慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第523期
2010-06-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第523期
  用愛改寫 玫瑰人生

◎撰文‧黃秀花  攝影‧蕭耀華

一個睡著時,一個總是醒著;
一個好奇好動,一個害羞怕生……
從菲律賓宿霧到台灣花蓮,
身體相連的玫瑰姊妹終於「分離」,
相親相愛開展各自人生!


兒科病房裏,「玫瑰姊妹」分別躺在大床的兩側,眨著明亮大眼、起勁咬著牙牙餅。媽媽愛米莉(Emile Molit)捨不得移開目光,緊緊凝視;因為這一天,她已等待了七個多月,此刻也多麼想和菲律賓的家人們分享這分喜悅!

女兒卡梅(Rose Carmel Molit)和卡梅麗(Rose Carmelette Molit),去年十月二十一日出生,臀部就相連在一起;家住菲律賓中部宿霧(Cebu)貧鄉的她們,獲得慈濟補助醫療費用,今年三月底來台治療。

從宿霧、馬尼拉轉機來台灣,再搭火車到花蓮,路途輾轉漫長,女娃們不時哭鬧;入住慈濟醫院病房的第一晚,向來堅強的媽媽也哭了……

「我第一次離家這麼遠……我是家中經濟主力,既擔心女兒們的手術,又牽掛家人的生活;但是為了讓兩個女兒有獨立的個體、美好的未來,我鼓起勇氣來台灣……」

兩個多月來,愛米莉好想家,更不知女兒們能否成功分割。當六月五日手術結束,從開刀房轉往加護病房,她第一眼看到「兩個」女兒,像夢境難以置信,身旁的花蓮慈院院長石明煌笑著對她說:「That's real(這是真的)!」

嬰兒連體,衝擊新生喜悅

愛米莉的家鄉位於宿霧市東北方六十公里處的咖德牡恩(Catmon)。相傳一八三五年西班牙人抵達此地,見到人們在咖德牡恩樹下休息,以此為地名。

咖德牡恩鎮面向咖牡德斯海(Camotes Sea),擁有廣闊的森林;境內三萬居民,無論務農、做手工藝品或捕魚,共通點是生活清苦;往往一家人擠在狹小的茅屋或木屋,幾戶親戚聚居相依。

愛米莉的家境也是如此。以木板和鋅片搭成八坪大的矮屋,供全家十二人棲身;先生在家具工廠擔任機械操作員,但經濟不景氣,工作並不穩定,同住的弟弟情況也差不多。愛米莉是一所中學的菲律賓語教師,以月薪六千八百披索(約台幣六千元)養家,照顧長輩與就讀小學的一雙兒女。

去年,三十六歲的愛米莉意外懷孕,身為高齡產婦、又檢查出是雙胞胎,她很是忐忑;但家人卻很雀躍,期盼新生命能夠帶來更多歡樂。

只是,愛米莉這一胎懷得很辛苦,第五個月腹部開始脹痛不適;鎮內沒有大醫院,每兩週她得前往宿霧市醫院產檢,這兩小時公車車程顛簸,教她很難受。然而,最讓她和先生憂愁的是,醫師判斷雙胞胎可能是連體嬰……

去年十月二十一日,她剖腹產下雙胞胎女嬰,果然臀部相連……原本是件喜訊,卻因此讓父母有了難以言詮的苦惱——是否有分割的機會?又如何負擔高昂的手術費用?

僅僅是愛米莉剖腹產和住院兩天的醫療費用,就高達八萬披索,她只得向政府借貸。

當地媒體報導他們的處境,鎮長趕來關切,表示二○○八年六月「慈濟」曾來鎮上舉辦義診,建議他們不妨向「慈濟」求助。

於是,愛米莉在產後第二週、傷口還未復原,就飛奔至宿霧慈濟聯絡處求援。這一步跨出,也為兩個女嬰覓得了分離的契機。

任務艱難,術前準備縝密

「第一眼看到愛米莉,白皙、美麗而且高大,很是客氣。」那天在宿霧聯絡處值班的慈濟志工李劍蘭,傾聽愛米莉的背景與苦處;也隨即通報位於馬尼拉的慈濟菲律賓分會。

花蓮慈院二○○三年成功完成菲國連體嬰慈愛、慈恩分割手術,團隊經驗充足;菲律賓志工去年十二月來台開會時,與花蓮慈濟醫院商議此例分割手術的可能性。回國後立即前往愛米莉家,安排連體嬰在醫院接受X光、電腦斷層等檢查,將影像資料寄回慈院判讀。

慈院拿到檢查報告,仍感資訊不足;今年二月初,小兒外科主任彭海祁即親往宿霧實際評估。

「此行第一是確認連體嬰能否做分割?第二是設想分割後功能如何、有無殘障風險?」彭海祁說,透過心臟超音波檢查,確認重要臟器並未相連,僅臀部相連以及肛門共用;觸診也發現兩人雖只有一個肛門,卻是兩個直腸相連而成,是有機會分離的。

「手,是外科醫師的第二雙眼睛。」曾在美國醫學中心受過嚴格分割手術訓練的彭海祁說,當下雖無法精算出相連範圍,但觸診後腦海中立刻有影像顯現,也有把握可接手這件艱難的任務。

為掌握連體嬰周歲以內的黃金分割時間,菲國慈濟志工立刻著手為愛米莉及雙胞胎趕辦來台手續。三月三十一日,愛米莉帶著女兒,在慈濟志工李劍蘭、陳麗君陪同下,抵達花蓮慈院。

醫療團隊透過各項檢驗,了解連體嬰肌肉、骨骼及神經相連狀況;兒科護理人員和營養師也卯足全力,要把她們養胖和維持良好身體機能,以為後續治療做準備。

四月八日,醫療團隊進行第一階段手術——置入組織擴張器、開大腸造口(人工肛門);也藉麻醉之便,做了肛門鏡、膀胱鏡和超音波等檢查。

分割手術醫療團隊召集人、花蓮慈院副院長陳培榕表示,放置組織擴張器是為了培養足夠的皮膚,以覆蓋分割後的空腔;打造大腸造口,讓她們各自擁有排便口,也減少術前的腸道污染。施作精密檢查,以仔細估算相連的面積,特別是神經方面雖僅末梢相連,卻更需縝密估量,以減輕分割後遺症。

破壞最少,保留最多功能

卡梅和卡梅麗的名字都有一個「Rose」,因此兒科病房醫護人員暱稱她們為「玫瑰姊妹」。等待姊妹倆皮膚和軟組織成長期間,醫療團隊每兩週召開會議,確認她們的身體狀況和治療進度,也數度模擬練習分割手術。

六月五日上午九點十八分,彭海祁畫下第一刀,分割手術正式展開。他從正面切開相連的皮膚,取出兩側的組織擴張器後,與腫瘤外科主任李明哲所領軍的外科團隊,逐步往深處分離;緊接著由哈鐵木爾醫師所率領的神經外科團隊負責分離神經系統;之後外科團隊接手,切開相連的直腸、肛門、會陰部;下午一點三十分,連體嬰宣告分離,團隊繼續將缺損的部分修補好。

最後由整形外科主任李俊達所帶領的團隊上場,分成兩個手術台展開傷口修補和皮膚縫合。下午四點四十五分,卡梅率先被推出手術房,七分鐘後,卡梅麗也被送往小兒加護病房;完成長達七個半小時的手術。

「這次任務充滿挑戰,手術團隊超過二十人。」陳培榕肯定群醫群策群力,讓分割手術圓滿完成。

連體嬰發生機率約為五萬至十萬分之一,在全球個案中多為胸部、腹部相連;這是台灣第九例連體嬰分割手術,也是首例臀部相連。負責做整體評估的小兒外科主任彭海祁談到,手術的困難點,在於女嬰們相連範圍周長有三十六公分,內含多種器官,也牽涉到排泄及生殖器官功能,如何順利分割、又盡量做到不破壞,考驗團隊智慧。

特別是尾椎神經糾纏成Y字型,末端中樞神經相連二點五公分,「這就是最令人頭痛的兩點五公分啊。」神經外科醫師哈鐵木爾表示,事涉排泄功能,執刀時戰戰兢兢,而且怎麼分都無法「公平」。「一除以二是零點五,我們雖然無法做到一分為二是一加一,也期望是零點七加上零點八,希望她們都能保有很好的功能。數學上怎麼算都不會是等式,但我們在醫療上盡量努力。」

「連體嬰術後要變成兩個獨立個體,部分功能一定會受影響,也必然有所缺損。」然而,彭海祁表示,幼兒的發展潛力無限,生殖、泌尿、肛門等器官功能應能愈趨正常;日後也將持續復健,並針對不同成長階段可能出現的問題,因應治療。

愛的環境,安頓思鄉身心

親眼見證醫療團隊小心翼翼善待兩個女兒,愛米莉充滿感動:「過去,我以為沒錢就沒了醫療;但遇到慈濟後,我看到了希望。無論志工或醫療人員都很認真和親切,如家人一般,讓我覺得很安心。」

早在母女三人抵達前,兒科病房護理長鄭雅君即召集同仁研讀連體嬰照顧要則,並練習英語對話,護理人員名牌也加上英文標示。當這家人一來到,病房立刻布置成為溫馨的家,社服室送來改裝的推車、尿布、奶粉,志工和醫療人員又陸續提供奶瓶消毒器和電熱水瓶,還有各式造型的布偶和玩具。

護理長鄭雅君說,能夠想像愛米莉獨自帶著女兒、飄洋過海就醫的茫然心情,所以塑造出「愛」的環境,幫助她們安頓身心。

卡梅充滿好奇心,經常東張西望,卡梅麗則從最初的怕生、哭泣,漸漸能笑臉迎人。小姊妹食欲不錯,每天少量多餐,每次都能喝上九十西西牛奶,兩個月兩人共長胖兩公斤,一付健康寶寶模樣。

病房內,掛滿尿布和小孩衣物,都是愛米莉親手洗滌的;為分擔媽媽的辛苦,醫護人員一有空就會來幫忙。經常照護兩位女娃的蘇慧羣和林美燕,觀察到卡梅很溫和、卡梅麗愛撒嬌,研判可能跟她們躺的位置有關,因為卡梅麗總躺在靠牆那一邊,看不到外面景物,自然欠缺安全感。

「她們是雙胞胎,又是連體嬰,個性卻迥異!」蘇惠羣說,有時,媽媽只要稍微哄一哄卡梅,她很快就進入夢鄉;卡梅麗則需不斷摸頭安撫,才會慢慢睡去。

五月九日是母親節,「當大蛋糕一推入病房,愛米莉驚喜極了!」鄭雅君說,即使沒當班、正休假的護理人員,也特地趕來獻上康乃馨,慰勞媽媽的辛勞。

                                                              ●

分割手術三天後,因為傷口恢復狀況良好,從加護病房轉回兒科病房,讓愛米莉鬆了一口氣:「終於見到她們各自分開,平安健康地躺在我身邊了!」

醫療團隊表示,待小女嬰傷口復原,再針對新建的肛門進行功能評估,若一切順利,就可把大腸造口關起來,讓她們早日返家。

未動刀前,玫瑰姊妹就常出現躍躍欲試的爬起動作,如今沒有另一半的牽絆,已近八個月大的她們,應該很快就能練習「坐」和「爬」了。

期待「玫瑰」姊妹如同她們的名字——從小蓓蕾開始,慢慢蓄積養分和能量,終能綻放出美麗的花朵,為世界帶來芬芳!


慈愛慈恩,祝福玫瑰姊妹

「祝福你們手術後能平安長大,讓你們的媽媽平和快樂。」「希望你們愈來愈強壯!」七年前在花蓮慈院完成連體分割手術的菲律賓慈愛、慈恩姊妹,向甫成功分割的玫瑰姊妹表達祝福。

慈愛、慈恩今年八歲,這個月剛進入小學一年級就讀。她們出生時腹部肝臟相連,於二○○三年六月在花蓮慈濟醫院成功分割,也是慈院首例連體嬰分割手術。

當年分割時,慈愛、慈恩已近足歲;術後返菲,馬尼拉慈濟志工持續關懷,安排爸爸安迪(Andy)在慈濟環保站工作,生活和居所穩定,小姊妹也接受良好的教育。

姊妹倆在計順市的中文學校「佛教普濟學院」幼稚園求學時,妹妹慈恩最喜愛數學,姊姊慈愛則喜歡說話課;受到父親影響,兩人也是環保小尖兵。

對於慈濟人長期陪伴,來自原住民卡林佳(Kalinga)窮鄉的安迪感懷在心,每月發薪水時一定為兩個女兒各捐一百披索給慈濟;台灣遭遇莫拉克水患時,他也主動捐獻,「因為在台灣分割成功,女兒們才有今天。」

媽媽瑪莉塔(Marieta)說,如果沒有遇到慈濟志工,孩子們到現在還無法擁有自由身;得知宿霧的「玫瑰姊妹」擁有類似遭遇,讓她回想起過往的苦痛和手術前的煎熬。她溫柔地說:「我希望她們相信慈濟的醫師很專業,也相信上人的祝福與志工的祈禱。我會為她們禱告!」

他們全家人也替玫瑰姊妹勸募手術費用。安迪說:「以前慈愛、慈恩需要幫助時,全球慈濟人都來付出愛心;現在我們也要盡一分心力,回饋曾經接受的愛心。」

(撰文╱娜燕莎、艾莉佳  翻譯╱古美王亭、黃解放  攝影╱許書桓)

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