慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第505期
2008-12-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第505期
  光明恆生——貝塞特氏症患者逆風逐夢的生命故事

◎撰文‧程恆生 改寫‧明含

曾經,失去視力讓我人生的夢想遠離。
現在,服務之路開啟我心靈視野,也證明
付出不是「有閒人」、「健康人」的專利,捐款也不是「有錢人」的專利。
每個人只要有心,就能讓世界多一分美好;
即使在這個世界未改變之前,我們已先改變了自己。


彰化花壇,中山路旁的站牌下,我正等著公車,要回家鄉西螺。

為了遮掩刺眼的陽光,我頭上戴了一頂遮陽帽,臉上戴著一副墨鏡,原本視線不及幾公尺以外的我,更像是個盲人了。

我一直把右手舉得高高的,就怕公車突然經過,司機大哥沒看見我要搭公車,那就不妙了。

十多年來,這一幕盲人搭公車的場景,看在附近居民的眼裏,早就習以為常,都知道這個少年仔「目珠」有問題!

一九九一年,正值秋老虎的燥熱季節,一種名叫「貝塞特氏症」(Behcet,ssyndrome)的陌生疾病,悄悄找上了二十歲的我。

皮膚關節、腸胃、口腔內不時發炎,除了造成行動及咀嚼困難,最糟糕的是雙眼虹彩炎,每次長達兩個星期,視力快速減退卻慢速恢復,甚至會暫時性看不見。我的內心充滿恐懼與不安。

一九九四年春天,兩眼突然喪失視力。在家休養的我,生活中樣樣需要媽媽協助;但她在隔壁幫忙做雜工,賺小錢維持家計,每次聽到我呼喊,就趕緊衝回家。

性急又暴躁的我,常會不耐煩的發脾氣,甚至氣得摔東西!媽媽一邊哭著安慰我,一邊收拾著零亂的現場。但我偏激的思想裏,完全感受不到她溫和的口吻中,含帶著無限的悲意。

有時我生悶氣,就躲在房裏不吃飯;媽媽只能為我這個大孩子乾著急。

自從懂事以來,我事事都是自己做主,不曾詢問過媽媽的意見或與她商量;如今身體由不得自己,媽媽到處打聽偏方、求神問卜,心裏也不好受呀!

我不再去台北就診。媽媽在鎮上一家老藥房拿了中藥方,煎煮後苦口婆心哄我喝下。那難聞又苦的煎劑,總讓我反胃到幾乎快嘔吐了。

或許真的是良藥苦口,更或者是其中還加入了一味「媽媽的愛」,幾個月後,眼前從慢慢透光,到可以看見自己的手指在面前揮動,爾後又可見到模糊的輪廓。

這似乎代表著:我的人生又有一絲希望了!

在漆黑中一步步慢慢走,盼望有人會來幫我。好想原地站著不走,但是又奈何?這段路,猶如是我的人生路,當下體悟:「不怕慢,只怕站;站在半路上,比到達目的地更辛苦。」

一九九九年十一月,我一個人搭火車到台北,參加光鹽愛盲在淡水舉辦的讀書會。在這場活動中,我見到一群令我佩服的志工,細心且耐心為盲友服務;我更見到了一群全盲的盲友,勇敢面對他們的挫折。

之後,我時常北上參加活動,也開始思索人生的意義。我動了一念心,想著該做一些回饋大眾、利益他人的事。

因緣巧合,二○○○年底參加慈濟在彰化花壇舉辦的「社區歲末祝福」,牽引我進入慈濟。陳淵洲師兄帶領我參與許多活動,從九二一大地震後重建校園的「希望工程」,到環保場的資源回收、助念等。

每次戶外活動,總讓我內心壓力很大,但阿洲師兄不嫌我笨拙,也不嫌我動作緩慢;有他幫忙引導,讓我感受到了付出的法喜。

記得阿洲師兄第一次帶我到環保場,是初夏季節。陽光下,我戴上墨鏡,蹲在許多資源回收物中,只覺眼前一片漆黑。因為不熟悉分類流程,我無法順利將回收物分類,心情焦躁又無奈。

「師兄,你好!」「師兄,你從哪裏來的?」對於身旁的問候,我並未理會,心想,應該是別人在交談吧!但後來,我又聽到了竊竊私語:「那位師兄好酷哦!戴著墨鏡,跟他打招呼,都不理人……」在他們眼中,我變成了一個「目中無人」、沒把誰看在眼裏的人了。

看不清四周的人,晃動的人影若有似無,我不知該怎麼跟人互動;想轉身就走,但偏偏弱視的我,在不熟悉的地方就無法來去自如,只好繼續蹲著,假裝很認真。

我不時聽到老菩薩的對話:「還是你較行啦,我坐久了都受不了。」

「哪裏,沒什麼啦!還不是一樣。」另一位老菩薩笑笑說。

也聽師姊說:「又載回那麼多回收物,大家不拚一下,會分類不完喔!」更時時聽到有人在招呼:「師兄!師姊!那裏有許多青草茶、梅子茶、楊桃汁,口渴了,自己倒來喝喔!」

天氣熱,現場氣味不好聞,大家難道不會覺得熱、覺得臭、覺得累嗎?為什麼都那麼殷勤、歡喜?

思索中,我試著把浮動的心安定下來,以觸覺感受軟硬不同的塑膠類、鐵罐與鋁罐,甚至以聽覺分辨金屬、塑膠及玻璃瓶的不同。

好吧!多忍耐一分,就多消一分業障。從此,我開始認真投入環保志工。

做環保讓我體悟到一件事——我就像那些資源回收物,被證嚴上人回收到慈濟世界,又重拾生命價值。我也想到,要愛護地球,也要先愛護好自己的心。

上人說:「無意傷害別人的人,可以原諒;但有心被傷害的人,就不可以原諒。」那就像是在對我開示。我總覺得別人會用異樣的眼光看我,會笑我「無路用」,就自己鑽牛角尖,想放棄——這就是「有心來被人傷害」。

大地有土石流,從彎腰做環保中,我開始懂得預防「心靈土石流」,也同時做好心靈環保。

生活中,潛藏著許多未知的危險。我接受殘障為我帶來的不便,因為,若我承受住了,我依然可以過跟一般人一樣的生活。

還沒進慈濟前,有幾次媽媽騎機車來車站載我,突然繞了遠路。原來,路旁有人辦喪事,媽怕我「沖煞」到,連清明掃墓也不讓我去。

後來我加入慈濟,媽問我:「聽說做慈濟要去幫人助念,你有去助念過嗎?」我遲疑了一下,才點點頭說了聲:「嗯!」

那年清明節,兩位兄長有事無法陪媽去掃墓,我說讓我去,但媽不同意。她認為墓地整地雜事很多、路又難走,我去能做什麼?

但我反駁說:「您一個人太辛苦了!像我當志工,師兄做什麼,我就要跟著做什麼,哪能撿輕鬆的?還不是照做。」

果然,推出志工牌,才讓媽信服。當了志工,解除媽媽對我的不放心,這是我最高興的事。

去參加告別式或助念,不但讓對方家屬心安、減輕傷悲,也讓自己從無常與亡者的身上,體悟到要告別不好的習氣、增長正念。

上人開示:「脾氣、嘴巴不好,心地再好,也不能算是好人。」我想到自己以往的暴躁脾氣;助念時,躺在眼前的亡者彷彿正向我說法——切莫等到不能呼吸了才想做、想改,那就太遲了。

終於領悟,人生最大的敵人不是別人,而是自己;要克服心理障礙,勇敢走向未來,千萬別得了「心障病」。

在一個善的團體待久了,思想也會跟著改變。常聽上人說:「行善、行孝不能等」,而百善又以「孝」為先;於是,我會主動打電話跟媽媽說:「我回家看您一下。」

來回四小時的公車路程,回去讓媽媽看看我這個大孩子,拿些她親手種的青菜,讓媽媽有成就感,我也高興。

有一次在公車上,聽到一首閩南語歌,歌詞大致是:「啊,那是誰家的父母親,任由他們在家鄉做粗活?他們的孩子到哪兒去了?連孫子也沒來陪伴幫忙。孤單的老人家,你們的孩子與孫子,何時才會回家探望……」

這個旋律迥盪在我腦海中,久久不能揮去。這讓我懂得「陪伴」就是孝順的方式之一。

有一次傍晚回家,隔天清晨便跟媽媽去田裏拔土豆。媽對我說:「你看不清楚,不用來幫忙。」我說:「沒關係,我就是要跟著去田裏。」

看不清楚的我,隨手抓住了就用力拔,有些落花生都還留在泥土中。媽媽只好拿著小鏟子,邊挖邊對我說:「你看,浪費力氣,好多土豆都沒拔出來!」

我笑一笑說:「沒關係。等土豆發芽、長成了,我再來拔。」

當下,陽光灑滿了整片綠野,伴隨著遠近不一的麻雀聲,我突然想到一句話:「因為知道有來春,所以要留來春穀」。如果真的有來生,如何再結來生緣?或許母子之緣也僅只這輩子吧!想著,若能陪媽過著平淡的田園生活,也該是人間美事呀。只是,自己福淺,還得外出打拚賺錢。

回家最幸福的,就是媽去田裏砍些甘蔗回來,我坐在家門前,媽削著甘蔗,讓我津津有味啃著。

有一次吃著甘蔗,我對媽提起,一位同事在嬰兒時期因護士打針疏失,造成一隻腳跛了。她的媽媽很愛護她,臨終前還囑咐其他孩子要好好照顧這個小妹。後來這位同事結婚生子,常感嘆「雙手抱孩兒,才知父母恩」;如今想回報親恩,卻來不及了。

媽媽聽完,也說了個故事給我聽。

「你還很小時,阿母要很辛苦地踩三輪車載客人。以前的路崎嶇不平,又有很多石頭,有時輪子卡在凹陷處,遇到好客人,會先下車來;但遇到不能體諒的客人,坐著不起身,阿母就要咬緊牙根、含著眼淚用力踩過去。若踩不過去,就得挨客人罵。」

「那時,賺了些錢,趕緊買塊豬肉或買條魚,去孝敬你的外公、外婆。但你阿公總是唸著:『家裏孩子都還小,你自己都沒得吃了,還買回來做什麼!』」

媽媽對我說:「雖然現在有得吃了,但那時不買,等現在才買就來不及了!」

嘴裏還嚼著甘蔗的我,對媽媽說:「當孩子的,也沒給阿母您過什麼好日子,只是有空就回來陪伴阿母罷了!」媽媽說:「這樣阿母就很滿足了。」

媽也是很有智慧的女人啊!她所說的,不就是「把握當下」嗎?

媽曾對我提起,大哥常叫她有空上台北住幾天,但媽認為住台北像被關在籠子裏,鄉下有熟識的鄰居,說話有伴,又可以自由自在到處跑。

因為如此,所以我在自家的土地上蓋樓房。鄉里的人對媽說:「這樓房是你那最小的兒子花錢蓋的哦?怎麼那麼了不起!」媽媽就很開心。

以前最讓媽操心的我,要做到讓媽最安心。所以下一步,我內心正盤算著:怎樣引領媽一起走入慈濟。因為我相信,積善之家,必有餘慶!

在「付出」中,我得到一份珍貴的禮物,那就是「幸福」。因為幸福是給心懷感恩的人,而懂得感恩的人,就會願意付出。

為了投入更多時間做慈濟,我辭去做了十多年的工作。抱著學習的態度,和志工在彰化一所國中陪伴、輔導較調皮或不愛讀書的學生。

第一次接觸時,我心裏惶恐著不知該如何付出;卻發現了這群學生的心靈之美,啟發了我——凡事以「善」來互動就對了!

印象最深的,是參訪殘障教養院那天。在志工的引導下,學生們與坐在輪椅上、無法自理生活的重度智障孩子一起玩遊戲。這時,有個學生來到我面前說:「我覺得你也很需要陪伴與關懷。」於是,他拉著我說:「我帶你去走走。」

我知道這個學生雖頑皮,當下卻也認真,畢竟我確實是個殘障者。便拉著學生的手臂,任由他引領我到四周走動著。當下我想起李家同教授的話:「當我握住垂死之人的手時,不是我陪伴著他們走向死亡,而是他們引領我走向永生。」

志工服務中,我體悟到:「耐勞容易,耐煩難。」面對年輕的孩子尤其如此。而如何當一個「良導」,是學生給我課題,讓我去學習和成長。

期末時,師兄給了我帶課的機會,主題是「讚美的心」。我該如何呈現呢?

課堂上,我先表演用手帕蓋住硬幣、憑空變不見的小把戲;除了攝住他們的心,也藉此說明:「讚美的第一步,要先觀察,才能具體且不虛偽的讚美。」

學小提琴不到一年的我,上台示範拉一段曲子;雖然笨拙,但我告訴學生,肯上台的那分勇氣就值得「被讚美」。我試著教最簡單的曲調「小星星」,也請學生上台一試。願意上台的學生,也都贏得了讚美。

一位學生說:「老師,你怎麼不早點來!」又有一位學生問:「老師,什麼時候再教我們拉琴?」這可問倒我了,殊不知我只會這雕蟲小技,雖心虛卻滿懷歡喜。

想到自己二十歲時的夢想,就是當個小學老師,偶爾四處作畫。如今被學生喊著「老師」的當下,我深深被感動了。

二○○四年底的歲末祝福,當捧起心燈發願時,我想到自己經歷的病苦,許下心願除了要捐錢「做好人」,更要學著「好好做人」。

投入慈濟之初,我必須克服殘與病,也要克服工作十二小時而沒時間參與的問題;我全力以赴,只想證明——對社會公益的付出,不是「有閒人」的專利,做慈濟也不是「健康人」的專利,捐錢更不是「有錢人」的專利。

我並非好強,只想告訴大家:只要有心付出,都可以讓這個世界多一分美好;即使這個世界未改變之前,我們已先改變了自己。

就像我,雖未能拯救這個世界,但已經救了自己。
(本文摘錄自《光明恆生》)

 

你是我的眼
◎撰文‧蕭煌奇(歌手)

黑暗的視域,不代表圍繞我們的是可怕的世界。
總是有美好的人、美好的事物,
支持著我們,像低地上的小草昂頭向上,看見美麗心靈風景。

這是我在這世上的第三十三個年頭,要為這位三十七歲的小老哥寫序有點不好意思,不過聽他說,他常聽我的歌帶給他安慰;我想,這樣小小的序也能繼續給他及我自己一點激勵吧。

我們都是曾經看得到的人,失去視力的痛苦我感同身受。我看他描述漸漸失去視力的恐慌時,真是心頭為之一慟,彷彿回到自己曾經深陷的絕望中。而我更能理解在接受那麼多的幫助後,想回饋人群、想要為別人付出的心情。因為我們都還年輕,還想要證明自己的存在啊!

我們總是傷害最愛的人,讓他們擔心;然而就算是一逕躲起來,還是於事無補啊!總是有最喜愛的人、最喜愛的音樂,或各種生命美好的事物,支持著,讓我們像低地上的小草昂頭向上。

的確,走向人群是唯一的出路。而黑暗的視域不代表圍繞我們的是可怕的世界,反而成為我們特出於別人的部分,且鼓舞自己對未來有更堅定的想法。這是我和恆生走出悲境之後共有的人生哲學,那種更想發揮自己、想要做點什麼的心,迫不及待。

失去光影的世界,不但未成為禁錮我身心的黑獄,反而成為創作音樂的豐富溫床,飽含魅力和生動的趣味。我能看見音符的顏色,恆生也一定在心裏看到,環繞身旁親情、友情、陌生的人類情誼,相互付出分享時愛的模樣。

我想,我們不是看不見,只是我們看到的和別人不一樣。我們都還保有樂觀的赤子之心,去看待這個或許艱難的環境。

如同大家喜歡的「你是我的眼」這首歌,許多貴人的幫助,讓我們擁有更多眼睛,帶我們看到許多美麗的心靈風景。

知道恆生逆風築夢的故事,謹以這首「逆風」送給他,祝福他築夢踏實。

逆風飛揚不寂寞
前方的愛是你給我的美麗新世界
陽光燦爛的藍天
大聲唱出屬於我們夢的歌

逆風的我
不再迷惘
用我的力量
畫殘缺的光
再次看見所有希望

(本文為《光明恆生》推薦序)

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