▲杏林春暖
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麻糬班長
◎撰文╱黃秀花
她,多發性先天畸形兒,
身體軟綿綿像團麻糬,
小兒加護病房的病人進進出出,
只有她是永遠的第一床;
醫護人員每天進病房的第一件事就是向她報到,
大家都暱稱她為「麻糬班長」。




花蓮慈濟醫院小兒科加護病房,長住著一位名叫「麻糬」的小病人。
自一九九九年七月住進慈院,兩年來,麻糬在
醫療團隊的愛心呵護下,得到的不只是身體的
照顧,還有大家給予的滿滿的愛。

六月二十一日是麻糬滿兩歲的生日,慈院提早
一天為她舉辦慶生會,麻糬穿著藍色新衣、新

襪,坐上特別改造的輪椅來到三樓空中花園,當醫護人員和志工圍繞著她
唱起生日快樂歌時,麻糬笑得比陽光還要燦爛……


身像拼裝車


出生時體重僅一千八百公克的麻糬,是個多發性先天畸形兒,生產醫院雖
立即為她進行急救,但情況並不樂觀,一週後轉到慈院治療。

當時麻糬的血小板過低,又因感染引發敗血症、顱內出血等症狀,甚至照
超音波還發現肝臟後面有個大血腫。主治醫師朱家祥緊急為她清除腫塊,
生命危機獲得解除;但她還有肺部發育不良的問題,無法自主呼吸,只好
進行氣管切開術;隨後又發現她有吞嚥障礙,於是再為她做空腸造口以灌
食補充營養。

「麻糬像是一部拼裝車,她的外生殖器是女性,但從基因遺傳觀察,性染
色體卻是男性,可能是基因遺傳障礙所致。」朱家祥醫師說,經小兒遺傳
科醫師朱紹盈及小兒遺傳學專家、現任衛生署署長李明亮診斷,麻糬罹患
不太典型的「下肢骨骼彎曲併骨骼發育不良症候群」,是十七號染色體上
的基因病變造成,這種病非常罕見,病人胸廓很小,大部分在嬰兒期就死
於呼吸衰竭;但由於慈院小兒科醫護團隊的細心呵護,所以麻糬至今仍能
平安地活著。

兩年多來,麻糬仍無法脫離呼吸器,原因是肺部發育不良;相對地,肚子
卻腫脹得很大,加上出生時曾缺氧急救過,腦部功能受損、有萎縮現象。

「麻糬非中度即重度智障,可能到十歲還維持一歲的智能。但腦萎縮並不
表示完全沒有功能,麻糬會對我們笑,會隨著音樂節拍手足舞蹈,正因為
她有人性化的表現,所以在照顧過程中,一直有很多的驚喜和歡樂!」朱
家祥表示,麻糬對治療是有回饋的,醫療團隊也很樂意竭盡所能地付出。


乾爸乾媽一籮筐


麻糬從出生開始便以醫院為家,慈院試圖營造一個替代性的溫暖家庭──
在小兒科加護病房堙A有好多乾爸、乾媽疼她,醫護人員每天進入病房的
第一件事,就是向她報到、打招呼,因此大家都暱稱她為「麻糬班長」。

護理人員隨時都為麻糬記錄生活點滴,且在所
住的病房牆壁貼上很多成長照片。怕她熱,幫
她買電扇吹;擔心她皮膚乾燥,為她買乳液擦
;碰到重大節日,為她買禮物慶祝;還有人會
做衣服給麻糬穿……簡直把她當成自家寶貝般
疼惜。

醫療團隊還考慮麻糬知性的發展,包括視覺、聽覺、觸覺、嗅覺等。

一般來說,幼兒四到六個月就會翻身,大概七個月就會坐,一歲左右開始
練習走路;可是已經兩歲的麻糬至今還不會翻身,更別說爬起來學走路了
。小兒科主任王本榮醫師曾經替她做了全套的神經學檢查,之後還建議她
接受早期療育。

為了訓練麻糬翻身,護理人員或以動作、或用聲音,有時也拿玩具誘導。
「今天有沒有吃好啊?心情好不好?」每位醫護人員一進門,都向麻糬
say hello,明知她無法答話,但他們相信言語的刺激對她是有幫助的。

「剛開始在保溫箱,我們提供麻糬的是類似子宮的環境;等她出了保溫箱
睡大床後,我們給她的是一個更寬廣的活動空間。」

小兒科加護病房護理長沈金華說,麻糬的床位特別挑選在靠窗位置,方便
她觀看日升日落及晴雨的天候變化,以刺激她感官上的知覺。

經過長期的照護觀察,護理人員發現麻糬右側神經發展能力較差,因此特
別在床頭的右邊懸吊各式各樣玩具逗她玩,或拿錄音機播出聲音給她聽,
可喜的是:她會循著聲音的方向找尋源頭。

護理人員也嘗試讓她有不同高度的空間感,只是不論讓她睡躺椅或由護理
人員抱在懷堙A都必須留意呼吸器,以免滑脫危及生命。

「麻糬的胸廓很小,腹部又大,造成她橫隔膜往上疊,空氣無法吸進去做
氣體交換,一旦離開呼吸器,幾秒鐘內就會出現缺氧現象,全身發紺。等
到麻糬的肺容量大到一定程度,吸收的氧氣容量能夠維持需氧量時,就可
以把呼吸氣拿掉,過正常的生活。」呼吸治療師向玉美說。

就因麻糬的肺部發育不良,長期躺著將影響肺活量,導致肺的擴張能力減
損;因此護理人員常常抱她繞著病房走一圈。如此不但有益訓練肺活量,
也可讓她看看不同的視野。


特調飲食


此外,麻糬的飲食問題對醫療團隊也是一大考驗。

護理長沈金華說,麻糬剛來時,每次餵她牛奶,即使分量很少還是吐出來
,甚至吐出膽汁。「麻糬的消化道吸收有問題,剛開始是吃了就吐,餵食
很困難,我們從每小時一西西、一口水慢慢餵起,也曾用特殊配方奶來餵
,但效果都不好。」

為了改善消化問題,朱家祥在她的十二指腸狹窄處開了一個洞,讓食物透
過管子,不經過胃而直接進入小腸內吸收,即所謂的「空腸造口」。

在食物方面,營養師則依照麻糬的體重、需求的熱量做調配。麻糬常發生
便祕,故食物中多添加一些纖維素,以讓排便更為順利。

不過,朱家祥也指出:「一般人的胃內有胃蛋白脢、胃酸,可以消化蛋白
質、殺死細菌;但麻糬的飲食不經過胃,直接打到空腸去,沒有經過胃酸
的消毒和胃蛋白脢的消化,因此配置較易消化的食物,甚至是經過煮熱、
水解,特殊的奶粉加上一些纖維和中鏈脂肪酸。」

營養師陳怡伶為了麻糬的飲食,每天都去加護病房觀察,再為她調配完整
均衡的營養。

「以麻糬現在的情況,不須用到完全水解,但有給她部分水解,比如原本
肉類媕Y含脂肪、蛋白質,我們給的是比蛋白質還要小的粉,讓她吸收可
以好一點。」陳怡伶說,麻糬使用空腸造口飲食,食物的消化沒有一般人
好,尤其容易造成便祕,必須想盡各種辦法為她調製配方。

護理人員為因應麻糬的需要,也嘗試用各種對排便較好的水果做果泥,再
輔以腹部按摩和肛門口刺激。

在麻糬的成長過程中,醫療團隊亦考量到她從未回家過,有必要給予親子
關係的聯繫。

「麻糬的父母無法常來看她,平常護士會主動打電話告訴他們麻糬的狀況
。」沈金華表示,此作法是希望鼓勵麻糬的父母常來抱抱她,讓她感受到
親情的溫暖。


最美的「親情」


在小兒科醫護人員、呼吸治療師及營養師通力合作下,麻糬一天比一天健
康,看著麻糬一天天地長大,醫療團隊真有說不出的喜悅。

沈金華表示:「麻糬在這埵釣叔、阿姨和好多乾媽疼,早已是慈院大家
庭中的一分子,如果那天她要回家或到安養中心去,我們都會捨不得!」

呼吸治療師向玉美一方面期待麻糬能快快長大,另一方面又矛盾地說:「
希望她永遠留在我們身邊。」

在整個照顧過程中,慈院醫療團隊採用身心並重的醫療,不僅照顧麻糬的
身體,連心理也一併治療。就如主治醫師朱家祥所言:「我們可能不是學
識最好的醫療團隊,但絕對是很努力、且最人性化的醫療團隊。」

目前,麻糬仍未脫離呼吸器,也不能外出過久,她的未來充滿太多未知數
;但朱家祥強調:「在麻糬的成長記憶中絕不會缺乏愛,因為慈濟醫療團
隊已給她最美的親情;不論麻糬未來遇到任何生命關卡,醫療團隊都會盡
全力救她。」

上天給了麻糬異常的身體,使得她的人生看似暗淡無光,慈院醫療團隊卻
用醫療科技和愛心,為麻糬修補身體的缺陷,使她的生命重新上彩。