義大利電影《美麗人生》，
描述殘酷的猶太集中營裏，
一位父親透過角色扮演，
讓兒子以為一切只是一場遊戲，
而保有童年的快樂和天真。
花蓮慈濟醫院骨髓移植隔離病房裏，
高家父母陪伴五歲的叡叡在她的「祕密基地」，
和醫師叔叔、護士阿姨，還有紅血球、白血球「玩遊戲」；
在白色病床上的叡叡，
用畫筆彩繪出粉紅色的天空……
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洗淨雙手、戴上口罩，穿上隔離衣後，我
第一次走進叡叡的病房。
隔離病房裏，現年只有五歲的叡叡在裏面
度過了她半年多來的抗癌時光。
面對陌生人，叡叡童稚但沈穩的目光不時
從電視機螢幕移轉到我身上，雖沈默不語
，但也不見其慌亂；我想，叡叡該是個相 |
當有主見的小女孩。
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一會兒，回到病房的高媽媽告訴我，叡叡
對不熟的人都會很害羞；然而她的聰穎，
可說是超乎她實際上的年齡。「一歲多，
她就很有主見，會說自己要穿那一件衣服
；從清晨起床，幾點要做什麼事情，她都
會事先想好，當天的事情也總要在當天完
成，因為明天還會有新的計畫和旅程。」
媽媽說。 |
由於爸爸媽媽是美術老師，叡叡從小也承襲了畫畫的藝術天分。媽媽說，
她走路還搖搖晃晃，就會控制水彩筆的水量，如今不但會畫水彩畫，還會
畫素描。因著這樣的資質，媽媽和爸爸總想盡各種辦法，希望將叡叡教導
成為優秀的人才；對於叡叡的未來，他們充滿了美好的憧憬和想望。
只是這樣的想望，在叡叡四歲那一年，破滅了。
◆不在計畫之中
叡叡罹患的是神經母細胞瘤，去年十月十五日病發住院。「當天是叡叡的
弟弟兩歲生日，沒想到叡叡病發，我們馬上幫她辦理住院，連她弟弟的生
日蛋糕也顧不得去拿……」媽媽說。
癌細胞從叡叡的腎上腺擴散到全身，包括骨髓、血液、骨頭、肺及肝臟等
器官均受感染。「當時的叡叡好似個老頭子般，臉上浮現了皺紋，坐著坐
著還會打瞌睡，弟弟如果去碰她，她還會生氣。」媽媽說。
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看著此刻戴假髮、紮頭巾、穿漂亮洋裝、
認真地看著電視的叡叡，除了那一頭因化
學治療而掉光了的頭髮，很難想像媽媽口
中所描述的她曾是那樣般的景況。
家住屏東的叡叡，剛患病時就近在高雄的
醫院作化學治療。病情控制後，醫師建議
最好接受骨髓移植，基於該院沒有骨髓移 |
植病房，輾轉經人介紹，住進了花蓮慈濟醫院，繼續後續的療程。
住院期間，叡叡先接受化學治療，縮小腫瘤範圍到只剩下左腎上腺原發處
，而後經外科手術將腫瘤取出，再抽取周邊血幹細胞，於骨髓移植病房中
做自體移植。
高媽媽表示，發病前叡叡就曾經出現感冒、肚子痛的徵兆，還對她說：「
媽媽，妳生的小孩都是瘀血的小孩。」她都沒有警覺。為此，她深深自責
，曾想：這難道是上天給予自己的懲罰？
「後來朋友送了我一本《靜思語》，它真是人生大智慧的集結，靜思語說
：『身體的病並不可怕，可怕的是心病了』，讓我很受用！」
◆病房裏的遊戲
因為靜思語、因為醫療團隊的用心付出，高媽媽一掃心中的陰霾，開始轉
換心境，用「玩遊戲」的方式來陪叡叡走這一段抗癌路。
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「她要做放射線治療時，我們就說：『叡
叡，妳表現很好，所以醫師伯伯幫妳做個
人專屬的泡綿床給妳上去躺喔！』她就覺
得真的是自己表現好，也很合作地接受治
療。」
病房裏，媽媽道出和叡叡玩遊戲的方式，
話語裏不時夾雜著歡喜的笑聲。 |
「我們勸叡叡吃東西時，就說：『這是給白血球、紅血球、血小板吃的。
』然後用聽筒放在她的肚子上，讓她聽肚子裏的血球說：『很好吃！很好
吃！』有次，陳榮隆醫師還真的帶她去看血球抹片，透過顯微鏡，她認識
了白血球、紅血球、血小板，就更相信吃東西，是為了血球們而吃的。」
「她開刀出來之後，爸爸用紙粘土捏了一個人，把土人的肚子打開，放一
個東西進去，教她學習開刀，然後拿了一支針，教她如何縫線……」
「她爸爸好有耐心，還做她的病人。她去做放射線治療回來，就依樣畫胡
蘆地把窗簾拉起來，叫爸爸躺著、呼吸，在他肚子上畫來畫去，然後學著
陳醫師說：『這個哦！長了腫瘤……』哈！哈！」
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媽媽說著陪女兒抗癌的過程，卻好似說著
陪女兒度假的趣事般；每說完一項，她幾
乎都是以開懷大笑當作結尾。
在隔離病房裏，叡叡跳舞、寫作業，除了
和爸爸、媽媽玩醫師看病人的遊戲，也和
醫師伯伯、護士阿姨玩打針遊戲。
媽媽說，骨髓移植病房裏的每一種醫療儀 |
器，叡叡都玩遍了，她知道開關在那裏，可以做什麼樣的檢查，還能向阿
嬤解釋自己的治療過程，說明為什麼會掉頭髮。
平時，肚子上的管子清潔，都是叡叡自己動手做，她完全知道要怎樣清潔
，媽媽弄錯了，還會指導媽媽，點滴滴完，也會自動找護士阿姨幫忙。
最特別的是，叡叡在住院期間，用畫筆記下身邊發生的事情，每一張圖畫
旁邊都寫上「happy」，來表達她的心情。
◆學習「快樂」
媽媽表示，當徹底了解整個病症的面貌後，心裏反而不再害怕。「我們將
醫療方面交給醫師，心靈方面交給菩薩，此刻唯一能夠做的，就是全心全
意地照顧她；至於叡叡的未來，我們也會跟著全力配合。」
從不知所措、心情低落而哭泣，直至勇敢面對，叡叡一家人真的是用生命
在承接著每一關的考驗。
曾經有天上午叡叡做骨髓穿刺，晚上睡覺時，媽媽問她：「妳今天快不快
樂啊？」她答：「早上有一點點不快樂，可是晚上就很快樂，不過明天還
要更快樂。」
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媽媽說：「我們一直緊張也沒用，她從來
沒有為化療在叫苦，反而都是我們在那邊
哭，她只有扎針的時候哭一哭，後來就忘
記了。」
爸爸說，有時治療後，問她會不會痛？會
不會害怕啊？她還會說：「過去的事情就
不要再想了。」
一個五歲的小女孩，有著這樣的堅毅心情 |
，連媽媽都覺得自己是在跟她學習：「換成大人，或許勇氣都沒她一個小
女孩大。」
從叡叡患病之後，媽媽充分體會了何謂人生無常。「以前我們都會往後看
，回頭計較那些計畫沒做好，那樣事情為何不這樣做？現在我們只往前看
，不再往後看了。」媽媽說：「我沒有沮喪和痛苦的權利！痛苦的、受傷
的全都是她，她都可以這麼快樂了，為何我們要愁眉苦臉的？」
媽媽表示，有時候她會想如果叡叡身體很健康，就可以學習許多事情；可
是換一個角度想，其實這也算是一種另類學習。「從她生病的那一刻後，
我覺得很多東西都不再那麼重要了，今天如果可以活得很健康、很踏實就
好。」
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因為快樂的心境，叡叡終於戰勝病魔，出院了。
叡叡出院時把十幾幅畫作捐給了慈濟醫院，並由她自己指定，把畫放在很
多小朋友來來往往的兒科門診區，畫作張貼的高度恰巧是走廊扶手的高度
，因為叡叡說，那是小朋友們看畫的高度；她想透過畫作讓小朋友們知道
，住院也可以是很快樂的事。
畫作裏有醫師、有護士、有醫療儀器，還有太陽公公戴眼鏡……叡叡在畫
作裏為自己畫上了頭髮，或是想像自己到香港玩。我想這是她童稚的心靈
充分渴望自己因化療而掉光的頭髮趕快長出來，然後穿著漂亮衣裳，和爸
爸媽媽回香港阿公阿嬤家玩吧！
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