▲挑戰生命
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玉環的畫布
◎范毓雯
病痛無情地癱瘓了她的手、她的腳,
不忍先生和一雙稚齡兒女跟著受苦,
三十多歲的她毅然離家,
住進養護中心;
不捨與茫然,
將她的心啃蝕成黯淡慘白。


口啣畫筆,
逐筆逐幅的創作似一股無形復癒力量,
訴說著她綿綿密密的心婺隉A
也綻放她無盡的愛。
對人生,
她再次勇敢的抉擇,
全心揮灑鮮明、豐富的色調。





礦道

玉環最愛的佳作


畫作上單一而濃郁的黑色彩,細膩地勾勒出線條與塊面,顯現明暗的光線
感——這幅名為「礦道」的畫作,是玉環最喜歡的作品,是她用嘴啣著綁
上壓克力條的炭筆,一筆一畫地在純白的畫紙上描繪而成。
玉環凝視土城的大溪礦坑照片,看著採礦
人辛勞工作,有不忍之情,因而創作出這
幅作品,以真誠的心為他們留下一分記憶
。這幅畫,二○○二年底從四百位參賽者
中脫穎而出,榮獲台北縣脊髓損傷協會所
頒發的第十四名佳績。

玉環的水彩畫作,則是清雅素淨的顏色與

線條。這些畫作有一個共通處就是「家」的造型,在她的「瀑布」、「颱
風前夕」、「懷念老家」等作品中常可看到。因為生活在愛維養護中心,
玉環不時思念著家人,她用一幅幅畫作紓解濃濃的思家之情。

玉環三十多歲,罹患先天性糖尿病,在民國八十四年時併發周邊神經病變
。一開始走路顛顛簸簸的,接著無法騎腳踏車,手腳肌肉逐漸萎縮,終至
無力行走,手的力量也一點一滴喪失,連基本的吃飯、穿衣也漸漸無法自
理。

白天,玉環的先生上班前,會先將她從床上抱到客廳後再出門。玉環的孩
子罹患先天性神經病變,長子出現斜視、大腦萎縮現象,長女則平衡感欠
佳、常會跌倒。儘管如此,孩子上課前會幫玉環測血糖、買早餐,相當乖
巧。

之後,玉環也申請了社會局在宅服務,服務人員每天上午八點到十點協助
她沐浴。

民國八十八年,玉環的先生有段時間沒有工作,困頓的家計更受影響。慈
濟先給予一萬五千元的急難救助金,之後,列入長期照顧,每月補助玉環
六千元,得以僱請鄰居每天固定兩小時來照顧玉環與打掃環境。

發病後這段時日,玉環遇到很多好人,無論是醫師、社工、慈濟志工,甚
至連計程車司機或看護都熱心幫助,她很感恩周遭的人們。

然而,更多的責任還是必須由家人承擔;長期照護所花費的時間和金錢,
對一家人來說是非常沉重的負擔。

「有時白天需要幫忙,又叫不到人時,真的很痛苦絕望。」

「我想找一個機構,可以全天照顧我。不過,我有先生、小孩、媽媽,根
本放不下,我從來沒有離開過他們。」

「我一個人在家堭`胡思亂想,這樣下去只會更不快樂。」

……

是否離家?玉環掙扎了半年之久。但為了減輕先生與孩子照護上的負擔,
玉環還是決定遷入養護中心;因為她知道這是愛家人的一種選擇,也才能
遠離病痛所帶來的愧疚與自責。



想家

玉環努力適應新家


四年前,簡瓊芬等多位慈濟志工帶她上山參觀八里的愛維養護中心,山上
清幽的環境讓玉環心動。通過申請後,志工們載著玉環與媽媽前往。一路
上,媽媽不斷叮嚀玉環不要偏食、要配合院方規定作息。

「我很想家,但是慢慢認識朋友,就不會太孤單。」
玉環與工作人員、看護們相處融洽,人際關係就如小
石子投進湖中的那一點開始碰觸,泛起一圈又一圈的
漣漪。

「在這邊生活比家堣隢K很多,有什麼事工作人員都
會幫忙。這邊的人也很友善,有時請別人吃東西,一
個傳給一個,最後又傳回自己身上。」

而先生一有空,就會帶著孩子去探望玉環。玉環儘管
不捨家人,但她看見了孩子們的生活品質改善,也很

欣慰。

在寬敞潔淨的環境中,玉環顯得神清氣爽許多,身體狀況漸入佳境。另外
,在社福單位與慈濟補助下,玉環也換了一台電動輪椅,這樣一來,要去
餐廳吃飯、到地下室工作,自由活動的空間大了許多。起初,駕駛技術尚
未成熟,旁人需與她保持距離以策安全,但是漸漸熟練後,就不見她橫衝
直撞的情景。

「先將自己照顧好。」是簡瓊芬給玉環的鼓勵,「她以前在家都很少笑,
來到這邊比較有笑容。」

在其他社會資源扶助下,慈濟約一年的經濟補助適時停濟,但志工有空仍
會上山探訪玉環,多年來沒有中斷。簡瓊芬說,與玉環就像老朋友一樣,
彼此也會掛念。

適應新家的日子,玉環大多以聊天、發呆
或看電視打發時間;之後也學代工,用手
肘將塑膠花瓣零件撐開,再給其他伙伴組
合成一朵花。

一位修女鼓勵玉環學畫,她姑且一試,學
著口足畫家,用嘴巴啣著畫筆在畫布上創
作;她含住鉛筆的筆頭描繪輪廓,老師再

教導她顏色、繪圖的觀念。

習畫期間,玉環受其他口足畫家的作畫過程與作品激勵:「他們都做得到
,我也可以!」

學畫前兩年,玉環專注研習西畫;之後也開始學國畫。「我看過有人用手
指就能畫水墨畫,而且還畫得層次分明。」於是,玉環勤練如何以毛筆繪
出粗細線條。



力量

玉環找到生命泉源


透過不斷地努力,玉環的畫工一直在進步,連同其他院友的畫作被裱框在
院方的走廊上展示與出售,有些並製成卡片銷售。

愛維養護中心的社工人員簡美婷說:「玉環剛來時,
心情還無法調適,但是她參加了繪畫班,我們告訴她
:『其實妳不是沒有辦法的!』玉環也希望讓孩子了
解:媽媽其實是有能力的。她對自己有信心,便能找
到支撐生命的力量。」

看到這三、四年來累積的一張張畫作,玉環滿懷成就
感。「真的很好!而且有些畫已經賣出去了。」

玉環有一幅與「礦道」風格迥異的「向日葵」,先用
蠟筆、油料畫成向日葵,背景再用淡粉的藍、綠、黃

色等油性畫料轉印上去,構成一種線條的流動感。雖然玉環離家後充滿不
捨與茫然,誰料得到,她的選擇與勇於嘗試,一如「向日葵」多彩奔放,
人生重新擁有了鮮明、豐富的色調。

玉環以前總認為自己一個大人還要孩子來照顧,對孩子感到愧疚;而今,
逐筆逐幅的畫作,卻如一股無形的復癒力量,將她黯淡慘白的心情,繪出
一片多元的顏色。



看見

玉環的世界多采多姿


細看玉環的畫作,尤其是抽象畫,會發現常有「眼睛」的形狀在其中,彷
若是她自身的寫照──行動不便,更用心看人、看物、看大自然的顏色變
化。

發病之初,玉環只能整天躺在床上,起床時更要忍受十幾分鐘一片黑暗的
痛楚;這樣的經歷,讓她更珍惜看得到的幸福。她說:「即使是相同的景
色,每天的顏色變化都不一樣,陰天的黃昏還可以看到一種藍紫的色彩。

玉環有幾幅畫作以瓶子為主體,但當中有
幅畫,瓶子卻出現了眼睛與嘴巴的線條。
問玉環:「為什麼畫上眼睛與嘴巴?」玉
環說:「東西是死的,可以把它變成活的
。」果然,在上揚嘴角的表情下,整個瓶
子正像微笑地看著賞畫者。

玉環的取材非常多元──從畫室乾淨的窗
戶看出去,窗外的景色構成了一幅紅色小

屋的水彩畫;臨摹照片,素描出炭筆作品;或者純為想像,在紅色為底、
一幅喜氣洋洋的年畫上出現蘿蔔、橘子、花生等吉祥物;也可將魚兒變形
在抽象畫中。

過去的生活經驗與回憶悄悄入畫來,玉環印象最深刻的是一幅版畫,「那
張版畫蠻特別的,是以卡通人物『麵包超人』為主,因為以前在家常陪小
孩看卡通,覺得麵包超人很有正義感。」

玉環還期待能夠看更多的景色及圖片,好讓那些顏色入畫,好讓內心的痛
楚、生命的摯愛、許許多多難以言喻的苦楚與思念,轉化成一幅幅具象的
圖畫。

她期待著,用眼睛看盡人生百態,用一顆最炙熱的心,重新矗立在生活的
高峰上……


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生活在愛維


矗立在台北縣八里鄉山上的「愛維養護中心」,是由台北縣政府社會局委
託天主教耕莘醫院辦理的身心障礙成人養護所。民國八十七年成立,目前
居住約兩百多人,包括腦性麻痹、肌肉萎縮症、中風、車禍等疾病或意外
造成的中重度肢體障礙;多半來自中低收入戶家庭,是一群很需要關懷的
弱勢朋友。

「我們不希望院友每天面對電視,或發呆、等吃飯,所以開始規畫各種活
動,希望吸引有興趣的院友參與,也透過成品增強信心。」愛維養護中心
社工簡美婷說。

家庭代工是院內最早的活動之一,之後陸續規畫電腦、手工藝、繪畫等班
別。「後來繪畫班變成中心很有發展性的團體,像輔仁大學的老師來關懷
,發現院友的畫作很奔放、色彩鮮明,還幫他們舉辦聯合畫展、出畫冊。
這些作品還製成卡片銷售,讓院友們有分自食其力的成就感。」簡美婷說