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病房堛漸糽R之師
◎撰文/劉立信
如何在病床邊找到自己應站或應坐的位置?
怎麼做才不會給病患帶來壓迫感或不舒服?
有時候我會揣摩:
如果我是病患,
會想那些事情?會有什麼心情?
在病房服務中,
我和病患一起探索、一起思考,
很難說是我陪病患、還是病患陪我。
我感謝病患對我的信任,
他們是我的老師。




菊吟是我見過最「認真」的病患。她在病床上大量閱讀癌症書籍,不斷蒐
集有關血癌的資訊,也介紹我看《病床邊的溫柔》、《伴你最後一程》等
書。

藉著閱讀,我們談病情、心情、生的希望、死的威脅,一起探索過去的生
活是否出了什麼差錯,讓身體以癌症作為絕望的出口。我們也一起思索,
要怎麼調適心態,才能夠和身上的癌細胞和平共處,讓未來的生命值得期
待。

事實上,菊吟還在做很積極的治療。透過她閱讀的精神,我感受到,病患
也很「積極」地在看、在想有關生死的問題。

我試探著問菊吟:「有沒有修過生死學?」她說:「我正躺在病床上修生
死學,天天思索生死問題。」菊吟認為,每個人的存活率都一樣,那怕沒
病的人也難保不會遭逢意外。

我想她是充分體會到「無常」,這些因病而來的體驗,使她較坦然面對這
場長期抗戰。

她非常清楚每個治療階段的風險,所以每次化療後,都準備好面對副作用
的出現,等待各種血液指標的回升。

當菊吟完成骨髓移植、回家療養後,不知情的人以為她一定是好多了,但
她卻告訴我,那才是最危險的時候——她在等「排斥」現象,要有排斥才
表示有自體免疫力;但如果排斥得太嚴重,她又會有生命的危險。

菊吟堅毅地想要走出疾病,她完全配合醫師、營養師的指示,也因此成為
完成骨髓移植手術後,最早出院的模範病患。

我到她家探望,她一天吃兩次藥,各式各樣的藥物裝起來剛好一小杯;見
她將藥一把又一把放在嘴堙A花了十幾分鐘、難以吞嚥的樣子讓我真心疼
,但也感受到她不向命運低頭的生命力。



尊重他人需要

關懷病患要從他們的身體狀況和需要出發,而不是一頭熱地就把腳踏到病
床邊;也要充分體會病患和家屬的害怕,多保護他們病中的身體狀況。



菊吟和我都是教師,也同住鳳林。記得第一次拜訪時,她住在單人病房,
客氣地跟我們說,因為怕感染,不希望有訪客進出。

作為一個想要「關懷別人」的志工,我充分體會到病患及家屬的害怕,他
們擔心志工會把細菌、病毒帶到缺乏抵抗力的病患身邊。我也學習到,志
工有愛心還得有智慧,要從病患的身體狀況和需要出發、替病患設想,而
不是一頭熱地就把腳踏到病床邊。

之後又有機會探望時,剛開始我站得遠遠,談幾句話;再來則是坐得遠遠
,聊一、二十分鐘;比較熟悉以後,才敢大大方方選個適當的位置坐下,
陪她聊天。唯一不變的是我們都戴著口罩,有時我還得穿隔離衣。當她轉
到骨髓移植病房時,我就在厚厚的隔離窗外,用對講機和她談話。

有時我探視菊吟,見到她虛弱地睡著,我就去陪伴她的母親,仔細聽她講
著女兒的病情,分擔作母親的心情;等到菊吟的先生來接班,我就順路帶
媽媽回家。

一般說來,生病的人多會把注意力放在自己的病苦上,但菊吟是一邊生病
、一邊照顧別人。住進骨髓移植病房時,隔壁一位小妹妹的飲食全都由菊
吟的媽媽負責;兩位忘年之交吃著一樣的食物、常用電話聊天,菊吟還為
她說故事呢。

菊吟聽我分享其他病友的狀況,在她出院恢復正常飲食後,便將昂貴的營
養食品送給這群未曾謀面的病友;即使到醫院回診,她還會去探視病友,
為他們加油打氣。

菊吟也透過文字寫下她生病的體驗及心路歷程,希望能減少其他病友的摸
索。



面對最親近的人

菊吟剛罹病時,先生的壓力很大,來到醫院不知道該怎麼辦,很多話不能
講,只好蒙著頭睡覺。後來夫妻倆坦誠溝通之後,先生的陪伴品質提升,
兩人比以前更相知相惜。



一路陪伴菊吟經歷化學治療、骨髓移植、度過最危險的排斥期,我們也談
及很多私密的事,最後成為相互支持的心靈伙伴。

有時候我會去揣摩,如果我是病患,會想那些事情?會有什麼心情?我發
現,癌症會讓人感覺和死亡如此接近,無法逃避;我也觀察到,許多親密
的家人絕對不想、或不敢直接和病患談論死亡這個話題。

很多時候,病患必須強裝勇敢,讓自己看起來很理性,好像這樣做才能和
家人同心協力,奮戰到底。其實,在病患和家屬心底,都有一塊無法碰觸
到的脆弱,使得他們的心情很沉重,也沒有辦法坦誠以對。

藉著共同閱讀,我和菊吟談論死亡議題,陪她說出擔心、害怕及徬徨。這
樣一來,她似乎鬆了一口氣。菊吟曾經對我說過,她擔心萬一她死的時候
,最了解她的人是我,而不是先生……

有一天菊吟告訴我,她和先生談開了,兩個人坦然地討論對疾病變化的害
怕,還有面對死亡的種種擔心。知道她跟先生可以溝通生死,不必再粉飾
太平地過日子,我同樣也鬆了一口氣。

菊吟剛罹病時,先生內心的壓力很大,來到醫院不知道該怎麼辦,很多話
不能講,只好蒙頭睡覺。後來坦誠溝通之後,先生的陪伴品質提升,兩人
能夠心靈相通,比生病前更相知相惜。

菊吟告訴我,她骨髓移植的成功率只有百分之五十。我問她:「移植前會
不會寫遺書?」她表示,這段日子和先生談很多,該說的都說清楚了,也
就不想再寫什麼。

我相信這代表她對活下來有「絕對勝利」的決心。這也讓我了解到:一個
家庭要去對抗癌症,過程是很艱辛的,尤其在「以病患為主」的情況下,
家屬的壓力常是被忽略的。

有一次,菊吟的先生到醫院,說了一句話:「我不知道自己還能撐多久…
…」當時菊吟回答:「到現在『我』這個得癌症的人,都還沒想到自己能
不能撐下去的問題……」她先生沉默了,一句話不說就走出病房,手機關
機,人也不知去向。

菊吟非常洩氣,沮喪地打電話告訴我:「想不通先生憑什麼鬧脾氣……」

我聆聽菊吟的情緒,不陪她生氣,也不去責怪先生。聽她講完後,我提醒
她:「先生所表達的可能不是軟弱,而是說出自己的心力交瘁,希望獲得
你的支持;不料說出心聲卻有被責備的感受。」

聰明的菊吟立刻有了處理方式,她傳簡訊給先生,表達歉意和感激,也說
出對先生的關愛、支持。一個多小時後,兩人就言歸於好。

對於這件事,我一直很感謝菊吟對我的信任,能在她先生缺席時,讓志工
有機會補位。



志工該如何陪伴?

如何在病床邊找到自己應站或應坐的位置?怎麼做才不會給病患帶來壓迫
感或不舒服?菊吟給我的建議是:多「聆聽」,少「問東問西」……



因為家庭還需要我照顧,我每週只能來醫院一次。一開始我感到很不自在
,覺得自己付出時間太少,如何能取得病患的信任呢?沒想到,菊吟卻說
:「每週見一次面,很不錯!」她的回應讓我安心不少。

人沒到,但「心」卻是可以到的。有時我打電話關懷,與菊吟好好地聊幾
句,傳達我的祝福。

很多次我們聊得好開心,記得有一次,我還在電話中唱了一首新學會的歌
「勿忘我」,菊吟也跟著唱,那種感覺真的很棒。有時菊吟不舒服,聽到
她病懨懨的聲音,我只能匆匆結束談話,在心中默禱她早日康復。

我問過菊吟:「志工應該怎麼做比較適當?」她給我的建議是:先自我介
紹,說明自己是癌症關懷小組的志工,想了解病患有什麼需要協助、志工
想要如何陪伴……

在陪伴的過程中,讓我受益最深的,是了解到志工如何在病床邊找到自己
應站或應坐的位置;怎麼做才不會給病患帶來壓迫感或不舒服。

菊吟說,有些病友抱怨被志工一再地問相同的問題,如:家人怎麼沒來照
顧、家庭背景之類……她的話提醒了我,多「聆聽」,少「問東問西」—
—志工應注意病患的需求,而非滿足自己的好奇。

這一路走來,很難說是我陪她,還是她陪我;雖然我是她的志工,但菊吟
其實是我的老師呀!


˙心靈小語˙

有句話說:「失去生命不可怕,錯過生命才可怕。」我在菊吟身上得到印
證。她一邊認真生病,一邊非常珍惜和家人相處的時光。

一個家庭要對抗癌症,過程是很艱辛的;尤其在「以病患為主」的情況下
,家屬的壓力常是被忽略的。

志工應注意病患的需求——多「聆聽」,少「問東問西」。


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心理師觀點

富「生命感」的陪伴

◎撰文/石世明

陪伴的品質,並不在於花多少時間在病床邊,
或幫病患做了多少事、講了多少有道理的話。
而是因著陪伴,對生命有更深刻的體驗、領受到生命賜予的恩寵。




毫無疑問地,當病患需要一杯水時,志工在旁適時遞上一杯水,這的確是
志工對病患的幫助。但我們必須提醒的是,在病患重病或生死交關的過程
中,他還要面對很多心理衝擊——事實上,健康的人有朝一日也必須經歷
這個過程。

志工其實不能夠幫忙病患承擔他的生命功課。病患最不願意的,也就是陪
伴的人往往用想像的方式,把病患的問題看得很簡單;就好像同樣的問題
,對他人來講好像是輕而易舉,而對病患卻是困難重重。

因此,我們要提醒志工:即使我們曾經有過受苦的經驗,但是他人的受苦
,依舊有他個人的困境,是無法和我們的經驗類比的。

在心蓮病房志工服務的時間分配中,有百分之三十放在自我心靈成長上。
或許有志工感到疑惑:來閱讀一些資料也是當志工嗎?看一些病患的影片
也是當志工嗎?和其他人討論生命的問題,沒有一直陪病患講話、幫家屬
做事……這樣也算是當志工嗎?

我們的答案是肯定的。幾年來的照顧經驗讓我們深刻了解到:陪伴的「質
」,遠比「量」重要。志工陪伴的品質,並不在於他花多少時間在病床旁
邊,或是幫病患做了多少事、講了多少有道理的話,而是志工因著陪伴,
使自己不斷有心靈的成長,對生命有更深刻的體驗。

而志工的心靈成長和生命體驗,會形成一種生命態度,在舉手投足之間顯
露出來,成為陪伴的品質;他們領會到眼神交會的重要,明白什麼是無言
的交流,使得陪伴充滿著豐富的生命感;他們深刻體會「深度的接納」是
一種慈悲——接納病患的難處、心情、暫時無法改變的處境……

當志工有能力「陪著他人受苦,而不離開」,那麼就能逐漸給出愛和關懷
。如果志工真正地了解到:把病患當作是我們的老師、誠心地向生命學習
,那麼志工就能在陪伴中,領受到生命賜予我們的恩寵。