▲期待你長大
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歷經破蛹之痛 蝴蝶舞翩翩
◎撰文/黃秀花 攝影/林炎煌
病毒不知何時入侵,
經歷那個高燒的夜,
活潑可愛的薆倫完全變了樣──
肢體抽扭、意識障礙,接著如植物人般陷入昏迷……

父母的愛如果可以看得見──
在看著孩子發病,祈求治癒的眼神堙A
在奔波求醫、絕不放棄的堅決意志中,
在每個暗夜,為她拍背抽痰動作的上下。

毛毛蟲經過破蛹之痛蛻變為蝴蝶,
如今,薆倫宛如翩翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶……




「她和你肚堛澈臚l相剋,兩個只能保住
一個……」

香煙裊裊的神壇堙A走投無路的夫妻倆,
虔誠地請求神明「指點迷津」。當聽到乩
童如此「宣布」,先生不假思索地說:「
當然要救躺在醫院的那一個!」她也同意
這麼做。

然而,回到家堙A想到肚子堥潃茪諵j的無辜小生命,她猶豫了。「真要
犧牲這個孩子?」幾經冷靜思考,夫妻倆打消念頭,摒棄江湖術士之言,
決定為躺在醫院的女兒積極尋求治療。



驚懼之淚

莫名發燒、肢體抽搐,夜如此難眠


「女兒突然從床上坐起,一直跪一直拜,嘴媮棪嵹嶆陬……怎麼會這樣
?你快回來啊!」

二○○二年十一月二十三日深夜,六歲的徐薆倫突然從睡夢中醒來,眼睛
瞪得大大的,頭部和四肢不停抽搐,還發著高燒……徐媽媽急忙打電話請
還在公司加班的先生回家。

經送醫急救,醫師診斷為病毒感染引起腦膜炎,造成腦性麻痹,合併癲癇
症。

在加護病房觀察期間,每天服用退燒藥,但高燒依然不止,且引發肺炎,
抗生素的劑量已經調到最高,仍無法遏止病情的惡化。

「她一度生命垂危,體重掉到只剩十六公斤,也因插管引起食道潰爛,還
有尿道發炎……看到她鼻腔發紅、尿中帶血,我都急哭了!」徐媽媽說。

有一天,薆倫原本搖晃的頭和因抽搐弓起的身體突然停住不動,取而代之
的是全身僵硬、筋肉緊繃、表情木然而無意識,陷入植物人般的狀態。

大約三個月後,醫師告知家長:這病無法治癒。看孩子的母親懷有身孕,
醫師好心建議可將孩子送去療養院。

「怎可能忍心把她送去療養院!」徐媽媽禁不住情緒激動,噙著淚水堅決
地說:「再怎麼辛苦,我們都要自己照顧!」



一線希望

奔走求助、全天照護,期待奇蹟出現


出院回家,薆倫仍不時發燒,一度燒到四十度半,睡冰枕、吃藥皆不見效
。父母為她到處求訪名醫也求「神明」,希望能有奇蹟出現。

每天拍背、抽痰、灌食、換藥……是徐媽
媽反覆要為女兒做的事,尤其每隔兩小時
就必須抽痰一次,白天還好,一到夜堙A
懷有身孕的她本來就難以入眠,時間一到
,不得不勉強起身。

不忍妻子辛苦,丈夫總會先爬起,為女兒
拍背、做復健,但每當他準備把長長的管

子伸入女兒的口鼻內,一看到她眼眶堸{著淚光,他就心軟,根本下不了
手,「只好還是搖醒妻子來處理……」徐爸爸說。

對肚中胎兒愈來愈大的徐媽媽來說,全天照護女兒的工作一天比一天吃重
,於是請來一位外籍看護幫忙。

一個月後,這對無助的父母帶著女兒,從台南到大林慈濟醫院,把希望寄
託在推開診間門那一刻……

每月來大林看診一次的花蓮慈濟醫院林欣榮院長,看過薆倫的電腦斷層報
告(CT)和磁振造影(MRI)後,認為病況嚴重而且特殊,於是對薆
倫的父母說:「我回花蓮和醫療團隊進一步研究,請耐心等我的電話。」



改善症狀

無論多難,我們都願意拚看看


二○○三年二月二十八日,薆倫住進花蓮慈濟醫院,接受一連串治療。那
時的她無法平躺,全身都是扭曲的。

「到院的第一天,院長跟我說,這麼重症的孩子,不是他一個人就可以看
得好,必須會合神經科、小兒科一起治療。那一天就來了十幾位醫師,讓
我很詫異。」徐媽媽說。

花蓮慈院神經內外科、小兒科及影像醫學部等共同會診。院長林欣榮表示
,薆倫因病毒感染引發腦性麻痹、合併癲癇症,持續出現的頑性癲癇、多
病兆症狀,造成其肢體抽扭,甚至陷入昏迷。

考量她對藥物反應不佳,腦內又不只一處放電,不適合採用胼胝體切開術
;而她的腦部放電模式及功能障礙類似巴金森氏症,因此,醫療團隊評估
可在薆倫的腦內植入晶片,施以深層腦部刺激術(DBS),來抑制腦內
的不正常放電。

「薆倫的筋繃得很緊,植入晶片後可以使其放鬆。但只能改善症狀的百分
之二十至三十,無法完全痊癒。」林欣榮坦白告知薆倫的父母,這項治療
技術仍在實驗階段,效果尚難以預測,且健保沒有給付。

徐爸爸一時有些遲疑,但隨即說:「好!我們就來拚看看!只要能讓她身
體放鬆一點、能好過一點、不那麼痛苦,花多少錢都沒關係!若不夠,我
回去賣車,再不夠,我再賣房子……」

DBS手術醫療團隊包括神經內外科醫師,以及核子醫學科、影像醫學部
。薆倫的腦部植晶片手術,由陳新源醫師主刀。

醫師將小而細約零點一公分的電極,埋入腦內零點六
乘零點六公分的視丘下核(STN),誤差範圍不能
超過零點二公分,因此,手術前須藉助磁振造影作影
像的立體定位及計算座標;並以導航系統做術前之模
擬,避免傷及血管、穿越腦室或重要部位。手術中則
採用「細胞微電位記錄」來幫助導航系統的進行,以
避免傷及血管。

待找到欲植入電極的位置,再以比頭髮還細的「細胞
微電位針」探觸,並用透視的X光,分分秒秒監測植
入位置是否正確?刺激效果如何?確定已達最深部,

才會正式將電極植入。

將電極植入腦內後,再於鎖骨下方安置「電刺激脈衝產生器」,內含電子
記憶晶片和電池,透過延長導線伸入腦內的電極位置,傳送合適之電流量
與頻率,刺激腦部的特定區域,而達到治療的效果。

植入晶片、施以電極刺激後,薆倫的狀況逐漸有了改
善。最初是緊繃的手腳肌肉慢慢放鬆;接著原本斜吊
無神的眼睛,也能集中聚焦;兩個多月後,眼球能轉
動,開始有些知覺、會搖頭。

剛開完刀時,她曾頻頻吐舌頭、吐口水,讓父母感到
驚慌;但神經外科醫師哈鐵木爾判斷,那是調電的正
常反應,「打個比喻來說,就像車子的引擎不好,當
然不順。要讓她再試一陣子。」

此外,因為腦炎影響,薆倫有類似「過動」的現象,

發出「奇克奇克」氣音、做出奇怪動作,以及哭鬧、打人、摔東西等情緒
障礙。

負責術後照顧的內科醫師辛裕隆說,薆倫的癲癇不像一般常見的抽搐大發
作,而是意識障礙的小發作;醫療團隊首次嘗試以深層腦部刺激術控制癲
癇、不斷調整藥物來改善她的行為障礙,「照顧起來是戰戰兢兢,也一步
步從中學習。病人真的就是我們的老師。」



住院一百八十天

父母心、醫師情、志工愛,共創奇蹟


薆倫剛入院時,徐媽媽懷胎五個月,每天守候在加護病房外,就怕女兒病
情隨時有變化。天下父母心,看在醫療團隊眼堙A既佩服又感動。

「薆倫的媽媽,你放心啦!在這塈畯抪|好好照顧她,院長帶著醫療團隊
在研究,你不用煩惱,好好安胎啦!」哈鐵木爾醫師總是這麼安慰徐媽媽


志工張紀雪見徐媽媽隻身來到人生地不熟的花蓮,懷著身孕又要照顧一個
重度昏迷的孩子,每天以淚洗面,茶不思、飯不想,於是百般勸慰:「要
盡量放開心情、吃點東西,才有體力照顧孩子。」因心疼這位母親的處境
,志工們總會貼心拿些小點心與她分享。

「他們每天都會來哄我這個『大人囝仔』,讓我覺得很窩心。」徐媽媽說
,也正是如此,她在花蓮不致感到孤立無援。

只要薆倫的病情有點風吹草動,醫療團隊
都謹慎以待、盡心盡力。「在她高燒不退
時,醫師曾經一天來病房探視六次!」徐
媽媽說,有時在假日看到哈鐵木爾醫師穿
便服、揹著一個大包包來探視薆倫。她猜
想,他一定剛運動回來,因為不放心薆倫
,才又過來看一看。辛裕隆醫師也一樣,
無論是什麼時間,一接到住院醫師電話通

知有狀況,他便趕來處置。

「看到薆倫的媽媽這麼有心,我們作醫師的也會受到感染!」辛裕隆醫師
說,徐媽媽回台南生產、坐月子那段期間,每天早晚都會打一通電話來關
心女兒的病情,有時薆倫發燒,她甚至會著急地一連打三、四次電話。

「我每天都問:『薆倫今天的狀況怎麼樣?』」徐媽媽說,她其實都問相
同的話,醫師的回答也差不多,像「薆倫今天很好,進展得不錯,臉色也
很好……」儘管明知薆倫躺在床上動也不能動,病況不會有什麼明顯的改
變,但出自於為人母那分掛念孩子的心,讓她忍不住一再打電話。

她說,在家塈中諵l的心情只能用「焦急」來形容,一直熬到小女兒滿月
,她實在按捺不住想見薆倫的心,便請婆婆代為照顧,隻身飛奔到花蓮。



宛如重生

一口口學進食、一句句學說話、一步步學走路


從二月到八月,薆倫反覆入院、出院,接受調電、癲癇監測、呼吸治療及
復健等,在慈院住了半年;僵硬的身體逐漸變得柔軟,也慢慢開始重新學
走路。

薆倫的復健是一條漫長的路。徐媽媽很有耐心,像照顧小嬰兒般,一口一
口地餵食、一步一步攙扶著學走路,陪著她看卡通、不斷與她講話,用盡
了一切心力。

薆倫本來仰賴胃造廔口灌食,徐媽媽教她用嘴喝水。最初餵她五口,她喝
不到一口,練習久了,她從一百西西進步到一百八十西西,再進步到能吞
嚥乾硬的食物,如餅乾、米飯。

有一天,這臉上沒有表情、又無法表達的孩子,突然隨著電視卡通說出「
尾巴」兩個字,令父母驚喜萬分。「我一直把她當作正常孩子,每天跟她
說話、說一些以前的事給她聽,也不知她有沒有聽進去?沒想到有一天她
真的清醒了!」徐媽媽欣慰地說。

薆倫所有的學習都必須從頭來過。徐媽媽說,薆倫看到桌子,不知道那是
用來放置物品的,竟翻身躺上去;明明想騎腳踏車,卻側身而坐;一走出
門,全然不懂得方向,橫衝直撞,還因此迷了路……

為了藉助同儕的刺激來幫助薆倫成長,徐媽媽送薆倫回幼稚園重讀一年。
「她一會講話,我們就讓她復學,讓她和其他小朋友對話,孩子教孩子比
較快。」

徐媽媽說,雖然薆倫學習程度跟不上,上廁所也要人陪,不然就不懂得怎
麼來回,「還好有老師和同學陪著她成長,給了她很大的鼓勵。她很快就
學會寫阿拉伯數字和畫圖,天天都有進步!」

今年八月薆倫上小學,雖然遲了兩年,但徐爸爸徐媽媽看到她才入學沒多
久就交了好朋友,與大家和樂相處,都感到好欣慰。

「我們作夢也沒想到,薆倫能恢復得這麼好!一般說來,腦部受過傷的孩
子,外表會有些異樣,但診治過薆倫的醫師看到她,都驚訝地說,看不出
她腦部受傷過。」徐媽媽說,不僅如此,女兒還變得更漂亮呢!



無所求的愛

孩子能健康長大,我們就心滿意足了


「蝴蝶蝴蝶,生得真美麗……」八歲的薆倫又唱又跳,一襲漂亮洋裝裙擺
搖搖,卷髮亦隨之甩動,像一隻翩然飛起的花蝴蝶,動靜之中,綻放著美
麗與光采。

今天是她回慈院複診的日子,看到曾經照顧過她的醫護人員和志工們,便
熱情地撲向前去,來個大大的擁抱,「阿姨好漂亮!」「叔叔,你好帥喔
!」的讚美,聽得大家心花怒放。

醫護人員回憶當時:薆倫意識不清地入院接受手術,
漸漸地可以從病房走到護理站;不久之後,整層樓都
有她踏過的足跡;接著努力爬樓梯做復健,展露笑容
、跑給復健師追……到如今展現可愛舞姿。

徐媽媽說,薆倫的個性很活潑,也很愛跳舞,去學了
民族舞蹈和芭蕾舞。「她記舞步和歌詞很有一套,對
數字卻很沒概念。成績好不好不重要,只要她過得好
、身體健康,我們就心滿意足了!」

一回到家,薆倫和妹妹玩得好起勁。妹妹很像薆倫的

小跟班,薆倫在前面扭身子跳舞,她就在後面扭屁股,扭著扭著跌坐地上
,引人發噱。

「幸好當時我們沒有聽信乩童的話,否則現在就沒有這個漂亮的妹妹了!
」徐媽媽指著兩姊妹笑著說:「看!薆倫會牽著妹妹的手走路,兩姊妹的
感情很好喔!」

一面對鏡頭,薆倫自然地把頭微微傾斜,一手插腰、一手倚在臉頰旁如花
瓣開放,多麼可愛!

如果說,毛毛蟲必須經過一番破蛹之痛才能蛻變為蝴蝶,那薆倫已然是翩
翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶……


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DBS──深層腦部刺激術

◎撰文/黃秀花 相片/辛裕隆提供


徐薆倫是花蓮慈院為癲癇症患者進行深層腦部刺激術(Deep Brain
Stimulation簡稱DBS)治療的第一例。

所謂DBS手術,是利用外科手術於腦部植入一套電極刺激系統,傳輸電
流以刺激腦部的特定區域,以達到症狀控制的目的。DBS手術自一九八
七年開始施行,初期用來治療原發性的顫抖症;經研發改良,近年來適用
範圍更廣,包括行動遲緩、震顫、肌肉僵硬、肌張力不全、巴金森氏症及
癲癇症患者。

花蓮慈院於二○○一年引進此項技術,迄今手術病例累積超過五十例,主
要用在治療巴金森氏症和癲癇症。慈院巴金森氏症治療暨研究中心召集人
陳新源醫師表示,DBS手術施作程序繁複,需要尖端儀器及跨科團隊之
配合,尤其術前診斷的正確與否,直接影響手術成效,不是每位患者均可
適用;且這項技術可以改善症狀,無法根治疾病。

陳新源進一步分析,近兩年來,在慈院做過核子醫學科Trodate單光子電
腦斷層攝影(SPECT)檢查的巴金森氏症患者,共有八百多人,其中一百
八十多人住院進一步評估,實際採用DBS手術治療的僅三十六例。「這
牽涉到病人的病況如何?對藥物治療的反應好不好?必須有嚴格的層層關
卡,做最審慎的評估。」陳新源說。

「除了評估的證據(Evidence)、手術的經驗(Experience)外,還要考
慮病人家屬的期望值(Expectation)。」陳新源表示,正確的診斷和手術
的成功,卻不表示能符合家屬的期待,故手術前的溝通非常重要。他強調
,在植入晶片、施以電極後,有些功能障礙可以在短時間內改善,但對陷
入重度昏迷的病人,則需要較長時間的調電刺激及復健。

根據薆倫的術後追蹤監測紀錄影像,顯示她腦部的損傷程度相當小,大腦
皮質看起來幾與正常人一樣,手術效果良好。陳新源表示,這或許與病患
在急性發作期過後立即動手術有關,「發病時間若久,腦細胞死亡,腦萎
縮程度就會比較嚴重,就算動了手術,回復的情況也很有限。」

截至今年八月,薆倫已「停電」半年──不需要靠晶片放電來抑制腦部不
正常放電;複診時神經內科醫師辛裕隆發現,薆倫受損的腦細胞有再生現
象。「是否因為電極的刺激,有效停止癲癇發作,抑止了腦部的傷害,讓
腦細胞還有發育的機會?」尚未有相關醫療研究文獻足以解釋此現象,也
難以將「深層腦部刺激術」和薆倫的病況改善完全畫上等號,且暫時以「
奇蹟」來作結論吧。