是什麼？」她輕描淡寫地說：「女兒會說話的時 候，我可能聽不到了。我多麼希望自己能照顧她……」 我知道她心中的憾事，指的是她無法完成做母親的角色，看到兒女長大。 她在家人親情關愛的懷抱中，與世長辭了；那「看到女兒會走路」的期待 ，也化為一縷輕煙隨她而去。 ◆為自己生命勾勒句點 畢竟，對每一個癌症末期病人來說，病名和病情都是屬於病人自己的事實 ；然而，無庸置疑的，這些事實對病人而言，卻也都是讓人難以承受的。 病人實際惡化的病情，使他在周圍人給他的那些虛而不實的希望與謊言間 ，陷入苦悶與不穩定的情緒變化，讓他對周遭產生不信任。 而隨著病症的惡化進展，病人終究還是會察覺出實情，對於周圍人不真實 、不切實的話，或許他可以解釋為善意的謊言，但畢竟封閉了讓他傾吐苦 楚的門路，剝奪了他和周圍的人分享心聲、交換心情與商謀對策的契機， 使他陷於孤獨無助的死亡恐懼之中。 她回憶初病診斷時，家人不敢告訴她確實診斷的情景。「他們祗是一直叫 我吃藥，而我什麼都不知道，怎麼會甘願吃？每一次吃完藥都脹氣。如果 他們告訴我實情，我會吃藥吃得心甘情願，命是我的啊！」 她瞪著大眼說：「很奇怪！當我知道事實後，才知道藥是甜的，吃下去半 個鐘頭，吐出一堆苦水──我想是藥清除癌細胞，吐出來的水。」 她知道了疾病的事實真象，開始閱讀名種相關書籍；名種難熬的治療痛苦 ，也因為自己合理化的解釋，而能忍受。 在最後的日子裡，她有機會可以照著自己的意思去勾勒出一個屬於自己的 生命句點。 【護理手札】 ................................................................................................................................ 沒有一個人可以取代別人生命，即使是家人也不例外。但是身為二十四小 時照顧病患的護理人員，卻可以陪伴病人一起去面對疾病，緩解她的不適 ，作為病人與家人及醫師間溝通的媒介，讓病人成為治療計畫的參與者─ ─讓他因為能「參與」，證明他是被尊重；「能做決定」，證明他仍是自 己生命的主宰。 每一個人都有必要知道和自己生命有關的訊息，雖然不是每一個癌症末期 病人，都能真實無遺的被告知病名與病情，但重要的是耐心聽他的話，讓 他有傾訴的對象﹔用心體會他的想法，讓他有被了解的感受﹔用他能接受 的語言，讓他明白自己的處境。而對於病程的進展與治療的反應，協助他 找到一個讓自己能接受的合理解釋──那種「知」的「掌握感」，對他來 說，將讓他更有勇氣面對每個狀況，度過一段有意義的生命尾聲。