▲家有障礙兒
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元元的萬能老爸
◎撰文/張旭宜
元元是個腦性麻痹兒,
舉凡復健所需的矯正儀、推車、站立架等,
都是爸爸阿通在家媞V敲釘釘做出來的。
「我百分之百確定,我所會的一切都是為了元元。」
阿通相信元元是菩薩給的禮物、上帝派來的天使。




第一次看到阿通,是在花蓮慈濟醫院舉辦的「身心障礙者家屬聯誼會」。
當時他上台分享經驗:「民國八十六年十月十六日一
大早,我開車特別快但卻非常小心,因為我老婆要生
產了!」他的開場白吸引了我的注意力,因為這種心
情我也經歷過。

但接下來的經驗並不好受。阿通提到他坐在婦產科診
所的產房外,一面心疼太太因陣痛而扭擰的臉,一面
開心地幻想著日後有兒子為伴的甜蜜生活……

護士小姐腳步匆忙地來來去去,起初他不以為意,後
來他注意到護理長神色有異,又一直不見醫師出現。

好不容易等到醫師進產房,不久就出來跟阿通說:「你太太血崩,要趕緊
送大醫院!」



兩封病危通知


緊急轉到一家醫院急診室,太太的血壓已經降到四十,醫院發出病危通知
,醫師告訴他需要大量鮮血救命。

阿通馬上到醫院對面的憲兵隊。幸賴各部隊長全力支援,來捐血的阿兵哥
隊伍排得老長。盡一切人事努力後,阿通所能做的就只剩下等待。

等待像無盡延伸的長廊似乎沒有盡頭,阿通無助地望著天空,雙手合十跪
了下來。「天公伯!」阿通哽咽說道:「求您給我太太一條生路……」

或許是阿通誠意感天,或許是眾人愛心多、力量大,太太在鬼門關前兜了
一圈,終於又回到人間。

太太才剛度過危險,阿通隨即接到新生寶寶的病危通知。匆匆趕到加護病
房外,他跪在地上告訴孩子:「你一定要勇敢,媽媽勇敢地撐了過來,爸
爸相信你一定也可以!」

終於,母子倆都平安度過險地。



腦性麻痹兒


元元拖了很久才生出來,阿通夫婦擔心孩子會不會有問題?但半年來並沒
有明顯發展遲緩的現象,唯一覺得不對勁的是:孩子的脖子軟,頭抬不起
來,手一直向後扭。夫妻倆想:也許長大就好了。直到醫師開立診斷書,
他們被迫面對現實──元元是個腦性麻痹兒。

「看到孩子的殘障手冊,心理雖有衝擊,但掉入悲情的時間很短,很快就
調適過來,因為他們母子倆的命是撿回來的!」阿通說。

在醫師為孩子開立診斷書的同時,他們被轉介到花蓮慈濟醫院兒童發展復
健中心。

來到兒復中心,阿通看到一個腦性麻痹徐動型的兒童
,四肢軀幹不斷扭動;也看到身上插根管子躺在娃娃
車上的孩子……「這麼嚴重還有希望嗎?」「復健能
改善多少?」這是一般人不免產生的懷疑;而治療師
卻不厭其煩地教導他們。

讓阿通最感神奇的是,雖然治療師沒有告訴家長孩子
能復健到什麼程度,但從他們的眼神和持續的努力中
,給了家長極大的希望。

除了治療師給人信心,兒復中心的家長則像一個個暖

爐──持久散發的溫熱,讓阿通夫婦的心暖了、臉也笑開了。

「這堛漁a長很有毅力、很堅韌!」阿通這樣形容。他們不說長篇大論,
但臉上的笑容卻給了阿通最正向的教育和啟發。



做他人的「暖爐」


現在,阿通夫妻也扮演暖爐角色,去暖化其他父母的心。

阿通了解,很多家長剛知道孩子的狀況時都不太能接受,不是到處求神問
卜,就是怪罪風水,乃至婆媳夫妻之間相互責怪。於是建議慈院兒復中心
的心理治療師成立家長聯誼會,讓大家相互交換經驗。

「我們很想找過來人幫助我們減少摸索時間,我們也看到比我們更難調適
的家長。希望聯誼會的成立,可以對大家提供一些幫助。」在阿通的鼓吹
下,家屬聯誼會終於成立了。

有個孩子被轉介到兒復中心,父母就在牆角暗自抽泣。阿通說,這種事情
言詞無用,最有效的就是抱著孩子告訴他:「我的孩子這樣子啦!」

阿通記得曾經遇過一位家長,每次看到他都是愁容滿面。阿通故意抱著元
元在他面前晃來晃去,讓這位家長注意到他。「這個是我的孩子啦!你那
個怎麼樣?」於是雙方慢慢交談起來。最後,阿通鼓勵對方──要向前看
,忘卻悲情。



親手打造輔具


在父母和治療師的通力合作下,元元進步神速。「第一年來時,元元是小
酷哥,根本不會笑;如今不但會笑,還能夠溝通『要』或『不要』。」

阿通說,元元全身有很高的張力,會讓身體往後弓,後腦勺就因身體不斷
往後弓而導致禿頭。「現在三歲多,力氣也更大,如果當初沒做復健,全
身可能弓得像拱橋一樣。原本他的脖子軟趴趴的,現在頭也可以抬起來了
。」

阿通表示,孩子學會溝通,語言治療師功不可沒;而軀幹可以挺直,則是
物理治療師的功勞。

阿通一直將復健治療師的努力看在眼堙A他最怕的就是家長潑他們冷水。
有次,他看到一位阿嬤在觀察治療師幫孫子做復健後就說:「這又沒在幹
嘛!我也會做。」只要碰到這類型家長,阿通都主動去跟對方「溝通溝通
」。

孩子的小手能夠抓、握、放,家長只看到
孩子做細動作,那堛器D他在做這個動作
的同時,其他部分的肌肉張力必須被抑制
住。而控制的部分則須從軀幹到大肌肉、
小肌肉,是有次序的。每天活動的範圍和
做的分量,要做多久、能做到什麼程度,
這些都是家長要學的,也是職能治療師的
努力成果。

兩年多來,元元能復健的如此順利,除了醫療團隊的努力外,還要歸功於
有一位會做輔具的爸爸。腦性麻痹患者需要各種復健器材,包括矯正儀、
擺位儀、推車、站立架等等,而元元所有的輔具都是阿通在家媞V敲釘釘
做出來的。

其實一開始阿通也不會做,還好兒復中心的治療師是他最佳的諮詢員。他
常常將剛做好的輔具拿回中心請教治療師。當阿通第一次拿著自製的輔具
出現時,治療師的眼睛都亮了起來。「居然出現會做輔具的爸爸,這真是
我們復健界最需要的!」

因為輔具大多很貴,有的買了還不合用,兩年來,阿通為孩子做的輔具包
括推車、擺位推車、移位推車、站立架、滾筒、書桌、輪椅等不下十餘件
,由於做出心得,輔具不但上了慈濟醫院的網站,還去參加「全國輔具大
展」呢!



感恩平安度過一天


每天一早起床,夫妻倆的第一個動作就是讓元元尿尿。阿通得意地說:「
元元已經有半年不用包尿片了。」再來媽媽會幫元元做全身按摩;運動完
後就喝牛奶,再餵他吃稀飯,吃飽後阿通送他去上課,再趕回來做生意;
下午又接他去慈院兒復中心做復健……

每每這樣平凡度過一天,夫妻倆即滿心感激,因為「平安」實在難得。

元元合併有癲癇,每當發作時,連阿嬤都會忍不住說:「這個孩子好像快
無效了!」

最令父母煩心的還是感冒,元元常會不明原因的發燒,平均四天就要用掉
一格健保卡;一感冒便容易變成支氣管炎住進醫院,一住院就是做腦電波
、核磁共振等檢查。媽媽憶起元元去年感冒住院時,甚至還抽脊髓液檢查
是否感染腦膜炎;看到孩子躁動不安、不吃不喝、整天哭鬧,心就像被千
刀凌遲般痛苦。

光前年一年,元元就住院三次,住院時間大抵持續三週,孩子折騰來折騰
去,讓父母心亂得很。雖然如此,每次孩子的狀況一拉警報,夫妻倆便相
互鼓勵:「有這個孩子,我們要過得很好,撥很多時間給他;萬一沒有了
這個孩子,我們也要過得很好。」



生養孩子第一課


儘管元元讓家庭生活步調大亂,但阿通夫婦卻認為他們從孩子身上學到的
遠比付出的還要多得多。

阿通說,孩子教給他的第一課是耐心。以前阿通很有脾氣,有次太太和女
兒去逛街,家中只剩阿通和未滿週歲的元元。孩子一直哭鬧,阿通無計可
施下氣得抓起來就打,太太回來後,看到兒子哭得相當淒厲,不禁對丈夫
抱怨:「你怎麼那麼殘忍!」

這是阿通唯一一次打元元。對元元這樣的孩子,阿通了解到對他發脾氣完
全沒有用,而太太對孩子的愛心和耐心,也對他產生了示範作用。

阿通觀察太太幫孩子洗澡、換尿片、擦便便時,溫柔、耐心如一,面對這
麼難帶的孩子一點脾氣都沒有,於是阿通開始扮演拍手的角色,不但肯定
太太,自己也跟在她後面學。

阿通相信元元是菩薩給的禮物、上帝派來的天使。他說:「我可以百分之
百確定,我的一切都是為了他而會、而有的。」阿通從小聰明,學會不少
技藝,包括木工、鐵工、裁縫工、沙發工、水電等等,這些工夫居然全應
用在做兒子的輔具上。阿通說:「要不是元元,我的技能無從發揮,我們
夫妻的感情也不會這麼好。」

阿通喜歡鼓勵他人,並且善用鼓勵別人的方法來鼓勵自己。「我最不喜歡
人家跟我說『辛苦了!』因為這樣的話講多了,真會覺得辛苦。」他希望
大家多多跟他說些祝福的話。