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| 母愛為繩索，勇敢攀岩 |
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| ◎撰文／黃秀花 |
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六歲以前活潑正常，
一夕之間大腦沉睡，
癱在床上宛如新生兒；
孩子身體不停抽搐，
每抽一下，媽媽的心也跟著揪一下。
漫長求醫之路，化為一千多個日子的等待，
終於露出一線曙光。
「就好像醫師丟了一條繩索給我，
我願意陪著他一齊攀岩；
那怕這條路有多辛苦、多危險，我都會努力往上爬！」
治療過程宛如攀岩，憲憲的媽媽相信——
只要不放棄，總有一天能爬到山頂，
看到陽光、看到希望！
「爸爸，我想回家。」住院三天，抽取腦脊髓液、做了磁振造影檢查，還
未確認病因，病情卻急轉直下；送進加護病房前，躺在病床上的六歲小男
孩才說完這句話，嘴角就開始歪扯、眼球翻白、口吐白沫……
民國九十年三月二十六日，突如其來的四十度高燒，讓郭竹憲小弟弟全身
不適，驚醒了睡夢中的父母，趕緊將他送醫。初步檢查疑似病毒感染引起
腦炎，白血球一度降到六百，情況危急。
「孩子全身抽筋——眼睛和手一直拉扯，眼泛血絲、舌頭發紫，牙齒也咬
掉了三顆……看了真的很心疼！」原本好端端的兒子突然不醒人事，媽媽
劉秀珍走出加護病房，和先生抱頭痛哭！無助的他們雙腳一軟，在醫院門
口跪了下來，祈求上天讓兒子平安度過……
【六歲稚兒臥床】
不問為什麼會發生，全心全意投入照顧，展開長期奮戰。
高燒、昏迷、抽搐接連不斷，醫師診斷為「頑性重積型癲癇」。
癲癇，是腦神經細胞不正常放電所產生的症狀；腦部受傷、感染、發炎、
缺氧、中毒或代謝性障礙等，都可能使腦神經細胞受損而不正常放電。
憲憲的癲癇，是屬病毒性腦發炎的後遺症，由於藥物療效不好又頻繁發作
，而被稱為「頑性癲癇」或「對藥物有抵抗性的癲癇」。
這是第一次發作，來得既快且猛。物理治療師每天到病房幫憲憲復健，從
翻身到坐起、跪、爬等，宛如嬰兒般重新訓練起。
兩個月後，竟然奇蹟似好轉，連醫師也說不可思議。出院時，憲憲不但重
新能走路，鼻胃管也拔掉了。
沒想到二十多天後，憲憲再度出現嚴重癲癇而回院治療。
這次治療的成效大不如前，雖然復健持續著，但他的雙腳愈來愈無力，終
於無法站立，從此臥床不起。
為了照顧癱瘓的孩子，劉秀珍辭去會計工作，全天候守護憲憲——拍背、
抽痰、餵食、清潔等，一手包辦；也購置大龍球、站立架、球池等輔具，
自行在家中為孩子復健。
「我努力查資料研究這種病，一有機會就請教醫護人員相關醫學知識。這
病需要長期抗戰，若不多學一點，如何能勝任？」劉秀珍詳細記錄孩子服
藥前後的反應、與醫師討論；照顧愈久經驗愈豐富，遇到緊急狀況時不再
慌張失措。
「他睡了，我陪著打瞌睡；他醒了，我幫他做復健。」劉秀珍耐心陪伴憲
憲，但病情仍未有起色。醫師建議，或許團體生活能為他帶來刺激，劉秀
珍於是將憲憲送到台南啟智學校國小部就讀。
憲憲戴著鼻胃管上學，痰液常哽住喉嚨，抽痰機不能離身；為避免造成老
師的負擔，劉秀珍天天陪讀，照顧工作便從家裏延伸到學校。
【家人緊緊凝聚】
有些特殊疾病孩童的父母，背負著痛苦而家庭破碎；憲憲的病卻讓一家人
的心緊緊相繫。
陪憲憲求醫、求學的過程中，劉秀珍發現，不少孩子也感染到怪病，家長
都背負著苦痛；更教劉秀珍感受深刻的，是有些父母無法承受異樣眼光，
或離異、家庭破碎，甚至生計陷入絕境。
這種種教劉秀珍更珍惜眼前一切——公公、婆婆和先生都能體諒她的辛苦
，憲憲的兩個哥哥還會幫忙做家事，減輕她很多負擔。「憲憲生病後，我
們一家人的凝聚力更強了。」
平順過了半年，家中卻出現經濟危機。從事布料買賣的先生被人倒了一百
多萬、經濟不景氣影響工廠營運，加上房貸……壓得一家人喘不過氣來。
憲憲的老師適時伸出援手，幫忙照顧憲憲，讓劉秀珍有空製作便當販售。
於是她每天把憲憲送到學校，便趕緊折回家做便當，中午送去給老師們，
再把憲憲帶回家。
劉秀珍為了報答老師們的厚愛，便當附送自煮的仙草茶；老師們喝過後覺
得可口，建議她在自家門口開設茶鋪，招攬更多生意；之後她又兼賣鍋燒
意麵、送早報……
送報、上市場、做早餐、送憲憲上學、做便當、送便當、接憲憲回家、開
店營業……每天面對滿檔的工作，劉秀珍不以為苦，反而心存感恩：「有
人肯給我工作，讓我有錢賺，是一件很幸福的事。」
先生結束布料生意後，先後到工地、鐵工廠、紙箱廠當工人；兩個就讀中
學的孩子放學後，主動看顧茶鋪生意；公婆則常送來自種的米、番茄、蘆
筍等農作物，供她做便當。
儘管經濟很吃緊，但有家人綿密的情感支持，尚堪安慰；唯一令她掛心的
，是憲憲的病情一直苦無進展。
【把握住每一線希望】
孩子一天天退化，就像被判無期徒刑；手術風險很大，但至少是個希望。
發病前三年，憲憲試過中西醫甚至求神問卜，依然罔效。服用抗癲癇藥讓
他抽搐情況改善，但長期無法自主使力，使他的肌肉逐漸萎縮、身體消瘦
，也面無表情。
每當劉秀珍在家門外搖泡沫紅茶時，總要側耳傾聽落地窗內、躺在客廳的
憲憲是否安好；只要一聽見咳嗽聲，她立即放下手邊工作，飛奔到兒子身
旁，熟練地拍痰、抽痰……
如此周而復始地度日，劉秀珍有時也不禁要問：這樣的日子還要過多久？
何時兒子的病情才能突破？她只能無語問蒼天。
民國九十三年四月，憲憲的祖母在大愛電視台看到癲癇兒徐薆倫在花蓮慈
濟醫院成功治癒的報導，立刻通報兒媳。劉秀珍一家人專注地盯著螢幕—
—女孩經植入晶片、施以深層腦部刺激術治療後，不僅抽搐停止了，還能
開口講話、站起來走路。這讓劉秀珍和先生再度燃起了希望。
「我們希望憲憲也有薆倫那樣的福氣！」帶著病兒從台南迢迢開車來到花
蓮慈院，夫妻倆直接請神經外科醫師評估為憲憲植晶片、做治療的可行性
。
神經外科醫師哈鐵木爾嘗試對憲憲用藥一週，癲癇還是頻繁發作。哈鐵木
爾表示：「每次癲癇發作，就像電線走火般，可能對腦細胞造成傷害，降
低自主神經系統功能。憲憲病了三年，腦萎縮程度相當嚴重，以致出現意
識昏迷、全身癱軟無力現象。」
又因憲憲的病徵屬多發性的放電源，而非單一處，無法做局部的阻斷或切
除手術，因此林欣榮院長與哈鐵木爾醫師，一致考慮進行深層腦部刺激術
（Deep Brain Stimulation，簡稱DBS）——利用外科手術於腦部植入一套電
極系統（俗稱晶片），傳輸電流以刺激腦部特定區域，達到症狀控制、進
步機會的目的。
這正是憲憲父母希望孩子做的手術。
負責植晶片的神經功能科主任陳新源，術前與劉秀珍詳談。陳醫師坦言，
植入晶片後，最好的狀況是使癲癇緩和；但由於憲憲的腦嚴重萎縮，腦室
也擴大了，植晶片的路線很危險——有可能晶片會飄走、也可能碰到大血
管造成大出血，或者植入過程中傷到其他部位，導致腦死……總而言之，
「就像走鋼索一樣，一不小心就會出現遺憾。」
「很感謝陳醫師這麼詳盡為我們解說。」劉秀珍說，她已經做好心理準備
，也有最壞的打算。「三年多來，眼見憲憲一天天退化，就像被宣判無期
徒刑一樣，心如刀割，真的很苦。孩子也苦，幾乎二十四小時不停抽搐，
有時候看他淚水不停滑落，卻哭不出聲音……」
「我們已經無路可走，這是最後的機會！」劉秀珍認為，孩子的可塑性很
大，植晶片是一個機會，值得拚拚看；如果能幸運度過這一關，或許就有
奇蹟出現、就能看到希望……
【擁抱重生寶寶】
復健的成效雖然緩慢，但每次的進步，都是新發現。
民國九十三年五月二十二日，醫療團隊小心翼翼地為憲憲植入晶片，手術
歷經八小時。當陳新源醫師步出開刀房，宣告手術成功時，等在外頭的劉
秀珍終於卸下心上大石，緊握住醫師的手直道感恩！
手術完成並非結束，每隔一段時間都需調電量及藥物，循序漸進以達最好
的效果。
術後一個月，憲憲病情慢慢有了改善——抽搐減少、能抬起頭、臉上也開
始有表情，有人攙扶即可以坐著，若雙腳綁上護木，甚至還可靠在床邊站
半個小時。
「以前他一抽筋，口水就會變多，又沒法吞嚥而發生嗆咳。」劉秀珍說，
憲憲的癲癇反覆發作，一直是照顧上最大的隱憂；現在抽搐就像觸電般很
快過去，癲癇狀況減輕，間接也助長吞嚥的進步，以往只能靠鼻胃管灌食
，現在憲憲能吃些布丁、豆花、果泥等軟質食物。
最令劉秀珍喜悅的是，當站在孩子面前說：「憲憲，媽媽抱抱！」他竟會
舉起雙手回應。
「這證明憲憲還是有知覺的。」哈鐵木爾說，憲憲的揮手動作是有意識的
，只是抓不準東西而已。
住院兩個多月，調電、調藥穩定後，憲憲出院了。
回家後，憲憲的復健在媽媽的努力下仍然持續。「憲憲，要喝牛奶了！」
「來，現在我們來玩球！」每做一件事，劉秀珍會連說帶動地教他。「醫
師告訴我，要當作他聽得懂；而我也相信，他聽進去了，只是不會表達而
已。」
劉秀珍說，醫師檢查確定憲憲的聽力和視力都正常。「既然如此，就把他
當成是暫時的沉睡——終有一天會甦醒！」
憲憲的進步很細微，但確實一點一滴在發生——本來不會表達情緒、神情
呆滯的他，碰到媽媽幫他拉筋太用力，竟會哭出聲音；看到人走動，眼球
會跟著移動，偶爾還會嘟起嘴巴或咧嘴微笑……這些舉動對媽媽而言，都
是新的進步、新的發現，是那樣地彌足珍貴。
「我不把憲憲看作病人，而當成是重生的寶寶。」劉秀珍努力調整心態，
把六歲以前健康活潑的憲憲忘掉，「既然當他是新生兒，一切就得從頭教
起。孩子剛出生，最先學會的不是哭就是笑，這兩種表情，憲憲生病後都
不會。如今又重新找回來了！」
「我們這種特殊病童的媽媽，最大的快樂莫過於孩子有進步。」劉秀珍說
，憲憲生病以來，她的心情跌落谷底；但只要有一絲曙光，她就會忘懷過
往心酸，用樂觀心情迎接未來。
【探索醫療未知】
照顧癲癇患者是長期的工作，醫療人員和家屬都是要角。
一次回診時，哈鐵木爾檢查發現，憲憲腦細胞的活動量增加，這是否因為
晶片刺激腦細胞新陳代謝的結果？尚不可知，但畢竟是可喜的消息。
「醫學還是有很多未知性。雖然我們累積了不少治療經驗，然而每位癲癇
病患情況都不相同，無法用同一套標準治療；但可確定的是，愈早治療，
效果會愈好。」哈鐵木爾說，對於憲憲的治療，首要目標是減少癲癇發作
，如此便可減量用藥，副作用也會相對降低。
「腦部異常的放電若沒控制住，神經細胞就會快速走向老化。對年幼的孩
子來說，若能把這惡性循環給阻斷，腦部就有很大的發展空間，甚至有機
會痊癒。」哈鐵木爾說。
植晶片時左右腦各一，等於有兩個電源產生器，左側是管右半邊神經，右
側則管左半邊神經。哈鐵木爾說，一般癲癇病患做深腦刺激，兩側電流是
調等量的；但在憲憲身上，兩側電力不平衡的效果反而優於兩側電流相同
。
「憲憲開啟了我們很多的智慧。」哈鐵木爾表示，經由憲憲的治療經驗，
促發他們重新思考調電的問題。
哈鐵木爾特別強調憲憲媽媽的功勞，是她發現在兩邊電量平衡之下，憲憲
會有異常動作出現。這個細微的觀察對醫師而言很重要。「媽媽二十四小
時跟憲憲相處，最了解治療的反應；有她從旁『犀利』觀察，對我們的幫
助很大！」
哈鐵木爾說，照顧癲癇患者是長期的工作，不只醫療人員，家屬若能共同
參與，更能幫助醫師做出正確的判斷。
●
從發病至今已經五年半了，今年十一歲的憲憲，儘管還是無法言語、無法
行走，但劉秀珍始終不氣餒。「憲憲的眼神、敏感度都較以往進步。心情
好時會笑；跟他講話，眼神也有反應，只是比較慢一點。我希望這不是身
為母親的錯覺，而是真實在進步！」
「醫師丟了一條繩索給我，我就要陪著他一齊攀岩，那怕這條路有多辛苦
、多危險，我都不怕。我會一步一步努力往上爬！」劉秀珍相信：「只要
不放棄，總有一天能爬到山頂，看到陽光、看到希望！」
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等待甦醒
◎撰文／劉秀珍
雖然憲憲還不會開口叫我一聲「媽媽」，
但這兩年來病情穩定多了，長高又長胖，也會用微笑與我互動。
憲憲在台南啟智學校讀書，三位老師用滿滿的愛呵護著他。
我也找到助理教師的工作，每天陪伴身心障礙的孩子。
此刻擁有的一切，讓我很知足也很感恩；
我感覺憲憲是用生命教我成長，為我帶來這麼多善緣……
民國九十三年四月二十七日，我抱著九歲的憲憲，先生開車，從台南繞過
南迴公路，經台東往花蓮上行；沿路向店家、派出所借插座幫憲憲抽痰。
歷經八小時車程，抵達我們從未來過的花蓮——我們心裏明白，這裏也許
是憲憲最後一線希望。
從電視上看到罹患腦膜炎合併癲癇的女童薆倫，在慈院接受深層腦部刺激
術後病情改善；我們雖然深知憲憲因「重積型癲癇」腦傷三年多，早已過
了六個月的黃金治療期，還是決定放手一試。
經林欣榮院長在嘉義大林慈濟醫院初診後，我們繞過半個台灣來到花蓮慈
院，做進一步病情評估與治療。
●
一踏進慈院大廳，就有位師姊迎上來，問我需要幫忙嗎？她一路陪伴我們
辦完住院手續進入病房；接著由另一位師姊接手，幫忙將憲憲安穩地移到
床上。
剛進病房，林欣榮院長馬上出現眼前，笑容滿面地對志工說：「這位病人
遠從台南來，只有媽媽一個人照顧，請師姊多幫忙。」聽了這些話，我的
心安下一半！在大林時，院長就告訴我，我們到花蓮會有很多志工輪流照
顧。他真的沒有騙我……
長途跋涉，使憲憲剛到院時情況很糟，連開水都無法灌食，又拉又吐還發
高燒；燒了又退，退了又燒，剛抽完痰又開始抽筋咳嗽，再繼續抽痰……
加上胃出血、肺炎以及頻繁大小發作的癲癇，把他折磨成皮包骨，九歲卻
只有十七公斤重。
哈鐵木爾醫師為憲憲安排一連串檢查，從驗血、驗尿、心電圖到二十四小
時監測腦波、磁振造影（MRI）、正子照影等。每次來病房，他總是細心
聽我訴說憲憲三年來的病史和病情變化，更耐心地把專業醫療知識解釋給
我聽。
當評估檢查結束，負責植晶片的陳新源醫師，非常慎重地用大腦模型及磁
振造影片，告訴我會將晶片放到那個位置，以及植入過程的風險、術後注
意事項。
陳醫師坦白告訴我，憲憲腦部萎縮的程度，讓手術成功率連百分之一都不
到，孩子有可能在手術過程中就走了；即使手術成功，最好的狀況是可以
控制癲癇，但意識仍不清楚……「確定要讓憲憲接受手術嗎？」他讓我再
次考慮。
我堅決地告訴陳醫師，陪憲憲抵抗病魔這三年來，我研讀了許多相關資料
，盡可能了解此病及治療方法；該做的都做了、該試的也試了，我知道孩
子的病已經不能再等。「我沒有錢，甚至還有龐大負債，但只要台灣醫療
技術做得到的、只要有一絲絲的機會，我絕不放棄！」
我不能眼睜睜看著憲憲的生命一點一滴凋零，我想，或許憲憲撐過這一關
，能讓病情有一點好轉，至少減少一些痛苦；就算不幸在手術中走了，母
子緣分如此，又何能強求！
「不論成功或失敗，我仍會感恩醫療團隊給我和孩子機會，不希望放棄這
唯一的機會，造成永遠的遺憾。」身為母親的這些心情，陳醫師都聽進去
了……
慶幸的是，手術過程很順利。
●
術後一個月，憲憲的癲癇仍持續發作，每天必須靠口服鎮定劑才能停下來
小睡一會兒；當時我真的很擔心，憲憲的癲癇停不下來，就這樣走了。
那段期間，哈醫師連晚上十點多也來探視，即使假日還不忘回院看看憲憲
。
一天，哈醫師問我：「以你三年來對憲憲身體狀況的了解，以及配合醫師
調藥的經驗，是否可以提供一些意見？」
於是我將這三年來憲憲用過的藥，那些藥有效、那些藥會使他嗜睡、流口
水、全身無力、眼睛上吊等症狀，詳細告訴哈醫師。哈醫師不但仔細聆聽
更採納建議，以他的專業判斷與臨床經驗來調整藥物。
經調電、調藥，憲憲病情終於逐漸穩定下來。哈醫師開心地說：「感恩媽
媽的幫忙，這都是媽媽的功勞！醫師每天只來看他十分鐘，媽媽卻二十四
小時做紀錄，很辛苦！」
這些話，讓我感受到醫師的謙卑；哈醫師在醫病之餘，也不忘用親切的態
度給家屬醫心。對長年帶著孩子求醫的我來說，醫院不再冷冰冰的！
林欣榮院長每天到病房探視，社服室的顏惠美師姊、張紀雪師姊、社工師
黃靖玲、居家護理師謝佩珊都常來關懷，還有來自全台各地的志工輪流協
助照護。
有一次帶憲憲出去散步，回到病房看到床邊桌上有一碗「素補湯」，志工
告訴我：「顏師姊說，媽媽照顧孩子很辛苦，要補身子才有辦法照顧好憲
憲！」
我照顧孩子，志工們卻來照顧我，像一家人般疼惜我們母子，讓我好感動
！
因為離家太遠，少有親友來探視，多用電話問候，但我們並不孤單，在醫
院認識了很多病友，彼此加油打氣、分享心得、相互療心傷，更惜緣惜福
。
在愛的圍繞下，憲憲住院八十天後出院，足足胖了十公斤！
之後三個月、半年、一年，憲憲定期回院追蹤。我們每次都像回娘家作客
，也看看這群「老朋友」！
●
兩年多來，憲憲的病情穩定多了，雖然還不會開口叫我一聲「媽媽」，但
他已會用微笑與我互動。慈濟精神和慈院的醫護人員，是我們堅強的靠山
。
憲憲現在就讀台南啟智學校，有三位老師用滿滿的愛呵護著他；他也不用
再帶著抽痰機去上學，長高又長肉，體重從兩年前的十七公斤增加到現在
三十六公斤。
我在學校找到了一份助理教師的工作，每天陪伴著這些身心障礙的孩子，
藉由服務弱勢家庭，回饋學校及社會對我們一家人的照顧。
擁有穩定的工作還能照顧憲憲，我很知足也很感恩；我感覺憲憲是用生命
教我成長，為我在慈濟、在啟智學校帶來這麼多善緣，讓我有機緣學習更
多。
也許，憲憲的智能已很微弱，但他的智慧卻在無形中給了媽媽。
無論未來的日子還有多長，我希望我們母子一起活出生命的光采，把握分
秒創造生命價值！ |
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