◎撰文／賴麗君
看到二十歲的女兒第一次自己拿湯匙舀稀飯吃，
阿美簡直不敢相信自己的眼睛！
三十多年來撫育四個多重障礙孩子，阿美只有小小的期盼：
有朝一日他們能叫她一聲：「媽媽！」
當我們抵達阿美的家，小祥正趴在二樓陽台欄杆上看著我們，咧著嘴笑，
眼珠骨碌碌地轉著，一副古靈精怪的樣子。「嘿！小祥！叔叔和阿姨來看
你了！」吳宏泰向小祥揮揮手，小祥也抬起萎縮的手揮一揮，並頑皮地將
眼珠子轉一圈，做鬼臉。
阿美出來迎接我們，一百五十公分上下嬌小的個子，卻隱隱散發一股堅毅
沈穩的氣質。
進入屋內，小暖正在紅色地毯上玩耍，她戴著大墨鏡，幾乎遮住半個臉，
誇張地令人想發笑；小香則靜靜地躺在地毯上。看見我們，她們都開心地
笑著，小暖更是快樂地甩手。
對這幾個「大孩子」來說，
捏人是他們友好的表現！
小暖、小祥、小香是阿美的孩子，分別是三十二歲、二十二歲、二十歲；
但是重度智障合併多重障礙的他們，不僅無法言語、不良於行，身體也因
為萎縮，外表看起來像十多歲的孩子。
他們是泰雅族原住民，有著漂亮的五官和輪廓，看起來就像洋娃娃一般。
尤其小香更是清秀動人，水汪汪的大眼睛總是閃著晶瑩光芒，笑起來會看
到一排皎潔的牙齒；但是她的雙腿卻瘦得像竹竿，腳踝和腳趾還萎縮成一
個肉球，令人感到萬般心疼。
「阿姨有帶糖糖來哦！想不想吃？」馮玉霞一說完，小暖立刻將嘴巴張得
大大的，滿嘴蛀牙一覽無遺。
「哦！小暖沒刷牙，所以牙齒都蛀光光！」馮玉霞說。
「每次要幫她刷牙，她都不肯，所以牙齒都蛀掉了！」阿美笑著說。
小香沈靜溫柔，當我們說話時，她總是靜靜地觀察。小暖和小祥則活潑好
動，從沒一刻閒下來，還不時頑皮地捏捏我們的手。
「唉呀！好痛！」馮玉霞叫了一聲，小暖卻露出狡猾的笑容，馮玉霞不甘
示弱加以「還擊」，於是兩人抱在一起「扭打」一番。
「其實捏人是他們友好的表現，他們喜歡誰就會捏誰的手。因為我長得胖
，比較有肉，所以常被他們捏得烏青！」馮玉霞笑瞇了眼說。
這時吳宏泰和小祥早已玩得天翻地覆，熱情的小祥還不時給吳宏泰熱烈的
吻，羞得他滿臉通紅。
勞累，就像一朵浸在水中的棉花，
無比沈重。
阿美和先生共育有七個孩子，其中有四個是重度智障兒。
「生下小暖已經夠讓我傷心，再生下小祥也是智障，我真的無法接受……
」當時悲傷、焦慮、自責、惶恐如巨濤在阿美心裏洶湧翻騰。接續又生下
兩個智障兒，夫婦倆更是徹底絕望。
原本經濟拮据的家，多了四個智障孩子，就像汪洋中的一條破船，卻需承
載著難以承受的負荷。「沒錢買米時，大家就吃地瓜，有時連地瓜也不夠
吃。」回憶往昔困苦的日子，阿美的先生眉頭深鎖，無奈地搖頭。
這四個孩子就像小嬰兒般需要人照顧，阿美只得放下農務，每天一起床就
忙著幫孩子刷牙、餵食、盥洗、換尿布……，夜晚也不得閒，必須三番兩
次起身看看他們是不是都睡得好好的；因為他們不會表達，病了很容易被
忽略，所以必須時時觀察他們的情況。
永無止盡的勞累從白天到夜晚追逐著她，她像一朵浸在水中的棉花，無比
沈重。
有時，其他三個正常的孩子也會遭鄰家小孩惡意丟石頭，他們總是不斷地
問阿美：「弟弟為什麼是這樣子？」「姊姊是不是白癡？」一句句的詢問
就像一把把刀刃刺痛她的心；而鄰居有意無意的刺探與傳言，更像是在她
的心坎傷口上撒鹽巴。
後來實在過不下去了，阿美與先生只好在政府補助下將四個智障孩子送往
桃園一家教養機構。孩子們成年後，院方不再繼續收容，又被送回來，這
時最小的孩子已往生，照顧三個智障孩子的工作又落到阿美身上，她再度
過著近乎二十四小時不眠不休的生活。
世界只剩下四方屋，時間成了永無休止的煎熬，但是這位嬌小的女子不曾
怨天尤人，也許是山林孕育出原住民女人堅毅的韌性、樂天知命的性格，
使她勇敢面對悲苦。
「孩子，你們一定可以！」
阿美永不氣餒。
沒有受過良好的教育，沒有接受專業的訓練，只憑著身為母親的愛，阿美
一點一滴地累積經驗，教孩子們學會拿湯匙吃飯及說話。
起初阿美將湯匙放入孩子手裏，然後握著他們的手舀一口稀飯送進他們口
中，「來！乖！跟著媽媽這樣做！」
她放開孩子的手，孩子卻沒有照著做的意願，她只好一遍又一遍地教，幾
次之後，孩子才努力用扭曲的手握著湯匙舀起稀飯，但是手卻不聽使喚地
將稀飯弄了滿身，孩子們此起彼落大聲哭喊。
「不哭、不哭！乖！」不管她怎麼安慰，孩子們仍然哭喊得聲嘶力竭。忍
不住漲滿的灰心與難過，她發怒：「再鬧！我就不管你們……」
但是話一出口她又後悔，想到孩子們因為天生的障礙，連這麼簡單的事對
他們來說都這麼困難，怎不讓做母親的心疼！
「孩子，你們一定可以！」阿美不氣餒，每天重複同樣的動作，數不清教
了多少次。有一天，她看見小香自己拿著湯匙舀稀飯吃，她簡直不敢相信
自己的眼睛，高興地抱著她哭；漸漸地，小祥和小暖也學會用湯匙吃飯。
孩子們也逐漸會講一兩個簡單的字，「有時候，我和先生要出去購物，問
他們想買什麼？他們會說：『 ㄊㄤ ㄍㄨㄛ ！』」阿美猶記得剛開始教
孩子們說話，她拿著他們最愛吃的糖果作為教材：「這是糖──果──！
糖──果──！」孩子們爭相搶糖果吃，毫不理會她。
「要說糖果才給你們吃！」孩子們只是眼巴巴地望著糖果，阿美不放棄，
仔細地說著每一個字的發音，經過幾次練習，孩子每次跟她要糖吃就會含
糊地說：「倘國！」
其實，阿美最盼望的是孩子們能叫她一聲「媽媽！」但是他們卻從沒叫過
她。
其他三個正常的孩子長大後，老大入贅女方家，老三嫁到遠地，老四出海
跑船後就音訊全無，最後留在身邊的，是這三個永遠長不大的孩子。
阿美的先生身體也逐漸衰弱了，不僅患有心臟病，還有痛風、骨刺等等，
無可奈何只得卸下農務，家中頓失經濟來源，漸漸坐吃山空……
每聽到「媽媽」這首歌，
淚水就隨著慢板旋律緩緩決堤。
民國八十年，慈濟人至宜蘭縣大同鄉義診，發現了他們，評估後決定提供
經濟上的補助及居家關懷。
八年了，馮玉霞回憶剛開始前往居家關懷時，因為尚無道路，只得走山路
上去，山路又都是碎石子路，相當崎嶇難行，一趟來回都得花上兩、三個
鐘頭，弄得大家滿身風沙。
「剛開始接觸時，他們似乎有點畏懼，以為我們是來宣揚佛法。」吳宏泰
說：「為了和信仰基督教的他們拉近距離，我們和他們一起唱山地歌，一
起唱哈雷路亞，有時也唱『媽媽』。」每次聽到「媽媽」這首歌，阿美的
淚水就隨著慢板旋律緩緩決堤。
考慮到阿美家離購物地點相當遙遠，大夥常順便幫他們帶一些米糧或尿布
上山，阿美說：「有一次家裏沒米了，正好師兄姊拿米來看我們，我們真
的很感動！」而每當阿美的先生細數身上的病痛與心中的委屈時，耐心傾
聽和安慰，多少也能給他一些精神上的支持。
阿美總愛分享孩子們的點點滴滴：「他們最近很乖，都不打架！」「小香
最近病了，不太愛說話！」……有人陪伴與支持，阿美不再感到孤單、無
助。
最明顯的是孩子們的表現，經常對這些叔叔阿姨又親又捏，熱情不已，因
為叔叔阿姨會帶來他們最愛吃的零嘴和玩具，並且陪他們玩上大半天。為
了讓孩子多與人互動以促進腦部靈活，師兄姊也會帶孩子們出去散心或參
加慈濟活動。
長久以來，孩子們的手腳因為無法行動而日漸萎縮、僵硬，師兄姊唯恐時
間拖久了會更加嚴重，便請來復健科醫師為孩子做復健，並教導阿美做復
健的方法。一段時間後，阿美說，為孩子換尿布時，感到他們的身體比以
往柔軟多了。
雖然他們和別的孩子不同，
但永遠都是她的小天使！
十八歲出嫁，一轉眼間，阿美已經四十二歲，年華像流水般消逝，全都給
了這些孩子，但她的內心充滿喜悅。
「雖然他們跟別的孩子不同，但永遠都是我的小天使！」阿美的雙眼閃爍
著暖陽般的光輝，小香依偎在她的懷裏，體貼地將一條條魷魚絲往她嘴裏
送。
「小香好乖哦！會請媽媽吃東西！」
「對呀！她最體貼，平常還會幫我洗碗！」阿美臉上浮現一股母親的驕傲
。
當問起跑船的老四有沒有寄錢回家，阿美的先生嘆了口氣說：「他不向我
們要錢就好了！也不知跑去哪裏，孩子長大就不要爸媽了！唉！」雖然大
女兒偶爾會拿錢回娘家，但畢竟是嫁出去的女兒，家境也只是小康，不好
意思一直靠她資助，所以經濟來源還是靠政府及慈善團體補助。
對於未來，阿美的先生嘆言：「不久以後，宜蘭縣政府會興建安養院，當
我們都老了，無法照顧他們，那裏就是他們最後的去處……」小香靜靜地
看著父親，不知她是否聽得懂？
（編按：為保護個案隱私，個案照片均經特殊處理）
【悲智雙運】
◎撰文╱賴麗君
家有多位智障成員，是慈濟訪視個案中常見的類型之一。在處理這類個案
時，慈濟除視個案需要給予經濟補助和關懷慰問，也會代為尋求社會資源
、提供相關訊息。
例如，提醒案家為智障兒進行早期療育。早期療育是指幫助智障兒儘早克
服發展遲滯、減輕日後生活障礙的整體性服務。愈早接受療育與機能訓練
，效果愈佳（一般在六歲以前是黃金期），亦可減少往後家庭負擔與社會
成本。
如果家庭無法養育這類孩子，需送往教養機構收留，也可以尋求各縣市政
府社會局或社會科協助。但教養院有年齡上的限制，子女成年後必須回歸
家庭，假如家裏仍無力扶養，可向社會局或社會科申請轉介安養機構。
各縣市政府對教養費設有補助標準，列冊的低收入戶全額補助；家庭總收
入平均未達最低國民所得兩倍者補助四分之三；在兩倍以上、三倍以下者
補助二分之一；超過三倍者補助四分之一。
根據內政部民國八十八年底統計，目前全省智障者共有六萬八千零四十三
人，約占總人口千分之三，比例相當高。但是目前全省只有一百一十個正
式立案的教養機構，提供約八千個床位的日間托育或住宿養護服務。所以
如果有能力，家是最好的收養場所，因為家人的照顧與關心才是孩子最渴
望的。
近年來，一群智障者家長已在各地成立三十個團體，統稱為「中華民國智
障者家長總會」，為不能表達自我的智障孩子爭取福利，目前正積極推動
臨時托育，由受過短期訓練的保育員到需要協助的家庭提供照護服務，減
輕家長的身心負擔。
智障兒父母所承受的心酸與無奈實難言喻，唯有勇敢接受、面對孩子的特
殊情況，積極尋求社會資源，才能將困境減至最低。
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