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在心媔}出一朵花
◎撰文/如月
從這幾年的生病經驗中,我理出一些頭緒:
當面對病痛時,要主動告訴家人怎麼配合,
他們才能真正幫上忙。
有很多病友說:「我害怕說出來會傷害到家人。」
然而如果你沒有講出來,人家怎麼知道如何愛你? 




生病久了,心媟|有一個問號:「這病到底什麼時候才會結束?」

我不敢問醫師:「這次治療結束,病是不是就好了?」但我問自己:「第
一次治療,可以將病情控制住;第二次復發,我還有這麼幸運嗎?」

十幾年前發現罹患癌症時,我剛結婚不久,肚子媄h著寶寶,和先生都充
滿著盼望和喜悅。癌症的訊息對我們來說,真是晴天霹靂!

到底是要顧孩子、還是要顧媽媽?先生有情有義令人感動,他說:「當然
要老婆!」

孩子平安出生後,我一邊做化療,一邊學習當媽媽。婆婆鼓勵我放心治療
,也幫我照顧孩子。

那時我經常跑台北,希望得到不一樣的答案——比方我的病情沒有那麼嚴
重……但其實心埵頃ヾA我只是想試看看,有沒有更好的理由讓自己能接
受這個事實。

兩、三年間,我的病情獲得控制,只需要定期檢查;之後八年,我又生了
兩個孩子,還要照顧中風的婆婆復健。生活一直很忙碌,像陀螺一樣轉來
轉去,沒有自己的時間。



面對他人的心理障礙

本來頭髮那麼長、那麼漂亮,現在一把把地掉,實在沒辦法接受……有時
候客人來家堙A我拍拍手或吹吹口哨,孩子就會趕快拿假髮來,不讓別人
看到我醜醜的一面。



想都沒想過,三十七歲那年,癌症會再度復發。外科醫師摸到我的乳房腫
塊,將細胞取出來檢查,確定是原發性癌,我當場掉下淚來:「為什麼癌
症第二次找上我?」

醫師說我的腫瘤已經有五公分,如果不做化療讓腫瘤縮小,就沒有辦法開
刀。我知道化療的副作用會掉頭髮、全身無力、嘔吐,但我必須克服,「
現在不做,難道要在家媯它滿H」

第一次化療時沒有人陪伴,看著點滴好像毒藥一樣,一滴接著一滴打進我
身體堙A真的很害怕。化療的地方冷冷冰冰,護士小姐熟練地動作著,比
病患問問題的速度還要快,我感覺頭很重……醒來時自己到醫院門口叫計
程車,回家一躺就是三天。

這三天,我不斷地吐,吃什麼就吐什麼,喝流質吐得更快;有時候又頭痛
、反胃,整個嘴巴都苦苦的,看到什麼都不想吃。後來,嘗試吃一點鹹鹹
的餅乾、熱熱的米粉,才讓胃腸舒服一點。

我一共做了二十幾次化療,有時候背著化療機器,一邊煮菜、一邊吐;騎
車載孩子上下學,騎到一半突然想吐,吐完又繼續騎。天真的孩子後來竟
跟老師說:「媽媽騙人!她沒有生病,不然怎麼還可以煮飯給我吃?」我
只能苦笑。

掉頭髮的心情也很不舒服,看它一撮一撮地掉,不摸它也掉。我很害怕跟
先生面對面相處,晚上睡覺時一定要包著頭巾、開小燈。那種苦楚,不知
道如何形容才好。

先生說:「你為什麼要有這樣的心理障礙?」我說:「本來美美的人,頭
髮那麼長、那麼漂亮,但現在頭髮一把把地掉,我沒有辦法接受,不希望
你看到我醜醜的那一面……」

後來我一氣之下將頭髮給剪了,免得看了傷心。我相信每一位接受化療的
病患,其實都很在意他人的眼光;別人雖然嘴巴不講,但異樣的眼光就讓
人不舒服。那時我都戴假髮上班,否則不知道該怎麼面對。

通常我不希望大家知道我的病情,尤其不希望孩子會因為媽媽生病,在學
校被同學看不起;所以我出門都戴著假髮。

戴假髮很熱,在家我就不戴。我在廚房放假髮,洗手間也放,到處都放一
頂,有時候客人來了措手不及,但只要我拍拍手或吹吹口哨,小孩就會趕
快拿假髮給我。



坦誠和家人溝通

我跟先生說,不論誰先走,另一個人要獨立,繼續走自己的路。生病不是
自己選擇,如果我先走,希望他不要執著,也不要在意別人的想法,要找
個伴把孩子拉拔長大。



很多人會覺得,夫妻相處久了就是一成不變,但我跟先生現在的感覺是愈
來愈分不開。

之前,我們會因為小孩、經濟問題而爭執;但自從我生病後,他比較可以
體諒,夫妻之間也有充分的溝通。

我跟先生說,生病不是自己選擇的,如果我先走了,也不是我願意的。談
到以後的生活,我告訴他:「孩子小,婆婆身體不好,你不要執著,也不
要在意別人的想法,現代社會可以接受你再找一個伴。最重要是把孩子拉
拔長大……」

我常跟病友說,不要把先生擺在第一位、自己擺在第二位,一天到晚擔心
自己死了以後先生會變心。曾經有一位病友問我:「會不會擔心先生再娶
或財產問題?」我說不會。她說:「怎麼不會呢?每一個人如果真的走到
那一步,心奡N會怕!」

說實在的,我先生也沒有辦法接受我一直講生死的話題。但是我跟他說,
不論誰先走,另一個人要獨立,要繼續走自己的路。

我現在都會跟小孩說:「來,媽媽抱抱。」不論他們多大,每天一定要抱
一下。我不希望等他們長大以後抱不到媽媽,所以對他們說:「媽媽現在
生病了,更想親近你們,想帶給你們更多的回憶。我要感覺你們的肢體動
作,也要讓你們感覺到媽媽很溫暖。」孩子們聽了都會接受,因為他們也
需要有人關心,有人抱抱。

有一次,先生載兒子到大賣場買東西,男人很粗心,自己上車後也沒有注
意到小孩沒上車。等他發現後焦急地打電話給我說:「孩子不見了!」我
知道孩子不會不見,那天兒子照我之前教他的路線,抄小路回家,結果還
比他爸爸早到家。

還有一次我們上台北,先生跟兒子說:「你要跟緊一點,到時候走丟了,
是走不回花蓮的!」沒想到兒子回答:「如果我走丟了,火車站應該會把
我的名字公布出來!」

我仔細想想,孩子總有自己的想法,縱使沒有媽媽,他還是會長大的,這
樣我就放心了。



別怕說實話

幾十年來,我為家庭奮鬥、為孩子打拚,生病以後才開始「多為自己想」
。不僅自我調適,也要和家人好好溝通,否則家人不知道我們困擾什麼,
會以為是我們脾氣變差,或是不再像以前一樣愛他們了。


十幾年來,不論接受化學治療或放射線治療,我只有一個信念:「我一定
要配合醫師指示,打敗癌症!」

生病的苦,不只是身體承受治療的痛苦,那一段化療過程所遭受的身心之
苦,就連最親近的家人也難幫我度過。我從這幾年生病的經驗中,整理出
一些頭緒——面對病痛,病患除了自我調適,也要放下身段,好好和家人
溝通。有時我們不說,家人不知道我們困擾的是什麼;會莫名其妙地以為
是我們脾氣變得很差,或是已經不再像以前一樣愛他們了。

我不喜歡人家過度的關心和安排,像是帶我去吃草藥、找密醫等等……我
相信「該走的路,還是要靠自己走」。當別人的關心不符合需求時,我可
以說:「我知道你們很關心我,但是這方法不見得適合我。」也會主動告
訴家人要怎樣配合,才能真正幫助到我。

有很多病患害怕說出實話會傷害到人,但我認為那不叫傷害。如果我們沒
有講出來,別人怎麼知道要如何來愛我們?

想想過去的幾十年來,我都在為家庭奮鬥、為孩子打拚,生病以後,才開
始「多為自己想」。我要以另一種方式過日子,真正為自己而活。

我到醫院當志工,和病友交流心得。有些人生病後一直躺在床上沒事做,
我跟他們分享:「還有很多工作可以做,要找出生活的重心。」我希望每
一位病患都能活得像我一樣,快樂自在。

我盡量將快樂和支持的力量,散發給病友。他們想哭的時候,我陪他們哭
,哭完之後眼淚擦一擦,要繼續用心地生活。看到病友快樂,我也快樂;
看到他們的狀況慢慢走下坡,我也心疼。

在這麼多年的生病經驗中,讓我開發出自己未曾發現的潛能;我深信,在
苦難中依舊能付出最真誠的愛,在泥濘中,還是能在心中開出一朵潔白的
蓮花。


˙心靈小語˙

我每天一定要抱孩子一下,跟他們說:媽媽生病了,更想親近你們,帶給
你們更多回憶。

我希望每位病友都能活得像我一樣,快樂自在。不論我講的話他們聽進去
多少,至少我和他們站在同一個立場。

我深信,在苦難中依舊能付出最真誠的愛;在泥濘中,還是能在心中開出
一朵潔白的蓮花。


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心理師觀點

我能活多久?

◎撰文/石世明

「我能夠活多久」其實是每一個人的問題,只是健康人不會問罷了。
每個人一出生,就朝向臨終而活,因為「今天一定比昨天更接近死亡」。




沒有人會在生涯規畫中,預測自己何時會生重病;同樣地,也沒有人會預
期身邊最親近的人會得癌症,得陪著一起面對生死交關的問題。

有別於病患是醫療關注的核心,實際上,家屬所面臨到的壓力,並不比病
患小。家屬一方面要在陪伴的過程中給予病患希望,一方面也要根據病情
變化,做出符合現實狀況的照顧因應措施,同時家屬還需要兼顧到原來的
生活中,他所要負擔的責任。

當病患問到:「我還可以活多久?」陪伴的家屬都會感到很大的壓力。安
寧療護大師Kubler Ross說:「當你被病患問到回答不出來的問題時,通常
這不是一般的問題。」也就是說,病患的問題並不在於他想要什麼答案,
而是他正邁入更深層、更奧祕的精神領域。

如果我們從另外一個方面來思考,會發現「我能夠活多久」其實是每一個
人的問題,只是健康人不會問罷了!

每個人一出生,就朝向臨終而活,因為「今天一定比昨天更接近死亡」。
但健康的人不問自己這個問題,當然更回答不了病患的問題;這更意味著
,病患走在「前頭」,健康者還落後呢。

我們常說,「病患是我們的老師」,這句話的意思,是病患透過逐漸衰敗
的身體,進入常人還沒跨入的精神領域,一步步去領悟生命的課題。

因此當照顧者聽到病患的發問,不必急著給答案,更不必去講一些自己還
沒有經歷到、也做不到的大道理。

當照顧者因病患的發問而焦慮,那麼照顧者更應該自我提醒:「我是否也
要開始思考生命課題了呢?」