▲千江映月
上一頁
下一頁
上一層
回首頁
不褪色的純真
◎撰文/李委煌
用愛譜寫青春•特殊兒童之友


儘管有著先天發展障礙,
孩子們表達情感的勇氣及從不褪色的笑靨,
正是許多人在庸碌生活中,
被遺落在某個角落的美好特質……




八歲的Lawrence安靜地玩著拼圖,神情專注、旁若無人;當大家讚歎他的
敏銳與聰慧時,他的母親釋懷地說:「實在很難想像,Lawrence可以進步
到這種程度……」

一旁三歲的Vincent,連「Yes」或「No」都不會說,只要不開心就尖叫、
哭鬧,不然就是賴在地上不動,幾乎完全無法溝通。Lawrence的母親說,
之前孩子的反應就像這般。

曾經,清脆的嬰泣聲從襁褓媔ルX,渾圓的小手,咿呀咿地碰觸媽媽的臉
頰,他無法察覺到:爸媽的衣衫早因淚水而濕透……



不只用心,還要用腦


一九九九年中旬,美國北加州聖荷西 (San Jose) 慈青項才容從廣播得知
一特殊兒童之友( Friends of Children With Special Needs )機構,是一家由
障礙兒父母所成立的聯誼組織;她遂主動聯繫,提出聖荷西慈青定期前往
陪伴關懷的計畫。
該機構除提供專業課程訓練,讓慈青了解
孩子特殊的性情與病情外,更期望他們能
長久持續關懷,千萬不要只是「玩」一、
兩次便離去,「這樣對他們反而是種傷害
……」

轉眼間,此關懷計畫已進行了三年,慈青
與這些特殊孩子每兩週一次、每次兩小時

「一對一」的陪伴未曾間斷。

團康遊戲、益智卡片、英文拼字、繪畫、拼圖、撲克牌等動態設計課程,
透過肢體與思考的搭配,訓練孩子手眼協調、思維推理與組織能力;而在
休息用點心時,也是教導用餐禮儀、團體規矩與使用刀叉的好時機。

甚至,慈青還為年紀稍長的孩子另行安排了電腦班,透過滑鼠操作、打字
、游標指示等,強化手、眼、腦的協調性,更進一步指導他們製作網頁(
webpage)。

這個關懷計畫從尋覓服務對象到活動課程設計,皆由慈青一手包辦,就連
孩子的禮物、玩具、教具等,也是慈青利用暑假靠洗車賺來的。

項才容說,罹患唐氏症、自閉症、腦性麻痹等身心發展遲緩的孩子學習能
力受限,可不是一、兩次教導即可學會,甚至一句簡單的話語可能要重複
講上千遍。因此,即使關懷近三年,許多孩子仍無法將大哥哥、大姊姊的
面容與名字連結在一起。

由於項才容蓄著一頭長髮,一位女童只要見到長髮姊姊,都一律喚她「
Karen  (項才容的英文名)」;所以每次陪伴,她都要不厭其煩地再度自
我介紹,像是頭一次見面般。

鄭耿仲剛參與時,便發覺眼前的孩子與眾不同;「他們會反覆問相同的問
題,或不斷地跟你說 『 Hello 』,然後一直抓著你不放……」他說,剛開
始大家都被這樣的舉動嚇到了,漸漸熟悉後,就知道那只是他們情感的直
接表現。

鄭陶然初接觸時也是「不知所措」。有的孩子自閉,習慣找地方躲起來;
有的孩子過動,頻頻干擾團體;幸好孩子的父母從旁給了慈青許多建議,
協助他們儘早進入狀況。

有時,孩子會莫名尖叫、哭泣,或者躺著不動,或硬扯自己的頭髮;當他
們情緒不穩時,甚至可能發生休克。因此慈青在帶活動時,儘量設計變化
少、較單純的遊戲;也因為全無經驗,大家莫不戰戰兢兢,生怕一個粗心
傷害到這些孩子。



一字千金


由於溝通上的障礙,孩童們的學習過程也是困難重重。

陳維佳說,光請他們畫一條直線或拼個字,就要花去許多時間,只能藉不
斷重複指令協助他們完成工作;每每於活動後,慈青個個已喉痛聲啞、筋
疲力竭。

陳維佳的妹妹陳維音說,他們得多準備幾套遊戲,若無法吸引孩子時,就
要趕緊換別套上場;兩小時的陪伴時間,感覺起來好漫長。

陪伴孩子的經驗,也叫黃瓊瑩印象深刻。當她教孩子比手語歌時,偏偏有
人要「唱反調」,將雙手緊縮身後;但不叫他、不理他時,又看到他們在
一旁跟著比畫。

一位叫 Henry 的孩子,因語言障礙無法溝通,便隨身帶了一本載有許多單
字與圖片的小冊子,作為與人溝通的工具。有時憑著圖冊,鄭耿仲仍不解
Henry的需求時,Henry便以哭鬧表達情緒;當他一哭,其他孩子也會跟著
哭。不得已,鄭耿仲只好將他個別帶開、耐心安撫。

有次,在其他活動會場相遇, Henry 竟遠遠地跑來抱住鄭耿仲,並露出開
懷的笑臉。「他竟認得我!」當下鄭耿仲知道,他的關懷付出都是值得的


鄭陶然回憶,第一次見到發展遲緩又有輕微自閉的June時,她總是依偎在
母親腿邊,對於陌生人的靠近,多以哭泣、沈默抗議,一雙閃動的眼睛,
流露出不信任又害怕的神情;慈青熱情地想帶她做活動,June亦是面無表
情。

就這樣「僵持」了三個月後,她在出乎眾人意料下,極難得地吐出了一個
字!原來,慈青問她要不要喝水,June竟以「要!」替代了平常的點頭或
搖頭;這一個「要」字,可讓大家士氣為之大振。

黃瓊瑩更是激動。她說,June 曾經問她:「 Jamie (黃瓊瑩的英文名字)
姊姊,妳喜歡我嗎?」「June,我當然喜歡妳囉。」「那妳喜不喜歡
Jamie  姊姊呢?」「喜歡!」回憶起這段「極平凡」的對話,黃瓊瑩心
還是甜滋滋的。

曾有一次,一女孩不喜歡領到的洋娃娃禮物,就躺在地上不肯起身,項才
容也跟著她躺在地上,並試圖跟她解釋娃娃的特色;就這麼躺著溝通了半
小時,她才開心地接受慈青送給她的洋娃娃。

項才容說,只要孩子們有點回應,大家就如同擊出全壘打般;「雖然訓練
時很累,等待擊出全壘打的時間又長,但只要一支全壘打,就能讓隊員們
內心振奮、雀躍不已。」

看著這些孩子,從當初的不發一語、坐立難安,到如今活潑地隨著音樂載
歌載舞、在ABC地墊上迅速拼出自己的名字,陳維佳說,她衷心感恩有
機會在孩子成長的路途上,陪他們共走一小段。



找回純真本性


一位自閉症男孩跟媽媽吵架,氣沖沖地走進教室,心情難過的媽媽則緊隨
於後;小男孩在活動教室娷隅咫F兩圈,又走回媽媽身旁坐下來,然後摸
摸媽媽的頭,親了她臉頰一下。

小男孩不會講話,但他單純、真情的肢體
語言,讓一旁目睹整個情景的項才容,完
全沈浸在美麗的親子關係堙K…

她想起自己小時候對媽媽發脾氣,不管有
理沒理,總要等媽媽先軟化才行;而小男
孩竟能在短時間轉化了對媽媽的生氣態度

「常聽說『平安是福』,年輕時不懂,現在才明白,這句話對某些人來說
可能都是奢求。」項才容說。

曾在家長的分享中,陳維音看到堅強如爸爸者,竟也當眾流下了心疼的淚
水,「他們不僅擔憂孩子的成長,還得承擔社會壓力與眾人異樣的眼光…
…和這些小孩、父母比較起來,我們的煩惱是多麼微不足道呀……」

鄭耿仲表示,每當他看到孩子的父母,心中便湧起無限欽佩之意;「我只
是每月陪伴兩次就那麼累、甚至失去耐心……但這些偉大的父母卻需照顧
他們一輩子,給予他們比正常小朋友更多的愛心。」

馬南英說,每每活動結束,她心頭都是五味雜陳!一方面對父母照顧孩子
的心力感到佩服,另方面也難過於上天將這麼重的擔子置在他們肩上;而
最心疼的當然就是這些孩子們,因為成長、學習對他們而言,都是重重的
難關與考驗。

陪伴這些「折翼的天使」,鄭耿仲以為,並非慈青帶給孩子什麼東西,而
是他們給了慈青很好的學習機會──他們以自身的缺陷提醒大家,要珍惜
自己所擁有的。

陳維佳也覺得這群「墜落凡間的天使」,用他們所受的苦難來幫助大家了
解人生的意義與價值:June 友善的吻、Cosmo 燦爛的笑容、Lawrence的活
潑可愛、Christina 的天真浪漫……「他們表達情感的勇氣及從不褪色的笑
靨,反而是我們在庸碌生活中,悄悄被遺落在某個角落的美好特質。」

翻越過重重阻礙與艱辛,慈青回首身後,是一串串深淺分明的大小腳印。