小胖威利寶寶 靜思堂宿營
撰文‧高雄人文真善美志工

小胖威利症的孩子們,用擁抱表現「愛」,讓志工們很感動;
營隊中雖然戰戰兢兢,但歡笑多於汗水,溫暖多於壓力!
週日午後,在高雄靜思堂舉辦兩天一夜的「小胖威利慈濟人文營」即將圓緣;教室中的孩子們,緊張又期待,按捺不住情緒,不斷跟工作人員詢問等下活動的內容。
另一個空間,四十位家長與親友團已經抵達,但孩子們並不知道;隊輔志工事先叮嚀:「等下看到爸爸媽媽,不可以吵鬧……」當爸爸媽媽步入教室,落坐在後方的區域,主持人還沒來得及開場白,坐在前面的學員郭小弟已經忍不住了。
他從座位站起來,大喊:「媽媽!我在這裏兩天很快樂!媽媽我愛你!」威利寶寶的特性就是如此單純固執,那種制止不住的愛的能量,把在場的人心都揉過一遍,一陣激動由心口往上衝;場面雖然稍稍混亂,但大家都能接受,因為孩子只想表達「愛」。
數倍人力五星級陪伴
時間回到今年六月,慈濟基金會與小胖威利病友關懷協會著手籌辦「小胖威利慈濟人文營」,首次從醫療院所移師到高雄靜思堂,志工慎重以對,開了七次籌備會,在活動前一週的八月十四日,更為承擔隊輔的六十位慈濟志工舉辦集訓課程。
家有小胖威利寶寶的媽媽莊女士受邀前來,向志工細數孩子們可能發生的情形。「小胖威利寶寶半夜會起來偷吃食物嗎?」「會喔!他們是很好入睡的孩子,但不要以為他們會一睡到天亮,一眨眼,他們就出去找食物了。所以家長們會選擇鎖冰箱或鎖廚房,在我們家是鎖房間門……」
莊女士請志工在營隊期間,一定要狠下心來拒絕孩子對食物的渴求,將規矩訂下後,孩子們其實是會聽話遵守的。
課務組志工賴裕鈴分享:「我們擔心自己的能力不足以陪伴這些孩子,所以邀請專業人士來上課;學習過程中,也發覺孩子們的行為能力,沒有我們預設的那麼好,因此不斷修改演練課程,讓活動簡單易懂。」課程朝著結合體能、親自動手做來設計,讓孩子們有成就感。
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家長站在教室外看著孩子展開為期兩天營隊活動,不捨離開。
(攝影╲周幸弘)
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學員最小五歲、大至二十餘歲,雖然僅有十五位,卻動員一百七十三位工作人員。每位學員都有兩位隊輔爸爸或媽媽全程陪伴生活作息,飲食有營養師調配,健康有慈濟人醫會把關;課程豐富又益智,環境的布置更降低孩子們的恐懼和陌生感。如此用心籌畫,是基於同理心,希望讓終年劬勞的家長獲得短暫的喘息。
感到幸福我們拍拍手
八月二十日開營日上午九點,家長與孩子們陸續抵達,志工戴著水果造型頭套列隊迎接;高雄區慈濟人醫會成員負責收取學員用藥單及藥品,隨後由隊輔向父母說明這兩天課程的安排,並和家長進行訪談,詳細詢問孩子的生活習慣與應注意事項。
承擔隊輔的林彥璋,用心做著筆記,他原本有些忐忑,和家長溝通後,漸漸有了信心,他說:「了解得愈詳細,就愈知道怎麼跟孩子互動;盡力做好本分,把孩子照顧好,讓孩子玩得開心,也讓父母可以真正放鬆。」
有些父母第一次和孩子分開,難免不捨和擔心;隔著教室窗戶,觀察孩子與隊輔的互動,不一會兒,就拿起手機拍照,並露出欣慰的笑容。
為了分散學員對飲食的注意力,課程安排以動態為主;課堂空檔則有身體律動,當教室響起動感音樂,志工即使上了年紀,也跟著學員舞動,舉手、轉身、蹲或跳,彷彿回到童年時光。志工簡素霞分享:「帶領孩子活動、遊戲,其實最快樂的是自己。」
眼神略顯呆滯,動作遲緩,手腳細小柔嫩,為小胖威利寶寶的身形特質;由於四肢張力很小、平衡感也不佳,所以動作無法做得很大,但是人人都跳得很高興。〈感到幸福你就拍拍手〉這一首輕快的歌曲,孩子們很喜歡,一次跳完,還要求再跳,連跳好幾次也不累。
「我們來自不同的舞臺,每人都有自己的精采……敞開心扉用愛去感覺,感到幸福你就拍拍手,我們一起大聲吼一吼,感到幸福我想說愛你……」他們或許不懂歌詞的意思,但盡情擺動肢體,圓緣時想用這一首律動獻給偉大的雙親。
隊輔劉淑禎陪伴將要升小學一年級的廖小弟,他言語表達模糊、困難,身體軟弱,躁動不安,劉淑禎於是常常抱抱安撫他,分秒不敢疏忽。後來又增加兩位隊輔爸爸一起照顧廖小弟,跟著他滿場走動。志工們也因此感受到父母長年照顧的煎熬,更覺得辦理這樣的營隊雖然辛苦,但是很有意義。
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五十個日式餐盒整齊排列,放入紅、黃、白、綠色彩鮮艷的蔬果及主食義大利麵。營隊餐點由營養師設計調配,嚴格管控卡路里,完全沒有油炸跟砂糖的食物。(攝影╲鄞杏書)
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第一天晚上的課程是「化妝晚會」,志工為學員大變身,蝴蝶仙子、小小兵、哈利波特、馬利歐……紛紛上臺走秀。六歲的施小弟穿著一身翠綠色衣褲,頭戴同色系小尖帽,一看就知道是森林俠盜羅賓漢;經過化粧,粉嫩的臉龐可愛極了。一天的課程下來,對他來說體力透支了,音樂儘管震耳欲聾,隊友和隊輔走秀來來往往,他一下臺就睡著在隊輔爸爸柯坤廷懷中。
抱著沈睡的他,柯坤廷說,孩子年紀小,但凡事都能自理,可以想像爸爸媽媽平常用心教育;雖然剛接觸時,孩子會怕生,但慢慢可以放得開。柯坤廷感性地說:「他是個很棒的孩子,我覺得,我已經愛上他了!」
回家要感恩爸爸媽媽
營隊中,高雄慈濟人醫會志工針對體適能、飲食控制、口腔衛生與檢查三方面,引導孩子們做運動與刷牙,學習自主管理與維護身體健康,讓家長更輕鬆。
學員來到「飲食算命」這一關,逐一勾選調查表,志工以此彙整他們平日的飲食,評估是否需要改善;下一站「體適能檢測」,量完身高體重後,仰臥起坐、俯身拉筋對每位學員其實都有難度,但在隊輔引導跟鼓勵下,都交出不錯的成績單,可供父母參考。
活動不僅助益有小胖威利寶寶的家庭,對志工而言更加懂得如何與他們相處。有隊輔說,歷經兩天陪伴,或許孩子們在言語表達上有障礙,但要尊重他們有表達情緒的權利,相處時要懂得「平常心」,不要用「特別心」、「分別心」,否則有時候可能適得其反。
孩子喜歡用擁抱表現「愛」,讓隊輔們很感動。營隊過程中雖然戰戰兢兢,但歡笑多於汗水,溫暖多於壓力,更慶幸自己選擇承擔。
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為防孩子夜間醒來覓食,師兄輪值宿舍外,讀書守夜;宿舍裏隊輔也睡不安穩,照顧難得離家的孩子。(攝影╲楊萬生)
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「孩子們最棒的地方就是,讓我們用自己的心去聽。」隊輔陳昱豪剛從大學畢業,對於營隊活動並不陌生,但這次很不一樣,要更加用心去體會他們如何用肢體表現出心情或者是不同的想法。
陳昱豪很高興能參加這次營隊,最大的收穫是感受這些小朋友的爸爸媽媽如此用心地照顧他們,讓他回想到小時候也是受到家人這樣的愛護。「回去要去感恩自己的爸爸媽媽。」他衷心地說。
孩子教導我們學會愛
快節奏的〈感到幸福你就拍拍手〉律動,炒熱了圓緣典禮的氣氛,主持人也請爸爸媽媽站起來同歡;每位家長臉上充滿笑容,把原來的不安拋到九霄雲外。
兩天的回顧影片,熱騰騰地剛剪接完,播放時,孩子與父母兩樣情。學員看到自己化妝舞會的裝扮,興奮地羞怯偷笑;父母看到影片中努力學習的孩子,淚眼婆娑。
接著簡單的奉茶儀式,教導孩子感謝父母的養育恩情。端茶的手,是一雙常常需要別人呵護的手,如今卻懂得膚慰、懂得擁抱、懂得感恩。奉上親手製作的卡片及禮物,也許字跡不工整或不夠精美,但是孩子傳達愛的印記,讓父母收下它、擁抱孩子的那一刻,內心百感交集。
典禮最後,有的孩子累了,忍不住趴在桌上睡著了。臨別前,主持人輕輕地問臺下的爸媽,有沒有人想分享心得?沒想到每位家長都有說不完的感動,即使情緒失控無法好好言語,但也感性地表達對小胖威利病友協會及慈濟志工,無盡的謝意。
「沒想到這一群不認識的人,可以這麼愛我的孩子!」、「家長的喘息是其次,看到孩子在人文營的成長才是最大的安慰!」、「很感謝慈濟,不然小胖威利的孩子走到哪裏,都沒有人願意收留。」許多家長忍不住宣洩澎湃的情緒,終於也跟孩子一樣,勇敢地說出「愛與感恩」。
所有的「愛」沒有因揮手告別而結束,所有的人包括孩子、父母、志工,都因為這場相遇相交,更懂得如何去付出愛。
(撰文╲章碧雲、張貴珠、林清雄、王瀅琇、李秀裡、林寶華、李孟倫、鍾文英、蔡鳳琴、王淑蓮、林佳燕)
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營隊中,志工都變年輕了,跟著孩子唱唱跳跳,考驗著自己的體力,也體會到小胖威利寶寶父母的撫育精神。(攝影╲周幸弘)
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認識「小胖威利症」
「小胖威利症」的正式名稱為「普瑞德威利症候群」,為一種先天性罕見疾病,終生無法治癒,由於第十五對染色體缺陷,沒有飽足感,難以控制食欲,並合併智能、肢體、情緒、語言、學習等多重障礙。
「永遠吃不飽」,是這種疾病最特殊之處。「小胖威利病友關懷協會」理事長蔡立平說,小胖威利的孩子出生時,肌張力即不足;體內「飢餓蛋白」比平常人高,刺激腦部,導致為了吃而做出很多異常的行為。
「孩子會忍不住一直吃東西,甚至為了買食物而偷錢,也會到垃圾桶找食物。」蔡立平說,不斷進食造成過度肥胖,加上體質新陳代謝率低,容易出現代謝症候群、糖尿病、高血壓等疾病,家長甚至必須將冰箱上鎖,才能避免孩子飲食過量。此外,情緒管控不易與固執,為威利病友的特質,稍不如意隨即情緒爆發。
父母為了照顧孩子,幾乎全年二十四小時無法休息,辛苦異常。身為臺北慈濟醫院兒科主任的蔡立平看到家長心力交瘁,多年前開始舉辦「喘息營」,讓照顧者能有放鬆的機會,在臺北、臺中慈濟醫院進行,今年八月二十、二十一日在高雄首次舉辦。
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