她，多發性先天畸形兒，
身體軟綿綿像團麻糬，
小兒加護病房的病人進進出出，
只有她是永遠的第一床；
醫護人員每天進病房的第一件事就是向她報到，
大家都暱稱她為「麻糬班長」。
花蓮慈濟醫院小兒科加護病房，長住著一位名叫「麻糬」的小病人。
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自一九九九年七月住進慈院，兩年來，麻糬在
醫療團隊的愛心呵護下，得到的不只是身體的
照顧，還有大家給予的滿滿的愛。
六月二十一日是麻糬滿兩歲的生日，慈院提早
一天為她舉辦慶生會，麻糬穿著藍色新衣、新 |
襪，坐上特別改造的輪椅來到三樓空中花園，當醫護人員和志工圍繞著她
唱起生日快樂歌時，麻糬笑得比陽光還要燦爛……
身像拼裝車
出生時體重僅一千八百公克的麻糬，是個多發性先天畸形兒，生產醫院雖
立即為她進行急救，但情況並不樂觀，一週後轉到慈院治療。
當時麻糬的血小板過低，又因感染引發敗血症、顱內出血等症狀，甚至照
超音波還發現肝臟後面有個大血腫。主治醫師朱家祥緊急為她清除腫塊，
生命危機獲得解除；但她還有肺部發育不良的問題，無法自主呼吸，只好
進行氣管切開術；隨後又發現她有吞嚥障礙，於是再為她做空腸造口以灌
食補充營養。
「麻糬像是一部拼裝車，她的外生殖器是女性，但從基因遺傳觀察，性染
色體卻是男性，可能是基因遺傳障礙所致。」朱家祥醫師說，經小兒遺傳
科醫師朱紹盈及小兒遺傳學專家、現任衛生署署長李明亮診斷，麻糬罹患
不太典型的「下肢骨骼彎曲併骨骼發育不良症候群」，是十七號染色體上
的基因病變造成，這種病非常罕見，病人胸廓很小，大部分在嬰兒期就死
於呼吸衰竭；但由於慈院小兒科醫護團隊的細心呵護，所以麻糬至今仍能
平安地活著。
兩年多來，麻糬仍無法脫離呼吸器，原因是肺部發育不良；相對地，肚子
卻腫脹得很大，加上出生時曾缺氧急救過，腦部功能受損、有萎縮現象。
「麻糬非中度即重度智障，可能到十歲還維持一歲的智能。但腦萎縮並不
表示完全沒有功能，麻糬會對我們笑，會隨著音樂節拍手足舞蹈，正因為
她有人性化的表現，所以在照顧過程中，一直有很多的驚喜和歡樂！」朱
家祥表示，麻糬對治療是有回饋的，醫療團隊也很樂意竭盡所能地付出。
乾爸乾媽一籮筐
麻糬從出生開始便以醫院為家，慈院試圖營造一個替代性的溫暖家庭──
在小兒科加護病房裏，有好多乾爸、乾媽疼她，醫護人員每天進入病房的
第一件事，就是向她報到、打招呼，因此大家都暱稱她為「麻糬班長」。
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護理人員隨時都為麻糬記錄生活點滴，且在所
住的病房牆壁貼上很多成長照片。怕她熱，幫
她買電扇吹；擔心她皮膚乾燥，為她買乳液擦
；碰到重大節日，為她買禮物慶祝；還有人會
做衣服給麻糬穿……簡直把她當成自家寶貝般
疼惜。 |
醫療團隊還考慮麻糬知性的發展，包括視覺、聽覺、觸覺、嗅覺等。
一般來說，幼兒四到六個月就會翻身，大概七個月就會坐，一歲左右開始
練習走路；可是已經兩歲的麻糬至今還不會翻身，更別說爬起來學走路了
。小兒科主任王本榮醫師曾經替她做了全套的神經學檢查，之後還建議她
接受早期療育。
為了訓練麻糬翻身，護理人員或以動作、或用聲音，有時也拿玩具誘導。
「今天有沒有吃好啊？心情好不好？」每位醫護人員一進門，都向麻糬
say hello，明知她無法答話，但他們相信言語的刺激對她是有幫助的。
「剛開始在保溫箱，我們提供麻糬的是類似子宮的環境；等她出了保溫箱
睡大床後，我們給她的是一個更寬廣的活動空間。」
小兒科加護病房護理長沈金華說，麻糬的床位特別挑選在靠窗位置，方便
她觀看日升日落及晴雨的天候變化，以刺激她感官上的知覺。
經過長期的照護觀察，護理人員發現麻糬右側神經發展能力較差，因此特
別在床頭的右邊懸吊各式各樣玩具逗她玩，或拿錄音機播出聲音給她聽，
可喜的是：她會循著聲音的方向找尋源頭。
護理人員也嘗試讓她有不同高度的空間感，只是不論讓她睡躺椅或由護理
人員抱在懷裏，都必須留意呼吸器，以免滑脫危及生命。
「麻糬的胸廓很小，腹部又大，造成她橫隔膜往上疊，空氣無法吸進去做
氣體交換，一旦離開呼吸器，幾秒鐘內就會出現缺氧現象，全身發紺。等
到麻糬的肺容量大到一定程度，吸收的氧氣容量能夠維持需氧量時，就可
以把呼吸氣拿掉，過正常的生活。」呼吸治療師向玉美說。
就因麻糬的肺部發育不良，長期躺著將影響肺活量，導致肺的擴張能力減
損；因此護理人員常常抱她繞著病房走一圈。如此不但有益訓練肺活量，
也可讓她看看不同的視野。
特調飲食
此外，麻糬的飲食問題對醫療團隊也是一大考驗。
護理長沈金華說，麻糬剛來時，每次餵她牛奶，即使分量很少還是吐出來
，甚至吐出膽汁。「麻糬的消化道吸收有問題，剛開始是吃了就吐，餵食
很困難，我們從每小時一西西、一口水慢慢餵起，也曾用特殊配方奶來餵
，但效果都不好。」
為了改善消化問題，朱家祥在她的十二指腸狹窄處開了一個洞，讓食物透
過管子，不經過胃而直接進入小腸內吸收，即所謂的「空腸造口」。
在食物方面，營養師則依照麻糬的體重、需求的熱量做調配。麻糬常發生
便祕，故食物中多添加一些纖維素，以讓排便更為順利。
不過，朱家祥也指出：「一般人的胃內有胃蛋白脢、胃酸，可以消化蛋白
質、殺死細菌；但麻糬的飲食不經過胃，直接打到空腸去，沒有經過胃酸
的消毒和胃蛋白脢的消化，因此配置較易消化的食物，甚至是經過煮熱、
水解，特殊的奶粉加上一些纖維和中鏈脂肪酸。」
營養師陳怡伶為了麻糬的飲食，每天都去加護病房觀察，再為她調配完整
均衡的營養。
「以麻糬現在的情況，不須用到完全水解，但有給她部分水解，比如原本
肉類裏頭含脂肪、蛋白質，我們給的是比蛋白質還要小的粉，讓她吸收可
以好一點。」陳怡伶說，麻糬使用空腸造口飲食，食物的消化沒有一般人
好，尤其容易造成便祕，必須想盡各種辦法為她調製配方。
護理人員為因應麻糬的需要，也嘗試用各種對排便較好的水果做果泥，再
輔以腹部按摩和肛門口刺激。
在麻糬的成長過程中，醫療團隊亦考量到她從未回家過，有必要給予親子
關係的聯繫。
「麻糬的父母無法常來看她，平常護士會主動打電話告訴他們麻糬的狀況
。」沈金華表示，此作法是希望鼓勵麻糬的父母常來抱抱她，讓她感受到
親情的溫暖。
最美的「親情」
在小兒科醫護人員、呼吸治療師及營養師通力合作下，麻糬一天比一天健
康，看著麻糬一天天地長大，醫療團隊真有說不出的喜悅。
沈金華表示：「麻糬在這裏有叔叔、阿姨和好多乾媽疼，早已是慈院大家
庭中的一分子，如果那天她要回家或到安養中心去，我們都會捨不得！」
呼吸治療師向玉美一方面期待麻糬能快快長大，另一方面又矛盾地說：「
希望她永遠留在我們身邊。」
在整個照顧過程中，慈院醫療團隊採用身心並重的醫療，不僅照顧麻糬的
身體，連心理也一併治療。就如主治醫師朱家祥所言：「我們可能不是學
識最好的醫療團隊，但絕對是很努力、且最人性化的醫療團隊。」
目前，麻糬仍未脫離呼吸器，也不能外出過久，她的未來充滿太多未知數
；但朱家祥強調：「在麻糬的成長記憶中絕不會缺乏愛，因為慈濟醫療團
隊已給她最美的親情；不論麻糬未來遇到任何生命關卡，醫療團隊都會盡
全力救她。」
上天給了麻糬異常的身體，使得她的人生看似暗淡無光，慈院醫療團隊卻
用醫療科技和愛心，為麻糬修補身體的缺陷，使她的生命重新上彩。
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