永久的希望來源 ──骨髓庫朝向無量目標發展

◎楊倩蓉

《慈濟志業年度回饋》˙骨髓篇 「骨髓移植難就難在不是任何人願意捐，就能捐，因為配對不合的，即使 有心想捐，也捐不出去﹔所以，我們有必要成立一個骨髓資料庫，把所有 發心捐髓的資料集中起來，輸入電腦，隨時備用。」──證嚴上人 本著「尊重生命」理念，希望能挽救更多血癌等血液疾病患者的生命，慈 濟基金會於八十二年十月成立骨髓捐贈資料中心，義不容辭地接下「呼籲 大家來捐髓」這項重擔。 骨髓移植是目前治療嚴重血液疾病的最好方法﹔以往很多需要作骨髓移植 才有可能挽救生命的病患，就是難以找列捐髓者，在漫長的等待中錯失移 植時機，而喪失生命。 證嚴上人在徹底了解捐髓者捐髓後十天內，便可補足所捐的骨髓量，實於 己無損﹔而受髓者卻可能因對方捐出的健康骨髓而重獲新生──「骨髓捐 贈，無損己身」之後，毅然成立慈濟骨髓捐贈資料中心，呼籲社會大眾加 入志願捐髓行列。 ◆愛心收成 「有『人緣』的地方就有『髓緣』。 我們不要在乎自己是否用到這福報﹕ 而應關心自己給予的福報，別人用到了嗎？」 ──骨髓捐贈宣導小組總幹事陳乃裕師兄 八十四年度，「慈濟基金會台灣地區骨髓捐贈資料中心」無論是在推動骨 髓捐贈觀念、舉辦捐髓驗血活動、安排首次捐髓者與受髓者相見歡及促成 國際合作等方面，都有極豐碩的成果。 尤其是骨髓資料中心在八十四年七月九日，迅速達成招募十萬名志願捐髓 者的初期目標﹔這項舉世視為愛心奇蹟的背後，是傾注所有慈濟人的汗水 ，在短短一年多裡，歷經烈日、狂風和暴雨的天氣，走過大街小巷•穿梭 在人群可能聚集之地，即使只有五分鐘的宣導時間也緊緊抓住，才成就出 今日慈濟骨髓捐贈資料中心成為全球最大的華人骨髓庫。 為了在施與受之間搭起「髓緣」橋樑，骨髓捐贈推動小組兩年來在全省各 地舉辦超過一萬場次的捐髓說明會，來自人們的反應雖有負面的批評，卻 有更多正面的讚揚。 反對的人說﹕「動用這麼多人力與社會資源，只為少數血癌病患，值得嗎 ？」 不了解的人說﹕「你們慈濟這麼多人，自己捐髓不就有了？何必這麼費事 呢？」 然而，卻有更多的人在了解捐髓者是一件救人又無損己身的事後，紛紛挽 袖加入驗血行列，願意成為一個志願捐骨者﹔甚至呼朋引伴共襄盛舉。 ◆生命無價 「骨髓捐贈，不僅僅在於是否有形的延長了血液病患的生命， 更是一種『無緣大慈，同體大悲』無形大愛的發揚。」 ──骨髓捐贈資料中心專責小組 生命無價，每個生命都應同等尊重，只要能給予血癌病患一線生機，就值 得我們努力﹕而「髓緣」難覓，兩個不同血源的人骨髓性質相合的機率約 只萬分之一，可說微乎其微，因此，捐髓需要全民的努力。 在一場宣導說明會上，一幕幕動人的情境曾經上演── 一位大學校長表示：「我已經五十四歲了，再過一年就不符合捐髓的資格 了，要趕快把握機會加入志願捐髓行列！」 警察人員說﹕「你們趕快安排時間來！」 而在捐髓驗血活動現場，感人的鏡頭更是隨處可見﹔有的母親帶著尚在強 褓中的嬰兒來，希望母子都能參與驗血﹔有的人看了宣傳單後，不僅個人 響應，甚至趕回家通知親朋好友前來﹔有些人不想錯過驗血的機會，一大 早就持無座車票，搭火車從高雄一路站到台北，驗完血再一路站回高雄﹕ 許多公司行號在聽過說明會後，不僅一起響應，甚至組隊前往現場做義工 ，更捐款贊助捐髓推動基金。 ◆堅定救人心志 「要真正具備救人的心，才能挽袖參加驗血活動， 以免日後反悔，不但病患希望破滅，也浪費了上千元的檢驗費」 ──當師兄姊深入軍區舉辦說明會時，軍中長官不忘叮囑隊上弟兄。 的確，骨髓庫要找的就是這分「救人的心」，對捐髓不了解沒有關係，有 專家會詳細解說，重要的是──堅定的救人意志。 八十四年度透過密集宣導，捐髓風氣已漸漸打開，許多人踴躍響應驗血， 加入志願捐髓者行列﹔然而，有一小部分人在配對到後，卻因某些因素無 法捐髓。 骨髓資料中心一再提醒社會大眾﹔千萬不要僅憑一股熱血衝動，或是持著 「雖然驗了血，不一定會配到我」的僥倖心態，轟轟烈烈地驗了血，一旦 被配對成功，卻又不願捐贈，使得等待受髓的患者在燃起希望之後，又掉 入更深的絕望﹔或是在血癌患者已接受「纖滅療法」後反悔，如此將危及 病患生命。 此外，過去也有一些熱情的學生加入志願捐髓行列，隔天資料中心便接到 這些孩子家長的電話，要求將孩子除名──理由是未經父母同意。 因此，去年各地舉辦的捐髓說明會及驗血活動現場，將「確定捐髓者的意 願」列為宣導重點之一﹔特別是未滿十八歲的青少年，強調需附家長同意 書方能驗血，以減少此情形。 ◆捐髓基金需求激增 「骨髓捐贈資料中心不僅需要人，也需要基金」 ──骨髓捐贈宣導小組 在打開捐髓風氣之後，隨著志願捐髓人數增加，捐髓基金的需求也激增。 在美國，志願捐髓者必須自付檢驗費﹕在臺灣，目前骨髓捐贈資料中心的 運作包括抽血檢驗及提供病患尋求配對，完全是免費服務。 然而，每一位志願捐髓者血液檢驗費用約一千元，而每次驗血活動檢體送 往國外的運費加配對作業費，約需十萬元，全數由慈濟基金會負擔。 因此，宣導小組的另一個重點便是希望大家明暸﹕骨髓捐贈不僅需要人， 也需要錢來完成，希望社會人士能贊助基金。 ◆支持他們勇敢的決定 「一個病患選擇骨髓移植，是他自己的決定、一個勇敢的決定﹔ 所以骨髓庫很大的意義是──讓勇敢選擇移植的病患，有路可走。」 ──慈濟台北分會健康諮詢中心張正弘醫師 對於志願捐髓者來說，骨髓捐贈確實需要極大的勇氣與愛心﹔但是對於受 髓者來說，在選擇骨髓移植時，又何嘗不是一種勇敢的嘗試？ 第四例接受非親屬骨髓捐贈移植手術的陳先生在受髓一年後，健康恢復良 好，但是一年前準備作骨髓移植的他，卻整整失眠了三天，內心不斷交戰 ﹔這條路我選對了嗎？萬一手術不成功…… 醫師告訴他，骨髓移植成功與否的關鍵，在於病患本身的信心﹔若不作， 只有消極等待死亡。 於是，靠著信心，他完成了骨髓移植手術，成功走出無菌室，走在陽光下 ，成為宣導骨髓捐贈的一份子。 他表示﹕「我現在過得很快樂，因為我的生命是大家給的﹔如果不是骨髓 移植，我的日子會是在等待生命結束的到來中度過。」 第十五例受髓者童小弟是南部首例非親屬骨髓移植成功的例子，當初父母 為他選擇做骨髓移植手術時，曾四處打聽有關骨髓移植的事，希望這條路 不會走錯。童小弟的母親在孩子骨髓移植成功後的記者會上，回想起當初 擔心害怕的心情，仍難掩激動地落淚說﹕「身為血癌兒童的母親，所承受 的壓力，外人是難以想像的，唯有同是血癌患者的家屬，才能切身體會。 」 童小弟在接受骨髓移植兩個星期後，恢復狀況出奇的快速，重新成為一個 活潑、健康的孩子，再次證明了骨髓移植這條路走對了！ 骨髓捐贈資料中心便是提供一條路，讓勇敢選擇骨髓移植的血癌患者有路 可走。 ◆捐髓──救人菩薩道 「如果說每一位志願捐髓者都是佛菩薩， 而骨髓隨庫就是一條菩薩道，用來成就每一位發心的菩薩。」 ──骨髓捐贈關懷小組 到八十四年底為止，骨髓捐贈資料中心已完成二十五例非親屬骨髓移植手 術，將近九成的志願捐髓者得知被配對成功時，捐髓意願都相當堅定。關 懷小組在陪伴他們抽髓的過程中，常感到彷彿在照顧一位活菩薩。 第十七例捐髓者在接獲被配對成功的電話通知時，雖感意外，卻表示﹕「 既然去驗血，就要有心理準備，一定要捐給需要的人。」 第十九例捐髓者是佛教徒，甫接獲電話通知便表示，將在每日作早課時， 回向給這位受髓的小妹妹，祝福她平安健康。 第二十三例捐髓者更是在入院後向醫師詢問﹕作抽髓手術是否可以不要麻 醉，讓他親身體會病人的痛苦？雖然沒被醫師接受，但其悲心令人動容。 骨髓移植手術無論是對捐髓者或受髓者來說，都是一場「大勇」的試煉。 對捐髓者來說，骨髓捐贈是「頭目髓腦，悉施於人」的最上布施，在付出 大勇時，功德亦最大﹔對受髓者來說，勇敢地選擇骨髓移植，是他對生命 表達渴望與熱愛的最高點。 ◆骨髓因「需要」而可貴 「當初美菁說要捐贈骨髓，我大力反對， 幸虧女兒堅定，才沒有造成遺憾﹕ 而女兒捐髓之後，仍是這麼健康，這麼漂亮！」 ──國內首例非親屬骨髓捐贈者葉美菁之母 八十四年五月十四日母親節，資料中心為國內首例非親屬骨髓捐贈移植手 術的捐髓、受髓者雙方舉辦「相見歡」活動，鼓舞了、也感動了許多人﹕ 也因而有更多人主動前來參與捐髓驗血活動。 受髓者──十五歲的魏志祥在相見歡記者會上說﹕「罹患血癌的人不要放 棄希望，因為有慈濟在啊！」 志願捐髓者葉美菁小姐說﹕「沒有一種醫療行為，會為了救一個病患，而 損及另一個人的健康，骨髓捐贈亦然，無損己身，又能救人一命﹔而且， 說不定下一個需要的人就是我們自己。」 主持這項骨髓移植手術的三軍總醫院學王成俊醫師說：「骨髓不因累積而 擁有，也不因存在而增加價值，它是因有『需要』才有價值啊！」 誠然，骨髓移植是血癌患者在面臨生命抉擇時，唯一的希望﹔這分希望， 對於捐髓者來說，捐髓如捐血般──體內很快會再生：但是對於受髓者來 說，志願捐髓者所捐出的骨髓，卻可能延續他的生命，是重獲健康的珍貴 禮物，何其重要！ 一年前，陳雯琪小姐的愛心骨髓，成為台灣首例跨國捐髓至新加坡的義舉 ，雖沒能留住受髓者吳素蓓的生命，吳素蓓的父母與哥哥卻在一年後── 八十四年九月二十四日，專程搭機來台，不僅想當面向捐髓者致謝，更為 了感激慈濟骨髓庫──在他們焦急萬分地尋找適合女兒的骨髓時，給予鼓 勵興希望。 陳雯琪小姐說﹕「我很高興將自己健康的骨髓捐出來，如果仍有機會再度 被配對成功，我還是願意捐。」 吳素蓓的母親則含淚表示：「素蓓在知道台灣有一位愛心人士願意將骨髓 捐給她後，曾說：『她就好像我生命中的太陽，給了我希望。』」 而素蓓在受髓後發的願﹕日後每年生日收到的紅包，將捐給慈濟作為骨髓 基金。這個願望，由素蓓的父母代為實踐了。 八十四年十月，就讀美國舊金山柏克萊大學的華裔青年陳先生，透過美國 亞裔骨髓捐贈中心，與台灣慈濟骨髓庫聯絡，找到配對符合的志願捐髓者 ，進行移植手術﹔為此，舊金山友好委員會與兩名國會議員，特在十一月 訪華期間，兼程拜訪上人，表達感激之意。 ◆邁向國際連線 「只要能救一個血癌患者的生命，今天的簽約就非常有意義﹕ 救人不分國界，跨國捐髓是真正世界大同精神的發揚。」 ──香港骨髓基金會秘書長哈斯金先生（Dr.Howskin） 八十四年度是骨髓資料中心正式邁向國際化的一年。 目前資料中心是全球最大的華人骨髓資料庫，雖有十一萬名志願捐髓者， 配對成功率達百分之四十六，但如能與全球華裔骨髓資料庫連線，則提供 華裔血液病患尋求配對的符合率，將提高至百分之五十。 因此，積極與全球華人骨髓資料庫連線，是慈濟骨髓捐贈資料中心的重要 計畫。特別是骨髓資料中心成立以來，到八十四年底，一年十個月的時間 ，國外申請配對者累計超過五百人，其中已完成四例跨國捐髓﹔由此可知 ，將來與全球華裔骨髓捐贈資料庫連線後，將可提供華裔血液病患更大生 機。 八十四年十二月十六日，慈濟骨髓捐贈資料中心與香港骨髓捐贈資料中心 簽訂連線合約，這是台灣骨髓庫與國際骨髓庫連線的第一步。 擁有兩萬名志願捐髓者的香港骨髓庫，目前已完成四十例非親屬骨髓捐贈 手術。未來慈濟骨髓庫與香港骨髓庫連線合作的方式，是由病患透過主治 醫師向其中一個資料中心申請配對，香港與台灣資料中心透過電腦連線， 同時為病患尋求適合的志願捐髓者，如此方便病患尋求配對，並可簡化配 對時程，掌握救命時效。 ◆期待更多原住民參與 「中國文化崇尚『捨』的美德， 而佛教的精神是『慈、悲、喜、捨』， 捐髓充分發揮『捨』的精神。」 ──骨髓捐贈資料中心主位林碧玉師姊 骨髓移植的先決條件是捐髓者與受髓者的ＨＬＡ（人類白血球抗原）相符 ，而ＨＬＡ型得自遺傳，因此，一個病患尋找捐髓者，最好的機會就是來 自同種族或親族。 骨髓資料中心目前雖有十一萬名志願捐髓者，但原住民志願捐髓者僅占百 令之零點一──約一千人﹔而國內血液病患中，原住民不在少數。因此， 骨髓捐贈資料中心期待原住民踴躍參與捐髓，使同為原住民的血液病患增 加生機。 而由於骨髓資料庫的資料每年都會自然減損──因志願捐髓者年齡超過， 或因遷徙與資料中心失去聯絡……等因素。所以，對骨髓捐贈資料中心來 說，在沒有更好的方法取代骨髓移植以挽救血液病患生命之前，招募志願 捐髓者的目標並非僅十萬或二十萬人而已，而是朝向無量的目標──期許 它是一個永續性的骨髓庫，提供液病患一個永久的希望來源。 展望未我一年，骨髓資料中心除積極與國際骨髓庫合作連線並籌畫成立Ｈ ＬＡ研究實驗室外，更重要的是，希望大家一齊來做快樂的捐髓人！ 比親人還親的照顧 骨髓捐贈關懷小組 ◎楊倩蓉 上人曾言﹕「若有人發了慈悲心，就要把他的菩提根照顧好。」骨髓捐贈 關懷小組就是因這個目的而成立。 ◆協助完成救人善念 志願捐髓者經資料中心初步配對成功，並再次確定捐髓意願後，將安排進 一步的配對檢驗及完整的身體健康檢查。在這一連串的準備工作，除中心 專責人員居中聯繫協調外，並設有「骨髓捐贈關懷小組」──由全省各地 慈濟委員及慈誠隊擔任。 被配對成功的志願捐髓者，如意志堅定，關懷小組則給予肯定與協助﹔若 捐髓意願動搖，則給予心理支持，去除心理障礙。 關懷項目分為前、中、後期﹔前期是陪同捐髓者至醫院接受詳細的健檢及 抽血﹔中期是陪同捐髓者住院三天接受抽髓手術﹔後期是捐髓者出院後的 後續關懷。 而配合進行骨髓移植手術的各大醫院──台北有三總、台大及榮總醫院， 台中榮總醫院、台南奇美醫院、高雄醫學院及花蓮慈濟醫院，在每所醫院 設一組關懷小組，每組成員十位。 骨髓捐贈關懷小組的師兄姊本著「尊重生命」的理念，希望能幫助更多人 完成救人的善念﹔而對捐髓者無微不至的關懷，亦深深地打動了捐髓者的 心，無怪乎每位捐髓者都發出內心的讚歎說﹕「真是比親人還親的照顧。 」 以下是一位捐髓者家屬的來信。 ※※※ 八十三年十月初，太太突然告訴我，她接到捐髓通知，她的骨髓和一位病 患配對成功了！ ◆我們一定要救他！ 因為配對成功率只有萬分之一，太太從接到通知後，每天就像中獎般高興 ﹕信佛虔誠的她，十分感謝菩薩賜予此助人機會。 我四歲喪母，失依失怙的苦痛非當事者很難體會，我不希望我的不幸經驗 再發生在別的家庭，所以百分之百支持太太捐髓──我們一定要救這個遠 在美國的華裔病童，否則不但他活不下去，他整個家庭也將遭受失去親眷 的苦痛。 將心比心，這事如果發生在我或我的家人身上，我將會多麼渴望有人伸出 援手──捐贈骨髓！ ◆將愛送到遙遠美國 從配對成功到手術（與其說是手術，倒不如說是抽取，因為根本沒有開刀 ，更沒有傷口，只是幾個小針孔）之間，資料中心安排太太作了多次健康 檢查和比對再確認，全程都有慈濟人陪同進行。 十一月二十三日，數位慈濟人陪太太向學校請三天假，學校表示無前例可 循，礙於規定，只能請事假﹔救人要緊，太太就請了事假。 十一月二十四日下午二時許，慈濟人來接太太到三軍總醫院。看著車遠去 ，我內心百感交集──太太無怨無悔慨然赴會的精神讓我感動﹔想到遙遠 的地球那端，飽受病苦折磨的小弟弟生命即將出現一道曙光，內心激動不 已。 第二天一早，送小孩上學後，我立刻到醫院探視太太。十一點，太太抽完 骨髓﹔十二點，我即從電視新聞畫面上看到太太捐出的三袋骨髓已裝入冰 桶，下午將隨美籍醫師飛到遙遠的新大陸﹕想到那位小弟弟有了一線生機 ，我感動得潸然淚下。 ◆救人是本份 住院期間，慈濟人日夜守候在旁，時時關懷太太的身體狀況。十一月二十 六日中午，慈濟人送太太返家﹔接著幾日又前來探視關懷。一年後的今天 ，太太還接到慈濟的賀年卡。 救人是本份，讓慈濟人這麼用心，實在過意不去﹔再者，師兄姊讚歎我們 功德無量，實在愧不敢當，其實拜佛拜己，助人助己，我們何功德之有？ 說也奇怪，太太本來很容易感冒咳嗽，捐髓後，竟脫胎換骨似的，很少感 冒，氣色也好多了，過去動輒十天半個月腦人的咳疾，也不曾再發生，不 知道是新陳代謝改變了，還是捐髓帶給太太的歡喜所致？ 其實太太非常怕看醫生，她有一顆陳年蛀牙，任憑我怎樣催促，她就是不 去看醫生，沒想到這次如此「神勇」，實在是上人教導有方。我雖然信仰 一貫道，但卻非常支持太太接觸佛法、接觸慈濟，謝謝慈濟給我們這個學 習和成長的機會。 今天（八十五年一月五日）是農曆十五日，明月當空，不知有多少血癌患 者及其家人正望著月色，黯然神傷？希望人人都能「將心比心」，為血癌 患者盡一分力！