◎文／楊倩蓉

      豔陽下，家屬們顯得有些羞怯不安，緊緊地抱著孩子，唯恐有一點閃
      失……
      對障礙兒家屬來說，帶孩子出門一趟並不容易，
      除了得時時照護孩子的一舉一動之外，更得有面對突如其來異樣眼光
      的勇氣。
      但是，坐在陽光底下的感覺真的很舒服！
      為此，高雄慈濟人特別為障礙兒及家屬舉辦了一場「親情天地、感恩
      歲月」的親子活動。

      十一月十二日，天氣晴朗。

      高雄鳳山國父紀念館旁的百榕園一隅，正在舉辦一場兒童寫生比賽，
      許多父母靜靜地陪在一旁，欣賞孩子自如地揮灑著彩筆。

      公園另一端，高雄慈濟人正忙碌地張羅著當天的活動事宜。九時一到
      ，公園入口處湧進一陣車潮，下車者不是摟抱著孩子，就是推著輪椅
      上的孩子，一旁的慈濟人見狀連忙上前，幫助他們扶持住孩子軟軟的
      身軀。

      這是高雄地區首次為障礙兒及家屬舉辦的「親情天地、感恩歲月」關
      懷身心障礙兒童親子活動。

      出門一趟不容易

      豔陽下，那一群健康活潑的孩子，多已完成寫生，正朝氣蓬勃地在草
      地上追逐玩耍，身後不時傳來父母「不要跑得太遠了」的叮嚀聲。公
      園彼端，障礙兒的家屬們顯得有些羞怯不安，緊緊地抱著孩子，唯恐
      有一點閃失。

      對障礙兒家屬來說，帶孩子出門一趟並不容易！除了必須攜帶孩子的
      個人隨身用品、時時照護他的一舉一動，更得留心不讓外界的一些聲
      光刺激，引起孩子不良的情緒反應。

      但是，坐在陽光底下的感覺真的很舒服！

      在欣賞了一系列精心策畫的節目，參與復健治療師透過音樂節拍帶領
      的舒展四肢活動後，漸漸地，家屬們緊張拘謹的神色緩和了，一顆忐
      忑不安的心也放下了，開始為孩子們一一解說眼前精彩的畫面。孩子
      們雖不一定能完全領略，卻能感受到現場流動著輕鬆的氣氛，而顯得
      興致十足。

      在扶養這些障礙兒的過程中，家屬們遇到的是怎樣的困境與挫折呢？
      一些家長鼓起了勇氣，帶著自己的孩子走上台，拿起麥克風，談起了
      他們的困境與需要。

      無助家長盲目摸索

      多數母親談到初次帶孩子就醫的情形時，對於醫師冷漠的態度與不負
      責的處理方式，造成日後家屬們得靠自己盲目摸索，且延誤了孩子的
      早期治療，頗有些話要說。

      田媽媽十三歲的兒子，出生後因蠶豆症引發聽力障礙，當初察覺孩子
      有異樣，即趕緊前往就醫，但醫師在說了一些不著邊際的安慰話之後
      ，只告訴她，孩子是因為黃疸傷到了腦。後來向另一位醫師求診時，
      才知孩子罹患了腦性麻痹。

      手足無措的她慌亂地詢問醫師：「該如何是好？」醫師只冷冷地說：
      「沒辦法！」她不死心地追問，是否有相似的病歷可供參考？可不可
      以給她病患家屬的聯絡電話，好請教他們的經驗？但是因為病歷要保
      護，不宜公開，所以醫師拒絕了。

      「應該有一些關於這類的醫學書籍可以讀閱吧？」對於田媽媽的追問
      ，醫師輕蔑地答說：「有是有，但都是原文書籍，國內也沒有翻譯本
      ，妳看得懂嗎？」

      田媽媽乍聽之下的反應，竟是很羞愧地想：「為什麼我沒有把英文學
      好？為什麼我沒有足夠的能力來閱讀這些外文書呢？」受了這樣的刺
      激，加上為了孩子，她只有自己努力加強英文能力，上圖書館猛Ｋ相
      關書籍。

      缺乏認知錯失早療

      蔡美惠對於十一歲罹患僵直性腦性麻痹的兒子，最大的遺憾就是當初
      不知道早期復健的重要性，讓孩子錯過了一至六歲的復健黃金期；如
      今只能做一些補償性的復健，使孩子病情不致惡化。

      孩子八個月大時，蔡美惠曾帶他去大醫院做復健，但是由於看門診的
      醫師並不固定，且多是兼職，沒有一套設計完整的療育計畫；加上醫
      院裡許多所謂的治療師，其實是護理系的實習生，孩子交給他們，只
      有一直哭，哭滿一小時後，就由家長帶回去，實在談不上什麼復健。

      另一方面，由於南北醫療資源分布不均，為了掛一個門診，住在南部
      的家長常得帶著孩子北上奔波，十分不便。對於國內醫療設備的失望
      ，有一段時間，蔡美惠轉而四處尋求偏方，從氣功、針灸、收驚、參
      加消災祈福法會及朝山等方式中，獨自茫然摸索。

      在障礙兒學習認知方面，一般的復健機構，特別是公立的啟智學校，
      對於收容障礙兒童的條件設限頗多，除了不收重度腦性麻痹兒童外，
      還需要生活能夠自理、有行動能力的孩子才收；至於坐輪椅的孩子，
      則需由父母陪同才許可。相較之下，一些私人的收容機構反而條件較
      鬆，但卻礙於經費及場地關係，無法收容太多障礙兒。

      民眾觀念有待開啟

      家有障礙兒，不僅是障礙兒需要學習與療育，家中成員也需學習如何
      與障礙兒相處、如何幫助障礙兒。但有不少家長因為生了障礙兒，而
      抱持消極的態度，覺得只要照顧好孩子的生活起居即可，卻忽略了復
      健的重要性。

      像是定期的追蹤檢查，及了解孩子還有哪些正常的功能需要好好維持
      ，這都是早期復健中相當重要的觀念；早期復健雖不一定能使孩子情
      況好轉，卻能幫助孩子維持原有的功能。

      蔡美惠當初就是因為缺乏這樣的認知，以致忽略了孩子腦神經受損後
      ，筋沒有成長，骨骼卻會繼續成長的問題，使得筋愈拉愈長，造成孩
      子髖關節脫臼，等到發現時已太晚，只有開刀一途了。

      也因此，對於慈濟兒童發展復健中心的設立，家屬們莫不深切期待。

      「二十四小時都在照護著孩子，看不到成就感，很需要社會的支持與
      關懷。」每次帶孩子出門，李媽媽都感覺到社會大眾對腦性麻痹兒童
      缺乏認識與了解，甚至以為這樣的孩子會傷害別人，避之唯恐不及，
      讓她覺得很難過。

      這樣的封閉觀念，也影響了障礙兒的家屬。據李太太表示，有位女孩
      就因為弟弟是障礙兒而自殺了三次；因為每次論及婚嫁時，男方家長
      到家裡一看，獲悉家中有位障礙兒，不是怕有遺傳因子，就是怕將來
      會被拖累。而這女孩的婚事，也就這樣吹了。

      盼一個無障礙空間

      要帶一個腦性麻痹兒童出門，需要極大的勇氣！

      常有父母指著搖搖擺擺的障礙兒對孩子說：「你看，大象來了！」除
      了得忍受類似的異樣眼光外，大環境潛藏的危險因子與公共設施缺乏
      人性化的設計，都是讓許多障礙兒家屬難以帶孩子走出戶外的原因。

      推著輪椅上的孩子進入公園的張媽媽即表示，公園入口處多設有路障
      防止車輛入內，卻也造成行動不便的人出入不方便；此外，進入公園
      是希望能多吸收大自然的清新空氣，但樹木卻多已遭砍伐，只有一大
      片光禿禿的水泥地，孩子很容易發生意外。

      戶外的遊樂設施是針對一般兒童設計的，張媽媽每次帶行動不便的孩
      子來時，常只能在一旁觀看，頂多讓孩子拉拉單槓，伸展一下肌肉。
      然而，如果不帶孩子到戶外走走，少了外界的刺激，只會使孩子原有
      的功能退化，受損的功能更形惡化。

      還有噪音、污染、路面不平……等，許多不佳環境因素的存在，讓家
      長們即使再小心，也難保證孩子的行動安全。

      「如果能有一個無障礙空間，讓殘障人士也能通行無阻，那該有多好
      ！」這是許多障礙兒父母的期盼。

      文／楊倩蓉

      近年來，身心發展障礙兒童所面臨的問題與困境逐漸受到社會大眾的
      重視；除了慈濟基金會在民國八十一年初，即已開始成立兒童發展復
      健中心規畫小組，進行復健中心完整的軟、硬體設備研究與規畫工作
      ，及積極對外籌募建院基金外，一些社會公益團體及由障礙兒家屬所
      成立的家長團體，亦紛紛站出來替腦性麻痹兒童的未來，尋求醫療資
      源與福利服務。透過這些團體所發出的聲音，過去一直潛藏在暗角的
      障礙兒問題，總算有了雲開見日的機會。

      根據統計，台灣每年約有四千到五千名缺陷兒童誕生，十六歲以下的
      兒童約十五萬人有發展障礙的情形。從政府登記立案的教養機構所能
      收容的人數，僅五千人左右的數字來看，國內腦性麻痹兒童所需要的
      空間極度不足；而收容亦非究竟之本，根本之計仍需從「早期療育」
      著手。

      一般而言，腦性麻痹兒童在六歲之前是治療的黃金期，恢復功能的效
      果較顯著；六到十四歲之間，只能作補償性的功能復健；十四歲以後
      ，所有的復健工作只能幫助他們維持現有的功能，不讓情況再惡化下
      去。因此，「早期發現、早期療育」的觀念相當重要。

      然而，即使腦性麻痹兒童的家長有這方面的認知，卻常得面臨求助無
      門與支離破碎的醫療資源問題；因為，針對腦性麻痹兒童所設計的醫
      療系統，必須是統合各類小兒神經科醫師、兒童心理治療師、語言、
      物理與職能治療師等。

      目前慈濟預定在台北市內湖區設置的，即是一所以醫學中心附設兒童
      發展復健中心為目標的完整早療機構，同時擔負培育、研究、發展與
      教學的功能。屆時除希冀能更加提升國內障礙兒醫療品質、培訓大量
      專業人才外，亦盼望每一位腦性麻痹兒童及其家庭都能受到妥善的照
      顧。

      另外，台北新店及台中潭子將各設立的慈濟兒童發展復健中心，也已
      相繼完成初審與核定，期待在民國八十七年底及八十八年陸續動工，
      四年後正式啟用。