▲期待你長大
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等到光亮和希望,給我的孩子
◎邱淑絹
親愛的孩子:
你的人生或許比別人辛苦、
挫折或許比別人大,
但經歷過這場病,
你的心態和看事情的思維與人不同;
你比別人多了一分感恩心,
我相信,這將會讓你未來人生過得好……

──一位血癌男孩的母親




國三學測前,男孩老感冒、精神不好。一日,因臉色蒼白、牙齦出血被送
到學校保健室;校護帶著疑慮,建議媽媽帶他去醫院作血液檢驗。

驗血結果不甚樂觀,醫師建議他們轉診至北部醫院。

在北部一家醫學中心經過一連串檢查,證實男孩罹患急性淋巴性白血症。

即將進入高中學涯的當兒,一個轉折,讓男孩自始進入生命的考驗之旅;
這個沒有預期的宣判,也讓一路拉拔他長大的爸爸、媽媽,心情跌落谷底


「檢查時,我們在院堥怮示走著、走著,看見目的地寫著『血液腫瘤科
』,我以為只是安排在這棟大樓檢查、抽個血即可,沒想到問題這麼嚴重
。」男孩一路順遂長大,媽媽無法將兒子和任何重病聯想在一起。

男孩的臉色其實已經蒼白很久了,外加鼻塞、咳嗽等等;看過耳鼻喉科、
內科都沒有用。「他剛好在學測期間,成績一直不理想;我以為他壓力過
大、得失心重才會這樣……」媽媽沮喪而自責地說。

家族堥S有人得過此病,媽媽無法理解孩子的病情,也不禁擔心起另一個
小孩是否也會患病?詢問醫師結果,幸而與遺傳無關,讓媽媽寬心不少。

焦慮的父母,擔心自己的心情影響孩子,只能壓抑著害怕,勇敢面對兒子
。媽媽說:「我認為他一定會好,只是用什麼方法好?我能夠做什麼?最
糟的情況會是怎麼樣?」帶著堅定的信念,媽媽在心塈i訴自己:「一定
要讓孩子好起來。」



做與不做?

骨髓移植能救命,卻也有高風險。
我們曾抱著鴕鳥心態,希望孩子配對不成功……



男孩的病來得甚急,醫師說骨髓移植是唯一救命的方法;但男孩是高危險
群,治療期間可能有生命危險。移植手術做與不做,讓爸媽陷入兩難。

「我們很害怕做骨髓移植,一想到醫師叫我們要有心媟ЁヾA我就全身發
抖。」媽媽說,為了救孩子,只能收起害怕與無助,勇敢面對即將來臨的
挑戰。

媽媽和爸爸查詢很多文獻報告,也四處探詢相同病例的個案,見有人回院
複診,均主動上前請教。在請教的過程中,有遇成功的個案,也見到失敗
的例子;然不得不走的路,他們也只能隨順因緣來面對。

醫院為男孩進行親屬間配對。爸爸在第一階段符合,再次比對,卻落入失
望之中;而媽媽和弟弟則根本不符。失望的訊息,讓爸媽產生駝鳥心態:
「我們曾希望孩子不要配成功,或者是沒人願意捐骨髓,這樣孩子就不用
冒險了。」

親屬間無法覓得合適的骨髓,醫院向慈濟骨髓資料庫申請配對。男孩配對
成功了!只是對方沒有答應。

失望的媽媽道出同為人母的心情:「要平白無故接受手術、抽骨髓給別人
,我們若是人家的父母,也會心疼。」一向不多言的爸爸則表示:「人家
不捐,我們將心比心可以體諒。」他們只能自我安慰:「能不換骨髓也好
,就繼續打化療吧……」

求不得的經驗,讓夫妻倆體會骨髓捐贈的重要性;他們還商議推派爸爸為
代表,加入慈濟骨髓資料庫,他日若能配對成功,就可率先響應骨髓捐贈




來或不來?

骨髓液沒有真正出現在眼前,
我們就是很害怕──對方真的願意捐嗎?



男孩靠著化療支撐。主治醫師仍不放棄,繼續為他尋求相符的骨髓。

隔年一月,慈濟再度傳來配對成功消息。夫妻倆不敢相信,也害怕再度失
去,「對方真的願意捐嗎?」媽媽說:「我要很確定對方願意捐髓,不想
有不可挽回的情況發生。」他們是擔心孩子若進入殲滅療法,對方不捐了
,男孩生命勢必不保。

三月中旬,男孩住進無菌室,開始進行殲滅療法。接獲男孩即將接受移植
的消息,慈濟骨髓關懷小組志工宋秀端,來到醫院關懷男孩一家。

初次見面,宋秀端直覺男孩的父母甚富氣質,而躺在無菌室中的男孩則顯
得內向、不甚開朗。宋秀端隔著玻璃窗、透過電話鼓勵男孩:「你一定很
累,也很寂寞;移植過程很辛苦,但你要去突破,要堅強勇敢地面對。」

七天後,是男孩接受骨髓的日子。午後一點多,骨髓抵達醫院那一刻,爸
爸、媽媽才鬆了一口氣:「沒看到骨髓,我們很害怕事情會有變化,還好
有宋師姊一直陪著我們。」

孩子生病後,因周遭人們積極的關懷,讓夫妻對社會有了新的希望:「我
們能獲贈骨髓已經很高興了;再認識宋師姊、有她來鼓勵孩子,加上一路
幫助我們的人,使我們感受到人間的溫暖。」



真的沒希望了?

我們學會等待。每天等,每天等……
當醫師說孩子沒有救了,我全身不停顫抖。



骨髓移植後,男孩在無菌室堳搕F一個月,隨後轉到隔離病房。期間,他
的體能虛弱,出現不明原因嚴重咳嗽,醫師為他進行X光檢查,發現肺部
全呈黑色影像。

「醫護人員從他肺部抽出來的液體,都是紅色的。」男孩因肺泡出血被送
進加護病房接受嚴密的照護。原本以為骨髓移稙後就能海闊天空的媽媽,
心情再度跌入無望中:「醫師說他沒有救了!我感到全身嚴重顫抖。」

男孩在加護病房期間,媽媽日夜守候在外,等著醫師巡房告訴她最新狀況
,心情也跟著上下懸盪:「我隨時跟緊醫師,即使孩子的情況很不好,我
也要知道。」

男孩的病程演變是醫學上少見的案例,醫師為了搶救他,翻閱了大量文獻
、小心謹慎地施行各種救治方法。奇蹟在眾人的愛心環繞下出現,男孩情
況恢復,出了加護病房,激勵了一度無望的媽媽。

然才出加護病房不過一個多月,男孩又因不明原因發燒、精神恍惚再次被
送進去。

加護病房內,男孩戴著氧氣罩,血壓一直降,心、肺功能不佳,意識不清
。一連串的狀況,像是對男孩作了最後的宣判,「在加護病房堙A等於是
維持他基本的生命力而已。」媽媽說。

男孩二度進出加護病房,之後,又因血癌復發附帶感染,再次進行一連串
密集的化療。「他是腦部復發,化療藥物得從脊椎打入;有時三、四天就
必須打一次。」男孩的生命跡象愈來愈弱,幾乎沒有了反應;醫師告知,
可能只有一、兩週的壽命。

夫妻倆聽此消息,心情就像斷了線的長錨,深深沉入海底,使力拉扯也難
以浮出水面。

「該做的,醫師們都做了;那時真的是欲哭無淚。」病房外的空氣,在每
日的失望中凝成冷峻的氛圍。「我們就是每天等,每天等;因為孩子的病
,我學會了等待。」帶著盈眶淚珠的媽媽說。

世間有許多事都得等待,有人等到好結果,也有人等到壞結果。漫漫長日
,他們每天守在病房外,等待一個結果出現……



能夠再進步嗎?

從半植物人狀態到重新發出聲音,手腳漸漸恢復行動……
終於,這天他叫出「媽媽」!



男孩生病後,全家人的生活作息呈現很大的轉變。

初時,雙親雇請看護白天照顧;媽媽、爸爸每天下班後,匆匆忙忙趕到醫
院陪伴。

骨髓移植後,媽媽辭掉了祕書工作,日夜守在加護病房外,不敢離開一步


病情復發後,男孩呈半植物人狀態,吃飯要灌食、大小便都得由人協助,
媽媽照顧起來吃力。爸爸於是決定辭職,全天候照顧孩子,家庭經濟則由
媽媽恢復上班來維持。

爸爸原是一家公司的協理,要辭掉工作需要很大的勇氣。面對志工宋秀端
的關心,爸爸認為從小看著孩子長大,要全程參與孩子的人生。媽媽則是
每天都從公司打電話來為孩子打氣,晚上再到醫院陪伴。

每天兩、三通電話,由爸爸拿著話筒貼在孩子耳邊;男孩雖然完全沒有回
應,但媽媽並不氣餒:「我不覺得那是挫折,我就是一直跟他講。」一段
時間後,男孩有了回應,會對著電話發出「ㄥ、ㄥ……」的聲音,讓夫妻
倆燃起了希望。

他們訓練男孩拿話筒,也努力幫他運動手腳、泡熱水、用拍痰器拍背、讓
他吸蒸氣化痰等。逐漸地,男孩的一隻腳會輕輕地動,而後另一隻腳又動
,再來手動……只要有一點點的進步,就能激起爸爸、媽媽心中更大的期
望。

一日,男孩叫出了聲音,讓媽媽和護士大為興奮:「他講話了!他叫的是
『媽媽』……」醫師卻不大相信,說是無意識的反應……

住院八、九個月後,醫院通知父母讓男孩回家。「醫師說回家說不定對他
比較好,也可省下龐大的醫藥費。我們也想回到家,換個環境會好一點。


回家後,男孩仍無法自己行動。夫妻倆為了讓他有更完備的療養空間,不
但搬了新家,也購置了電動床、拍痰器、蒸氣機等器具,每天持續幫孩子
復健。

「相信冥冥中,一定有另外一層出路。」是夫妻倆的堅毅心情。他們認為
只要孩子還在,不管變成什麼樣子,都是心中最寶貝的孩子。


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採訪後記


陽光亮麗的日子,媽媽知道慈濟志工要來,等候在門前,臉上不見愁苦,
滿溢著笑容。

一位男孩出現在樓梯間,「啊!」看到訪客到來,一個驚訝聲發自喉間:
「不好意思,我臉上塗滿了碘酒……」不預期有人來訪,男孩想到了自個
兒的外表,靦腆地解釋著。也許是臉上長青春痘的關係,他用家庭常備的
碘酒,在臉上塗滿好多個小點。

男孩臉色清白,說話中氣還有點不足。久未出門,突然有人造訪,不免要
逗笑一下:「我要表演出場。」說著,他走進廚房。再次走出,雙手矇著
臉,慢慢打開;手堸硫阨陬蛦薛J風,唱著曾轟動一時的閩南語歌曲:「
我嘸醉、我嘸醉、嘸醉……」煞有介事地表演著。

媽媽笑著向慈濟志工宋秀端說:「我很好奇,不知是不是骨髓移植的關係
?他以前不講閩南語,現在也變活潑了!」

宋秀端回答不了媽媽的問題,但男孩卻逗笑地說:「是看電視學的。」

男孩不時將圍棋、象棋擺出來,要和人廝殺一番;或是找出撲克牌,要志
工師姑陪他玩;再不然就是取出謎語小冊,希望人家猜他的謎語……

靠著定期的回診與化療,和父母不離不棄地為他復健;男孩回家後逐漸恢
復意識和行動力。雖仍處於休養狀態,但已重拾起青春年紀該有的活潑。

曾經生命垂危,在鬼門關前來回走過幾次的男孩,在生命旅程轉個彎後,
依舊回到生命道路的常軌。

陽光終究沒有離棄。一分不願捨棄的心,讓男孩的父母,等到了心中的亮
光和希望……


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媽媽的心聲


考驗之旅

◎整理/邱淑絹


曾經付出的一點點善念,
在最需要時有了回饋;
現在我有能力,也要讓有需要的人,
感受到自己沒有被遺棄。




孩子剛回家時,手腳都不能動,跟半個植物人差不多,我的心情很糟。當
時連醫師都說:「不要再有任何期待了,現在說不定就已經是最好的情況
!」活命的希望,我們交給醫師去想辦法,其他的完全配合。我們唯一能
做的,就是讓他吃得下東西,補充營養。

我們問他想吃什麼?他有什麼回應,我們就趕快去買;買回來他說吃不下
,過一段時間我們又問,再趕快出去買。

我一直不認命,想上天在考驗我,也許在看我是否有心接受?會不會因此
對我憐憫,不再奪走我心愛的東西?我好不容易將孩子養到這麼大,如果
連接受考驗的努力都沒有,相信以後一定會有遺憾。

在醫院時,孩子的身體每況愈下,一再打擊著我的信心。我常跟孩子講:
「承受不住,就會失去唯一的生命;自己若放棄了,別人沒必要給你生命
。」孩子有意識後曾說:「我覺得自己好像快死掉了。」可是每次化療後
,他又會好一點;化療愈多次,他就覺得自己愈來愈好了。

我從小就被訓練獨立解決問題,別人給的幫助是短暫的鼓勵,最後的責任
還是要自己去扛。我一直相信孩子會好,他也認為自己會好,「他會好!
他會好!」是支撐我們一路走下去的信念。

一路走來,我有問題會去請教宋秀端師姊,她會幫我們想辦法。很多時候
,人們需要的不是安慰的話,而是一些行動上的建言,去打醒對方不要再
傷心,要想辦法去解決才比較重要。世界上,有的人生活窮苦,有的人心
靈窮苦,有人兩種都苦……我們的生活還可以,但那段時間心靈很苦、脾
氣不是很穩定,慈濟的志工機制,能讓人覺得有個依靠。

我覺得自己很幸福。辦公室的清潔阿姨知道孩子生病,特地種菠菜給他吃
;周遭的人知道我們的狀況,也都樂意幫忙;還有老闆支持,不斷給予關
心……

當初為了幫忙同事做業績,我為孩子買了保險;沒想到之後孩子生病,醫
療費用龐大,就算我和先生都上班,也不一定能負擔得起。在那個當下我
才明白,那怕只是付出一點點的善念,當自己有難時,菩薩也會慈悲地助
我度過難關。

所以,當我有能力時,一定也要讓有需要的人感到沒被遺棄。

分享真的很重要。以前我可能只分享一點點,這個月算算有餘錢才捐錢助
人。現在,一領到薪水,我會將布施的錢先拿起來,剩下的再分配家庭開
銷,省一點就夠用了。

以前我認為四十歲後,人生應該差不多已經底定了,沒想到有這麼大的變
化。現在上班,我會接下老闆交辦的任何事情,我要考驗自己的極限在那
堙H孩子會受父母影響,我要他的想法無限寬廣,有很豐富的未來。

有天吃飯時,我聽見孩子對弟弟說:「你已經很幸運了,你看我還在生病
……」他的人生或許比別人辛苦、挫折或許比別人大,但他的心態及看事
情的思維和別人不同;多了一分感恩心,我相信他未來的人生一定會過得
好。