慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第504期
2008-11-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第504期
  我的Super阿姊

◎撰文/珮韻媽媽‧鄭金滿
 插畫‧蔡靜江

我是林珮韻,今年七歲,大家都叫我「小小」。
我有一個非常特別的阿姊,
她前年兩歲,去年兩歲,今年還是兩歲;
雖然她長得比媽媽高,但媽媽都叫她「小逸兒」。

阿姊從來不說話,常常整夜不睡覺。
媽媽說,當我還是小Baby時,
阿姊常常對我又摟又抱;
不甩我時,隨手一揮——
我就飛到天邊了!

阿姊喜歡書,更愛咬書;
阿姊喜歡走路,更愛坐輪椅;
阿姊喜歡坐車,更愛在車窗上留下咬痕。
阿姊去過的廟最多、收驚的次數最多;
阿姊看過的醫師最多、頭上手術的疤痕最多;
阿姊的「出頭」最多,我愛阿姊也最多。

阿姊喜歡笑,卻不愛撒嬌;
阿姊愛吃零食,可是更常吃藥;
阿姊會乖乖坐在餐桌前,卻不會拿筷子;
阿姊可以擺出漂亮姿勢準備刷牙,卻從來不曾自己刷;
阿姊明明長得比我高,
媽媽卻說我是「小姊姊」,她是「大妹妹」。

阿姊做勞作時,我會幫忙撿珠子;
阿姊吃藥時,我會幫忙餵藥;
阿姊坐馬桶時,我會幫忙吹噓噓;
阿姊吃飯時,我會幫忙撿地上的飯粒;
阿姊穿錯鞋時,我會提醒她「換腳」;
阿姊咬紙時,我會大聲說:「不行!」

我是阿姊的小幫手,也是媽媽的左右手。
我和阿姊都是大愛的孩子,
更是媽媽的心肝寶貝!

 

永遠兩歲的女兒
◎撰文‧葉文鶯 相片提供‧鄭金滿
 插畫‧林珮韻

七個月大時,小逸兒癲癇發作,爸爸媽媽帶著她到處看醫師,從南到北,從台灣到國外,只要有人介紹就嘗試,就怕錯過最有效的治療方法。

生病讓小逸兒的智力受損,她今年十五歲了,心智年齡卻停留在兩歲,還有很嚴重的學習障礙。為了照顧逸兒,爸媽輪流放下工作、全職照顧,像是她的貼身保鏢。

但是,逸兒身上好像裝有超級電池,每天起床就想往外跑,入夜了還不睡,全家人都得跟著她作息,無法好好吃飯、睡覺。媽媽最害怕翻開逸兒的家庭聯絡簿——撕破同學的簿子、打翻便當、將同學的眼鏡弄壞、一天換十幾次尿布、甚至還吃下粉筆……許多出其不意的狀況讓媽媽飽受壓力,得與老師溝通、協助改善,還得向同學家長道歉。

爸爸、媽媽費盡心力照顧逸兒,也注重妹妹珮韻的心理發展;他們讓珮韻就讀台南慈濟大愛幼兒園,希望從小培養她的愛心。

三年前,珮韻的老師麗芳建議爸媽帶逸兒到花蓮慈濟醫院治療。醫師在逸兒的腦部植入晶片,手術後,逸兒露出前所未有的笑容,一家人終於第一次坐下來好好吃頓飯,留下了難忘的回憶。

經歷兩次手術,逸兒的病情時而穩定、時而起伏。儘管她很難透過學習,讓智力有明顯進步,但爸爸、媽媽還是不放棄地訓練她。

逸兒不會說話,媽媽教她以點頭表示「謝謝」,也花了好一番力氣教會她溜直排輪。爸爸說,哪怕逸兒的行為完全不按牌理出牌,他和媽媽還是願意冒著小小的風險,帶她出門開發「潛力」。他們帶逸兒去吃喜酒,逸兒坐不住,不斷地走來走去。媽媽樂觀表示:「她不會永遠教不會,雖然現在屢試屢敗,但也許有一次會被我們拗到!」

為了讓珮韻了解姊姊,媽媽帶她到姊姊班上玩耍,讓她明白,還有很多哥哥、姊姊因為生病,變得跟她不一樣。媽媽也帶逸兒到大愛幼兒園,引導珮韻和同學認識像姊姊這樣的孩子,讓珮韻學習正向看待姊姊的疾病。

逸兒幾乎每天都會癲癇發作,爸爸、媽媽讓珮韻在一旁學習處理,或向大人呼救。媽媽說,雖然她和爸爸將用更多時間照顧愈來愈大、卻永遠「兩歲」的姊姊,但更希望珮韻了解,他們對姊妹倆的愛,永遠都是一樣的!

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