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罕見疾病「巨大型齒堊質瘤」
在諾文狄臉上留下駭人腫瘤，
卻沒有帶走五歲娃兒的天真──
擠出彎彎的眉表示正在想事情，
大嘴微微張開就是我好開心……
懷著希望從巴淡島迢迢來到花蓮慈院，
在危險性高的摘除腫瘤
和造臉手術中尋求一線生機。 |
下回再見，或許諾文狄變得很不一樣──
眼睛大了、鼻子挺了、下巴尖了，但千萬別認不出他喔！
揮別家鄉、暫別母親和弟弟，五歲的諾文狄（Noventhree
Siahaan）由父親
布瑞金（P. Baringin Jaya Siahaan）及新加坡慈濟志工陪同，飛越萬里，二
○○四年三月八日來到台灣花蓮慈濟醫院，找尋「變臉」的一線契機──
這是他們企盼已久、苦苦等待的夢想。
在此之前，布瑞金曾為治療兒子的頑疾做過努力，奈何環境不允許，只能
任由諾文狄的病情持續惡化。直到這一天，熱心的慈濟志工敲開他家的門
……
【一歲以後】
在碼頭看到闊別九個月的孩子，
布瑞金喃喃問著：「這是我們的孩子嗎？」
來自於印尼巴淡島的諾文狄，一九九八年出生時，是個健康可愛的嬰兒。
過完周歲生日不久，忙於工作的父母把他送去棉蘭託給祖父母照顧。九個
多月後，當他回到巴淡島時，父母卻認不出他了──
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那天，在碼頭邊，老婦人懷抱著男嬰，男嬰的臉上包
了一塊布；前來接船的雙親，喜悅而期待的心情，在
揭開蓋布的剎那像擊破的玻璃般碎落一地──眼前的
孩子，臉上有著巨大腫瘤，將眼睛和鼻子擠壓變形、
牙齦暴露外翻，彷如一張「河馬」的臉……
媽媽忍不住當場痛哭，爸爸則一逕地搖頭，一邊說著
：「這真的是我們的孩子嗎？」
「是的！他真的是你們的孩子！我為什麼要騙你呢？
」孩子的祖母斬釘截鐵地說。 |
夫妻倆不敢置信，連著幾天都無法接受；後來看著無辜的孩子，父母慈愛
的天性油然而生，「想想，孩子會變成這樣並不是誰的錯，他終究是我的
孩子啊！」布瑞金說。
逐漸長大的諾文狄聰明、敏感又倔強，知道自己的長相異於常人，對外人
總保持戒心，一旦有人靠近，就會大聲喊叫。從嘴裡蔓延出的大腫瘤壓得
他不能說話，但會從喉嚨發出低沉、混濁的聲音，只有父母才聽得懂。
【求醫之路】
西醫無法找出病因，只好求助民俗療法、
翻山越嶺尋找巫醫……仍無法阻止腫瘤愈長愈大。
這些年來，布瑞金揹著諾文狄到處求醫。「有醫師說可能是因為發高燒、
也有人說可能是熱病造成。醫師只是一再為孩子抽血，卻沒有給答案，也
不知他們化驗出什麼……」布瑞金無奈地說，各家說法莫衷一是，卻同樣
束手無策。
正規的西醫無法找出病因，只好轉而求助傳統民俗療法，父子倆上山下海
尋偏方、訪高人，也曾坐了十三個小時的船後再轉車，回到棉蘭故鄉，翻
山越嶺到深山野外，找巫醫治療。
「我看到巫師把手放進燒得滾燙的鍋子裏，沾滿熱油後，往孩子的臉上敷
。」布瑞金說，那舉動看來雖荒謬，但在走投無路時，也只能信以為真。
近一年多來，諾文狄臉上的腫瘤繼續增生，幾乎覆蓋整個臉孔，看不見他
的眼睛，鼻子被擠得只剩兩個小孔，牙齦和舌根坦露。他時常發燒，嘴巴
和鼻孔不時化膿、流出血水，散發出難聞的味道。父母雖然焦急，卻也無
能為力，布瑞金說：「連醫師都不敢替他看病了，我們又能做些什麼？」
從事建築工的布瑞金每月收入約新加坡幣兩百元（合台幣四千元），尚可
應付基本生活開銷，但若要送諾文狄到大醫院醫治，龐大的醫療費用對他
們而言不啻是天文數字。
求助無門、內心憂苦的布瑞金，每天強打著精神去工作，常不自覺陷入苦
思；回到家看到諾文狄，又不禁抱住他痛哭。
【絕處逢生】
來巴淡島開茶會的新加坡慈濟志工，
看到諾文狄的相片時驚訝地說：「我們找他很久了啊！」
老闆得知布瑞金的心事，幫他找尋慈善機構幫忙。二○○三年年底，新加
坡慈濟志工赴巴淡島舉辦茶會，有人遞上一張諾文狄的相片，志工們驚訝
地說：「我們找他很久了啊！」
原來，二○○二年十月慈濟在巴淡島義診前一天，布瑞金帶著諾文狄來求
助；由於場地還沒布置妥當，醫師對他說：「明天你再帶孩子過來看！」
沒想到他卻聽成「明天不用來！」
因錯聽而產生誤解，也從此斷了音訊。這些日子以來，志工不斷找尋諾文
狄，卻一直苦無所獲；沒想到竟在全無預料之下，雙方終於見到面了。
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今年二月七日，慈濟志工初次造訪諾文狄
的家，證實是一年多前錯失診治機會的個
案；一個星期後，二月十五日下午，慈濟
志工再次到諾文狄的家，準備帶他去醫院
作電腦斷層掃描（ＣＴ）。
屋子裏的電視聲音開得很大，小男孩獨坐
在電視機前的地板，正聚精會神觀看節目
；聽到人聲，小男孩緩緩地轉過頭來。當 |
看到小小臉龐上腫脹不成型的嘴巴時，幾位首次見到諾文狄的志工驚訝地
說不出話！
諾文狄的母親說：「自從你們回去後，我每天都在等待，今天能再看到你
們，我的精神都振奮起來，心中也充滿了希望。」而一旁樸拙的布瑞金則
是眼眶泛紅、一再道謝。
翌日，新加坡慈濟人醫會醫師看過ＣＴ片後，認為施行手術的危險性很高
，可能會損及發育或語言功能。慈濟新加坡分會執行長劉濟雨同時將ＣＴ
片寄回慈濟花蓮本會，經慈院醫師研判，認為治療確實有風險，但值得努
力嘗試。
「手術能成功是最好，但決定權還是在上帝！」諾文狄的母親明白手術的
困難度和危險性很高，「但是不去台灣，孩子就沒有希望；去了，至少還
有一線生機。」
志工們安慰她：「他不只是你們的孩子，也是慈濟人共同的孩子，我們一
起祝福他吧！」
【希望之旅】
諾文狄證實罹患「巨大型齒堊質瘤」，
全球不到百例，他是其中年紀最小、腫瘤卻最大的。
三月七日，在新加坡慈濟志工陪同下，布瑞金帶著諾文狄揮別家鄉，飛往
希望的所在──台灣。
花蓮慈院組成醫療團隊，包括耳鼻喉科、整形外科、小兒科、小兒外科、
麻醉科、影像科、口腔外科、眼科、復健科等，由慈院副院長張耀仁擔任
團隊總協調；在小病人抵達台灣前就已經召開過五次籌備會。
經過一連串Ｘ光、心電圖、血管攝影、電腦斷層、磁振造影及病理切片等
檢查後，確定諾文狄罹患的是「巨大型齒堊質瘤」（Gigantiform
cementoma
），全球不到百例，腫瘤會隨年齡成長而增生；而諾文狄是目
前所見年紀最小的病人。
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諾文狄臉上有四顆腫瘤，造成的問題相當
嚴重──右眼球受到壓迫，失去視力；口
腔黏膜組織嚴重發炎，導致輕微敗血症；
下顎骨三分之二的部分受損，呼吸道嚴重
狹窄，造成呼吸困難；牙齦暴露外翻，無
法用牙齒咀嚼食物，致營養不良，有缺鐵
性貧血…… |
張耀仁分析，腫瘤若無切除完全，復發性極高；但因為腫瘤已經大到幾乎
與頭一樣大，若一次完全切除，恐年幼體弱的諾文狄難以負荷，且顏面會
留下很大的空洞，重建不易，感染機率也大；然若分次切除，腫瘤隨著時
間增生，整個療程將會拉長。
這一切困難，考驗著醫療團隊的智慧。
【接受挑戰】
「變臉」第一步相當成功，原本眼睛只能瞇成一條線，
如今已能睜開大大的眼看世界了。
諾文狄臉上的巨大腫瘤已嚴重壓迫到呼吸道，造成他呼吸窘迫，當務之急
是進行氣切。因此到院第二天，耳鼻喉科醫師即施行這項前置手術，並同
時放置口胃管，方便灌食。復健師特別為他量身製作護頸，以支撐沉重的
頭部腫瘤重量，避免氣切處受到壓迫。
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諾文狄的體重只有十三公斤，因此營養師
為他調配液體營養素，內含熱量且富含多
種維生素，每隔四小時灌食一百三十西西
。期待他能盡快補足體能，好接受手術。
住院三週後，諾文狄養足了體能，四月一
日接受第一階段手術──摘除左上顎的腫
瘤，避免腫瘤繼續壓迫左眼，損及視力。 |
上午七點五十分，諾文狄被送入手術房，進行麻醉和消毒；八點十分，置
入中央靜脈導管。小兒外科主任彭海祁說，小孩的靜脈血管較細，不容易
注射，事先置放中央靜脈導管，必要時可以迅速輸血，術後也可就此給予
長期靜脈注射，補充營養和抗生素。
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九點半，腫瘤切除手術展開，在耳鼻喉科
主任陳培榕帶領下，團隊以鉀鈦磷雷射刀
進行手術；十一點四十分，左上顎腫瘤宣
告完成切除。接著，李俊達主任帶領整形
外科團隊做皮瓣修整，配合諾文狄的臉型
修出左邊的鼻型，皮瓣縫合完畢；最後由
小兒外科主任彭海祁進行胃造廔口。「因
諾文狄口腔部位有傷口，為避免進食時感 |
染，故在胃部做造口，直接灌入高營養食品。」彭海祁說。整個手術於下
午兩點二十五分完成，歷時六個半小時。
術後，諾文狄左上顎的顏面變平坦了，左邊的鼻型也顯露出來。「變臉」
的第一步相當成功，原本他眼睛被腫瘤擠壓，只能瞇成一條線看人，如今
已能睜開大大的眼看世界了。
【父子情深】
看到兒子的腫瘤減少許多，露出重塑後的小巧下巴，
布瑞金忍不住喜極而泣，久久難言。
休養了兩週後，諾文狄各方面恢復良好，第二階段手術於四月十五日展開
，以切除下巴的大型腫瘤為主，困難度與危險性都較上次為高。
手術從上午八點半進行到下午三點二十五分才結束，為時近七小時。在切
下的六大片腫瘤中，最大片長達十二公分，六片總重約四百五十公克。由
於手術面積極大，出血量相對也多，總計輸了九百西西血量，等於為諾文
狄做了一次大換血。
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張耀仁表示，經事前演練及各科間密切研
究，手術按既定計畫進行，避開了重要器
官及血管神經，雖然切除面積大、流血較
多，但都控制在安全範圍內，可謂成功。
來台之後，篤信基督教的布瑞金常常禱告
，進行第一階段手術的前一晚更是整夜都
在祈禱。翌日，目送孩子被推進手術房， |
他忍不住迸出淚水，走回病房後，更是放聲大哭！
布瑞金擔憂得吃不下飯，任憑志工如何安慰，還是滴水未沾。志工顏惠美
拿了紅豆餅給他，智巧地說：「紅豆餅是好運的象徵，吃了後，孩子手術
一定能平安！」他才在眾人鼓勵下吃了兩個紅豆餅。
懂印尼文的慈青一直陪著布瑞金，志工們也來問候打氣。面對眾人的好意
，布瑞金雖然露出笑容，但還是忐忑不安。直到下午傳出手術完成的好消
息時，布瑞金終於開懷了；在進入加護病房探視過孩子後，他便迫不及待
地打電話告訴太太，與她同享喜悅。
第二次手術完成，布瑞金看到從手術房被推出來的兒子，佔據小臉的腫瘤
已減少許多，露出重塑後的小巧下巴，竟忍不住喜極而泣，久久難以言語
。
「我知道這兩次手術都是非常艱鉅的挑戰，看到大家這麼無所求地付出，
我很感動也很欣慰，我將會更有信心面對孩子未來的手術……」布瑞金說
。
【春暖病房】
諾文狄最喜歡護士阿姨幫他洗澡，享受一次三人服務的泡泡浴，
也喜歡乘坐電梯到處玩耍，尤其愛看電視呢！
布瑞金喜歡繪畫，小兒科護理長呂基燕特地送他一本畫冊。他特別喜歡畫
「鵝」，他說是因為鳥成群結隊，很有團隊觀念，而且大鳥會哺育照顧小
鳥。這不正也意含著他那慈父愛子的心境？
諾文狄則最喜歡護士阿姨幫他洗澡，享受一次三人服務的泡泡浴，也喜歡
乘坐電梯或到處走動玩耍。他尤其愛看電視，每當上人的畫面出現，他便
很專注地盯著螢幕；看到動物時，會學著牠們的叫聲，儘管喉嚨作了氣切
，仍可聽到他努力發出的吼聲。
經常陪伴這對父子的志工張紀雪說，諾文狄會以各種表情動作表達喜怒哀
樂──
例如，眉毛成波浪狀時，表示心裏產生某些想法；眉頭緊皺、身體微微抽
慉時，表示正在哭；身體僵硬、雙腳亂踢時，表示在生氣；身體稍微晃動
，嘴巴欲張開時，表示在笑；而在看電視或聽音樂，表情特別豐富，還會
把腳蹺起來，表示很快樂的樣子；睡覺時，一定要抱著上人送的頑皮豹…
…
●
經過兩次手術，諾文狄的外貌明顯變好看了，左半臉雕塑得很有弧度，下
巴大幅縮小、玲瓏可愛，下嘴脣也有了曲線；只剩右上顎及上脣到鼻腔之
間的硬顎腫瘤，將留待第三階段手術治療。
雖然明知孩子離完全「變臉」成功還有好長的一段路要走，但布瑞金說，
他會耐心等待，也相信慈院醫療團隊會盡力幫他們達成願望，不論多長、
多久，他都會陪孩子一起走下去……
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醫療團隊戰戰兢兢，
和腫瘤生長速度賽跑
◎黃秀花
諾文狄在四月接連接受兩次大手術，結果相當令人滿意，醫療團隊總協調
張耀仁表示，團隊成員將以更謹慎小心的態度面對五月初的第三階段手術
──右上顎的腫瘤切除及零星的修補手術。而各項生活功能性的恢復，也
是團隊目前關心的重點。
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根據醫學文獻記載，此類大型腫瘤切除手
術，普遍會造成大範圍的傷口和大量出血
情況；手術困難度高，危險性亦相對提高
。為此，慈院組成龐大醫護團隊，以仿病
患的顏面和頭骨訂製成模型，歷經數次推
演與準備，降低手術風險。
整型外科主任李俊達表示，巨大腫瘤把諾
文狄的皮膚撐得相當薄，腫瘤一旦挖除， |
皮層容易因血液循環不佳而壞死。醫療團隊以多種方式數度演練後，決定
採切開皮瓣的方式，降低大量出血和腫瘤皮瓣壞死等問題。
擔任四月一日左上顎腫瘤摘除手術主刀的耳鼻喉科主任陳培榕表示，此次
手術使用高科技的鉀鈦磷（ＫＰＴ）雷射刀，兼具切割和止血的功能；相
較於傳統電刀，鉀鈦磷雷射刀的熱效應緩和許多，對組織的破壞力也較小
。這是諾文狄第一階段手術出血量僅有四十五西西、不需要輸血的主要關
鍵。
張耀仁表示，經過實際操刀後，更清楚掌握諾文狄的腫瘤特性，雖然它是
從牙齦暴長出來，卻沒想像中的堅硬。因此，四月十五日切除下顎最大腫
瘤範圍區的第二階段手術，改以電鋸刀取代雷射刀，一次可以切除更大面
積；以和日益生長的腫瘤搶速度。
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再次擔任主刀的陳培榕表示，此次以塑型
性手術為主──先從下脣中線劃開後，翻
開整個下巴皮瓣，將大範圍的腫瘤分六大
片切割拿除；總共花費三個小時。第二次
手術難度較第一次高、耗時較久，出血量
也增加。
麻醉科主任石明煌表示，為保障長時間麻 |
醉中病患的安全，此次使用最新的監測設備「經皮二氧化碳及血氧濃度監
測」，透過貼在病患皮膚上的偵測器，即時得知病患血液中氧氣和二氧化
碳的變化。此儀器曾用於上回菲律賓連體嬰的分割手術上，效果很好，石
明煌說：「整個麻醉狀況都在良好的掌控之中，術後無凝血障礙發生。」
不過為了安全起見，諾文狄將在加護病房內密切觀察多日。
兩次手術都在腫瘤切除後，由整形外科醫師上場，用巧手拿著細刀慢慢琢
磨，為諾文狄造張新臉。
原本擔心諾文狄被腫瘤撐開的臉部皮膚，會在腫瘤切除後鬆弛；但手術過
程發現他的皮下肌肉及血管神經仍存在，皮膚收縮性良好，無需太多修整
。因此第一次手術時，醫師將他的鼻子形狀略加修飾出來，再把眼窩的骨
頭整理一下，即讓上半部的面貌獲得很大的改善；第二次則是花了較多時
間縮小嘴型和雕塑下巴的弧度，終於磨出了他略帶鵝蛋的臉型。
而原本被下顎腫瘤頂出而幾乎看不見的舌頭，也回歸到原位。陳培榕強調
，舌頭是構音器官，將有助於進一步為諾文狄進行語言、吞嚥及呼吸等功
能性的重建；待他口腔內的傷口癒合，也可以食用液態及軟質食物。
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