|
|
|
| 病房裏的生命之師 |
|
| ◎撰文／劉立信 |
|
如何在病床邊找到自己應站或應坐的位置？
怎麼做才不會給病患帶來壓迫感或不舒服？
有時候我會揣摩：
如果我是病患，
會想那些事情？會有什麼心情？
在病房服務中，
我和病患一起探索、一起思考，
很難說是我陪病患、還是病患陪我。
我感謝病患對我的信任，
他們是我的老師。
菊吟是我見過最「認真」的病患。她在病床上大量閱讀癌症書籍，不斷蒐
集有關血癌的資訊，也介紹我看《病床邊的溫柔》、《伴你最後一程》等
書。
藉著閱讀，我們談病情、心情、生的希望、死的威脅，一起探索過去的生
活是否出了什麼差錯，讓身體以癌症作為絕望的出口。我們也一起思索，
要怎麼調適心態，才能夠和身上的癌細胞和平共處，讓未來的生命值得期
待。
事實上，菊吟還在做很積極的治療。透過她閱讀的精神，我感受到，病患
也很「積極」地在看、在想有關生死的問題。
我試探著問菊吟：「有沒有修過生死學？」她說：「我正躺在病床上修生
死學，天天思索生死問題。」菊吟認為，每個人的存活率都一樣，那怕沒
病的人也難保不會遭逢意外。
我想她是充分體會到「無常」，這些因病而來的體驗，使她較坦然面對這
場長期抗戰。
她非常清楚每個治療階段的風險，所以每次化療後，都準備好面對副作用
的出現，等待各種血液指標的回升。
當菊吟完成骨髓移植、回家療養後，不知情的人以為她一定是好多了，但
她卻告訴我，那才是最危險的時候——她在等「排斥」現象，要有排斥才
表示有自體免疫力；但如果排斥得太嚴重，她又會有生命的危險。
菊吟堅毅地想要走出疾病，她完全配合醫師、營養師的指示，也因此成為
完成骨髓移植手術後，最早出院的模範病患。
我到她家探望，她一天吃兩次藥，各式各樣的藥物裝起來剛好一小杯；見
她將藥一把又一把放在嘴裏，花了十幾分鐘、難以吞嚥的樣子讓我真心疼
，但也感受到她不向命運低頭的生命力。
【尊重他人需要】
關懷病患要從他們的身體狀況和需要出發，而不是一頭熱地就把腳踏到病
床邊；也要充分體會病患和家屬的害怕，多保護他們病中的身體狀況。
菊吟和我都是教師，也同住鳳林。記得第一次拜訪時，她住在單人病房，
客氣地跟我們說，因為怕感染，不希望有訪客進出。
作為一個想要「關懷別人」的志工，我充分體會到病患及家屬的害怕，他
們擔心志工會把細菌、病毒帶到缺乏抵抗力的病患身邊。我也學習到，志
工有愛心還得有智慧，要從病患的身體狀況和需要出發、替病患設想，而
不是一頭熱地就把腳踏到病床邊。
之後又有機會探望時，剛開始我站得遠遠，談幾句話；再來則是坐得遠遠
，聊一、二十分鐘；比較熟悉以後，才敢大大方方選個適當的位置坐下，
陪她聊天。唯一不變的是我們都戴著口罩，有時我還得穿隔離衣。當她轉
到骨髓移植病房時，我就在厚厚的隔離窗外，用對講機和她談話。
有時我探視菊吟，見到她虛弱地睡著，我就去陪伴她的母親，仔細聽她講
著女兒的病情，分擔作母親的心情；等到菊吟的先生來接班，我就順路帶
媽媽回家。
一般說來，生病的人多會把注意力放在自己的病苦上，但菊吟是一邊生病
、一邊照顧別人。住進骨髓移植病房時，隔壁一位小妹妹的飲食全都由菊
吟的媽媽負責；兩位忘年之交吃著一樣的食物、常用電話聊天，菊吟還為
她說故事呢。
菊吟聽我分享其他病友的狀況，在她出院恢復正常飲食後，便將昂貴的營
養食品送給這群未曾謀面的病友；即使到醫院回診，她還會去探視病友，
為他們加油打氣。
菊吟也透過文字寫下她生病的體驗及心路歷程，希望能減少其他病友的摸
索。
【面對最親近的人】
菊吟剛罹病時，先生的壓力很大，來到醫院不知道該怎麼辦，很多話不能
講，只好蒙著頭睡覺。後來夫妻倆坦誠溝通之後，先生的陪伴品質提升，
兩人比以前更相知相惜。
一路陪伴菊吟經歷化學治療、骨髓移植、度過最危險的排斥期，我們也談
及很多私密的事，最後成為相互支持的心靈伙伴。
有時候我會去揣摩，如果我是病患，會想那些事情？會有什麼心情？我發
現，癌症會讓人感覺和死亡如此接近，無法逃避；我也觀察到，許多親密
的家人絕對不想、或不敢直接和病患談論死亡這個話題。
很多時候，病患必須強裝勇敢，讓自己看起來很理性，好像這樣做才能和
家人同心協力，奮戰到底。其實，在病患和家屬心底，都有一塊無法碰觸
到的脆弱，使得他們的心情很沉重，也沒有辦法坦誠以對。
藉著共同閱讀，我和菊吟談論死亡議題，陪她說出擔心、害怕及徬徨。這
樣一來，她似乎鬆了一口氣。菊吟曾經對我說過，她擔心萬一她死的時候
，最了解她的人是我，而不是先生……
有一天菊吟告訴我，她和先生談開了，兩個人坦然地討論對疾病變化的害
怕，還有面對死亡的種種擔心。知道她跟先生可以溝通生死，不必再粉飾
太平地過日子，我同樣也鬆了一口氣。
菊吟剛罹病時，先生內心的壓力很大，來到醫院不知道該怎麼辦，很多話
不能講，只好蒙頭睡覺。後來坦誠溝通之後，先生的陪伴品質提升，兩人
能夠心靈相通，比生病前更相知相惜。
菊吟告訴我，她骨髓移植的成功率只有百分之五十。我問她：「移植前會
不會寫遺書？」她表示，這段日子和先生談很多，該說的都說清楚了，也
就不想再寫什麼。
我相信這代表她對活下來有「絕對勝利」的決心。這也讓我了解到：一個
家庭要去對抗癌症，過程是很艱辛的，尤其在「以病患為主」的情況下，
家屬的壓力常是被忽略的。
有一次，菊吟的先生到醫院，說了一句話：「我不知道自己還能撐多久…
…」當時菊吟回答：「到現在『我』這個得癌症的人，都還沒想到自己能
不能撐下去的問題……」她先生沉默了，一句話不說就走出病房，手機關
機，人也不知去向。
菊吟非常洩氣，沮喪地打電話告訴我：「想不通先生憑什麼鬧脾氣……」
我聆聽菊吟的情緒，不陪她生氣，也不去責怪先生。聽她講完後，我提醒
她：「先生所表達的可能不是軟弱，而是說出自己的心力交瘁，希望獲得
你的支持；不料說出心聲卻有被責備的感受。」
聰明的菊吟立刻有了處理方式，她傳簡訊給先生，表達歉意和感激，也說
出對先生的關愛、支持。一個多小時後，兩人就言歸於好。
對於這件事，我一直很感謝菊吟對我的信任，能在她先生缺席時，讓志工
有機會補位。
【志工該如何陪伴？】
如何在病床邊找到自己應站或應坐的位置？怎麼做才不會給病患帶來壓迫
感或不舒服？菊吟給我的建議是：多「聆聽」，少「問東問西」……
因為家庭還需要我照顧，我每週只能來醫院一次。一開始我感到很不自在
，覺得自己付出時間太少，如何能取得病患的信任呢？沒想到，菊吟卻說
：「每週見一次面，很不錯！」她的回應讓我安心不少。
人沒到，但「心」卻是可以到的。有時我打電話關懷，與菊吟好好地聊幾
句，傳達我的祝福。
很多次我們聊得好開心，記得有一次，我還在電話中唱了一首新學會的歌
「勿忘我」，菊吟也跟著唱，那種感覺真的很棒。有時菊吟不舒服，聽到
她病懨懨的聲音，我只能匆匆結束談話，在心中默禱她早日康復。
我問過菊吟：「志工應該怎麼做比較適當？」她給我的建議是：先自我介
紹，說明自己是癌症關懷小組的志工，想了解病患有什麼需要協助、志工
想要如何陪伴……
在陪伴的過程中，讓我受益最深的，是了解到志工如何在病床邊找到自己
應站或應坐的位置；怎麼做才不會給病患帶來壓迫感或不舒服。
菊吟說，有些病友抱怨被志工一再地問相同的問題，如：家人怎麼沒來照
顧、家庭背景之類……她的話提醒了我，多「聆聽」，少「問東問西」—
—志工應注意病患的需求，而非滿足自己的好奇。
這一路走來，很難說是我陪她，還是她陪我；雖然我是她的志工，但菊吟
其實是我的老師呀！
˙心靈小語˙
有句話說：「失去生命不可怕，錯過生命才可怕。」我在菊吟身上得到印
證。她一邊認真生病，一邊非常珍惜和家人相處的時光。
一個家庭要對抗癌症，過程是很艱辛的；尤其在「以病患為主」的情況下
，家屬的壓力常是被忽略的。
志工應注意病患的需求——多「聆聽」，少「問東問西」。
................................................................................................................................
【心理師觀點】
富「生命感」的陪伴
◎撰文／石世明
陪伴的品質，並不在於花多少時間在病床邊，
或幫病患做了多少事、講了多少有道理的話。
而是因著陪伴，對生命有更深刻的體驗、領受到生命賜予的恩寵。
毫無疑問地，當病患需要一杯水時，志工在旁適時遞上一杯水，這的確是
志工對病患的幫助。但我們必須提醒的是，在病患重病或生死交關的過程
中，他還要面對很多心理衝擊——事實上，健康的人有朝一日也必須經歷
這個過程。
志工其實不能夠幫忙病患承擔他的生命功課。病患最不願意的，也就是陪
伴的人往往用想像的方式，把病患的問題看得很簡單；就好像同樣的問題
，對他人來講好像是輕而易舉，而對病患卻是困難重重。
因此，我們要提醒志工：即使我們曾經有過受苦的經驗，但是他人的受苦
，依舊有他個人的困境，是無法和我們的經驗類比的。
在心蓮病房志工服務的時間分配中，有百分之三十放在自我心靈成長上。
或許有志工感到疑惑：來閱讀一些資料也是當志工嗎？看一些病患的影片
也是當志工嗎？和其他人討論生命的問題，沒有一直陪病患講話、幫家屬
做事……這樣也算是當志工嗎？
我們的答案是肯定的。幾年來的照顧經驗讓我們深刻了解到：陪伴的「質
」，遠比「量」重要。志工陪伴的品質，並不在於他花多少時間在病床旁
邊，或是幫病患做了多少事、講了多少有道理的話，而是志工因著陪伴，
使自己不斷有心靈的成長，對生命有更深刻的體驗。
而志工的心靈成長和生命體驗，會形成一種生命態度，在舉手投足之間顯
露出來，成為陪伴的品質；他們領會到眼神交會的重要，明白什麼是無言
的交流，使得陪伴充滿著豐富的生命感；他們深刻體會「深度的接納」是
一種慈悲——接納病患的難處、心情、暫時無法改變的處境……
當志工有能力「陪著他人受苦，而不離開」，那麼就能逐漸給出愛和關懷
。如果志工真正地了解到：把病患當作是我們的老師、誠心地向生命學習
，那麼志工就能在陪伴中，領受到生命賜予我們的恩寵。 |
|