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| 幸福 跟隨小湘回家 |
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| ◎撰文╱黃秀花 |
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撒嬌時，斜著頭看你；
想睡覺時會哭，惜惜就好了；
高興時握緊拳頭，像是在「發功」；
唱歌給她聽，她會乖乖躺在你懷裏；
把床欄拉下，就撲過來要抱抱……
早到的小天使，名叫「小湘」，
出生時才七百二十六公克，
像「巴掌娃娃」一樣……
「第一眼看到她的印象是瘦、小、乾、扁。但沒想到，我們只給了五單位
的氧氣，她的血氧濃度就能維持九十以上，手腳還會揮動，很有生命力！
」
花蓮慈濟醫院護兒中心護士謝湘怡，清楚記得二○○三年二月二日、農曆
大年初二，小湘出生時的情景，更訝異於：「這麼小的生命，求生意志竟
是那麼強！」
這個剛滿二十五週、來不及在母體孕育成熟的小生命，在大家的驚嘆聲中
誕生；比起一般三十七週正常出生的嬰孩，足足少了三個月。媽媽看著眼
前小小的、一點點的新生兒，不禁懷疑：「這孩子養得活嗎？」
小湘一出生就以護兒中心為家，在醫院度過周歲、兩歲生日；住院兩年又
三個月後終於返家，成為爸爸、媽媽和姊姊疼愛的小淘氣。
頑皮的她，一顰一笑都牽繫著大家的心；她是眾人的「開心果」，也是護
兒中心永遠的「寶貝」。
【不滿七個月 誕生】
粉潤的雙脣、透明可見的微血管、撲通撲通跳動的心臟、
奮力掙扎的手腳、還有那一摸就像要斷裂的骨頭……
彷彿訴說著：「我好想活下去！」
爸爸看了她好一會兒，
嘆一口氣說：「就盡量救吧！」
根據統計，台灣每年約有兩千多名體重低於一千五百公克的早產兒夭折；
即使逃過死亡威脅，但伴隨而來的合併症包括高黃疸血症、敗血症、呼吸
道疾病、視網膜病變、顱內出血等，卻可能造成孩子成長的陰影、家庭沉
重的負擔。
「像她這樣體重小於一千公克的孩子，存活率通常不到五成，還會留下很
多後遺症，得費很大心力照顧；因此我們可以理解，為何家屬一開始會考
慮放棄急救。」小兒科住院醫師賴佩君說。
小湘的爸爸從事水泥工、媽媽來自越南，經濟條件不佳；小湘不可知的未
來和龐大的醫療費用，讓他們不禁猶疑。於是，爸爸忍痛簽了不急救同意
書……
但看她在保溫箱內努力掙扎的模樣，令人不忍。「醫護的本分是救人，我
們沒有放棄病人的權利！」主治醫師朱家祥將爸爸帶到小湘面前，爸爸佇
立觀看久久，終於做下繼續急救的決定：「她能活過一天，就算一天。全
憑上天安排吧！」
從那一刻起，醫護人員開始為小湘插管、接上呼吸器、給予點滴支持，又
利用肺泡擴張器增加肺部張力，幫助她的生命逐漸穩定。
◆提供宛如子宮的環境
數本「小湘成長日記」，是護兒中心成員們的家庭聯絡簿，為小湘記錄生
活點滴──
「記得那個大過年的熱鬧日子，小湘誕生在慈濟醫院。產房的另一頭，沉
痛的父母正傷心地擔憂著，這孩子不知道會有什麼樣的宿命？
小湘你知道嗎？爸爸媽媽不忍看你受苦，卻也不想放棄！醫師叔叔抱著你
，從產房一路衝到護兒中心，阿姨接過手抱你，磅了磅體重，哇，才七百
二十六公克。再把你放在床上，突顯了你的嬌小。活蹦亂跳的雙腿、高舉
著的雙手、紅潤紅潤的雙脣、透明可見的微血管、一雙扒也扒不開的雙眼
、似乎一摸就斷的骨頭，胸前清晰可見的心臟撲通撲通的跳動……一切的
一切都在告訴我們：小湘想活下來。
當你的呼吸變得急促費力，體溫漸漸下降，阿姨突然間有一種快要失去你
的感覺，大家都默默相望，不敢離開你一步。我們遇到困境，小湘，你考
倒我們了……」
朱家祥說，小湘的心、肺、腸、胃、大腦、眼睛等多種器官發育不成熟，
罹患至少九種早產兒併發症——因心臟不成熟，造成開放性動脈導管，施
行手術結紮使之閉合；腸胃功能不健全，靠施打靜脈營養針補足；視網膜
剝離，以雷射手術及鞏膜固定術修復；最令人擔心的是，她腦部發育不全
，影響智力、呼吸、運動等功能。
小湘出生後四個多月都住在保溫箱中。「保溫箱其實是代替母親的子宮。
」謝湘怡說，子宮內有羊水，可讓胎兒自由伸展，不會有阻力，且可透過
羊水、胎盤、臍帶吸收養分；當胎兒提早離開這個環境，也等於斷絕氧氣
、營養等供給。
於是醫護團隊努力為她營造一個類似母親子宮的環境──保溫箱空間要比
子宮大，故以軟質棉被圍成Ｕ字形的圍槽，讓她躺在裏頭好像被包住，較
有安全感；有時還幫她蓋上棉被，營造出溫暖的感覺。箱內還有溫度的設
定和調整，再輔以全靜脈營養針補給養分及透過氣管內管供應氧氣等，試
圖讓她感覺舒適點。
「雖然人為科技可以創造空間、溫度、營養、氧氣等四項功能；但再怎麼
模仿，都不及待在母親的子宮來得好。」謝湘怡說，小湘容易缺氧，得把
氧氣調高，卻又會對眼睛造成傷害，真是進退兩難。
朱家祥也說明，小湘的肺臟不成熟，必須有呼吸器和氧氣的支持，才得以
正常生長，但也因此產生慢性肺病的後遺症。
◆「貪心」的期待
小湘是護兒中心住最久的小病患，醫師、護理人員、復健師及社工人員等
組成團隊細心地呵護，陪伴她度過一次又一次的難關。
因為家境貧寒，父母得努力工作掙錢，只有在小湘狀況危急時才能來看她
；然而，護兒中心給予滿滿的愛，讓她依然「幸福」。
「阿姨們天天為你換穿可愛俏麗的衣服，你真像個超級模特兒，不知虜獲
了多少人的心！」護士廖美雁在「小湘成長日記」上，寫下這段話。
護理人員還親手織嬰兒鞋給小湘穿，逛街時也會想到幫她買衣服和玩具，
把她打扮得漂漂亮亮的。「小湘長到六十公分時，我們就迫不及待買了一
條裙子，沒想到一穿起來，竟然太大了。」謝湘怡說，當天下班後，她們
就幫小湘量了身，把裙子多餘的尺寸縫起來，隔天再試穿，果然很合身。
自詡為小湘「頭號乾媽」的住院醫師賴佩君也說：「為了小湘，我和老公
是第一次逛嬰兒用品店！」還未當媽媽的她，將小湘視為女兒看待；當她
被派到外院受訓時，還請先生拍下小湘的生活影像，再透過網路傳輸給她
，以解相思。
其他如早產兒專用高營養配方奶粉、牙牙餅、衣服……只要小湘有任何需
要，醫護人員就會自掏腰包添購，過年時她床邊更是擺滿了紅包。「小湘
有一個專屬的撲滿供大家自由樂捐。碰到缺零錢時，我還會跑去跟她說：
『小湘，跟你換一下錢！』」生得一副娃娃臉的賴佩君俏皮地說。
小湘患有早產兒常見的「壞死性腸炎」，一度曾讓護理人員暫停餵奶、改
回營養針補充，但他們仍嘗試慢慢用口胃管灌食，觀測是否會造成壞死；
直至情況改善後，才又讓她練習嘴巴吸吮，從兩西西、四西西到十西西…
…後來，小湘終於學會自己吸牛奶了。
在飲食方面，小湘排斥外來物，也不喜歡別人碰觸嘴巴；經職能治療師為
她做減敏感運動、幫她按摩口腔外圍後，已漸能接受牛奶以外的食物，例
如果泥、果汁、牙牙餅、米飯等。
在物理治療師協助下，小湘也學習活動──抓握床欄坐在床邊、用玩偶圍
繞輔助她撐坐或爬臥；能夠坐定後，大家又希望她會站、會走路。
謝湘怡表示，每天醫護人員上班關注的話題，就是小湘今天能坐多久、牛
奶有沒有喝完等。而小湘也很爭氣，沒讓大家失望。「看到小湘一天比一
天進步，就有當媽媽的喜悅！我們很貪心，期待她能跟其他孩子一樣正常
成長。」
◆害怕快要失去她
「小湘曾發生過多次生命危機，很幸運地，我們都能從鬼門關把她給搶救
回來！」賴佩君說，每次小湘氣管內管滑脫，臉就會黑掉，心跳、血壓也
跟著下降，情況危急；甚至因為抽筋或哭得太厲害，而發生痙攣現象。
「我很不喜歡幫她做ＣＰＲ（心肺復甦術）！每次在做急救時，就有種快
要失去她的感覺。」賴佩君說，那心情真是五味雜陳，既擔心救不回來，
又憂慮她即使被救回，是否會因腦部缺氧太久而造成嚴重的後遺症。
社工吳宛育也談及，有次小湘癲癇大發作，全身黑得像木炭一樣，令她當
場迸出淚來！「我看到醫護人員很努力在幫她壓急救壓球，小湘卻完全沒
有意識，昏厥過去有二、三十分鐘之久。」吳宛育形容，頃刻空氣彷彿凝
結在一起，她最先想到的是趕緊聯絡不在場的護士，深怕她們再也見不到
她。
小湘是個難養又脆弱的小孩，卻也教醫護人員更加憐惜，捨不得她一再受
苦。謝湘怡說，每次看到急救過後的小湘全身癱軟無力地躺在床上，她就
會寧願她皮一點，甚至把床弄得亂七八糟、口水沾滿各處都無所謂。
儘管成長之路迭有波折，但小湘總能平安度過、奇蹟似地存活。「她的智
力雖不若一般孩子穩定，卻很聰明、很會撒嬌，也懂得如何討人歡心。」
護兒中心護理長江如萍說，小湘常會藉著哭泣吸引旁人注意，但只要抱抱
她、「惜惜」她，下一秒鐘又會笑得很開心。
「小湘，眼睛在那裏？鼻子在那裏？」「愛不愛阿姨？要不要喝ㄋㄟㄋㄟ
！」護士林香吟也發現，小湘雖不會說話，卻能因應指令做出相符的動作
和反應。
例如，過年時，小湘一聽到人說「恭喜發財、紅包拿來」，就會雙手合掌
拜年，隨後還把手攤開表示要紅包，十分可愛。
「往往教一個動作要重複好幾十次，她才能完全學會。」江如萍說，小湘
雖有點發展遲緩，但她相信「勤能補拙」，只要肯耐心教導，小湘就一定
有進步。
【步向 回家之路】
喝奶、抽痰、餵藥、換尿布等，
照顧小湘一整天下來並不輕鬆，
但媽媽不以為苦，
「最初我不敢奢望她可以活下來；
如今看到她那麼健康、快樂，我也很滿足。」
兩年來，這位原本只有巴掌大的小嬰兒，在慈濟護兒中心一點一滴呵護、
撫育下，慢慢成長、茁壯。周歲時體重是五千七百公克，過兩歲生日時已
達到十公斤重，白白胖胖的模樣，很令醫護人員驕傲，也開始為她的出院
進行準備。
只是，父母一直苦於經濟問題，遲遲不敢接納小湘回家；特別是小湘有氣
切管，也需全天候照顧。「並非不要她，實在擔心養不起。」媽媽解釋當
初少來探望的原因：「長痛不如短痛！愈是不見面，情感的割捨可能更容
易些。」
父母最壞的打算是放棄撫養權，期待小湘的未來能更有保障。於是社工吳
宛育多方為小湘設法，先是求助於國內安養中心，但很多機構擔心無法照
料小湘的氣切傷口，因此未能成功；之後又為她找尋國外收養家庭，卻牽
涉親權及後續醫療照顧等問題，也一樣困難重重。
曾經一線曙光出現，在荷蘭、美國與加拿大有家庭表示願意收養小湘。護
理人員一想到可能和小湘分隔遙遠，不捨地說：「我們會存錢去看她的…
…」
◆「全職媽媽」交接給親媽媽
儘管小湘的安身之路不順遂，吳宛育仍沒有放棄希望，她又回頭與小湘的
父母再度懇談，同時也獲得社會局協助，為他們辦理低收入戶資格，給予
經濟補助；慈濟志工也協助撫平父母不安的情緒。
就在居中協調期間，小湘因已超出住院時日，必須盡快出院；當時護兒中
心的護士廖美雁離職準備返鄉，為了照顧小湘，她便留了下來，全天候在
住處照顧她。
「照顧她兩年了，也很捨不得離開！」廖美雁說，看到小湘無法續住醫院
，父母一時尚無力接手，遍尋安養機構又無著落，實在很心疼。
「我有護理背景、平時又照顧小湘，自認可以勝任這項工作。」廖美雁說
，院方全力提供援助，包括抽痰機、氧氣筒、噴霧治療機、急救箱及必備
醫材等，讓她得以在無後顧之憂下全心照顧。
小湘由廖美雁照顧十餘天，一切如同在醫院的作息，廖美雁還為她製作了
兩張行事曆，記錄她每天的排便、排尿、進食情形等，可謂是稱職又辛苦
的「全職媽媽」。
當小湘再次回院後，爸爸媽媽也決定接她回家，媽媽提前一週到院學習如
何照顧小湘，包括抽痰、清理氣切管及換紗布等。
「剛開始看到護士示範幫她抽痰時，覺得好怕喔！我拿著管子，卻遲遲不
敢把它伸進她鼻子裏。」小湘的媽媽說，前一兩天很膽怯，後來決定把恐
懼暫拋一邊，三、四天後終於學會了。「她總是我懷胎生下的女兒，護士
都可以照顧她那麼久了，何況我是她的媽媽！」
今年五月十日，小湘終於出院；爸爸還向友人借來貨車，載回小湘的衣服
、玩具、學步車等，將滿滿的祝福帶回家。
◆香香的、健康著、幸福了
「帶小湘回家的第一天，我很擔心她不能適應環境，畢竟家裏的一切，像
燈光、布置等，都跟醫院大不相同。」媽媽說，那一天凌晨三點，泡過牛
奶給小湘喝、看著她沉沉睡去後，才敢稍微瞇一下眼。
雖說離開了醫院，卻不代表小湘從此脫離醫護人員的關心。他們仍常三兩
成群地居家探視，當看到小湘被照顧得很周全，生活規律、神清氣爽，懸
在心中的一塊石頭終於放下。
護士陳怡汝讚歎小湘的媽媽：「小湘很好動，在醫院我們幫她換氣切管的
紗布繩時，必須一人抱著、一人置換；但回家後，媽媽一個人就能搞定！
」
謝湘怡也說，媽媽疼愛小湘，還懂得用方法教育她，例如以前她不吃稀飯
，現在會吃了；以前她口水沾滿嘴，現在卻看不到口水疹了……
「媽媽真的把小湘照顧得很乾淨。以前在醫院，我聞到的是她的嬰兒香，
現在她身上則多了媽媽的香味！」謝湘怡說，有細心的母親在身旁照顧，
相信小湘未來很有希望。
先前努力奔走的社工吳宛育也不禁鬆了一口氣：「小湘回到家中能獲得父
母疼愛，連長她六歲的姊姊也很愛護她，真的很為她高興！」
對於這一切，媽媽只覺得這是為人母應盡的責任；小湘的爸爸則忍不住當
眾稱讚太太：「小湘現在看起來，比在醫院還健康，這都是你的功勞！」
◆親情是成長良方
眼前，父母最掛心的是小湘的後續照顧問題，包括氣切管何時拔除、眼睛
可否恢復正常等。
「氣管內的軟骨，就像蓋房子的鋼筋一樣，必須牢固才能支撐得住。」朱
家祥表示，小湘發育不全，氣管內管軟骨不夠堅硬，當吸氣時腹壓產生，
氣管就會扁掉吸不到氣；氣切管的存在正是為了輔助呼吸，等到氣管逐漸
成長粗壯，情況應會慢慢改善，一旦可以自主呼吸，氣切管也就能拔除。
至於視網膜剝離問題，由於先前雷射手術的改善空間有限，現在她左眼弱
視，右眼視力零點一，只能期待不再惡化。
朱家祥說，小湘現在的主食是高熱量的嬰兒奶粉，每一西西含一大卡的熱
量，比起一般嬰兒奶粉每一西西零點六六大卡要高出很多；幸有廠商免費
提供，減輕不少經濟壓力。但等到她長牙齒，奶粉就要慢慢停掉，「對一
歲以上的孩子而言，乳製品應屬副食品，主要還是靠吃米飯刺激腸胃道的
成熟。」
小湘能讓人牽扶著走路，卻像螃蟹一樣側著走，平衡感也不好；其次，因
為視力不佳，拿大型的玩具不成問題，但拿精細的小物件就有點困難，還
要加強練習抓握動作。
物理治療師劉盈綺指出，兩歲半的小湘，智力僅一歲多，「雖然她腦神經
有點受損，卻沒出現如肢體緊張、僵硬或痙攣等問題，前景大有可為。」
她相信小湘回歸家庭後進步會更快，因為有父母的關愛和照顧，生活作息
規律，再輔以每週回醫院復健，相信可以改善動作協調的問題。
主治醫師朱家祥樂觀地表示，腦傷或許會對小湘的發展造成影響，但經長
時間觀察，她會笑、會走路、還會做一些簡單的動作，如拍手、飛吻（
Kissbye）、手頂額頭表示對不起等，每每帶給大家很多的驚喜。「小孩
的發展潛力是無可限量的！」朱家祥強調，若能配合早期療育，小湘的進
步空間將會很大。
●
「真的難以想像，一個出生時只有七百二十六公克，甚至一度倒退到五百
多公克的小孩，如今竟能養得白白胖胖的。」在慈院為小湘舉辦的兩周歲
生日慶祝會上，爸爸抱起小湘，沉甸甸的重量，讓他又驚又喜！
爸爸語帶哽咽地說：「女兒的情形，醫護人員都會定時向我們轉達。看到
她被照顧得那麼好，我實在沒話講，就算是『鐵打的心也會軟』！」
小湘力爭上游、努力地活，度過好幾次危機，最後終能拔除呼吸器、並乘
坐學步車行走，而得以返家。
當看到小湘依偎在母親懷抱、甜蜜入睡的模樣，醫護人員也感到滿足，並
自心底發出一抹會心的微笑！在這個過程中，他們也充分體會到：「無論
給小湘多完善的照顧、多麼充沛的愛，她終究還是要回歸家庭，才是最幸
福的！」
往後，醫療團隊仍會持續關注，在小湘需要時，隨時出一把力；因為對他
們而言，她就像小天使一般，帶來很多歡樂和希望，「我們期望小湘將來
長得亭亭玉立、人見人愛！」
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小湘成長日記
◎撰文╱花蓮慈濟醫院護兒中心護士群
「我出生時726公克；我出生時31.5公分高；我出生時頭有22公分大；我
出生時胸有20公分寬。」
隨著小湘的「成長」紀錄，聽聽「阿姨們」的叮嚀──
【小小和「小小小」】
你今天又有衝動想自行拔管了喔，這樣是不好的啦；管子要放好，知道嗎
？
原本有位一千一百公克的早產兒哥哥，阿姨都叫他「小小」，但自從你來
了後，體重減輕到只有五百五十六公克，他就升等了！所以你變成「小小
小」，你們兩位小朋友要一起努力喔。
（2003.2.10）
【請加油】
看著你一天比一天重，姨心裏有兩種感覺矛盾著：一來高興你長胖了，二
來是你愈來愈大，卻還依賴著呼吸器。
唉，這該如何是好？姨知道你有能力自己呼吸，只是你需要激發潛力，對
不對？請加油！加油！加油！試著踏出成功的第一步喔。
（2003.6.20）
【姨惜惜】
最近你都會哭哭，姨知道你是眼睛不舒服。但是姨勸小湘：不要哭得太用
力好嗎？因為哭完之後，你的眼睛更腫更紅了啊，姨會心疼，只好一直惜
惜、搖搖你，把姨的「二頭肌」都搖出來了，你才終於睡著……
（2003.8.26）
【愛笑愛讀書】
這是第四本日記本喔，別忘了咱們約定在記錄的過程中，你要把「回家和
爸爸、媽媽、姊姊團聚」當作最重要的目標，努力去達成，加油！
出生到現在八個多月，你沒有離開過醫院。外面的世界多采多姿，許多美
好的事等著你一一發掘體會，姨相信你會喜歡的。
現在你很沉很沉地休息著，姨叫你也沒見你睜眼，真的是……不過，姨開
始想像小湘在長大之後，穿著制服、背著書包上學的模樣。要當個愛笑愛
讀書的孩子，知道嗎？
（2003.10.14）
【突破四公斤】
親愛的小湘，今天是值得記錄的一天，因為體重突破四公斤囉！整個人圓
圓胖胖可愛極了，尤其兩頰的肉肉最是迷人。
還有啊，小湘最近好喜歡吃手手，大拇指都是口水，然後又用手去揉眼睛
、摸臉，弄得到處都黏黏濕濕的，甚至用沾滿口水的手手摸姨……
（2003.11.16）
【福泰模樣】
親愛的小湘，知道今天是什麼日子？是你出生滿十個月喔！誰猜得出當初
的巴掌仙子，現在也有如此福泰的模樣呢？
小湘現在超厲害，自己用嘴巴喝奶奶，不到十分鐘，甚至五分鐘就可以把
八十西西的牛奶全部喝光，真是令姨佩服！現在要努力不靠呼吸器，知道
嗎？加油加油！
（2003.12.2）
【媽咪愛你】
今天媽咪來看你，你的表現很優良，看到媽咪還露出可愛的微笑；媽咪也
說小湘變胖了呢，下次要帶姊姊來看你喔。有沒有很期待啊？姊姊還說要
把玩具給小湘喔。
小湘要快快加油，別忘了爸爸、媽媽、姊姊都在家等你喔。
（2004.1.14）
【爸爸愛你】
今天是一個值得慶祝的日子──是小湘的國曆生日，一大早就有姨來幫小
湘布置慶生會會場，掛了好漂亮的照片和彩帶，生日蛋糕上還畫有小湘的
臉呢！
小湘被爸爸抱在懷裏，和爸爸四目交接、深情相望，小湘知道是爸爸對嗎
？因為小湘顯得很幸福很滿足……最後還睡著了，今天的小湘一定是好夢
連連。生日快樂喔。
（2004.2.2）
【有車階級】
你終於長牙了！而且晉升為「有車階級」，因為小湘要學走路啊。只是，
一直躺在床上左滾右翻的小湘，一坐上車子，竟然會在一分鐘內睡著。
小湘，不可以偷懶喔！姨等著牽你的手散步。要努力，再努力！
（2004.7.14）
【平安長大】
今天的你，發生了一件大事，讓姨好震驚！不要再上演「變木炭」、全身
黑黑的劇情囉，知道嗎？
你是姨生活的重心，陪你玩、看你笑、聽你發出單音、幫你坐學步車、協
助你復健……這些都是姨快樂的泉源，所以你要平安健康的長大，千萬答
應姨，不要再讓姨承受這麼大的衝擊。
今天你也受苦了，看你睡得那麼沉，姨覺得你真的很勇敢、很努力，要繼
續加油脫離呼吸器，好嗎？
（2004.7.15） |
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