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在悠揚的驪歌聲中，我摟著彬彬步上了講台，
從幼稚園園長手中接過「乖寶寶」獎狀。
看著一出生就患有唐氏症、
又因血癌幾度在鬼門關徘徊的彬彬，
能奇蹟般地恢復健康，活潑成長，淚水模糊了視線。
七年多來，我們一家人替獄中的小叔照顧彬彬，
如今彬彬終於結束學前啟智教育，進入小學就讀。
想到這一路走來的點點滴滴，
心中不禁泛起一絲喜悅和安慰── |
民國八十四年小年夜，凌晨兩點，突然電話鈴響，是婆婆從婦產科醫院打
來的，她喜孜孜地告訴我，小叔的女朋友生產了，是個男嬰，要我煮一碗
熱湯帶去醫院。
掛斷電話，心裏難掩家中添丁的喜悅，一時睡意全消。
抵達醫院，把熱湯交給小叔的女朋友後，再到嬰兒室；只見婆婆笑瞇瞇地
抱著剛洗好澡正熟睡的小嬰兒，公公目不轉睛地左看右看瞧個不停，喜悅
之情盡流露在兩位老人家的臉上。
家中添丁
小叔在家排行老三，三十幾歲的年紀才有了一個孩子，也因此公婆對這個
孩子的降臨，感到特別欣喜與期待。
雖然我與公婆不住一起，但兩家距離不遠，每天一早我就回去打點產婦三
餐，幫小嬰兒洗澡。
小叔的女朋友才十八歲，懷孕三個月後，小叔便因吸毒、販毒案入獄服刑
，來不及辦理結婚儀式，公婆於是留住她在家待產；婆婆說，等生產後坐
完月子，去留由她自己決定。
一坐完月子，她當真拎著行李，悄悄地離開了公婆家，留下才滿月的孩子
──彬彬。
彬彬或許能感受到母親不在身邊的窘境，吃飽了睡，睡飽了吃，醒了，眼
睛睜得大大地看著周圍的人，那模樣非常惹人憐愛。
年逾古稀的公婆，為了彬彬的照顧問題憂心不已，身為長媳的我看在眼裏
，一股使命感油然而生──照顧彬彬的責任捨我其誰！
我有五個孩子，當時老大高中畢業，最小的兒子剛上小學，小兒子雖然在
日常生活上可以獨當一面，不用我操心，但我要忙著照顧麵包店生意，偶
爾還參與慈濟活動當志工……如今再加上一個襁褓中的嬰兒，時間及生活
步調非得重新調整不可。
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親朋好友得知後，都露出一副驚訝的表情
！娘家大嫂就說：「都四十幾歲的人了，
好不容易把孩子拉拔長大，又要照顧店裏
的生意，沒事還要做志工；妳如果不是鐵
打的身體，便是天生的勞碌命，妳要慎重
考慮考慮。」
他們的好意與關心，絲毫動搖不了我堅定 |
的心。公婆因此放下心中的一塊石頭，眉頭不再深鎖；孩子們也都能分攤
我的工作，變得很懂事；由於全家人的同心協力，我反而更有時間去做志
工。
我很慶幸，在捨與得之間，我賺到了滿心歡喜。
唐氏症兒
彬彬的皮膚白皙，頭髮又黑又密，體型圓圓滾滾的，模樣兒很討人喜歡。
只是我感到他的臉型跟常人不太一樣，身上的毛病又多，呼吸時心臟有雜
音，眼睛時常流淚。
三個多月大時，一位許久未碰過面的朋友來店裏買東西，她一看到彬彬就
說：「依我做過多年護士的經驗，妳家的小孩可能是個唐氏症寶寶。」
「什麼叫作唐氏症寶寶？」
「如果想要進一步了解的話，我可以請我的醫師同事來看看。」
隔天，那位醫師真的來了，他抱起身體還軟綿綿的彬彬，注視著他的臉、
身體，然後拉起小手，正反兩面揉揉捏捏的。
「沒錯！」醫師點頭說道：「這孩子百分之九十是個唐氏症兒。我建議你
們盡快帶孩子到大醫院檢查，才能真正了解並確定孩子的症狀。」
對於「唐氏症」這個名詞，我完全感到陌生與惶恐！自己照顧五個孩子的
過程中，一切都健康正常，原本我心裏有一番構想──把彬彬照顧好，讓
小叔出獄後有個孩子可以共享天倫之樂，該是多麼美好的事啊！
如今，這個夢想就要化為泡影！這對初為人父的小叔打擊有多大？我該如
何去告訴他這個事實？我要如何照顧好一個心智異常的孩子？……想來真
是心慌意亂啊！
我遵照醫師的建議，帶彬彬前往醫院做全身檢查，包括染色體、心臟超音
波檢查、腸胃、眼科等，完成一次詳盡的總體檢。
一星期時間過去了，檢查報告出爐──彬彬呼吸時心臟有雜音，是心室中
膈破損所引起；眼睛時常發炎流淚、腸胃虛弱……醫師說這些都是唐氏症
經常有的症狀，長大後有的會慢慢痊癒。醫師在彬彬的檢查報告單上註明
：「中度智障、染色體異常」九個字。
公公得知彬彬是個心智不正常的孩子，又想到在獄中傷透父母心的小叔，
總是唉聲嘆氣地說：「嘸代嘸誌，生這種囝來塊嚕！厝內的人攏甲伊塊呷
苦，飼這那有啥路用？好加在，有阿伯、伯母疼惜，嘸靠我這把老骨頭，
敢有法度？（養這樣的孩子有何用？只是大家一塊受苦！幸好有伯父伯母
疼，否則我這把年紀了，怎有辦法帶？）」
我知道公公是心疼我，他擔心往後我的路會走得很辛苦，才有感而發地說
出這些激動的話來。
有一副好心腸的婆婆，對公公的抱怨絲毫不以為意，婆婆說：「一隻螞蟻
尚且要命，更何況是人！癩痢頭是自己的好，既然出生在咱家裏，我們不
能糟蹋他生存的權利。」
貴人相助
為了更了解彬彬的狀況，對「唐氏症」完全沒有概念的我，時常抱著彬彬
去請教醫師。
當醫師了解我與彬彬的關係時，豎起大拇指說：「在任何時間內，我很願
意為妳解答任何問題；我會隨時關心妳的孩子，請不用客氣。」醫師教我
去辦理殘障手冊，他說這是政府照顧弱勢團體應享的權益與福利。
好幾次當我看完門診，準備叫車回家，醫師總說要出去辦點事，專程送我
與彬彬回家；讓我滿懷感激。有了貴人相助、經驗慢慢累積，照顧起彬彬
也漸漸得心應手，而彬彬的身體也一天比一天健康起來。
彬彬雖是唐氏兒，卻生就一副清秀的模樣；智商雖然低一點，教他的基本
動作如：一、二、三、四，手指頭比得比誰還快；教他認識眼睛、耳朵、
鼻子、嘴巴……最多兩次就記的牢牢。調皮的他，經常做出一些令人莞薾
的小動作，逗得家人哈哈笑。
彬彬九個月大的某天，他的媽媽來看他。這是她第二次來探望彬彬，她說
感覺彬彬比以前活潑聰明，「大嫂，妳是用什麼方法照顧彬彬的？彬彬看
起來比以前進步好多哩！」
「只是多用點心，再加上我們一家人全部的愛……」當我說完，只見她低
頭撫摸著彬彬熟睡的臉頰，暗自哭泣。畢竟骨肉親情任誰也無法替代。
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彬彬快兩歲了還不會說話，也不會走路，照顧他還得
像嬰兒一樣，晚上與先生輪流起床換尿布、餵牛奶。
有時吃飽了牛奶，彬彬還不想睡，先生乾脆抱起彬彬
逗著玩。
先生是個身材高大、看起來一副粗線條的男人，但是
照顧彬彬的心是那麼的細膩，他替彬彬包尿布包的既
平整又舒適，連我都自嘆不如！店裏的顧客也常誇讚
他：「這個伯父好有耐性，超級奶爸當之無愧。」又
對彬彬說：「伯父、伯母把你疼入心肝底，以後老了
，等你長大，換你來牽他們的手。」 |
三個女兒也可以獨當一面幫彬彬洗澡、餵飯，還知道冷暖為彬彬加衣。
父子相見
小叔非常想念自己的孩子，時常寫信回來要我抱去獄中與他見面。
一天，起了個大早，我把彬彬餵飽了奶，換上一件新衣服，到監獄趕第一
梯次會客時間。
距離八點開放會面時間還有三分鐘，我開始有點緊張了，思索著當小叔見
到彬彬那一刻的心理反應……因為他至今還不知道他朝思暮想的兒子，是
個唐氏症寶寶。
當會客室的鐵捲門慢慢升起，坐在第一號位置的小叔神情緊張，眼睛四處
搜尋。我拉著彬彬的小手，向小叔揮揮手，小叔立即握緊話筒，臉上流露
著初為人父的驕傲與喜悅。
然而，當他的臉貼近那厚厚一層玻璃、一眼望見彬彬時，剎那間，臉色像
四周的牆壁一樣灰暗了下來！
「怎會這樣？」
「彬彬生下來就是智能障礙兒，經醫師鑑定，是個染色體異常的唐氏症寶
寶。」隔著一層玻璃，我告訴小叔。
「生這種囝仔有啥路用！」小叔絕望透頂。
「醫師說，有可能是懷孕中父母吸毒所引起的……」
一切的夢想剎那間幻滅了，我看見小叔的身體在顫抖，久久無法自己。最
終，他明白了，是無辜的小孩承擔了大人所鑄下的錯，但為時已晚……
想起家中白髮蒼蒼的父母親及眼前的稚子，既不能承歡膝下，又無法給孩
子一個完整的愛，終於，小叔掉下了愧疚的眼淚。
罹患血癌
彬彬兩歲多才學會走路，但我發覺他時常站不穩，臉色愈來愈蒼白，頭時
常晃來晃去；本來吃飽就自個兒玩得不亦樂乎，如今變得愛哭鬧，體溫微
微升高，看起來極度不舒服的樣子。
連夜帶到大醫院做檢查，折騰了幾個小時後，醫師拿著化驗報告，向我們
宣布──彬彬罹患了要命的「急性骨髓性白血症」！
醫師要我立刻為彬彬辦住院，並請我在病危通知單上簽下名字。
我注視著彬彬痛苦又蒼白的臉，想到當一個小生命呱呱落地時，他的世界
猶如一張純潔的畫布，正等著抹上亮麗的色彩，但是天生的缺陷卻伴著彬
彬；生下來父親就在監獄服刑，才見過幾次面的母親也剛因吸毒販毒入獄
，如今這個要命的病又找上他……我寧願相信醫師的診斷是錯誤的！
從護理站走回病房，才不過幾步路，我每跨一步都感到好沉重、好艱難！
想到在不可預知的未來，彬彬所須承受的病痛，便不自覺地濕了眼眶……
早在彬彬病發前兩個月，他身上就有瘀青現象，臉部、身上、手臂、大腿
常常青一塊、紫一塊的；早晨睡醒，口腔、嘴脣常有半凝固的血跡。當初
以為是彬彬才剛學會走路，跌倒或碰撞所引起，只是幫他擦擦藥，完全不
知道這是白血病的前兆之一。
為了儘快減輕彬彬的痛苦，公公紅著眼眶聽從醫師們的建議──讓彬彬做
化學治療。
化學治療
主治醫師為彬彬排定為期一年、每個月一次，共十二次的化學治療。
第一次化療，護士在彬彬的手背上插了好幾根管子，彬彬哭了再哭，令人
心酸。護士再三叮嚀我們要小心照護，不要讓彬彬手上的針頭掉出來，化
學藥劑滲透到皮膚是很危險的，不可不慎。
一次化學療程是七天，彬彬二十四小時點滴不離手，三天就要換一次針頭
。護士在彬彬的手腕與手背上扎針找血管，有時候找不到血管，針頭扎了
再拔起，甚至換了好幾位護士來打，可真是嘗盡了苦頭。主治醫師後來在
彬彬的右上胸做一個中央導管小手術，免除了三天就要找一次血管的痛苦
。
從住院開始，每天都要做檢查，從驗白血球、血小板到抽取骨髓檢驗；每
一次療程結束或病情有任何變化，隨時都要再做化驗。做骨髓檢查是彬彬
最感到畏懼的，當他被推進治療室後，醫護人員會請我們在室外等候。檢
查過程我們不得而知，但孩子悽厲的哭叫聲，讓人恨不得一頭衝進去替代
他的痛、他的苦。
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當房門打開，彬彬被推出來，後腰部貼上
一層厚厚的紗布，身上衣服都哭濕了，聲
音啞了卻仍不停抽泣著，兩眼無神地看著
我，好似經歷一場浩劫。那一剎那，我心
如刀割，只是這浩劫還需要一次又一次地
重複上演。
彬彬身體一天天地消瘦，脾氣變得暴躁， |
嘔吐、口乾舌燥、頭髮一天一天地掉。一個幼兒那受得了這種痛苦？而我
只能眼睜睜地看著他呻吟。
隔離病房
第一次化學療程結束後三天，彬彬的病情開始惡化，高燒不退併發腹瀉不
止，每天靠點滴維持體力，躺在床上，奄奄一息。
主治醫師多次換藥，仍不見好轉，最後檢查出彬彬感染到很毒的綠膿桿菌
。
醫師說，彬彬剛做完化學治療，免疫力差，容易感染到病菌，要彬彬轉至
隔離病房接受治療。
冷清的隔離病房裏，看不見外面的陽光，只有護士輕盈的腳步聲與孩子的
呻吟聲。
移到隔離病房十天後，彬彬的病非但沒起色，且有愈來愈嚴重的現象，半
夜還出現消化道出血；為他換尿布時，整片尿布布滿凝固的血塊。
活到四十幾歲，我從沒有照顧病人的經驗，第一次就遇到在生死關頭徘徊
的病人；在那靜的只能聽見彬彬喘息聲的黑夜裏，我內心升起一股恐懼感
，望著那片腥紅的尿布，感到心慌手軟。
才不過幾天的光景，彬彬就瘦得不成人形，身上插滿了管子，氣若游絲地
呻吟著。全家人的生活作息更亂了方寸，往日的歡樂氣氛已消逝無蹤。
經過四個星期的綠膿桿菌治療，彬彬終於脫離險境。看到孩子僥倖從鬼門
關撿回一條命，我開懷地摟著彬彬說：「你好勇敢喔！」
前後共三十九天，我們終於出院了。抱著彬彬走出醫院大廳那一刻，心情
隨著屋外燦爛的陽光而亮麗起來──廣場前一片翠綠，繽紛有致的花草在
微風中吹拂搖曳著，似乎在向所有出院的患者獻上最深的祝福！
腳踝燙傷
一年之內做完十二次化學療程，彬彬瘦到肋骨一根根可以數得出來，就像
非洲小孩一樣，又乾又黑。為了幫彬彬調養好身子，公婆決定把彬彬留在
他們身邊照顧一陣子。
一天下午，婆婆把開水倒在澡盆裏，正欲轉身倒冷水時，彬彬不知何時悄
悄地來到她身邊，一腳踩進澡盆裏，痛得哇哇叫時，已傷到真皮了。
我和先生接到電話後立刻趕到醫院。在焦躁不安的急診室裏，見到哭喪著
臉的彬彬，腳背裹著的紗布滲出鮮紅的血水。我輕輕抬起他的腳，他卻緊
抓著我的手，身體不停地顫動，那哀號聲，聲聲震碎我的心。連為他做緊
急處理的醫師、護士也心疼不已。
燙傷病患的惡夢就是在換藥時，扯掉紗布的那一剎那讓人痛徹心扉。彬彬
換藥時的掙扎，竟需要四個大人按住手腳；即使使盡力氣、哭啞了嗓子，
也由不得他掙扎，就像被釘在十字架上動彈不得。
每當換藥時間一到，彬彬看到護士的推車就開始哭了。一番折騰換好藥，
全身也哭得濕透。
即使換好了藥，他還要哭上三個小時；那刺骨的痛讓他無處發洩，只好揪
頭髮出氣，直到腦袋瓜頂一片空白。護士把他的手掌用紗布包起來，彬彬
揪不到頭髮，乾脆用兩手擊耳朵，直到耳朵流出血絲。
曾經為了體驗彬彬痛的程度，我也跟著彬彬用力由前往後揪頭髮，奈何輕
輕一拉，就已頭皮刺痛，下不了手。我抱著彬彬哭成一團，原來他已痛到
常人無法忍受的地步，卻又無法用言語表達出來……
我徹夜抱著彬彬坐在椅子上，先生蹲著用雙手托著他傷痛的腳。痛緩和了
，也哭累了，彬彬把頭斜靠在我肩膀上，沈沈入睡直到天亮……
上學去
終於，彬彬上小學了！
老實說，養大自己的五個孩子，都還不如照顧彬彬付出心力的百分之一。
彬彬現在仍然沒有能力分辨是非，常常抓起東西亂丟，把家裏弄得天翻地
覆。有時我不免對他發脾氣，但想起苦難在彬彬身上拂過的痕跡，如今能
健康就是最大的福分，還有什麼好奢求的？自然收起了心中的無名火。
雖然彬彬不曾感受到父母親情的滋潤，但他早已是我們家的「第六個孩子
」，在這個大家庭裏，他一點都不寂寞。彬彬也成就了我們一家人，讓我
們更懂得付出愛；照顧彬彬是我一生中最感安慰、也是最大的收穫，再苦
也值得。
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