《花蓮慈濟醫院•726公克早產兒》巴掌仙子小湘
◆【書摘６】甜蜜負荷

◎撰文／黃秀花

揹著熟睡的女兒，面對未知的人生路，
她不再猶豫，只有努力往前走……

八歲的小湘，體重二十五公斤，身高一百二十多公分，實令人難以想像那個出生時小小的、僅七百二十六公克的小嬰兒，竟能長成這健康模樣。

「剛帶回家時，她還不會走路，常要幫她抽痰，照顧起來很辛苦；現在總算苦盡甘來了，看著她笑、吃東西、喝水……我們都很開心。」媽媽官秀芬憶起一路走來的辛酸，真是有喜又有淚！

●越南媽媽與早產兒

為了照顧小湘，官秀芬把摺毛巾的工作辭掉，家計全仰賴從事水泥工的先生，收入並不穩定。後來，與婆家關係不睦，她獨自帶著兩個女兒前往高雄打拚，依靠同是從越南嫁來的姪女。

在異地重新起步，除了姪女照應，還有一大群慈濟志工也常來關懷。最初，她要全心照顧小湘，生活開銷仍靠在花蓮的先生接應；後來志工介紹她做手工，加上小湘每月領取四千元殘障補助，生活就這樣勉強過著。

「沒想到在人生地不熟的高雄，還有慈濟人關心。」官秀芬說，剛搬來時，小湘才四歲多，常出現高燒、抽搐、嘴唇變黑等狀況，得緊急送醫急救；志工總在她需要時，適時出現幫忙，讓她覺得很窩心，而遠在花蓮的護理人員也會結伴來看小湘。

有一次，張晶玫等志工前往關懷，正當大家高興談天時，小湘突然出現「咻咻」聲，呼吸急促又大聲，「她的笑臉消失了，小臉慢慢脹紅，小手扭在一起，看得出來她在哭，卻哭不出聲！」官秀芬立即從沙發上跳起，快速從樓上取來抽痰機，熟練地拿起管子，輕輕在小湘的喉嚨間一進一出，痰被抽出來後，小臉蛋也慢慢舒緩，又笑著跟志工玩親鼻子遊戲。

志工翁秀施也提及，一個女人帶著兩個孩子，生活並不好過，但官秀芬從不要求金錢援助，就算慈濟要主動幫忙，她也婉拒了。「她很堅強，除了擔待照顧小湘的苦，還要負擔經濟壓力，真的很了不起！」

官秀芬則稱，她現在幫人打掃，去年每週清掃五家，月收入可領到一萬多；今年銳減為四家，收入就不到一萬元了，若節儉度日、先生又能給一點，日子還算過得去。難得的是，她收入不多，還月付五千元房租，仍堅持每月繳交三百元善款給慈濟。

●學習遲緩，不損可愛

小湘曾短暫讀過一間私人托兒所，但因常發燒、抽搐，就沒再繼續上學；直至屆臨學齡期，才進入設有特教班的小學就讀，現已是三年級學生。

「能上學對小湘是好的，她學到不少自理能力。」官秀芬說，過去她再怎麼努力教導，小湘就是沒法自己上廁所；但去了學校，有專業老師訓練，她很快就學會了。「她是早產兒，生長發育本就比別人慢；但只要耐心教導，還是可以日有長進。」

目前小湘的右眼看不見，左眼僅剩零點一，要戴上深度眼鏡才有一點點視力，這都是因早產、之前過度使用氧氣所造成的後遺症。不過，官秀芬也理解，最初若無氧氣支持，女兒根本不可能活下來，因此她是心存感恩的。

儘管小湘視力不好，卻未減損她的可愛度。她活潑好動，喜歡玩電話，聽到「嗡嗡」聲，就很興奮；咬餅乾的模樣，像在吃天下美味；看電視時坐得很近，但她會隨著卡通劇情，開心拍手、又笑又跳，雖發不出聲音，卻也能讓人感受到她的快樂。

「小湘不聾也不啞，只是暫時沒法發出聲音而已！」官秀芬說，雖然氣切讓小湘至今仍無法說話，卻不代表她永遠不能講，只要氣切管能拔除，還是可以慢慢訓練她開口。

雖不能言，小湘的耳根卻很利，連細微聲音都聽得見。官秀芬表示，有時她和大女兒講悄悄話，小湘竟能做出反應；大她六歲的姊姊湘婷也說，她會故意逗妹妹玩，尤其當她剛睡醒、還賴在床上不肯起床時，她就會悄悄走近床邊，大聲叫喊，讓小湘嚇一大跳。

姊妹倆的感情很好，這是大家公認的，媽媽也一直覺得，湘婷是她最得力的助手。

「我忙不過來時，她會主動照顧妹妹，還會幫她抽痰。」官秀芬感到欣慰的是，有陣子，她為了多學一點中文，利用夜間去讀國小補校；那時就由湘婷在家陪伴小湘，她很有大姊風範，懂得如何照顧妹妹，還學會抽痰，真的很貼心。

志工張晶玫也聽鄰居說過：「有次，小湘出了緊急狀況，媽媽要陪她搭救護車去醫院，湘婷竟在後面追著大喊：『等一等，我媽媽不懂中文字，我必須跟著去！』」

●甜蜜負擔，勇敢承受

小湘在愛的環境中成長，愈來愈健康，卻也有淘氣的一面，就是喜歡墊腳尖走路，還會好奇地把衛生紙和橡皮筋塞到鼻孔內，讓官秀芬擔心會出意外。

乘著八月暑期，她帶小湘返回花蓮度假，也到慈院掛診。經小兒科醫師朱家祥判斷，小湘會做那些動作，純粹為了好玩，目的是希望引起注意，所以不必過度恐慌。

「閩南語有句俗諺：『三到八歲孩子，狗都厭』！」朱家祥表示，因弱智之故，小湘的心智年齡應僅三歲，正處於人生第一個反叛期，活動力很大，會不斷搞破壞，是可以想像的；因此更要讓她去上學，接受早期療育，情況就會漸漸改善。

「小湘並不笨，我打她，她會打回來；但碰到爸爸很嚴厲，她就會害怕，而不敢靠近。」官秀芬說。

「小湘知道誰可以欺負，誰不行，可見她心靈滿成熟的。」朱家祥進一步指稱，有些規矩，她還是懂的，只因太頑皮會想去探觸。「這階段的孩子要用更多的耐心去包容，才能慢慢導正她。」

「你把小湘照顧得很好，我們都會祝福你！也相信老天爺所給的負擔，絕對是你能承受，要對自己有信心。」聽到朱醫師的一番話，官秀芬覺得很溫暖，好像回到了「家」；又見他抱起小湘時的姿態，真的就是一名「慈父」。

轉往眼科門診時，小湘竟然睡著了！無法順利受檢，官秀芬一路抱著她來到三樓護兒中心。「哇，小湘長那麼大了，真是不可思議！」照顧過她的護理人員，無不大聲驚呼，又頻頻說：「臉沒變呢，跟小時候很像，只是身體拉長又長胖了。」

「謝謝你們多年來對小湘的照顧和付出。」官秀芬由衷地道出感謝。護理長張瑞雲從辦公室搬出很多小湘的相本和記事本，那都是她在護兒中心成長的軌跡。

「以前她走路像螃蟹一樣，是橫著走，還常跌倒呢！」張瑞雲笑稱。陳怡汝也說，「她曾有個綽號叫『小小小』，如今卻長成這麼『大支』，真令人吃驚！」

「都是被你們養胖的，我們帶回去時就有十公斤重了！」官秀芬說，小湘的痰液減少很多，平常會自己咳出，有時太過濃稠，才需幫她抽痰。
護士們又關心問起：「那氣切管何時能拔掉？」

「她平日看診的醫院正在評估中！」官秀芬說，她很期待女兒可以早日脫離氣切管，自主呼吸；如此一來，她就能盡快開口說話。「小湘，『發功』給阿姨們看！」

一聽到指令，小湘便緊握拳頭、用力抖動身子，那模樣實在很可愛，就跟小時候沒兩樣；護理人員看著，全笑翻了：「沒想到她竟然還記得！」

曾有過的甜美回憶，就在大家一件接一件的串連，逐漸拼整了起來……