慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第504期
2008-11-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第504期
  照顧弟弟是我的幸福

◎撰文‧凃心怡 插畫‧吳慧琳

罹患先天魚鱗癬症的阿榮,
又聾又啞、雙腿潰爛、渾身惡臭……
旁人避之唯恐不及,
姊姊扛起照顧重責,
長期身心壓力,憂鬱揮之不去。
藍天白雲驅走陰霾,
一念心轉,有福無苦。


大賣場的推車隨著輪子轉動,發出吵雜撞擊聲,垣蓉推車穿過一列列貨架,正思索著要採買些什麼,目光卻被一個皮膚泛紅的小男孩所吸引。

男孩全身沒有毛髮、皮膚似新生兒般紅嫩;他躲在母親身後,卻無法逃避來往人群的注視——融合好奇、恐懼與逃避的眼光,讓小男孩的頭愈來愈低。

垣蓉主動與男孩的母親攀談,母親輕嘆說,出生就這樣了,走訪各地名醫仍是無用。

「你要想,他還能動能跑,什麼事都可以自己來,家人不會太累。」垣蓉安慰她的同時,不禁想起家裏等待她歸去的弟弟——跟小男孩一樣,他也是個魚鱗癬患者……

三十年前,那天正好是教師節,全家人休假在家,歡天喜地迎接第五個孩子報到。

新生兒看起來很健康,細看下卻有些奇怪——他沒有毛髮,甚至連毛細孔都沒有。醫師判斷,這是魚鱗癬的症狀。

「沒有毛細孔沒關係,沒有頭髮也無所謂,只要他還能跟正常人一樣生活,那就夠了……」垣蓉眼見父母自我安慰,但在幾日後卻泣不成聲。

弟弟取名為阿榮,對聲音沒有反應,啼哭的聲音聽起來也很怪,而且雙眼霧濁……醫師無奈宣判,他這輩子注定又聾又啞,視力會隨著受損的眼角膜逐漸退化。

「這孩子,就不要了吧!」在那個年代,殘缺的孩子被遺棄的新聞並不稀奇,儘管有人如此建議,但垣蓉的爸媽難以割捨,決定將這個異於常人的孩子留下來。

一年又一年,阿榮逐漸長大,雖然不能說、不能聽、視力微弱,但體格健壯,會騎腳踏車。憨直有禮的性格,讓他在街坊鄰居間人緣很好——賣肉圓的老闆常請他吃肉圓,鄰居慶生時也會切蛋糕來與他分享……

雖然受限於身體狀況無法就學,但阿榮的生活快樂無憂;尤其他那一雙靈巧又修長的手,幫母親做起家庭代工,手工細緻地讓老闆讚歎。

直到十幾歲時,阿榮的生活有了轉變。青春期過後,魚鱗癬的病徵逐一顯現——身體時常潰瘍發膿,傳出陣陣惡臭;臉上皺紋如老人;雙腳逐漸萎縮、無法行走……

阿榮身上的異味,讓外人逐漸遠離,鄰居不敢來串門子,甚至有親友拒絕讓孩子跟阿榮接觸,就怕會傳染「怪病」。連垣蓉和其他兄弟姊妹,都忍不住說:「阿榮那麼臭,我才不敢碰他!」

但父母及外婆仍不放棄、無怨無悔地照顧著他。

接下母親交付重擔

下午三點半,躺在床上的阿榮「嗯」了一聲,垣蓉放下手邊家務抬眼一看,洗澡的時間到了。

阿榮緩慢地下了床,幾乎以膝蓋爬行,雙腿鋪滿紗布,卻仍掩不住又黃又紅的膿包。

垣蓉幫弟弟褪去衣褲與繃帶,熟練地為他洗澡;洗完澡,還得在膿疱傷口上塗藥膏,再取來乾淨的紗布貼上。

父母相繼離世後,照顧阿榮的擔子全落在垣蓉身上。母親認為,幾個子女中唯有細心的垣蓉能擔起這個責任。「如果我不行了,就拜託你照顧……」母親當時的語氣好似哀求,垣蓉正面答覆後,母親隔日就於睡眠中往生了。

垣蓉和先生帶著三個稚齡的孩子搬回老家,挑起照顧阿榮的責任。她不僅要幫阿榮洗澡、上藥、穿衣,清理房間和便桶;阿榮的腸胃不好,每日少量多餐,全由垣蓉親自打理。

因為家中尚有兄弟未婚,阿榮不符合低收入戶資格,家計全都仰賴垣蓉的丈夫送早報與上日班的薪水維持;垣蓉要照顧孩子,又得隨時待命照顧阿榮,經濟和身心壓力頗大,讓她在獨處或與摯友談心時,常是怎麼也止不住眼淚

「為什麼是我?」一股憂鬱始終揮散不去。

然而,不僅她苦,阿榮也苦。

阿榮曾動手術割掉腿上的腐肉,無奈新肉長出後,膿疱仍不斷增生。幾次後,垣蓉無力再送他到大醫院就醫,只好買藥膏回來擦。皮膚長期脫屑,再加上膿疱遲遲未癒,常染得床鋪都是黃褐色的膿血。但阿榮不忍姊姊每天那麼辛苦,總捨不得開口請姊姊幫他洗被褥。

忍耐,是阿榮對姊姊無言的體恤。「有一次他傷口癢,抓到破皮流血我才發現,趕快買藥回來幫他擦。」垣蓉不捨地說。

阿榮潰爛的雙腳,上完藥後理應用紗布纏綁,避免感染;但拮据的家計只容許垣蓉將紗布剪成一塊塊,貼在特別嚴重的地方。每日換下的紗布,還得用手搓洗、日曬殺菌,重複使用。

陌生人帶愛走進家門

寒流來襲的冷天裏,強風颳得大家直發抖,楊密一行人帶著冬令物資來到阿榮家;等不及裏頭的人應門,大夥在門外興高采烈地喚著:「阿榮,我們來看你囉!」

大家進屋後逐一與阿榮握手。為了讓他看清楚、聽清楚,志工們將臉貼在阿榮面前,嘴巴靠近他的耳邊說話。還有微弱視力的阿榮,被大家逗得張嘴大笑。

自接獲通報後,慈濟志工持續關懷垣蓉一家。雖然垣蓉不曾吐苦水,但有多年訪視經驗的楊密知道她很難熬,期盼透過長期陪伴,撫平垣蓉輕皺的眉、洩露哀傷的嘆息。

阿榮的傷勢必須就醫,但他身上散發惡臭,一般診所與小型醫院都拒收。「我們的經濟,實在沒辦法送阿榮到大醫院。」

志工初訪後,立即聯繫社工人員協助阿榮就醫、申請低收入戶資格。

幾日後,慈濟人醫會醫護志工先行前來確認阿榮的病況。

阿榮躺在客廳長桌上,醫師幫他撕下一塊塊紗布,露出那雙慘不忍睹的腿。一番檢查後,醫師抬起頭,輕聲又不捨地說:「雖然他沒有說,但他其實二十四小時都在痛。」聞言,垣蓉看著阿榮,心疼不已。

志工將阿榮扶進車內,就算已開了窗,小小的空間馬上就盈滿異味。但車主李木南師兄不以為意,急著將阿榮載去醫院。

沒想到還沒踏進,一行人就被擋在門外——院方以阿榮身上的味道會影響其他病人為由,拒絕收治。幾番溝通後,志工李木南請求院方開立轉診單,讓阿榮能到大醫院就診。

於是,他們來到規模更大的教學醫院。一進門,義工隨即趨前幫忙推輪椅。才幾步路就大喊吃不消:「我都戴兩層口罩了,味道還是很濃。你們不戴口罩行嗎?」垣蓉笑笑說:「都習慣了。」接手推著輪椅進去。

連義工都受不住的味道,何況是一般民眾!除了掩鼻而走,還有那有意無意的回眸,更是傷人。垣蓉和志工將輪椅推至角落,遠離候診人群,靜靜望著跳號牌等候。

醫師診斷住院後,也因為這股味道,讓阿榮不得不從四人房轉至單人房。

不同於以往將腐肉全數割除,醫師決定以擦藥與噴油方式,讓腐肉剝落、傷口慢慢癒合,治療方式較為緩和。垣蓉笑說:「以前他去『割肉』的時候,出了手術房還會抱怨醫師跟護士都很粗魯。」這次不用開刀,讓阿榮與為經濟所苦的垣蓉寬心不少。有了藥物控制,阿榮的身體日漸好轉,身上的異味不再濃烈。

照顧他是我的幸福

在李木南鍥而不捨地奔走下,終於讓阿榮以特案通過低收入戶資格。

阿榮沒有毛細孔、無法排汗散熱,體內燥熱猶如火燒,因此特別喜歡喝飲料。李木南知道後,只要出門,就會繞到阿榮家探望,帶些清涼飲品給阿榮,也定期送來一位愛心中醫師免費開立的藥方。

慈濟人的陪伴,點滴入心。每次志工要來那天,阿榮就會關掉最愛的電視,午休也不睡,等著大家到來;志工準備離去時,他會坐上椅子,一步步移動送到門邊,直到車子開遠了才進門。

有了低收入戶補助與慈濟援助,經濟暫時不虞匱乏;耗用龐大的紗布,也由一位開設藥局的慈濟人,以成本價長期與阿榮結緣,阿榮終於可以纏上一圈圈的紗布,保護傷口。

儘管如此,換下的紗布,垣蓉仍是每日搓洗重複使用。垣蓉說:「那位師兄原本不肯拿錢,但我覺得這樣不行。雖然我們接受幫助,但做人絕對不能貪。」

慈濟人的到訪,讓她有了傾訴的對象;心念一轉,垣蓉加倍用心照顧阿榮。「以前認為自己一定是前世跟阿榮結了惡緣,但現在覺得,照顧他是我的幸福,一點也不覺得苦。」

阿榮也用行動體恤姊姊。儘管雙腳萎縮,但為了減輕姊姊的負擔,就算使盡力氣才能套上長褲,也堅持自己穿好;為了保持活動能力,他也學會用塑膠凳代步;吃飯、如廁雖然吃力,卻也盡量自己來……

「他很肯學,不會的事,都很認真學。」垣蓉感動地說。

四十歲的男子在魚鱗癬發病後,全身皮屑不斷脫落,雙眼視力也逐漸模糊;工作丟了、妻兒離他遠去,經濟、心情與病痛,在在考驗著他。

看見這則新聞,垣蓉深刻地感受到對方的苦:「身體病痛、家人遠離,真不知他該怎麼辦?」

垣蓉慶幸當初父母並沒有放棄阿榮,「我也不會放棄阿榮。如果這種事發生在自己身上,我也不願意被放棄。」

垣蓉想起,慈濟志工第一次造訪時,她原擔心阿榮身上的味道會嚇到大家,請大家離遠一點,但志工們卻一個個走上前去摸他、跟他說話,「那種真誠的膚慰,我始終忘不了。」

這天,阿榮生日,志工們烤了蛋糕為他慶生,這讓阿榮開心好久——這是他這輩子第一次過生日、第一次吃著屬於自己的蛋糕、第一次交到這麼多朋友……他很珍惜,連睡覺都帶著滿足笑容……


醫療小辭典
魚鱗癬症
魚鱗癬是一種先天疾病,發生率約一萬五千分之一,俗稱「紅孩兒、穿山甲人、泡泡龍」。
病人的表皮新陳代謝出問題,約七天就換一層皮,比正常的皮膚快了好幾倍,角質層常有角化不全的現象;皮膚表面多為紅色斑塊,表皮乾燥、皮屑脫落。除了外觀上的困擾,常讓人誤以為會傳染,亦時常引起失能性障礙。
(資料來源:中華民國關懷魚鱗癬症協會)

 

訪視筆記
看見阿榮笑了
◎撰文‧凃心怡

楊密第一次來到阿榮家,正巧垣蓉在替阿榮盥洗。她和其他志工在樓下等待,屋內一股嗆鼻的味道傳來。不多久,只見阿榮吃力地沿著樓梯攀爬而下,膿液與血水滴落一地……這時大家才明白,阿榮的情形比想像的還要嚴重。

楊密彷彿沒有聞到味道,彎下身去檢視阿榮的雙腳;仔細觀看後,她抬起頭,發現阿榮也正望著她,「那眼神帶著祈求,好像在說,他很痛苦,希望我們能幫幫他。」

訪視結束,志工回到家中,當晚沒人能入睡;心痛與不捨,盤據他們的心中。

「我們首要協助的,是這個家庭的整體狀況。」楊密沒讓自己陷入悲傷情緒太久,她開始構思該如何幫助阿榮。頻繁進出阿榮家,她總是呼吸自如,彷彿空氣中不曾存在那股異味。

以前的她,才不是這樣的!剛接訪視工作時,她曾關懷一戶充滿尿騷味的人家,雖然當下她能忍著作嘔的不適,但回到家足足有三天吃不下飯,「那股味道在鼻腔久久不散。」

後來楊密聽聞一則上人早期訪視的故事——獨居老人長期臥床,身上、床上滿是糞便,而且已長蛆。隨行志工皆裹足不前,上人卻往床邊走去,還伸出手來溫暖老人家的臉龐。

「當時上人的眼中,只看到那個需要幫助的人……顯然我的悲心還不夠。」楊密這時明白,只注意對方身上或屋內的味道,是無法深入去感受對方的苦;若能全心全意去關懷,自然不會受那股味道干擾。

「雖然阿榮身上的味道確實不好聞,但我更心疼他所受的苦;離開他家,心裏想的盡是怎麼去幫助他。」楊密一心一意要提升阿榮的生活品質與身體健康,因此不但邀請人醫會醫師往診,並代為申請低收入戶,也送來一張氣墊床,讓阿榮能舒服躺臥。

「許多個案不只需要經濟的補助,更需要陪伴與關懷。阿榮現在看到我們,已經會笑了!從他開朗的笑容中,我們可以感受到他身雖痛,心卻是幸福的;這也是我們最大的回饋!」

楊密說,訪視路上滿是教育與學習。「感恩對方示現苦相,讓我們付出的同時,不斷成長心靈。」

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