▲期待你長大
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祝福平安,蘇霏安!
◎撰文/邱淑絹 攝影/林炎煌
是上帝的信仰在幫忙

一九八七年七月六日,是我結婚的日子。

一年後我們還沒有孩子,醫師說太太的子宮長了東
西,一定要接受治療。

經過二十次治療,太太懷孕了,但懷孕三個多月就
流產了。六個月後再度懷孕,醫師說胎兒不穩,開
藥幫她安胎。

一九八九年七月二十一日,我們可愛的孩子出生了,我們幫他取名為蘇霏
安•蘇瑪那。

四歲以前,蘇霏安時常生病,有時一點點發燒就會兩眼上翻,全身抖動;
五歲開始常常流鼻血;七歲時,醫師檢查說孩子有眼疾;八歲時,醫師為
他做了X光檢查,看到結果,我和他媽媽都很驚訝──他臉上長了腫瘤。

那是一九九七年,七月剛動完手術,蘇霏安說身體仍不舒服;醫師又發現
他有鼻竇炎,十月再次動手術。

手術後,他的呼吸不是很順暢,而且鼻子還是會突然出血。我問醫師:腫
瘤是否都拿乾淨了?醫師說很乾淨了,呼吸很快就會恢復正常。這個答案
讓我放心,也定期帶孩子回診。

一九九八年,雅加達很糟糕,有很多不好的事發生。很多大樓被燒毀,我
上班的地方也被燒了,那時雅加達到處是一片火海。聽說是政變,總統被
迫下台。這事我不明白,我只是個小市民。

此後,我沒有了工作,決定回鄉下。我不再常常帶孩子去看病,因為我沒
有錢付醫藥費。我們去看傳統醫療,但上帝還沒決定要把孩子的病治好。
我接受這個考驗,為自己和孩子祈禱,決定帶他去印尼最大的醫院看診。

我沒錢付費,但上帝的信仰幫助了我們。不久之後,有人告訴我和太太可
以去一個基金會求助,那是我第一次聽到「佛教慈濟基金會」。

在慈濟位於雅加達的會所堙A我見到一位Lulu小姐(志工楊碧露),她叫
我們帶兒子去大愛村的義診中心。我們去了,有一位我們不認識的醫師,
說要帶這個孩子去台灣治病。

我和太太很感動,也很高興。但是,要去別的國家治病,一定要有許可及
證件,這些都是我們不懂的。慈濟人很好,幫我們辦好護照、簽證……

啟程去台灣之前,省政府健康部門的人都來了,他們說,這是很奇蹟的事
情。

印尼記者問我:「那是什麼基金會?」我回答:「是慈濟。」

記者問:「是真的嗎?他們真的要幫忙?」健康部門的人也問我相同的問
題。

我說:「一切都是真的,因為簽證都在辦了。」



二○○四年四月二十五日,星期日。

上午十一點,慈濟志工來接我和蘇霏安去雅加達機場。抵達台灣已是晚間
七點,有很多人在機場歡迎我們。我和兒子被帶到一位志工家媦住一宿
,第二天再坐飛機到花蓮。

一路上,有很多志工幫忙。到了醫院又看到很多人正在等待著我們……讓
我很驚訝。雖然我們是受幫助的人,但大家都很熱烈地接待我們,好像與
我們認識很久了。

有人跟我介紹院長、醫師還有其他人,大家都很友善、很溫暖,好像是我
的家人,我心堳黹矽部B很感動,有想哭的感覺。

在這堙A我不會感到悲傷和難過;台灣的醫師很有耐心,也很親切,願意
去幫助更多無法承擔自己病痛的人。

希望我們此行能夠成功,完全治好孩子的病。

阿門!

──沙努西,寫在蘇霏安手術前

................................................................................................................................


4.26 從印尼到台灣

我心中感到悲喜交加、很感動;
想不到竟有人願意幫忙,解除我的病痛。
也許是上帝的安排,使我能遇到慈濟。
感謝上帝給了我這條路……

──蘇霏安(2004.04.25)



今天,電子信箱堨X現一則訊息:「蘇霏安已由印尼來到花蓮慈院」,這
真令我振奮!

認識蘇霏安(Sofyan),是在今年二月印尼雅加達慈濟大愛村的義診現場


當時,蘇霏安由媽媽陪著,坐了五個小時的車,自井里汶(Cirebon)前
來雅加達求診。他的右臉腫脹不成比例,右眼因腫瘤壓迫而嚴重凸出、視
力受損;左眼也因腫瘤逐漸侵犯而日漸迷濛……

媽媽說,蘇霏安今年十五歲,右眼在七歲時產生病變,歷經多次手術,腫
瘤仍壓迫鼻腔,不但讓他難以呼吸,還常常流鼻血。

從台灣來參加這次義診的花蓮慈濟醫院院長林欣榮,檢視母子倆帶來的X
光片,認為蘇霏安可能罹患「纖維性骨腫瘤」,需會同耳鼻喉科、整形外
科、口腔外科及神經外科等會診。如果家人同意,可以將蘇霏安送到台灣
慈濟醫院治療。

兩個月後的今天,在印尼慈濟志工的奔走下,終於護送蘇霏安父子來到台
灣。今天住進花蓮慈濟醫院,準備長期與病魔奮戰。



4.27 拿掉帽子

來到病房探視蘇霏安,他正吃著早餐。

房間堭齒陵藅y、吊飾,牆上張貼著「Welcome Sofyan(歡迎蘇霏安)」
的大海報;另有動物娃娃、畫板及素描本子,這些都是護士們的愛心。護
理長陳美慧更請人將日常生活用語翻成印尼文貼在牆上,以利溝通。

蘇霏安看起來很安靜,從熱帶島國印尼來到台灣,他還不適應室內的冷氣
,不小心就感冒了。

爸爸沙努西在蘇霏安的碗中加上印尼帶來的小菜,陪同他們前來的印尼慈
濟志工楊碧露,也用印尼話勸他多吃一點。

這是他們來台灣的第二天,父子倆已漸漸習慣慈濟大家庭的氛圍。楊碧露
說,蘇霏安怕人看見臉上的腫瘤,來台這一路上他總是戴著兩頂帽子,但
是現在,他不但拿下帽子,走路也不再低頭了。



4.28 再見Jarkarta

上午八點不到,醫療團隊討論著蘇霏安的檢查報告。蘇霏安證實罹患「纖
維性骨腫瘤」,腫瘤從顱底長出,位置很深,手術極具挑戰性。

院方也發現沙努西患有白內障,決定先為他進行眼睛手術,讓他看得更清
楚。這個突然的治療機會,讓沙努西相當驚喜。

沙努西讀到高中畢業,原有份不錯的工作,但一九九八年印尼暴動,他上
班的地點被人放火燒了;又因白內障視力不良,無法再找到固定工作,只
好回家鄉靠擺賣小物品維生,日收入換算成台幣不到四十元。

蘇霏安說,他出門時,總有群孩子跟在後頭嘲笑,把臉治好是他最大的心
願。然而,沙努西說,貧困家庭,要求助他人幾乎沒人理會:「沒想到慈
濟願意幫助我們。」

上人昨日來探視蘇霏安父子,讓沙努西很感動,他說他感受到慈濟大家庭
不分種族、宗教,給了他們無私的愛與親情。

今天,同樣來自印尼,在慈濟住院的諾文狄和爸爸也來探望蘇霏安,兩家
人前往靜思堂參觀慈濟志業博覽會。

諾文狄的爸爸帶領蘇霏安父子一路瀏覽,走到印尼水患的檔案照片前,兩
位爸爸口中喊著:「Jarkarta(雅加達)」;再往前看到印尼紅溪河的圖
片,又是一陣比手畫腳,欣喜有加。



4.29 爸爸的光明

下午兩點半,沙努西即將進行眼部手術。他有點緊張,大家安慰:「只是
小手術而已。」蘇霏安將左手放在爸爸肩上,小聲地對爸爸說話。楊碧露
問他:「是不是安慰爸爸不要緊張?」蘇霏安害羞地低著頭。

手術後,沙努西的眼睛包裹著紗布,暫時看不見。蘇霏安讓爸爸扶著他的
肩膀回到病房。平時到那兒都緊跟著爸爸的蘇霏安,此刻倒負責照顧爸爸
了!志工叮嚀他,要留意不要讓爸爸撞到床頭或桌角。對於即將恢復視力
,沙努西直說:「很高興。」

傍晚,靜思精舍德宸師父和基金會幾位同仁來探望父子倆。知道蘇霏安喜
歡喝乳酸飲料,德宸師父熱心地要買來送他。

原本在印尼被人忽略的孩子,來台灣受到慈濟人濃濃的愛所包圍,臉上已
逐漸展開笑容。

一路陪伴來台的志工楊碧露,要回印尼準備義診事宜;往後將由兩位在慈
濟大學華語文中心學中文的印尼學生──崔裕順及陳姵名協助翻譯。



4.30 皺著眉頭忍著痛

蘇霏安今天流鼻血,表情看起來有些緊張、害怕,可是還是乖乖躺在床上
讓護士止血。

止血時雖然很痛,但蘇霏安也只皺著眉頭,沒有叫一聲,讓人看了好心疼
。護士豎起大拇指為他鼓勵。

蘇霏安很勇敢,即使再痛,事後他還是對護士們點頭及微笑。



5.3 把腫瘤丟到很遠的地方

在我心堙A我哭了。
我希望我的眼睛可以看漂亮的世界;
還有我的臉,不要再有很大、很凸出的東西。
它留在我臉上的這段期間,我很有耐心、也去接受它。
現在,它要去很遠的地方了,
我乞求它們不要回來,不要再留在我的臉上。
不久之後,我的希望就可以實現。

──蘇霏安(2004.05.03)



推開門,沙努西已看見立於門邊的我。崔裕順說,沙努西很高興視力已經
恢復,把心情寫在手札上。

我翻開手札,沙努西的字跡變工整了,顯示視力果然改善許多。

今天的蘇霏安看來也和往常不同。窗外的陽光亮麗,他的臉上多了淺淺的
微笑,和以往垂著臉、看似頹喪的感覺很不一樣。

問父子倆會不會想家?沙努西說有點想,但很快又說:「我們一定要等到
成功。」

見到父子的希望一點一滴浮現,光明的氛圍似乎已經不遠了。



5.4 一點點緊張的切片手術

早上八點開始禁食,蘇霏安躺在床上,手上吊著點滴,不時跟著室內流瀉
的印尼歌曲哼唱。我有點驚訝,原本害羞的他,竟唱起歌來了。
林欣榮院長帶著神經外科團隊來探視蘇霏
安,鼓舞著父子倆。下午要作切片手術,
蘇霏安說他一點也不害怕,可到了手術房
前,才又不好意思地說:「有一點緊張。


護士細心地講解所有步驟和情況,請蘇霏
安不要害怕;門外的爸爸見到醫護人員這

樣呵護,也說他一點也不擔心。

手術由神經外科醫師邱琮朗負責,切片作為腫瘤化驗用。切片完成,蘇霏
安進恢復室,醫護人員請爸爸進去陪他,並細心講解照護細節。

蘇霏安醒時,因陌生於周遭環境,哭著要回病房。見著兒子哭,爸爸不時
坐下、站起,顯得有點心慌。

回到病房區,我們幫忙寫下印尼文和中文對照的問題卡,請爸爸有問題可
以馬上拿給護士看。



5.5 我不用打針……

兒子要作切片時,我不是很平靜,也有點擔心。
醫師和護士把所有事項清楚地告訴我,
經由我的朋友Sumarono(崔裕順)的說明和解釋後,我的心安定了不少。
我的朋友(崔裕順)雖然很忙,依然會抽出時間來幫助我們,
他總是很努力、很清楚地轉達醫師的意思,
我很感恩他,他在我跟兒子身上花了很多時間。即使我們最近才認識。
謝謝您,我的朋友,願上帝將他的友善和慈悲賜予你。

──沙努西(2004.05.05)



慈院今日舉行護士節義賣,上人再度赴病房探視蘇霏安。由於現場沒有翻
譯人員,在比手畫腳的有趣互動中,引來一片歡笑。

蘇霏安的上脣塞了止血劑,再加上腫瘤的關係,有點呼吸不順。切片的傷
口還有點痛,昨晚已打過止痛針,但今天他勇敢地說:「不用打針了。」



5.7 我想學中文

來台灣已快兩星期了,剛來時,我沒有胃口,
但現在對於台灣的食物,已經可以感覺到好吃了。
是啊!每個國家都有不同的食物、文化、習俗跟天氣;
在這堙A我聽人說話,卻不懂別人在說什麼。
我很想學中文──因為我想跟護士和別的病人聊天。
真感恩這堛瘍@士,她們都很負責任,
不論早上、中午、下午和晚上,總是隨時來關心,對病人都沒有抱怨。

──沙努西(2004.05.07)

蘇霏安的精神好多了,雖然嘴巴內的小傷口還隱隱
作痛,但他說,只要吃東西小心一點,或用吸管喝
東西,就能避開口內的傷口。

爸爸說,蘇霏安有時會想家,還夢見回到印尼家
,把玩具和布娃娃帶回去給弟妹玩。

我帶來今年三月份的《慈濟》月刊,印尼義診的報
導上,有蘇霏安的照片。蘇霏安接過月刊,一個勁
兒地看了好久。爸爸說:「可惜,我不懂中文,我
好想學中文。」

蘇霏安對面的牆上,改貼上「Kamu Harus Jaga Kesehatan Sendiri(祝福平
安!)」下星期蘇霏安就要動手術了,我嘴堳鰽蛦o些印尼字,內心祈禱
蘇霏安能平安幸福。



5.9 媽媽的照片

等待手術期間,我有高興,也有難過。
我的病似乎很嚴重,印尼的醫師也不能為我醫治。
但是我很幸運,我遇到慈濟,這堛甄摰v願意幫忙我動手術。
我覺得自己的臉很難看,希望他們能把我的臉完全治好。
如果上帝實現我的希望,我會非常高興。

──蘇霏安(2004.05.08)

我帶來上次在印尼採訪時,為蘇霏安和媽
媽拍的照片。蘇霏安捧在手中看了好久,
又跑下床倚在爸爸身邊,兩人念念有詞。

蘇霏安的手指柔軟過人,護理長和他玩,
發現他的指甲太長,隨即去拿了指甲剪進
來。蘇霏安羞赧地、乖乖地讓她剪;剪完
了手指甲再剪腳趾甲,相當乖順、配合。





5.11 像好萊塢明星的一天

再過二天,蘇霏安就要動手術了。護理人員和志工們,同來為父子倆打氣


護理人員和志工用海報寫著「Sofyan, Jaga Uesehatan Dirimu Balk-Balk(蘇
霏安好好保重)」,並蓋上滿滿的手印,留下兩個空白,請蘇霏安及爸爸
當場留印。大家同心協力,和病魔作戰。

志工謝靜芝請崔裕順和沙努西帶頭唱印尼
歌謠,他倆歌詞都不熟,唱得零零落落,
引得大家發笑。唱了一遍還不過癮,再請
蘇霏安帶頭又唱了一遍。

一群台中來的志工和蘇霏安握手並合照。
還有一位從電視上看到諾文狄手術成功,
特地從高雄前來慈院就診的神經纖維瘤病

患,以及一位乳癌患者,都拖著點滴架來為蘇霏安打氣。

爸爸說:「今天變得很不一樣,感覺自己像好萊塢明星。」護理長準備一
盤巧克力,讓父子倆請大家吃。

下午,醫療團隊召開會議,為術前作嚴密
的準備,神經外科、耳鼻喉科、眼科、微
創醫學等六個科別的醫師皆列席討論。也
請爸爸加入。

張耀仁副院長向爸爸解釋蘇霏安的病情和
處理方式,承諾會盡最大的努力;眼科主
任蔡榮坤醫師也關切爸爸視力的恢復狀況

,約他明天回診。

爸爸說,他完全信任醫療團隊,並一一走到醫師面前,向他們合掌道感恩




5.12 術前的小小加油

十點多,蘇霏安仍睡得香沉。

打開冰箱見食物所剩不多,我問爸爸需要補點什麼?他一直搖手道謝,說
只要能把兒子治好,其他都不重要。

近十一點,護理站通知沙努西到門診進行
眼科檢查,蘇霏安則要做牙科檢查。志工
先帶蘇霏安至一樓檢查牙齒,而後轉至眼
科,沙努西才坐下就說,他感恩大家的照
顧和陪伴,將來若有機會,他也要去幫助
別人。

眼科主任蔡榮坤為沙努西檢視眼睛,表示

術後恢復很好,開了兩瓶藥水請他每天按時點藥。沙努西很高興,頻頻對
醫師說:「Terima kasih(謝謝)!」

明天早上七點半,蘇霏安就要進手術房了;回病房途中,我們彎至三樓販
賣部買了一瓶牛奶,為爸爸眼力恢復,和明天蘇霏安的手術小小加油一下




5.13 摘除腫瘤

明天要動手術了,有兩位醫師來病房。
他們很友善、也很仔細地告訴我兒子的病和開刀的風險。我有點擔心。
兒子安慰我:「我的人生是掌握在上帝的手上,爸爸不要擔心。」
聽到這樣的話,我好想大哭。
對於動手術,兒子顯得迫不及待,他常問:
「什麼時候要動手術?手術後我的臉看起來就不會這樣了。」
我將他的話放在心中,為了早日完成他的願望,
醫師給我什麼,我都馬上簽名同意。
那天兒子切片手術前,簽同意書時我忽然忘記家堛漲a址,
因為我的腦海一片空白。

──沙努西(2004.05.13)



蘇霏安要進手術房,問他心情,一樣是:「不怕。」

手術時間很長,爸爸根本沒吃早餐,昨晚也睡不好。我們請他先回房休息
,把自己的身體保養好,才有體力照顧孩子。

下午蘇霏安仍在手術中,沙努西已被安排到宿舍休息。他說這樣也好,暫
時離開醫院,心才能安定。



5.14 繃帶下完整的臉

昨天七點三十分,兒子被帶去手術房,
我感到身體無力,祈求上帝給我力量。
醫師解釋我兒子的病,說手術差不多要二十多個小時,
我為他祈禱,希望他一切順利。
現在他還躺在加護病房堙A不能跟我說話,醫師要觀察他的病。
我要向所有醫師說感恩。

──沙努西(2004.05.14)

蘇霏安的手術相當困難,共出動神經外科、耳鼻喉科
及整形外科、麻醉科等團隊,數十名醫師接力,共花
了二十一個小時才完成。

蘇霏安的腫瘤內布滿細微的血管及靜脈竇,麻醉團隊
在兩側股動脈放置導管,監視心臟功能以便需要時及
時輸血。手術完成後,失血量兩千五百五十西西,比
預估少了很多。

清晨四時三十分,開完刀的蘇霏安被送進加護病房進
行嚴密的照顧。蘇霏安在繃帶下的一張臉,已趨於完

整。






5.19 看見自己全新的臉

兒子曾告訴我:「等我們回家,我的臉不難看了,不用再戴帽子,
甚至可以把帽子丟掉!」
身為他的父親,每次想起他的話,就會覺得悲傷。
但現在我不難過了。看到兒子的臉,
不論眼睛或鼻子上都已經沒有凸出來的東西,
我真感恩上帝,也要對醫療團隊說感恩。
我拿出一面鏡子給兒子看:
「你的願望實現了,那些凸出的東西已經不見了!」
醫師說,腫瘤清得很乾淨,但仍有百分之二十復發的機會。
我相信醫學,也信任上帝的決定。
我祈求上帝將兒子的腫瘤拿掉,丟到很遠的地方,不要再回來了。

──沙努西(2004.05.20)

蘇霏安可以聽見、看見爸爸了。不過,因
為鼻液一直流出,阻礙了他的呼吸。

醫師要為他作氣切,蘇霏安拒絕且哭了。
有智慧的沙努西,帶了鏡子讓孩子看自己
術後的臉,耐心地對孩子說:「你的腫瘤
不見了,臉型變好看、鼻型也出現,現在
就快要達成願望了,醫師要幫你作氣切,

我們應該要聽話。」

沙努西完全相信醫療團隊,毫不猶豫地為蘇霏安簽了手術同意書。

比起剛來台灣時,他的臉頰似乎削瘦了些。面對我們的關心,沙努西說,
見到孩子可以看見、可以聽見,已比較放心;只是,以一個爸爸的心情,
他仍會擔心,晚上也睡不好。



5.20 全然的信任

兒子還在加護病房婼鷁菕A我問醫師,孩子的身體如
何了?因為我摸他,覺得熱熱的。

醫師覺得還可以,因為剛動手術,身體熱是正常的,
不用擔心。我聽醫師的話,覺得放鬆一點。

我看到護士放營養品在管子堙A讓它進入我兒的肚子
堙F醫師說,這個管子不久後就可以拿掉。

幾天前,醫師希望我同意做新的呼吸口(氣切),我
馬上簽名,因為醫師比我知道怎樣對我兒最好。

那天下午,我去看兒子。
新的呼吸口做好了,他嘴巴婺大的管子也拿掉了。
兒子哭了,可能是他覺得很痛。醫師給他藥,他馬上睡著了。
半夜三點,有人來敲我的門,說的是我聽不懂的話。
我開門,跟著他們走,心媟Q著:「啊!我兒子有問題。」
到了加護病房,有位醫師(一般外科醫師熊維禮)以印尼話對我解釋,
說兒子十一點半時有出血,
他們將在一、兩個小時後動手術。
我在手術房外等到清晨七點半,醫師告訴我血塊已經全部清乾淨了。

──沙努西(2004.05.22)



昨晚,蘇霏安的顱內出血,邱琮朗醫師半夜趕來,從凌晨三點至七點為其
進行手術。

蘇霏安臉部的腫脹較前天嚴重,但仍有意識。爸爸一夜無法闔眼,雖然擔
心孩子,卻仍信任和感恩醫護人員們,配合所有的安排。

下午,我請崔裕順來和爸爸說說話。見到我們,沙努西說,上人中午也到
醫院探望過孩子了。

他時而說話,時而沉默。不多久,又進房拿出手札,表示自己想休息一下
。我們很高興,因為能休息對他來說是好的。



5.24 爸爸為兒子唱的歌

星期六早上九點,加護病房的醫師說,蘇
霏安的鼻子流出血水,希望我同意醫師為
他做一個管子引流。

我以前說了,兒子全部的事,我都同意,
只要那是最好的方法。

下午,我看到那管子已經做好了,兒子還

躺在床上,鼻子已經不再流血了。

我祈禱他能趕快痊癒,好回去印尼。

──沙努西(2004.05.23)

蘇霏安的傷口已經消腫許多,呼吸治療師
說,他目前的情況算是穩定,可以自行呼
吸。

醫師為蘇霏安停掉部分的鎮定藥物,他的
情緒因而有些躁動。護士請爸爸進入加護
病房安撫孩子。

沙努西昨天來看蘇霏安時,特地在他耳邊哼唱兒歌。

雖然痛楚還未減去,但蘇霏安仍一點一滴在進步,令人不禁要為他喝采。



5.25 拔除呼吸器

今天是蘇霏安在加護病房的第十一天。期間病房內的人進進出出,唯有蘇
霏安仍躺在這堙A插滿管子,也因此眼不能看、口不能說,只能用聽覺和
觸覺來感受外在的一切。

他僅是個十五歲的孩子,生命中卻必須接受這分秒不停的痛楚,真令人感
到不捨和心疼。好在,他頭上的腫脹已經消失,雙手總是上下地晃動,讓
人感受到生命的律動。

更令人安慰的是,蘇霏安已經不再藉助呼吸器,可以自己呼吸了。爸爸上
前握住蘇霏安的手,見他的胸口規律起伏,知道兒子睡得很熟,呼吸一切
順暢,這是個好現象。



5.26 拆除縫線

蘇霏安的雙腳已可屈膝,鼻子和眼睛之間的縫線已經拆除,而後將視恢復
情況,再慢慢拆除其他縫線。

之前,沙努西每看到孩子總是眉頭深鎖,
今天他握著蘇霏安的手,湊近耳邊叨叨念
著,笑容不時湧現。

出加護病房,崔裕順提議,去看剛從印尼
來的哈米迪一家人。

哈米迪安靜地坐在床上,臉鼻之間也長了

腫瘤,瘦小的爸爸則以家鄉話和沙努西寒暄。

崔裕順貼心地又帶領沙努西去慈大圖書館,鼓勵他有空可以來看看圖畫書
,好讓心情有個寄託。


我忘記我已經是第幾次簽手術同意書,
好讓我的兒子可以動大大小小的手術。
簽名以前,醫師都很詳細解釋給我聽,所以,我每次都是毫不遲疑的;
因為我知道,這埵釩雃h先進的儀器,
還有很好的醫師,一定可以掌控兒子的病。
就算有危險,我相信也是很小的。
醫師曾問我:「您給家堸T息了嗎?」我回答:「還沒有。」
兒子還在加護病房堙B還不能說話,
他奶奶有心臟病和高血壓,奶奶很愛蘇霏安,
所以我最好再等一等,現在不要給訊息。

──沙努西(2004.05.28)




6.1 術後第一抹笑容

出差幾天,回來即聽到令人不安的消息:蘇霏安在上週末又開刀了。

快步走到加護病房,迎面而來的卻是大家歡喜的臉容。崔裕順見到我,馬
上就說:「很好耶!很好耶!」

他說,蘇霏安上週六臉腫得很厲害,好多地方出血,很令人擔心;醫師們
討論後,決定再開一次刀,今天已經好多了。

湊近看了看蘇霏安,他相當清醒,四肢可動,只是雙手會想去扯掉身上的
管子。爸爸有時會在他耳旁勸阻,他也能意會地點頭。

熊維禮醫師說,蘇霏安再過兩、三天應可回普通病房。

蘇霏安在加護病房已待了近半個月,這消息無疑是令人振奮的,蘇霏安露
出手術後首次的笑容。雖然只有一瞬間,卻是最令人安慰的一笑。我對蘇
霏安說:「你真的很棒!很棒!」



6.3 這堿O那堙H

加護病房堙A蘇霏安高興地舉著雙臂做運動。臥床多日,他的手指僵硬,
爸爸為他拉筋,一不小心拉得太大力,無法說話的蘇霏安竟然大笑了一下
。爸爸見孩子的反應,也放手大笑了起來。

為了幫蘇霏安按摩手腕,我也伸出手幫忙。雙眼被紗布保護著、看不見的
他,將我的手拉過去,細細地摸索著,猜測我是誰。爸爸向他說,我是平
時幫他拍照的小姐。不久,蘇霏安一手抓著我,另一手上下比動著,原來
他想寫字。

到護理站借來紙和筆,蘇霏安在紙上寫著:「Ini ada di mana?」字字篤
定、清楚。爸爸和崔裕順逐字跟著念,「哦!他問這個地方是那堙H」崔
裕順叫了出來。

他和沙努西你一言我一句地對孩子說:「這是加護病房,一個保護你的地
方。」蘇霏安點了點頭。大家看到蘇霏安能寫字,既高興又感動。

蘇霏安又寫:「Ini di Taiwan?(我們還在台灣嗎?)」自進開刀房後至
加護病房,他一直不醒人事地沉睡著,根本不知自己在那堙C大家忙著回
答:「是啊!是啊!」

他再次寫道:「Ibu ada di mana?(媽媽在那堙H)」這孩子想媽媽了。
爸爸說:「媽媽在雅加達,和奶奶在一起。」媽媽原本住在家鄉井汶里,
但因奶奶需要照顧,所以前去雅加達。

每次獲得回答後,蘇霏安總是乖乖地點頭表示了解。

今天的蘇霏安很可愛,頻頻打哈欠,嘴巴張得好大,像孩子般純真。爸爸
看了想笑,連我們也覺得好笑。

不放過機會,他又寫:「Yah, selang ye di kaki tlg di copot?(我腳上是什
麼東西?)」他的腳趾上夾了一個生命監測器,腳背上打了一支點滴。爸
爸哄他說:「那是維他命,給你營養的東西。」

加護病房楊福麟主任隨後到來,蘇霏安聽到他的聲音,趕緊豎起姆指向他
道感恩。楊主任說:「我是最會罵他的那一個。」

原來,每次蘇霏安想亂動時,楊主任就會以嚴厲的口氣勸阻他。但蘇霏安
聽到他的聲音,卻對他道感恩。真是有禮貌的孩子。

動了動,蘇霏安又提筆寫下:「Terima kasih!(謝謝!)」將紙筆還給
我們,打了個大哈欠,他想睡了。



6.4 餵牛奶的超級任務

蘇霏安是個懂事聽話的孩子,但有時難免會忘了大人的交代。已逐漸恢復
的他,竟自行將胃管拔掉;為此,楊福麟主任和熊維禮醫師怕他餓肚子,
一整個下午忙著找方法,讓他可以喝點東西。

傍晚再去探視,爸爸餵他喝牛奶,蘇霏安用吸管喝得既急且快,一不小心
,牛奶從鼻子流了出來。大家在一旁著急地請他一口一口慢慢地吸、慢慢
地吞,很是緊張。

蘇霏安比手畫腳,顯然又想寫字。拿紙筆給他,他寫了:「我肚子餓。」
大家對他機會教育,以後不可自己拿掉管子。

楊福麟主任不忍心,請護士再端來牛奶,讓蘇霏安試試。一旁的爸爸和崔
裕順,一個口令一個動作地跟著喊,要他吸一口、再吞一口,終於奏效了




6.8 轉入普通病房,打電話回家鄉
  
蘇霏安已轉往普通病房,他身上的管子全拔掉了,只剩手上的點滴。

爸爸餵蘇霏安吃飯,一邊餵,一邊又喃喃
地對孩子說話。不一會兒,他又看看孩子
手術的傷口,笑笑地念念有詞。蘇霏安有
時會回一兩句,聲音很小。在加護病房二
十多天的日子堙A他可是一句話也不能說


爸爸說蘇霏安現在胃口很好,很喜歡吃飯

,有時隔兩、三個小時肚子就餓了。爸爸餵得很有成就感,父子和樂融融


爸爸說,今早上人也來探視過,上人問他怎麼變瘦了?他回答因為之前蘇
霏安一直在加護病房堙A雖然知道大家都很照顧他,但實在有點擔心,睡
不好,也吃得少。

「上人叫我要多吃飯。」沙努西說,蘇霏安的情況變好了,他的心情也可
放鬆,會努力吃飯。

我好奇問他,今天沒有翻譯,他和上人如何對話?他笑著說:「用比的。


蘇霏安出了加護病房,所有人都很高興。今天,爸爸打電話回去印尼報平
安。奶奶聽到消息相當高興,也安慰於蘇霏安的進步。



6.9 害怕的啜泣聲

從新加坡前來慈院就診的潘姿齊小妹妹來看蘇霏安。蘇霏安好高興,爬到
床尾仔細看了看妹妹。一位病患家屬也送來一盒銅鑼燒;蘇霏安一拿到手
,馬上拆了一個吃起來,胃口還不錯。

然而,醫院宣布,蘇霏安仍有一些腦積水,需要動手術在體內放置引流管
。聽到這個消息,蘇霏安失去了笑容,爸爸馬上在他肩膀上拍了一下,安
慰著他,隨即又作出「加油」的手勢。蘇霏安立刻躺回床上,漸漸地啜泣
了起來。

經歷那麼多次手術,好不容易從加護病房轉到普通病房,沒想到又要動刀
……我們安慰他,現在已經變漂亮了,要再加油,大家會在旁邊支持!

沙努西真的很善解人意,他一邊安慰蘇霏安,一邊不加思索地簽寫手術同
意書。他愛孩子,但也充分信任醫師。

事後爸爸說,蘇霏安如果沒有生病,應是初中三年級的學生。當初他因為
視力不佳而被迫休學就醫,此次若能健健康康返回印尼,就要讓他再回學
校讀書。

感嘆蘇霏安的人生比別的孩子辛苦,立於身旁的我們,唯有虔誠地祝福,
期望他早日脫離病苦。



6.16 傷口清創

再見蘇霏安,他正熟睡中;護士表示,蘇霏安的體力還不錯,胃口也很好
,埋入體內的引流管沒什麼問題。

前兩天,醫院社服室的志工準備了餐點,邀請蘇霏安和新加坡的潘氏兄妹
、印尼諾文狄及哈米迪等四個家庭一起聚餐,場面相當和樂感人。

蘇霏安的右眼窩今天看起來比較腫,整形外科醫師許宏達要將堶捫n留的
污物擠出來,這需要局部麻醉。

蘇霏安聽到又開始掉眼淚了。許宏達醫師相當有愛心
和耐心,不時安撫著蘇霏安,承諾每要做下個步驟前
,一定好好跟他解釋清楚。

許醫師先後為他處理眼窩及耳朵旁的兩個患部,他請
爸爸到床邊安撫孩子。爸爸握著孩子的手,微笑地拍
了拍蘇霏安的肩膀,要他乖乖地別擔心。

開始打麻醉針時,蘇霏安很乖沒有動,可是打針的疼
痛令他大哭了起來。這是認識蘇霏安以來,我首次見
他大哭出聲。

許醫師很有耐心,過程中見到蘇霏安哭,他還會道歉說:「對不起!」

清好傷口,蘇霏安的臉上多了兩處紗布包紮。雖然又受了一些苦,可當我
們要離開時,蘇霏安已忘了臉上的疼痛,很有禮貌地和大家說再見。這樣
的孩子教人不疼也難。



6.23 要讓媽媽有個大驚喜

蘇霏安的氣色不錯,頭上和臉上的疤痕已慢慢消退,因開刀而剃掉的頭髮
也長出來了,歡喜寫在爸爸臉上。

蘇霏安的右大腿至膝蓋處,有一塊肌肉被
取去填補臉上的洞,留下好長的一條疤,
因此走路較沒力氣。爸爸會帶他出去走路
,訓練他的肌力。

印尼慈濟志工陳豐靈,為蘇霏安帶來印尼
版的《哆啦A夢》,蘇霏安迫不及待地開
始看了。

爸爸說,蘇霏安已打電話回去印尼,親自跟奶奶講話;奶奶和阿姨們聽到
蘇霏安的聲音,激動得哭了。

奶奶想知道孩子什麼時候可以回去?爸爸
說,蘇霏安的情況很好,但一切都要聽醫
師指示;若醫師沒說可以出院,他們會在
此好好接受治療,直到可以出院為止。

沙努西是個有見識、有智慧也很疼惜孩子
的爸爸,他對醫療團隊決定的任何事項,
均採百分百配合的態度,也總是很會安慰

兒子的害怕和擔憂。

在這兩個月的時間堙A我見證了父子倆表面的堅強,也從日誌的無聲言語
中,讀到許多他們不與人說的內心世界。猶記得沙努西在手札上寫的一首
詩:


心痛

我的心很痛,看兒子在加護病房堙A很可憐。
請上帝幫助我的兒子,讓他好起來。

我跟我兒子的苦已經夠了,我求求您寬恕,停止這永無止盡的痛苦。
我的錯是什麼?我的罪又是什麼?我必須永遠這樣嗎?
我該往那一個方向去呢?

上帝,請您給我指引,讓我能再度快樂起來。



人們習慣將內心最脆弱的部分隱藏起來,卻又亟需尋求一個出口。我想,
日誌是沙努西心情最好的出口了。

眼見痊癒之日愈來愈近,蘇霏安曾私下對爸爸商量,不要跟媽媽說爸爸的
眼睛治好了,也不要透露自己開刀的情況。「回去後,要讓媽媽有個大驚
喜!」

真是一個貼心的孩子……



7.06 前額怎麼一回事?

來到八樓病房處。巧遇林欣榮院長在護理站檢視蘇霏安最新的電腦斷層掃
瞄結果。

這些日子,蘇霏安的前額陸續冒出小膿包,而且會痛。林欣榮院長檢視後
判斷,在腫瘤摘除手術時,蘇霏安的頭蓋骨被切開放置,感染源可能由此
處從前額與鼻腔間的空洞進入,造成感染與疼痛。

林院長說,若感染現象繼續擴散,將再安排手術,將遭感染的頭蓋骨拿掉
;等感染現象完全消除後,再置換人工頭蓋骨。

聽到蘇霏安可能還得再開一次刀,我的眉頭深鎖,心疼得說不出任何話了
……



7.17 等待人工頭蓋骨

蘇霏安安靜自在地坐在床上,陪伴在旁的爸爸看到我,指著蘇霏安的頭要
我看,我點點頭表示知道了。

頭蓋骨拿掉後,蘇霏安的前額呈現小小的凹陷,頭頂被繃帶緊緊地包紮和
保護著。他將垂在肩旁的小引流管秀給我看,小小的袋子蓄著引流而出的
液體。他的右眼仍有輕微的白色膿液流出,問他會不會痛?他說不會。

蘇霏安目前不用打點滴,除了頭上的包紮較醒目外,他行走自如,不論洗
澡、吃飯等生活起居均可自行打理,狀況算是相當穩定。主治醫師邱琮朗
表示,人工頭蓋骨的植入手術還得等上一個月左右。

眼前父子倆的沉穩安定,令人深深佩服。



7.21 生日的許願

蘇霏安已經來台近三個月了,前些日子我才知道,他原來懂得些簡單的英
語會話。我用英文問他好不好?他回答:「很好。」

今天蘇霏安的右眼再張開些了。見他床頭多了張大卡片,我好奇拿過來看
,是十五歲的生日卡片。爸爸向我比了比:「是今天。」

傍晚五點,慈院社服室異常熱鬧。精舍德
宸師父、德惇師父、德懷師父,以及林欣
榮院長及張耀仁副院長,和一群志工們已
在此等候。蘇霏安由爸爸用輪椅推著進來
,而印尼的哈米迪、新加坡的潘氏兄妹也
共襄盛舉。

我把小蛋糕安插好蠟蠋,放到蘇霏安面前

,眾人將他圍住,以英文唱起「生日快樂」歌,也請爸爸為他以印尼文演
唱一次。沙努西沒有猶豫,手打著拍子隨即唱了起來,音律、節奏實在好
聽。

歌曲唱罷,蘇霏安合掌許下心願:「這是一生中最難忘的生日,希望早日
康復,可以早日回家。」

蘇霏安把蠟蠋吹熄,志工幫忙切蛋糕。德惇師父帶來幾盒餅乾及巧克力糖
,請蘇霏安分享給賓客。他不疾不徐地,一律雙手恭敬地遞上,並逐一道
感恩。蘇霏安的禮貌和修養,很容易從他細膩的動作中觀察出。

蘇霏安父子、哈米迪父子以及新加坡潘氏兄妹等人圍坐桌前,享用志工特
地做的印尼式炒麵。雖然持筷的技巧有點生疏,但可以接觸到家鄉味,蘇
霏安胃口相當好,一口接著一口,很快地吃完炒麵,讓志工很有成就感。

海外過生日,是非常特別的經驗,爸爸沙努西說:「這是蘇霏安在台灣的
日子堙A最快樂的一天。」


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美夢終於成真


從兒子七歲開始到現在,我試著要治好他的病,至今已經很久了。

我和兒子來到台灣接受治療,感覺像夢一樣,如今,夢已經實現,我真的
很感恩。

我在這堣w經好幾個月了,本來我只想來給兒子治病;沒想到,慈濟將我
的眼睛和我的心都醫治好了。

我的兒子動手術,還有我的眼睛能看得清楚、可以寫字,都要向上人與慈
濟人說感恩。

慈濟有大學、醫院、圖書館,還有祈禱的地方……在這堙A我得到寬廣的
視野。

我也去過精舍,志工為我導覽,看到那邊有一幅畫,還有中文字,如果我
沒有記錯,那應該是十個規則(十戒):不殺生、不能喝酒、不邪淫……
全部都很好。

我看到師父們的田,還有很多東西……以前我猜想,上人的家一定很華麗
,但事實上卻很簡樸。

我見到上人,上人問我:「眼睛可以看見了嗎?」我告訴上人,我的視力
已經恢復,又可以寫字了。上人要我放寬心,堅強面對考驗。

上人的關懷和慈悲,每次都給我鼓勵。雖然我從很遠的地方來,但上人不
看我是那堥茠滿A像家人一樣對待我。

他會問我吃飯了沒?提醒我要去吃飯,實在很感恩。

我是一個小人物,要見到一位領導者很難,但是我在這堙A並沒有碰到什
麼難事。甚至,上人還來醫院探視我們。我很感動,那是一位真正的領導
者。

任何國家的人,上人都很喜歡;不論任何種族、膚色,也不論貧富,只要
有人需要幫助,上人和基金會都會付出關懷,在世界各地幫助了很多人,
給予他們人權和尊嚴。

我祈禱上人的生命可以長長久久,也感恩所有慈濟人的幫助。

慈濟教我很多事,慈濟的精神、理念與人文,我覺得很好。我一定不會忘
記這些。以後我要跟別人介紹慈濟,並且以身作則,將這分大愛精神帶回
家鄉。

兒子動完手術,臉不再難看了,也可以將帽子全部丟掉了!

我感恩那些關心和擔心我們的人,也感恩護士們很負責任,總是很快地給
予我們協助和服務。

希望上帝可以將他的善心和祝福給予這些護士,感恩她們所有的幫助。

期待我們能早日回家,希望我的願望能夠實現。

阿門!

──沙努西•寫在蘇霏安手術後


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採訪後記


恢復外觀、搶救雙眼
──醫護接力二十一小時


◎邱淑絹


蘇霏安罹患的「纖維性再生不良(Fibrous Dysplasia,FD)」又稱「纖維
性骨腫瘤」,此種疾病並不常見,好發於十多歲的青少年;隨著青春期發
育,患者的骨頭會持續增生,壓迫到其他正常的組織。

蘇霏安的腫瘤從顱底長出來,處於眼睛後側、腦部最深層的骨頭下;腫瘤
壓迫視神經影響視力,再不處理,將會造成他雙眼失明。

因為蘇霏安的腫瘤長得相當深,手術困難度極高。慈院結合神經外科、耳
鼻喉科及整形外科、麻醉科等團隊通力合作,手術有兩大目標──「視神
經減壓」搶救雙眼,以及「顱顏塑型」恢復臉部外觀。

五月十三日,蘇霏安進手術房。神經外科以「電腦定位導航系統」執行減
壓除瘤手術,再由耳鼻喉科進行顱顏部位之腫瘤去除,最後再由整形外科
接手後續重建,並取外腿骨將近十六公分、帶有血管的肌肉,補足臉部腫
瘤切除後的空洞部位。

歷經二十一個小時手術接力,慈院醫療團隊終於為蘇霏安摘除了跟隨他七
年之久的腫瘤,也把威脅視力的因素去除。蘇霏安凸出的右眼,經手術後
已回復到正常的位置,眼眶、鼻子及上頷相當完整。

只是,這場長時間的手術,使得蘇霏安的腦部經由鼻腔和外界相通,引致
感染源侵入。七月十二日,醫療團隊再次動手術,將前額頭蓋骨拿掉,並
清理發炎組織,及硬腦膜上的蓄膿。

術後半個月,主治醫師邱琮朗表示,蘇霏安已無鼻漏及腦脊髓液外漏現象
,感染指數回復到正常狀況;預計九月上旬加裝人工頭蓋骨,若恢復狀況
良好,即可準備出院。

大家都為他祝福,並由衷期盼父子倆能健健康康回到印尼;而在印尼,也
有許多人在引頸盼望著蘇霏安父子早日歸來……