▪ >◎撰文‧葉子豪 攝影‧林炎煌

〔圖說〕印尼志工林夏利(右一)、紀麗莉(左一)陪伴蘇霏安來花蓮治療、協助翻譯,歷時一個月;術後復原理想,母親諾絲妮拉(左二)和蘇霏安綻放歡喜笑靨。
臉部腫瘤隨著發育增生,
奪走了蘇霏安右眼視能,
但八年來,臺灣慈濟醫療團隊努力幫他保住左眼,
守護不到零點零一的視力。
他不因視障而荒廢大學學業,
受助於人,未來他發願成為心理諮商師來助人!
八年前,十五歲的印尼少年蘇霏安(Sofyan Sukmana),上飛機來臺前跟父親說:「要去慈濟看醫師了,真好,以後我可以不用再戴帽子了。」臉上巨大的腫瘤讓他很自卑,每天戴著兩頂帽子遮醜,最後索性不去上課;離開印尼前,老師和同學來家裏看他,他也待在房間,不願意跟大家見面。
今年,二十三歲的蘇霏安是個大學二年級的學生了,十月再度來臺,經花蓮慈濟醫院醫護團隊切除右眼增生腫瘤,守住左眼不足零點零一的視力。
「回印尼後,我會把大學念完,服務別人。」攻讀心理系的蘇霏安,預計畢業之後擔任心理諮商師,「這個學門不需要用到眼睛,只要傾聽別人說話,我們就能讀到他的心。」
●
蘇霏安患有被稱為「纖維性骨腫瘤」的「纖維性骨增生異常」疾病(Fibrous Dysplasia, FD),從七歲開始,腫瘤侵入眼窩及顱底,導致右眼凸出脫離原位,雙眼視力嚴重受損;而鼻腔呼吸道也因腫瘤擠壓,時有流鼻血、甚至呼吸困難的情形。父親沙努西(Sanusi)帶他就醫,治療失敗甚至屢被拒收。
二○○四年,他與媽媽諾絲妮拉(Rosnilah)從家鄉井里汶(Cirebon)坐車五小時來到雅加達慈濟大愛一村,向義診團隊求助,經評估建議送往臺灣接受治療。八年多來四度赴臺,歷經三次手術,切除不斷長出的腫瘤,為視神經減壓保住尚存的左眼視力,並進行顱顏塑型。
近兩年來,蘇霏安失明的右眼因為腫瘤壓迫,導致眼球凸出,角膜經常發炎、紅腫潰爛。今年十月抵臺後,經過花蓮慈院醫護團隊檢查評估,發現他右眼肌肉與動眼神經等構造都正常,仍能跟著左眼移動,從視覺上看來無大礙,對社交活動較有幫助,因此決定切除右眼腫瘤,改善右側臉的外觀和功能。
十月二十二日,經過長達八小時的手術,神經外科、耳鼻喉科、眼科、麻醉科等醫護團隊通力合作,摘除範圍遍及腦部顱底、鼻腔、上額竇、眼窩外側等處腫瘤,讓右眼球復位,右眼皮也能蓋住右眼球以達到保護的作用。
 |
〔圖說〕蘇霏安右眼因腫瘤擠壓再度向外凸出,今年十月來臺治療前夕,在家中彈吉他自娛;在與朋友合組的樂團中,他擔任吉他手,並與伙伴集體創作歌曲。 |
醫護團隊表示,腫瘤會隨著青春期賀爾蒙的影響而增大,但他已過了青春期,基本上腫瘤不會再增大了。經檢查後發現,蘇霏安的左眼,視力和上次二○○八年來臺的時候差不多,顯示腫瘤並沒有損壞視力,病情顯然已經趨於平穩。
適應黑暗,勇於走入人群
二○○四年術後返回印尼,蘇霏安舉家遷入雅加達大愛村,他在慈濟大愛學校完成初中學業,繼續特教學校的高中學業,學習盲人點字,提早適應視障者的生活。
與此同時,一家人卻是迭遭變故。父親沙努西於二○○七年因肝癌往生,之後母親諾絲妮拉再婚,卻沒想到繼父婚後不久就中風不良於行。
諾絲妮拉在大愛村環保站上班維持家計,印尼慈濟人也提供蘇霏安助學金,讓他安心求學;而他也努力突破視障的限制,善用課餘時間盡可能地自力更生。他幫電信公司賣行動電話儲值卡,提供儲值服務賺工錢;或是與同為身心障礙者的朋友組成樂團,自娛之餘也權充康樂隊賺些外快。
儘管生活不寬裕,蘇霏安捨得投入時間和金錢,盡力為關心他的師長及慈濟人效力。上了大學的他,下課後依舊抽空到以前就讀的特教學校,協助同為視障者的學弟妹學習使用盲人電腦等必要技能;他那僅可在四十公分內數手指的微弱視力,已比大多數盲生好得多,也因此在老師教學時幫了不少忙。
而當慈濟人舉辦慈少營隊活動時,「眼盲心不盲」的蘇霏安,就成為最佳的現身說法者。印尼慈濟志工洪光添讚歎道:「他進出手術房好幾次,以自己做為例子,去鼓勵健全的孩子們,更努力精進。」
由於跨國醫療的大事引起印尼媒體注意,幾個電視臺邀請蘇霏安上節目,讓他小有名氣。「曾經有小孩看到我,就大喊『電視裏的人走出來了』!」已能笑談往昔的蘇霏安笑道。
一臂之力,幫他看得更遠
蘇霏安曾渴望成為醫師,但右眼全盲、左眼弱視,無法如願;他轉為攻讀心理學,一方面助人,一方面自己也受益。
每到上課日,蘇霏安必須花上來回四小時的車程通學,早上獨自搭車出門,往往要忙到天黑了才能返家。基於安全考量,他的弟弟總會在車站等待,接他回家。
「上課就集中精神聽老師講,然後上網找相關的資料。」作為大學班上唯一的視障學生,蘇霏安看不到老師在黑板上寫的內容,但憑著電腦語音的輔助,他和別人一樣無礙地接收知識。螢幕上的字太小,按個鍵換成較大的尺寸就能閱讀;考試的時候,學校找人讀誦試題內容,以不同於紙筆測驗的方式考試,一樣能測出所學的程度。
在師長與同學的幫助下,蘇霏安順利完成大一的課程,認識了佛洛伊德、皮亞傑等心理學大師,學到了馬斯洛從生理、安全需求,一路提升到自我實現的五大需求層次理論。雖然才大二的他還只是在修練心理學的「基本功」,但用心於生活中的點點滴滴,卻已讓他感受到人性的善與美。
 |
〔圖說〕經由慈濟印尼分會幫助,蘇霏安積極接受治療、舉家遷入大愛村;但人生難題始終考驗著他,經歷了父親往生、繼父(右一)中風等變故,全靠媽媽諾絲妮拉承擔全家生活重擔。 |
「我是上了大學之後,才感覺到有許多人在幫助我。」因為弱視看不清周遭環境,剛開始搭車通學時,他坦承心裏有些怕怕,但是請教旁邊的人,他們都會告知該在哪裏下車、在哪裏轉車;在大愛村的生活,左鄰右舍也會幫忙指引。
「蘇霏安是長子,我希望他能自己照顧自己。」談起多次接受大手術的愛子,諾絲妮拉不多言,卻有著深切的企盼,特別是家中的小女兒還在念小六,一家人還有幾年辛苦日子要熬。而印尼慈濟人也對這位準心理師未來能發揮的良能寄予厚望,希望蘇霏安學成之後,能與慈濟合作,在大愛村開設身心障礙者輔導班,教導相關的生活與職業技能。
●
二○一二年十一月十二日醫師節,花蓮慈濟醫院為蘇霏安與媽媽諾絲妮拉舉辦歡送會,「沙篤、都瓦、蒂卡!」醫療團隊與慈濟志工用印尼文數一、二、三,母子倆吹熄了大蛋糕上「二十三」字樣的蠟燭。那一天不是蘇霏安身分證上的生日,卻可謂人生的新起點,當下,他許了一個簡單卻實在的願望,「希望這是最後一次動手術!」
歡送會的尾聲,蘇霏安拿起吉他,與樂團伙伴共同彈唱創作的歌曲「光線」,向一路陪伴的媽媽,以及關懷過他的人們訴說感恩:「您存在這世界,溫暖了這世界,讓我可以自在的呼吸……」
優美的旋律,充滿愛與感恩的歌詞,說明了蘇霏安眼前的世界雖是一片模糊,但他的內心卻是光明與溫暖的。
在花蓮住院期間,蘇霏安每週六下午都會參加大廳茶會,彈吉他唱歌膚慰病患及家屬,媽媽諾斯妮拉甚至主動要求當志工,打掃醫院前的馬路。
母子倆也經常前往鄰近病房,與來臺擔任看護的印尼婦女話家常,或慰問住院的印尼籍勞工,發揮療癒的良能。「他鄉遇故知」的歡喜,紓解了病房區印尼同胞的思鄉之苦。
 |
〔圖說〕八年前第一次來臺動手術時,蘇霏安還是十五歲少年;而今長大成人,腫瘤生長速度也大幅減緩,照顧他的護理人員們祝福他擺脫病魔的羈絆,大步邁向嶄新人生。 |
「你們在這裏要好好工作,要有耐心喔。」母子倆與看護病人的印尼同胞話別,相約回國後再相見,蘇霏安也與護士姊姊們說好「臉書」上見。
「我們看著彼此『長大』,那時候他還很小,雖然語言不通,卻可以感覺到他不會很沮喪,也很配合治療。」護理師林于婷道出了八年前初見蘇霏安的印象,如今他的身體狀況及智能,已脫離青少年時期的病弱,變得健壯而成熟了。
走過整整一個月的療程,慈濟人的愛心、醫療團隊的科技妙手,幫助蘇霏安向「心靈仁醫」之路,邁進了一大步。
(資料提供╱黃思齊、魏瑋廷)。
|