▲家有障礙兒
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我的第六個孩子
◎撰文/吳玉
在悠揚的驪歌聲中,我摟著彬彬步上了講台,
從幼稚園園長手中接過「乖寶寶」獎狀。
看著一出生就患有唐氏症、
又因血癌幾度在鬼門關徘徊的彬彬,
能奇蹟般地恢復健康,活潑成長,淚水模糊了視線。
七年多來,我們一家人替獄中的小叔照顧彬彬,
如今彬彬終於結束學前啟智教育,進入小學就讀。
想到這一路走來的點點滴滴,
心中不禁泛起一絲喜悅和安慰──


民國八十四年小年夜,凌晨兩點,突然電話鈴響,是婆婆從婦產科醫院打
來的,她喜孜孜地告訴我,小叔的女朋友生產了,是個男嬰,要我煮一碗
熱湯帶去醫院。

掛斷電話,心媄爣赫a中添丁的喜悅,一時睡意全消。

抵達醫院,把熱湯交給小叔的女朋友後,再到嬰兒室;只見婆婆笑瞇瞇地
抱著剛洗好澡正熟睡的小嬰兒,公公目不轉睛地左看右看瞧個不停,喜悅
之情盡流露在兩位老人家的臉上。



家中添丁


小叔在家排行老三,三十幾歲的年紀才有了一個孩子,也因此公婆對這個
孩子的降臨,感到特別欣喜與期待。

雖然我與公婆不住一起,但兩家距離不遠,每天一早我就回去打點產婦三
餐,幫小嬰兒洗澡。

小叔的女朋友才十八歲,懷孕三個月後,小叔便因吸毒、販毒案入獄服刑
,來不及辦理結婚儀式,公婆於是留住她在家待產;婆婆說,等生產後坐
完月子,去留由她自己決定。

一坐完月子,她當真拎著行李,悄悄地離開了公婆家,留下才滿月的孩子
──彬彬。

彬彬或許能感受到母親不在身邊的窘境,吃飽了睡,睡飽了吃,醒了,眼
睛睜得大大地看著周圍的人,那模樣非常惹人憐愛。

年逾古稀的公婆,為了彬彬的照顧問題憂心不已,身為長媳的我看在眼
,一股使命感油然而生──照顧彬彬的責任捨我其誰!

我有五個孩子,當時老大高中畢業,最小的兒子剛上小學,小兒子雖然在
日常生活上可以獨當一面,不用我操心,但我要忙著照顧麵包店生意,偶
爾還參與慈濟活動當志工……如今再加上一個襁褓中的嬰兒,時間及生活
步調非得重新調整不可。
親朋好友得知後,都露出一副驚訝的表情
!娘家大嫂就說:「都四十幾歲的人了,
好不容易把孩子拉拔長大,又要照顧店
的生意,沒事還要做志工;妳如果不是鐵
打的身體,便是天生的勞碌命,妳要慎重
考慮考慮。」

他們的好意與關心,絲毫動搖不了我堅定

的心。公婆因此放下心中的一塊石頭,眉頭不再深鎖;孩子們也都能分攤
我的工作,變得很懂事;由於全家人的同心協力,我反而更有時間去做志
工。

我很慶幸,在捨與得之間,我賺到了滿心歡喜。



唐氏症兒


彬彬的皮膚白皙,頭髮又黑又密,體型圓圓滾滾的,模樣兒很討人喜歡。
只是我感到他的臉型跟常人不太一樣,身上的毛病又多,呼吸時心臟有雜
音,眼睛時常流淚。

三個多月大時,一位許久未碰過面的朋友來店媔R東西,她一看到彬彬就
說:「依我做過多年護士的經驗,妳家的小孩可能是個唐氏症寶寶。」

「什麼叫作唐氏症寶寶?」

「如果想要進一步了解的話,我可以請我的醫師同事來看看。」

隔天,那位醫師真的來了,他抱起身體還軟綿綿的彬彬,注視著他的臉、
身體,然後拉起小手,正反兩面揉揉捏捏的。

「沒錯!」醫師點頭說道:「這孩子百分之九十是個唐氏症兒。我建議你
們盡快帶孩子到大醫院檢查,才能真正了解並確定孩子的症狀。」

對於「唐氏症」這個名詞,我完全感到陌生與惶恐!自己照顧五個孩子的
過程中,一切都健康正常,原本我心埵酗@番構想──把彬彬照顧好,讓
小叔出獄後有個孩子可以共享天倫之樂,該是多麼美好的事啊!

如今,這個夢想就要化為泡影!這對初為人父的小叔打擊有多大?我該如
何去告訴他這個事實?我要如何照顧好一個心智異常的孩子?……想來真
是心慌意亂啊!

我遵照醫師的建議,帶彬彬前往醫院做全身檢查,包括染色體、心臟超音
波檢查、腸胃、眼科等,完成一次詳盡的總體檢。

一星期時間過去了,檢查報告出爐──彬彬呼吸時心臟有雜音,是心室中
膈破損所引起;眼睛時常發炎流淚、腸胃虛弱……醫師說這些都是唐氏症
經常有的症狀,長大後有的會慢慢痊癒。醫師在彬彬的檢查報告單上註明
:「中度智障、染色體異常」九個字。

公公得知彬彬是個心智不正常的孩子,又想到在獄中傷透父母心的小叔,
總是唉聲嘆氣地說:「嘸代嘸誌,生這種囝來塊嚕!厝內的人攏甲伊塊呷
苦,飼這那有啥路用?好加在,有阿伯、伯母疼惜,嘸靠我這把老骨頭,
敢有法度?(養這樣的孩子有何用?只是大家一塊受苦!幸好有伯父伯母
疼,否則我這把年紀了,怎有辦法帶?)」

我知道公公是心疼我,他擔心往後我的路會走得很辛苦,才有感而發地說
出這些激動的話來。

有一副好心腸的婆婆,對公公的抱怨絲毫不以為意,婆婆說:「一隻螞蟻
尚且要命,更何況是人!癩痢頭是自己的好,既然出生在咱家堙A我們不
能糟蹋他生存的權利。」



貴人相助


為了更了解彬彬的狀況,對「唐氏症」完全沒有概念的我,時常抱著彬彬
去請教醫師。

當醫師了解我與彬彬的關係時,豎起大拇指說:「在任何時間內,我很願
意為妳解答任何問題;我會隨時關心妳的孩子,請不用客氣。」醫師教我
去辦理殘障手冊,他說這是政府照顧弱勢團體應享的權益與福利。

好幾次當我看完門診,準備叫車回家,醫師總說要出去辦點事,專程送我
與彬彬回家;讓我滿懷感激。有了貴人相助、經驗慢慢累積,照顧起彬彬
也漸漸得心應手,而彬彬的身體也一天比一天健康起來。

彬彬雖是唐氏兒,卻生就一副清秀的模樣;智商雖然低一點,教他的基本
動作如:一、二、三、四,手指頭比得比誰還快;教他認識眼睛、耳朵、
鼻子、嘴巴……最多兩次就記的牢牢。調皮的他,經常做出一些令人莞薾
的小動作,逗得家人哈哈笑。

彬彬九個月大的某天,他的媽媽來看他。這是她第二次來探望彬彬,她說
感覺彬彬比以前活潑聰明,「大嫂,妳是用什麼方法照顧彬彬的?彬彬看
起來比以前進步好多哩!」

「只是多用點心,再加上我們一家人全部的愛……」當我說完,只見她低
頭撫摸著彬彬熟睡的臉頰,暗自哭泣。畢竟骨肉親情任誰也無法替代。

彬彬快兩歲了還不會說話,也不會走路,照顧他還得
像嬰兒一樣,晚上與先生輪流起床換尿布、餵牛奶。
有時吃飽了牛奶,彬彬還不想睡,先生乾脆抱起彬彬
逗著玩。

先生是個身材高大、看起來一副粗線條的男人,但是
照顧彬彬的心是那麼的細膩,他替彬彬包尿布包的既
平整又舒適,連我都自嘆不如!店堛瘍U客也常誇讚
他:「這個伯父好有耐性,超級奶爸當之無愧。」又
對彬彬說:「伯父、伯母把你疼入心肝底,以後老了
,等你長大,換你來牽他們的手。」

三個女兒也可以獨當一面幫彬彬洗澡、餵飯,還知道冷暖為彬彬加衣。



父子相見


小叔非常想念自己的孩子,時常寫信回來要我抱去獄中與他見面。

一天,起了個大早,我把彬彬餵飽了奶,換上一件新衣服,到監獄趕第一
梯次會客時間。

距離八點開放會面時間還有三分鐘,我開始有點緊張了,思索著當小叔見
到彬彬那一刻的心理反應……因為他至今還不知道他朝思暮想的兒子,是
個唐氏症寶寶。

當會客室的鐵捲門慢慢升起,坐在第一號位置的小叔神情緊張,眼睛四處
搜尋。我拉著彬彬的小手,向小叔揮揮手,小叔立即握緊話筒,臉上流露
著初為人父的驕傲與喜悅。

然而,當他的臉貼近那厚厚一層玻璃、一眼望見彬彬時,剎那間,臉色像
四周的牆壁一樣灰暗了下來!

「怎會這樣?」

「彬彬生下來就是智能障礙兒,經醫師鑑定,是個染色體異常的唐氏症寶
寶。」隔著一層玻璃,我告訴小叔。

「生這種囝仔有啥路用!」小叔絕望透頂。

「醫師說,有可能是懷孕中父母吸毒所引起的……」

一切的夢想剎那間幻滅了,我看見小叔的身體在顫抖,久久無法自己。最
終,他明白了,是無辜的小孩承擔了大人所鑄下的錯,但為時已晚……

想起家中白髮蒼蒼的父母親及眼前的稚子,既不能承歡膝下,又無法給孩
子一個完整的愛,終於,小叔掉下了愧疚的眼淚。



罹患血癌


彬彬兩歲多才學會走路,但我發覺他時常站不穩,臉色愈來愈蒼白,頭時
常晃來晃去;本來吃飽就自個兒玩得不亦樂乎,如今變得愛哭鬧,體溫微
微升高,看起來極度不舒服的樣子。

連夜帶到大醫院做檢查,折騰了幾個小時後,醫師拿著化驗報告,向我們
宣布──彬彬罹患了要命的「急性骨髓性白血症」!

醫師要我立刻為彬彬辦住院,並請我在病危通知單上簽下名字。

我注視著彬彬痛苦又蒼白的臉,想到當一個小生命呱呱落地時,他的世界
猶如一張純潔的畫布,正等著抹上亮麗的色彩,但是天生的缺陷卻伴著彬
彬;生下來父親就在監獄服刑,才見過幾次面的母親也剛因吸毒販毒入獄
,如今這個要命的病又找上他……我寧願相信醫師的診斷是錯誤的!

從護理站走回病房,才不過幾步路,我每跨一步都感到好沉重、好艱難!
想到在不可預知的未來,彬彬所須承受的病痛,便不自覺地濕了眼眶……

早在彬彬病發前兩個月,他身上就有瘀青現象,臉部、身上、手臂、大腿
常常青一塊、紫一塊的;早晨睡醒,口腔、嘴脣常有半凝固的血跡。當初
以為是彬彬才剛學會走路,跌倒或碰撞所引起,只是幫他擦擦藥,完全不
知道這是白血病的前兆之一。

為了儘快減輕彬彬的痛苦,公公紅著眼眶聽從醫師們的建議──讓彬彬做
化學治療。



化學治療


主治醫師為彬彬排定為期一年、每個月一次,共十二次的化學治療。

第一次化療,護士在彬彬的手背上插了好幾根管子,彬彬哭了再哭,令人
心酸。護士再三叮嚀我們要小心照護,不要讓彬彬手上的針頭掉出來,化
學藥劑滲透到皮膚是很危險的,不可不慎。

一次化學療程是七天,彬彬二十四小時點滴不離手,三天就要換一次針頭
。護士在彬彬的手腕與手背上扎針找血管,有時候找不到血管,針頭扎了
再拔起,甚至換了好幾位護士來打,可真是嘗盡了苦頭。主治醫師後來在
彬彬的右上胸做一個中央導管小手術,免除了三天就要找一次血管的痛苦


從住院開始,每天都要做檢查,從驗白血球、血小板到抽取骨髓檢驗;每
一次療程結束或病情有任何變化,隨時都要再做化驗。做骨髓檢查是彬彬
最感到畏懼的,當他被推進治療室後,醫護人員會請我們在室外等候。檢
查過程我們不得而知,但孩子悽厲的哭叫聲,讓人恨不得一頭衝進去替代
他的痛、他的苦。

當房門打開,彬彬被推出來,後腰部貼上
一層厚厚的紗布,身上衣服都哭濕了,聲
音啞了卻仍不停抽泣著,兩眼無神地看著
我,好似經歷一場浩劫。那一剎那,我心
如刀割,只是這浩劫還需要一次又一次地
重複上演。

彬彬身體一天天地消瘦,脾氣變得暴躁,

嘔吐、口乾舌燥、頭髮一天一天地掉。一個幼兒那受得了這種痛苦?而我
只能眼睜睜地看著他呻吟。



隔離病房


第一次化學療程結束後三天,彬彬的病情開始惡化,高燒不退併發腹瀉不
止,每天靠點滴維持體力,躺在床上,奄奄一息。

主治醫師多次換藥,仍不見好轉,最後檢查出彬彬感染到很毒的綠膿桿菌


醫師說,彬彬剛做完化學治療,免疫力差,容易感染到病菌,要彬彬轉至
隔離病房接受治療。

冷清的隔離病房堙A看不見外面的陽光,只有護士輕盈的腳步聲與孩子的
呻吟聲。

移到隔離病房十天後,彬彬的病非但沒起色,且有愈來愈嚴重的現象,半
夜還出現消化道出血;為他換尿布時,整片尿布布滿凝固的血塊。

活到四十幾歲,我從沒有照顧病人的經驗,第一次就遇到在生死關頭徘徊
的病人;在那靜的只能聽見彬彬喘息聲的黑夜堙A我內心升起一股恐懼感
,望著那片腥紅的尿布,感到心慌手軟。

才不過幾天的光景,彬彬就瘦得不成人形,身上插滿了管子,氣若游絲地
呻吟著。全家人的生活作息更亂了方寸,往日的歡樂氣氛已消逝無蹤。

經過四個星期的綠膿桿菌治療,彬彬終於脫離險境。看到孩子僥倖從鬼門
關撿回一條命,我開懷地摟著彬彬說:「你好勇敢喔!」

前後共三十九天,我們終於出院了。抱著彬彬走出醫院大廳那一刻,心情
隨著屋外燦爛的陽光而亮麗起來──廣場前一片翠綠,繽紛有致的花草在
微風中吹拂搖曳著,似乎在向所有出院的患者獻上最深的祝福!



腳踝燙傷


一年之內做完十二次化學療程,彬彬瘦到肋骨一根根可以數得出來,就像
非洲小孩一樣,又乾又黑。為了幫彬彬調養好身子,公婆決定把彬彬留在
他們身邊照顧一陣子。

一天下午,婆婆把開水倒在澡盆堙A正欲轉身倒冷水時,彬彬不知何時悄
悄地來到她身邊,一腳踩進澡盆堙A痛得哇哇叫時,已傷到真皮了。

我和先生接到電話後立刻趕到醫院。在焦躁不安的急診室堙A見到哭喪著
臉的彬彬,腳背裹著的紗布滲出鮮紅的血水。我輕輕抬起他的腳,他卻緊
抓著我的手,身體不停地顫動,那哀號聲,聲聲震碎我的心。連為他做緊
急處理的醫師、護士也心疼不已。

燙傷病患的惡夢就是在換藥時,扯掉紗布的那一剎那讓人痛徹心扉。彬彬
換藥時的掙扎,竟需要四個大人按住手腳;即使使盡力氣、哭啞了嗓子,
也由不得他掙扎,就像被釘在十字架上動彈不得。

每當換藥時間一到,彬彬看到護士的推車就開始哭了。一番折騰換好藥,
全身也哭得濕透。

即使換好了藥,他還要哭上三個小時;那刺骨的痛讓他無處發洩,只好揪
頭髮出氣,直到腦袋瓜頂一片空白。護士把他的手掌用紗布包起來,彬彬
揪不到頭髮,乾脆用兩手擊耳朵,直到耳朵流出血絲。

曾經為了體驗彬彬痛的程度,我也跟著彬彬用力由前往後揪頭髮,奈何輕
輕一拉,就已頭皮刺痛,下不了手。我抱著彬彬哭成一團,原來他已痛到
常人無法忍受的地步,卻又無法用言語表達出來……

我徹夜抱著彬彬坐在椅子上,先生蹲著用雙手托著他傷痛的腳。痛緩和了
,也哭累了,彬彬把頭斜靠在我肩膀上,沈沈入睡直到天亮……



上學去


終於,彬彬上小學了!

老實說,養大自己的五個孩子,都還不如照顧彬彬付出心力的百分之一。
彬彬現在仍然沒有能力分辨是非,常常抓起東西亂丟,把家塈丳o天翻地
覆。有時我不免對他發脾氣,但想起苦難在彬彬身上拂過的痕跡,如今能
健康就是最大的福分,還有什麼好奢求的?自然收起了心中的無名火。

雖然彬彬不曾感受到父母親情的滋潤,但他早已是我們家的「第六個孩子
」,在這個大家庭堙A他一點都不寂寞。彬彬也成就了我們一家人,讓我
們更懂得付出愛;照顧彬彬是我一生中最感安慰、也是最大的收穫,再苦
也值得。