|
|
|
| 在心裏開出一朵花 |
|
| ◎撰文／如月 |
|
從這幾年的生病經驗中，我理出一些頭緒：
當面對病痛時，要主動告訴家人怎麼配合，
他們才能真正幫上忙。
有很多病友說：「我害怕說出來會傷害到家人。」
然而如果你沒有講出來，人家怎麼知道如何愛你？
生病久了，心裏會有一個問號：「這病到底什麼時候才會結束？」
我不敢問醫師：「這次治療結束，病是不是就好了？」但我問自己：「第
一次治療，可以將病情控制住；第二次復發，我還有這麼幸運嗎？」
十幾年前發現罹患癌症時，我剛結婚不久，肚子裏懷著寶寶，和先生都充
滿著盼望和喜悅。癌症的訊息對我們來說，真是晴天霹靂！
到底是要顧孩子、還是要顧媽媽？先生有情有義令人感動，他說：「當然
要老婆！」
孩子平安出生後，我一邊做化療，一邊學習當媽媽。婆婆鼓勵我放心治療
，也幫我照顧孩子。
那時我經常跑台北，希望得到不一樣的答案——比方我的病情沒有那麼嚴
重……但其實心裏有數，我只是想試看看，有沒有更好的理由讓自己能接
受這個事實。
兩、三年間，我的病情獲得控制，只需要定期檢查；之後八年，我又生了
兩個孩子，還要照顧中風的婆婆復健。生活一直很忙碌，像陀螺一樣轉來
轉去，沒有自己的時間。
【面對他人的心理障礙】
本來頭髮那麼長、那麼漂亮，現在一把把地掉，實在沒辦法接受……有時
候客人來家裏，我拍拍手或吹吹口哨，孩子就會趕快拿假髮來，不讓別人
看到我醜醜的一面。
想都沒想過，三十七歲那年，癌症會再度復發。外科醫師摸到我的乳房腫
塊，將細胞取出來檢查，確定是原發性癌，我當場掉下淚來：「為什麼癌
症第二次找上我？」
醫師說我的腫瘤已經有五公分，如果不做化療讓腫瘤縮小，就沒有辦法開
刀。我知道化療的副作用會掉頭髮、全身無力、嘔吐，但我必須克服，「
現在不做，難道要在家裏等死？」
第一次化療時沒有人陪伴，看著點滴好像毒藥一樣，一滴接著一滴打進我
身體裏，真的很害怕。化療的地方冷冷冰冰，護士小姐熟練地動作著，比
病患問問題的速度還要快，我感覺頭很重……醒來時自己到醫院門口叫計
程車，回家一躺就是三天。
這三天，我不斷地吐，吃什麼就吐什麼，喝流質吐得更快；有時候又頭痛
、反胃，整個嘴巴都苦苦的，看到什麼都不想吃。後來，嘗試吃一點鹹鹹
的餅乾、熱熱的米粉，才讓胃腸舒服一點。
我一共做了二十幾次化療，有時候背著化療機器，一邊煮菜、一邊吐；騎
車載孩子上下學，騎到一半突然想吐，吐完又繼續騎。天真的孩子後來竟
跟老師說：「媽媽騙人！她沒有生病，不然怎麼還可以煮飯給我吃？」我
只能苦笑。
掉頭髮的心情也很不舒服，看它一撮一撮地掉，不摸它也掉。我很害怕跟
先生面對面相處，晚上睡覺時一定要包著頭巾、開小燈。那種苦楚，不知
道如何形容才好。
先生說：「你為什麼要有這樣的心理障礙？」我說：「本來美美的人，頭
髮那麼長、那麼漂亮，但現在頭髮一把把地掉，我沒有辦法接受，不希望
你看到我醜醜的那一面……」
後來我一氣之下將頭髮給剪了，免得看了傷心。我相信每一位接受化療的
病患，其實都很在意他人的眼光；別人雖然嘴巴不講，但異樣的眼光就讓
人不舒服。那時我都戴假髮上班，否則不知道該怎麼面對。
通常我不希望大家知道我的病情，尤其不希望孩子會因為媽媽生病，在學
校被同學看不起；所以我出門都戴著假髮。
戴假髮很熱，在家我就不戴。我在廚房放假髮，洗手間也放，到處都放一
頂，有時候客人來了措手不及，但只要我拍拍手或吹吹口哨，小孩就會趕
快拿假髮給我。
【坦誠和家人溝通】
我跟先生說，不論誰先走，另一個人要獨立，繼續走自己的路。生病不是
自己選擇，如果我先走，希望他不要執著，也不要在意別人的想法，要找
個伴把孩子拉拔長大。
很多人會覺得，夫妻相處久了就是一成不變，但我跟先生現在的感覺是愈
來愈分不開。
之前，我們會因為小孩、經濟問題而爭執；但自從我生病後，他比較可以
體諒，夫妻之間也有充分的溝通。
我跟先生說，生病不是自己選擇的，如果我先走了，也不是我願意的。談
到以後的生活，我告訴他：「孩子小，婆婆身體不好，你不要執著，也不
要在意別人的想法，現代社會可以接受你再找一個伴。最重要是把孩子拉
拔長大……」
我常跟病友說，不要把先生擺在第一位、自己擺在第二位，一天到晚擔心
自己死了以後先生會變心。曾經有一位病友問我：「會不會擔心先生再娶
或財產問題？」我說不會。她說：「怎麼不會呢？每一個人如果真的走到
那一步，心裏就會怕！」
說實在的，我先生也沒有辦法接受我一直講生死的話題。但是我跟他說，
不論誰先走，另一個人要獨立，要繼續走自己的路。
我現在都會跟小孩說：「來，媽媽抱抱。」不論他們多大，每天一定要抱
一下。我不希望等他們長大以後抱不到媽媽，所以對他們說：「媽媽現在
生病了，更想親近你們，想帶給你們更多的回憶。我要感覺你們的肢體動
作，也要讓你們感覺到媽媽很溫暖。」孩子們聽了都會接受，因為他們也
需要有人關心，有人抱抱。
有一次，先生載兒子到大賣場買東西，男人很粗心，自己上車後也沒有注
意到小孩沒上車。等他發現後焦急地打電話給我說：「孩子不見了！」我
知道孩子不會不見，那天兒子照我之前教他的路線，抄小路回家，結果還
比他爸爸早到家。
還有一次我們上台北，先生跟兒子說：「你要跟緊一點，到時候走丟了，
是走不回花蓮的！」沒想到兒子回答：「如果我走丟了，火車站應該會把
我的名字公布出來！」
我仔細想想，孩子總有自己的想法，縱使沒有媽媽，他還是會長大的，這
樣我就放心了。
【別怕說實話】
幾十年來，我為家庭奮鬥、為孩子打拚，生病以後才開始「多為自己想」
。不僅自我調適，也要和家人好好溝通，否則家人不知道我們困擾什麼，
會以為是我們脾氣變差，或是不再像以前一樣愛他們了。
十幾年來，不論接受化學治療或放射線治療，我只有一個信念：「我一定
要配合醫師指示，打敗癌症！」
生病的苦，不只是身體承受治療的痛苦，那一段化療過程所遭受的身心之
苦，就連最親近的家人也難幫我度過。我從這幾年生病的經驗中，整理出
一些頭緒——面對病痛，病患除了自我調適，也要放下身段，好好和家人
溝通。有時我們不說，家人不知道我們困擾的是什麼；會莫名其妙地以為
是我們脾氣變得很差，或是已經不再像以前一樣愛他們了。
我不喜歡人家過度的關心和安排，像是帶我去吃草藥、找密醫等等……我
相信「該走的路，還是要靠自己走」。當別人的關心不符合需求時，我可
以說：「我知道你們很關心我，但是這方法不見得適合我。」也會主動告
訴家人要怎樣配合，才能真正幫助到我。
有很多病患害怕說出實話會傷害到人，但我認為那不叫傷害。如果我們沒
有講出來，別人怎麼知道要如何來愛我們？
想想過去的幾十年來，我都在為家庭奮鬥、為孩子打拚，生病以後，才開
始「多為自己想」。我要以另一種方式過日子，真正為自己而活。
我到醫院當志工，和病友交流心得。有些人生病後一直躺在床上沒事做，
我跟他們分享：「還有很多工作可以做，要找出生活的重心。」我希望每
一位病患都能活得像我一樣，快樂自在。
我盡量將快樂和支持的力量，散發給病友。他們想哭的時候，我陪他們哭
，哭完之後眼淚擦一擦，要繼續用心地生活。看到病友快樂，我也快樂；
看到他們的狀況慢慢走下坡，我也心疼。
在這麼多年的生病經驗中，讓我開發出自己未曾發現的潛能；我深信，在
苦難中依舊能付出最真誠的愛，在泥濘中，還是能在心中開出一朵潔白的
蓮花。
˙心靈小語˙
我每天一定要抱孩子一下，跟他們說：媽媽生病了，更想親近你們，帶給
你們更多回憶。
我希望每位病友都能活得像我一樣，快樂自在。不論我講的話他們聽進去
多少，至少我和他們站在同一個立場。
我深信，在苦難中依舊能付出最真誠的愛；在泥濘中，還是能在心中開出
一朵潔白的蓮花。
................................................................................................................................
【心理師觀點】
我能活多久？
◎撰文／石世明
「我能夠活多久」其實是每一個人的問題，只是健康人不會問罷了。
每個人一出生，就朝向臨終而活，因為「今天一定比昨天更接近死亡」。
沒有人會在生涯規畫中，預測自己何時會生重病；同樣地，也沒有人會預
期身邊最親近的人會得癌症，得陪著一起面對生死交關的問題。
有別於病患是醫療關注的核心，實際上，家屬所面臨到的壓力，並不比病
患小。家屬一方面要在陪伴的過程中給予病患希望，一方面也要根據病情
變化，做出符合現實狀況的照顧因應措施，同時家屬還需要兼顧到原來的
生活中，他所要負擔的責任。
當病患問到：「我還可以活多久？」陪伴的家屬都會感到很大的壓力。安
寧療護大師Kubler Ross說：「當你被病患問到回答不出來的問題時，通常
這不是一般的問題。」也就是說，病患的問題並不在於他想要什麼答案，
而是他正邁入更深層、更奧祕的精神領域。
如果我們從另外一個方面來思考，會發現「我能夠活多久」其實是每一個
人的問題，只是健康人不會問罷了！
每個人一出生，就朝向臨終而活，因為「今天一定比昨天更接近死亡」。
但健康的人不問自己這個問題，當然更回答不了病患的問題；這更意味著
，病患走在「前頭」，健康者還落後呢。
我們常說，「病患是我們的老師」，這句話的意思，是病患透過逐漸衰敗
的身體，進入常人還沒跨入的精神領域，一步步去領悟生命的課題。
因此當照顧者聽到病患的發問，不必急著給答案，更不必去講一些自己還
沒有經歷到、也做不到的大道理。
當照顧者因病患的發問而焦慮，那麼照顧者更應該自我提醒：「我是否也
要開始思考生命課題了呢？」 |
|