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| 等到光亮和希望，給我的孩子 |
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| ◎邱淑絹 |
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親愛的孩子：
你的人生或許比別人辛苦、
挫折或許比別人大，
但經歷過這場病，
你的心態和看事情的思維與人不同；
你比別人多了一分感恩心，
我相信，這將會讓你未來人生過得好……
──一位血癌男孩的母親
國三學測前，男孩老感冒、精神不好。一日，因臉色蒼白、牙齦出血被送
到學校保健室；校護帶著疑慮，建議媽媽帶他去醫院作血液檢驗。
驗血結果不甚樂觀，醫師建議他們轉診至北部醫院。
在北部一家醫學中心經過一連串檢查，證實男孩罹患急性淋巴性白血症。
即將進入高中學涯的當兒，一個轉折，讓男孩自始進入生命的考驗之旅；
這個沒有預期的宣判，也讓一路拉拔他長大的爸爸、媽媽，心情跌落谷底
。
「檢查時，我們在院裏依指示走著、走著，看見目的地寫著『血液腫瘤科
』，我以為只是安排在這棟大樓檢查、抽個血即可，沒想到問題這麼嚴重
。」男孩一路順遂長大，媽媽無法將兒子和任何重病聯想在一起。
男孩的臉色其實已經蒼白很久了，外加鼻塞、咳嗽等等；看過耳鼻喉科、
內科都沒有用。「他剛好在學測期間，成績一直不理想；我以為他壓力過
大、得失心重才會這樣……」媽媽沮喪而自責地說。
家族裏沒有人得過此病，媽媽無法理解孩子的病情，也不禁擔心起另一個
小孩是否也會患病？詢問醫師結果，幸而與遺傳無關，讓媽媽寬心不少。
焦慮的父母，擔心自己的心情影響孩子，只能壓抑著害怕，勇敢面對兒子
。媽媽說：「我認為他一定會好，只是用什麼方法好？我能夠做什麼？最
糟的情況會是怎麼樣？」帶著堅定的信念，媽媽在心裏告訴自己：「一定
要讓孩子好起來。」
【做與不做？】
骨髓移植能救命，卻也有高風險。
我們曾抱著鴕鳥心態，希望孩子配對不成功……
男孩的病來得甚急，醫師說骨髓移植是唯一救命的方法；但男孩是高危險
群，治療期間可能有生命危險。移植手術做與不做，讓爸媽陷入兩難。
「我們很害怕做骨髓移植，一想到醫師叫我們要有心裏準備，我就全身發
抖。」媽媽說，為了救孩子，只能收起害怕與無助，勇敢面對即將來臨的
挑戰。
媽媽和爸爸查詢很多文獻報告，也四處探詢相同病例的個案，見有人回院
複診，均主動上前請教。在請教的過程中，有遇成功的個案，也見到失敗
的例子；然不得不走的路，他們也只能隨順因緣來面對。
醫院為男孩進行親屬間配對。爸爸在第一階段符合，再次比對，卻落入失
望之中；而媽媽和弟弟則根本不符。失望的訊息，讓爸媽產生駝鳥心態：
「我們曾希望孩子不要配成功，或者是沒人願意捐骨髓，這樣孩子就不用
冒險了。」
親屬間無法覓得合適的骨髓，醫院向慈濟骨髓資料庫申請配對。男孩配對
成功了！只是對方沒有答應。
失望的媽媽道出同為人母的心情：「要平白無故接受手術、抽骨髓給別人
，我們若是人家的父母，也會心疼。」一向不多言的爸爸則表示：「人家
不捐，我們將心比心可以體諒。」他們只能自我安慰：「能不換骨髓也好
，就繼續打化療吧……」
求不得的經驗，讓夫妻倆體會骨髓捐贈的重要性；他們還商議推派爸爸為
代表，加入慈濟骨髓資料庫，他日若能配對成功，就可率先響應骨髓捐贈
。
【來或不來？】
骨髓液沒有真正出現在眼前，
我們就是很害怕──對方真的願意捐嗎？
男孩靠著化療支撐。主治醫師仍不放棄，繼續為他尋求相符的骨髓。
隔年一月，慈濟再度傳來配對成功消息。夫妻倆不敢相信，也害怕再度失
去，「對方真的願意捐嗎？」媽媽說：「我要很確定對方願意捐髓，不想
有不可挽回的情況發生。」他們是擔心孩子若進入殲滅療法，對方不捐了
，男孩生命勢必不保。
三月中旬，男孩住進無菌室，開始進行殲滅療法。接獲男孩即將接受移植
的消息，慈濟骨髓關懷小組志工宋秀端，來到醫院關懷男孩一家。
初次見面，宋秀端直覺男孩的父母甚富氣質，而躺在無菌室中的男孩則顯
得內向、不甚開朗。宋秀端隔著玻璃窗、透過電話鼓勵男孩：「你一定很
累，也很寂寞；移植過程很辛苦，但你要去突破，要堅強勇敢地面對。」
七天後，是男孩接受骨髓的日子。午後一點多，骨髓抵達醫院那一刻，爸
爸、媽媽才鬆了一口氣：「沒看到骨髓，我們很害怕事情會有變化，還好
有宋師姊一直陪著我們。」
孩子生病後，因周遭人們積極的關懷，讓夫妻對社會有了新的希望：「我
們能獲贈骨髓已經很高興了；再認識宋師姊、有她來鼓勵孩子，加上一路
幫助我們的人，使我們感受到人間的溫暖。」
【真的沒希望了？】
我們學會等待。每天等，每天等……
當醫師說孩子沒有救了，我全身不停顫抖。
骨髓移植後，男孩在無菌室裏待了一個月，隨後轉到隔離病房。期間，他
的體能虛弱，出現不明原因嚴重咳嗽，醫師為他進行Ｘ光檢查，發現肺部
全呈黑色影像。
「醫護人員從他肺部抽出來的液體，都是紅色的。」男孩因肺泡出血被送
進加護病房接受嚴密的照護。原本以為骨髓移稙後就能海闊天空的媽媽，
心情再度跌入無望中：「醫師說他沒有救了！我感到全身嚴重顫抖。」
男孩在加護病房期間，媽媽日夜守候在外，等著醫師巡房告訴她最新狀況
，心情也跟著上下懸盪：「我隨時跟緊醫師，即使孩子的情況很不好，我
也要知道。」
男孩的病程演變是醫學上少見的案例，醫師為了搶救他，翻閱了大量文獻
、小心謹慎地施行各種救治方法。奇蹟在眾人的愛心環繞下出現，男孩情
況恢復，出了加護病房，激勵了一度無望的媽媽。
然才出加護病房不過一個多月，男孩又因不明原因發燒、精神恍惚再次被
送進去。
加護病房內，男孩戴著氧氣罩，血壓一直降，心、肺功能不佳，意識不清
。一連串的狀況，像是對男孩作了最後的宣判，「在加護病房裏，等於是
維持他基本的生命力而已。」媽媽說。
男孩二度進出加護病房，之後，又因血癌復發附帶感染，再次進行一連串
密集的化療。「他是腦部復發，化療藥物得從脊椎打入；有時三、四天就
必須打一次。」男孩的生命跡象愈來愈弱，幾乎沒有了反應；醫師告知，
可能只有一、兩週的壽命。
夫妻倆聽此消息，心情就像斷了線的長錨，深深沉入海底，使力拉扯也難
以浮出水面。
「該做的，醫師們都做了；那時真的是欲哭無淚。」病房外的空氣，在每
日的失望中凝成冷峻的氛圍。「我們就是每天等，每天等；因為孩子的病
，我學會了等待。」帶著盈眶淚珠的媽媽說。
世間有許多事都得等待，有人等到好結果，也有人等到壞結果。漫漫長日
，他們每天守在病房外，等待一個結果出現……
【能夠再進步嗎？】
從半植物人狀態到重新發出聲音，手腳漸漸恢復行動……
終於，這天他叫出「媽媽」！
男孩生病後，全家人的生活作息呈現很大的轉變。
初時，雙親雇請看護白天照顧；媽媽、爸爸每天下班後，匆匆忙忙趕到醫
院陪伴。
骨髓移植後，媽媽辭掉了祕書工作，日夜守在加護病房外，不敢離開一步
。
病情復發後，男孩呈半植物人狀態，吃飯要灌食、大小便都得由人協助，
媽媽照顧起來吃力。爸爸於是決定辭職，全天候照顧孩子，家庭經濟則由
媽媽恢復上班來維持。
爸爸原是一家公司的協理，要辭掉工作需要很大的勇氣。面對志工宋秀端
的關心，爸爸認為從小看著孩子長大，要全程參與孩子的人生。媽媽則是
每天都從公司打電話來為孩子打氣，晚上再到醫院陪伴。
每天兩、三通電話，由爸爸拿著話筒貼在孩子耳邊；男孩雖然完全沒有回
應，但媽媽並不氣餒：「我不覺得那是挫折，我就是一直跟他講。」一段
時間後，男孩有了回應，會對著電話發出「ㄥ、ㄥ……」的聲音，讓夫妻
倆燃起了希望。
他們訓練男孩拿話筒，也努力幫他運動手腳、泡熱水、用拍痰器拍背、讓
他吸蒸氣化痰等。逐漸地，男孩的一隻腳會輕輕地動，而後另一隻腳又動
，再來手動……只要有一點點的進步，就能激起爸爸、媽媽心中更大的期
望。
一日，男孩叫出了聲音，讓媽媽和護士大為興奮：「他講話了！他叫的是
『媽媽』……」醫師卻不大相信，說是無意識的反應……
住院八、九個月後，醫院通知父母讓男孩回家。「醫師說回家說不定對他
比較好，也可省下龐大的醫藥費。我們也想回到家，換個環境會好一點。
」
回家後，男孩仍無法自己行動。夫妻倆為了讓他有更完備的療養空間，不
但搬了新家，也購置了電動床、拍痰器、蒸氣機等器具，每天持續幫孩子
復健。
「相信冥冥中，一定有另外一層出路。」是夫妻倆的堅毅心情。他們認為
只要孩子還在，不管變成什麼樣子，都是心中最寶貝的孩子。
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【採訪後記】
陽光亮麗的日子，媽媽知道慈濟志工要來，等候在門前，臉上不見愁苦，
滿溢著笑容。
一位男孩出現在樓梯間，「啊！」看到訪客到來，一個驚訝聲發自喉間：
「不好意思，我臉上塗滿了碘酒……」不預期有人來訪，男孩想到了自個
兒的外表，靦腆地解釋著。也許是臉上長青春痘的關係，他用家庭常備的
碘酒，在臉上塗滿好多個小點。
男孩臉色清白，說話中氣還有點不足。久未出門，突然有人造訪，不免要
逗笑一下：「我要表演出場。」說著，他走進廚房。再次走出，雙手矇著
臉，慢慢打開；手裏假裝拿著麥克風，唱著曾轟動一時的閩南語歌曲：「
我嘸醉、我嘸醉、嘸醉……」煞有介事地表演著。
媽媽笑著向慈濟志工宋秀端說：「我很好奇，不知是不是骨髓移植的關係
？他以前不講閩南語，現在也變活潑了！」
宋秀端回答不了媽媽的問題，但男孩卻逗笑地說：「是看電視學的。」
男孩不時將圍棋、象棋擺出來，要和人廝殺一番；或是找出撲克牌，要志
工師姑陪他玩；再不然就是取出謎語小冊，希望人家猜他的謎語……
靠著定期的回診與化療，和父母不離不棄地為他復健；男孩回家後逐漸恢
復意識和行動力。雖仍處於休養狀態，但已重拾起青春年紀該有的活潑。
曾經生命垂危，在鬼門關前來回走過幾次的男孩，在生命旅程轉個彎後，
依舊回到生命道路的常軌。
陽光終究沒有離棄。一分不願捨棄的心，讓男孩的父母，等到了心中的亮
光和希望……
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【媽媽的心聲】
考驗之旅
◎整理／邱淑絹
曾經付出的一點點善念，
在最需要時有了回饋；
現在我有能力，也要讓有需要的人，
感受到自己沒有被遺棄。
孩子剛回家時，手腳都不能動，跟半個植物人差不多，我的心情很糟。當
時連醫師都說：「不要再有任何期待了，現在說不定就已經是最好的情況
！」活命的希望，我們交給醫師去想辦法，其他的完全配合。我們唯一能
做的，就是讓他吃得下東西，補充營養。
我們問他想吃什麼？他有什麼回應，我們就趕快去買；買回來他說吃不下
，過一段時間我們又問，再趕快出去買。
我一直不認命，想上天在考驗我，也許在看我是否有心接受？會不會因此
對我憐憫，不再奪走我心愛的東西？我好不容易將孩子養到這麼大，如果
連接受考驗的努力都沒有，相信以後一定會有遺憾。
在醫院時，孩子的身體每況愈下，一再打擊著我的信心。我常跟孩子講：
「承受不住，就會失去唯一的生命；自己若放棄了，別人沒必要給你生命
。」孩子有意識後曾說：「我覺得自己好像快死掉了。」可是每次化療後
，他又會好一點；化療愈多次，他就覺得自己愈來愈好了。
我從小就被訓練獨立解決問題，別人給的幫助是短暫的鼓勵，最後的責任
還是要自己去扛。我一直相信孩子會好，他也認為自己會好，「他會好！
他會好！」是支撐我們一路走下去的信念。
一路走來，我有問題會去請教宋秀端師姊，她會幫我們想辦法。很多時候
，人們需要的不是安慰的話，而是一些行動上的建言，去打醒對方不要再
傷心，要想辦法去解決才比較重要。世界上，有的人生活窮苦，有的人心
靈窮苦，有人兩種都苦……我們的生活還可以，但那段時間心靈很苦、脾
氣不是很穩定，慈濟的志工機制，能讓人覺得有個依靠。
我覺得自己很幸福。辦公室的清潔阿姨知道孩子生病，特地種菠菜給他吃
；周遭的人知道我們的狀況，也都樂意幫忙；還有老闆支持，不斷給予關
心……
當初為了幫忙同事做業績，我為孩子買了保險；沒想到之後孩子生病，醫
療費用龐大，就算我和先生都上班，也不一定能負擔得起。在那個當下我
才明白，那怕只是付出一點點的善念，當自己有難時，菩薩也會慈悲地助
我度過難關。
所以，當我有能力時，一定也要讓有需要的人感到沒被遺棄。
分享真的很重要。以前我可能只分享一點點，這個月算算有餘錢才捐錢助
人。現在，一領到薪水，我會將布施的錢先拿起來，剩下的再分配家庭開
銷，省一點就夠用了。
以前我認為四十歲後，人生應該差不多已經底定了，沒想到有這麼大的變
化。現在上班，我會接下老闆交辦的任何事情，我要考驗自己的極限在那
裏？孩子會受父母影響，我要他的想法無限寬廣，有很豐富的未來。
有天吃飯時，我聽見孩子對弟弟說：「你已經很幸運了，你看我還在生病
……」他的人生或許比別人辛苦、挫折或許比別人大，但他的心態及看事
情的思維和別人不同；多了一分感恩心，我相信他未來的人生一定會過得
好。 |
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