慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第590期
2016-01-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第590期
  慈濟骨髓庫 為臺灣愛心發聲
撰文‧李委煌

臺灣志願捐髓者密度之高,堪稱世界典範;
他們克服對醫療的恐懼,甘願忍受皮肉之苦,
無償幫助陌生的受髓者,為病患及其家庭爭取一線生機。

 

根據統計,全球每三分鐘,就有一人被診斷為血液疾病,而其中部分白血病患者,唯一存活機會即為骨髓移植;無奈這個治療不僅需要醫術,更重要是人類白血球抗原(HLA)相同並同意捐髓的那個人──而那個人可能就是每一個人。

當需要移植的血液疾病患者在親族之間找不到合適捐贈者時,登記有志願捐贈者血樣資料的骨髓庫是他們唯一活命的機會。一九九三年,慈濟受政府委託成立「慈濟基金會骨髓捐贈資料中心」,為臺灣唯一,也是亞洲骨髓捐贈資料庫的先驅之一,成為全球華人白血病患者的希望之庫。

截至二○一五年底,全球有近兩千七百萬位骨髓捐贈志願者登記。以全球逾七十億人口來計算,兩千三百多萬人口的臺灣卻擁有一個四十萬筆資料的骨髓庫,足足是全球平均數的四點五倍,捐贈者愛心密度之高,堪稱世界典範。

慈濟骨髓庫二十二年來共進行四千多例移植,其中三分之一為臺灣病患;生命血緣何其微妙,其餘移植更嘉惠了二十九國的血液疾病患者。

二○一五年,慈濟骨髓資料庫總計促成三百七十五例配對成功並完成移植,換言之,平均天天都有善心人士在搶救未曾謀面的血液疾病患者。

目前全球每年進行數萬例骨髓移植,提供白血病、淋巴癌及其他惡性疾病患者存活機會。傳統所謂的「骨髓移植」,若依幹細胞來源而言,包括了「骨髓幹細胞移植」、「周邊血幹細胞移植」或是「臍帶血幹細胞移植」,如今一般統稱為「造血幹細胞移植」。慈濟骨髓庫亦於二○○二年正式改制為「慈濟骨髓幹細胞中心」,下轄免疫基因實驗室、臍帶血庫、資料庫等。

骨髓資料庫必須常保更新,因為志願者可能因為年長、疾病或其他因素不適合捐贈,必須挹注新的資料。因此慈濟每年每月在全臺各地舉辦「捐髓驗血活動」,不間斷召募年輕新血輪,以增加配對成功率。

資料庫除了蘊含著受髓者與受髓者家庭重生的契機外,也充滿了濃濃的大愛──點點滴滴小額捐款,負擔了高額的檢驗、運作及行政費用。全球各國或組織所營運的資料庫,或多或少都有政府經費補助,而臺灣慈濟骨髓庫則全部為民間組織及愛心捐款來承擔。

不僅如此,從最初的宣導、配對成功後的尋人與陪伴捐髓等繁重工作,也由慈濟志工投入。慈濟「骨髓捐贈關懷小組」,陪伴捐受髓雙方完成整個過程,讓救人的捐髓者獲得尊重,並持續追蹤其健康狀況;志工也關懷受髓病患與家人,如果發覺有生活困難會轉介至慈濟基金會,經訪視評估後再提供經濟補助。

「慈濟骨髓幹細胞中心」需要眾人支持與守護,才能讓許許多多的血液疾病患者與家庭看到希望。

 

 

 (攝影╱陳中豪) 

▎受髓者心聲‧黃采緹  ▎

我的血液充滿了愛

 

七年前,我三十歲,因為突然腹痛到醫院急診,發現白血球數偏低。轉診血液腫瘤科檢查,當醫師告知,我得到急性骨髓性白血病,我腦海一片空白,在醫院椅子上呆坐了半小時,騙自己這只是一場夢,我不抽菸、不喝酒,還是個游泳健將,這絕對不是真的!心情上還來不及反應,就住院接受治療;入院前吃了一餐,下一餐已經是十四天後了,因為我接受高劑量化療,整整吐了兩週,連下床的力氣都沒有。

化療後復發,醫師說我只剩下兩個月的生命,骨髓移植可能可以救命。但我兩個哥哥與我配對不合;很慶幸我活在有慈濟的年代,在慈濟骨髓庫找到捐贈者。但當醫師告知,對方打退堂鼓時,我彷彿從天堂掉入地獄;再找到第二位,對方有極高捐贈意願,卻在健康檢查時發現得到糖尿病,不適合捐贈。終於,第三次配對成功,完成移植。

這幾年來,為了治療血癌,有四百二十三天住在醫院,生活無法自理,依靠便盆椅;看到七十幾歲的老爸為我清理便盆,對我來說不僅是身體受病苦,還有精神和心理的折磨,好煎熬!

八次住院,化療、骨髓移植,兩次危及生命的感染,還有一次大型顱腦部手術,有時我會想,能活著出院嗎?過程中,我曾經絕望,在病床前和爸爸、媽媽辭別……

深刻體會到生命在倒數,無常在追趕,就像是坐在沒有安全帶的雲霄飛車裏;因為經歷過這些病苦,知道病友等待救命的心情與身體的磨難。如今,我身上的紅血球、白血球、血小板都充滿捐髓者的愛,我期許自己做個傳愛者,終身做勸髓志工,跟著慈濟人的腳步到處去分享救人觀念。

慈濟每個月在不同縣市舉辦骨髓驗血建檔活動,志工在街頭向路人宣傳邀請。當邀約您行善付出的時候,請您不要拒絕,因為被拒絕的會是那些需要幫助的人。

雖然移植的路很艱辛也有風險,很多病患還是願意盡最大的努力,來換取這一線生機;除了安慰他們,請用實際行動幫助他們找到活下去的一絲絲機會。年關將至,我將心比心地希望所有在生死關頭徘徊的生命,能夠有機會康復出院回家吃年夜飯。

(資料提供/人文真善美志工)

 

受髓者張菊英手捧鮮花,由先生陪伴,與捐髓者林念樺(左)在臺上相會。(攝影/游國霖)

  

▎捐受髓者相見歡  ▎

下錯車站  做對的事

撰文‧施蘇玉珍

 

二○一五年十月十七日,慈濟臺中分會會議廳舞臺上,來自臺東的張菊英和先生捧著鮮花站定,望著臺下七、八百位來賓,尋覓「恩人」在哪?

獨自從臺北開車南下與會的林念樺,心情同樣忐忑;當聽到自己的名字被喊出,她衝上臺,與張菊英緊緊擁抱,「我從捐髓的那天開始,每天都在祈禱,希望她健健康康活下來……」

張菊英真情流露,緊握著林念樺的手:「當年我被宣判得到白血病,活不過兩個月。謝謝你,讓我多活了八年。」一旁的先生第一次在大庭廣眾前掉下男兒淚:「今天慈濟醫療團隊、慈濟志工及主辦單位,用心辦了這場這麼溫馨的相見歡,讓我感動得無以言喻……捐贈者應該是一位很有修為的人,我老婆受髓後脾氣變得真好,謝謝你。」

二○○二年,林念樺搭公車上班,下錯站提前下車,巧遇慈濟志工邀約民眾參加捐髓驗血活動;平日有捐血習慣的林念樺,認為這是好事何樂不為?於是毫不猶豫挽起衣袖抽血建檔。

五年後配對成功,林念樺健檢後發現體重不足四十五公斤,於是努力加餐飯,「平日因工作繁忙,疏於運動,導致缺少鈣離子,捐贈過程中,醫師也很辛苦。」

期間,慈濟志工悉心關懷生活起居,讓林念樺感動,捐髓後也參加慈濟志工見習、骨髓關懷小組培訓,「我能現身說法,鼓勵大家一起來助人。」

在花蓮慈院治療的張菊英,五個兄弟姊妹與她配對不符,於是把希望寄託在慈濟骨髓庫。先生說,躺在病床上的太太,胸前插著人工血管,因為化療頭髮脫落,全身發黑,連兒子都快認不出這是自己的媽媽,讓他愈發緊張,等待配對期間度日如年。終於,一週後傳來好消息!

這幾年來,先生每天記下太太治療過程,其中總有慈濟志工關懷陪伴的點點滴滴,「不管能記錄到哪一天,總要把點滴恩情銘記在心。」張菊英說:「命撿回來了,生活正常了,雖不是很完整,但我很滿足了。」她感恩林念樺:「謝謝你讓我們的家再次變得圓滿!」

 

受髓者傅昭榮(右)獻花給捐髓者張林楷表達感恩。(攝影/陳基雄)

前世親人  今生好緣

撰文‧賴秀緞

 

九年前,傅昭榮因急性骨髓性白血病接受骨髓移植;八個月後,再度復發。醫師建議,試著找原來的捐髓者再幫忙一次。

回想起化療的痛苦,他決定放棄。和太太到親友家道別,跟岳母道歉,無法再照顧妻子了;見到雙親,臉色蒼白的他雙膝落地說:「無法再盡孝道,還請爸爸媽媽日後協助照顧兩個還在就學的孫子。」他哽咽說著。但七十多歲的爸爸說:「不要放棄,再試試看吧!」這句話讓他愧對年邁的父母,他不捨,孩子也不能沒有爸爸……

傅昭榮當年四十三歲,「心中雖燃起希望,但捐髓者願意再捐嗎?我能如此要求嗎?抽骨髓很辛苦,他如果要再捐,需要很大的勇氣。」滿腦子的想法,困擾著他;沒想到慈濟志工傳回消息,捐髓者願意再捐。

八年後,兩人相見歡;捐贈者張林楷說,「我心中一直有個問號,我是捐給兩個人,還是同一個人?今天謎底揭曉,我們應該是前世的親友,能有如此好因緣。」

怕打針、怕見血的張林楷,當時二十一歲,克服心中恐懼,一年內做了兩次幹細胞捐贈。第一次骨髓捐贈,是從臀部上方的腸骨處抽取血液中的造血幹細胞,他回憶道:「因為全身麻醉,體質較易過敏,整整休息了一週。」

第二次則採取周邊血幹細胞捐贈,他說:「手臂上的長針插入那一剎那,幸虧大林慈濟醫院的護理長善巧引導,讓我安心,但接下來抽出的血液在眼前輸送著,還是很驚恐。」不過這次復原很快,當天回臺北,隔天就去上班,完全沒異樣。

張林楷說:「我的爸爸、媽媽很健康,陪伴著我們成長,很幸福。受髓者是一家之主,當年他的孩子還是國、高中階段,我可以付出捐髓,讓孩子們有爸爸,有一個完整的家,為他高興且感動。」

張林楷的媽媽呂美智說:「孩子從小聰明又調皮,做捐髓者救人,人生沒有空走一趟,對得起社會,這是我最安慰的事。」張林楷的弟弟張書豪二○一四年也配對成功,捐贈幹細胞。

傅昭榮說:「感恩捐髓者的爸爸、媽媽都是慈濟人,給孩子正向的想法,救了我兩次,才能有機會陪孩子長大,賺到第二次的人生。」

「先生個性比較內斂安靜,受髓後,脾氣變好了,話也多了,愛吃青菜。今天與捐髓者相見歡,得知原來先生的生活習慣,已經跟同血緣的張林楷一樣了。」傅太太陳淑芬說:「張先生是個陽光又善良的孩子,讓我們有個圓滿的家庭,不讓我有重回到小時候失去爸爸的感覺,所以這個恩惠一輩子都報答不完。」因為感恩捐髓者的這一分愛,陳淑芬開始主動關懷周遭的孤單老人,跟著做環保回收。

傅昭榮重生之路走得辛苦,卻有無限感恩,他們知道生命得來不易,充滿愛和祝福。也期盼人們在平安時把握助人機會,也許就能點亮另一個生命。

 

▎捐髓者心聲‧賴先生  ▎

延續生命 延續家庭

二○一四年,我接到慈濟志工電話,說我骨髓捐贈配對成功,我以為是詐騙集團!因為距離我驗血時,已經二十年,我甚至已淡忘。

媽媽有些擔心,問我說,抽龍骨水(指脊髓液)好嗎?我上網查詢相關資訊,知道捐贈骨髓並不是抽脊髓液,不會傷害身體;我也到臺北慈濟醫院做健康檢查,慈濟志工將整個流程說明得很詳細,媽媽才慢慢放心。

我在大林慈濟醫院進行周邊血幹細胞捐贈前,要打生長激素,我跟志工說自己去即可,但他們很熱心全程陪我。捐贈時就像捐血一樣,躺在椅子上八小時,也享受了VIP的待遇,師兄餵我吃東西,上廁所幫我穿褲子,令人很過意不去;我也感受到這個過程中,慈濟人扮演了重要的橋梁,讓我們有幫助受髓者的機會,所以我告訴志工,不用這麼感謝我,舉手之勞而已。

身為人必有價值,能助人時就幫一把,讓一個生命延續,就等於延續了一個家庭。對的事情,就是要堅持做下去,這是臺灣的基本價值,不僅是為我們個人,也是為這個社會。

(資料提供/人文真善美志工)

 

★捐髓三部曲

step 1 
注意驗血活動舉辦訊息

造血幹細胞分為抵抗感染的白血球,輸送氧氣、養分的紅血球,以及具有凝血功能的血小板;血液疾病患者的骨髓難以造血,危及生命。造血幹細胞移植,即是將健康的造血幹細胞植入病人體內,重新長出健康的血液細胞及健全的免疫系統。

當您在路上遇到舉著「骨髓捐贈,救人一命,無損己身」牌子的慈濟志工,表示近期當地將舉辦驗血活動。參加活動前,自我評估是否符合規定:

一、年滿十八歲至四十五歲。
二、家人同意與支持。
三、活動當天務必攜帶有照片的身分證件,並提供兩位聯絡人的聯繫方式。
四、若為B肝帶原者,或患有高血壓、糖尿病、血紅素過低等,為保護捐受雙方,不適合加入。

 

step 2
參加驗血活動抽血建檔

在驗血活動現場,會有捐受髓者及專業醫療人員解說。詳細了解後,先抽取十西西血液,檢驗人類白血球抗原(HLA),在造血幹細胞資料庫中建檔後,保存到五十五歲,都有可能配對到救人的機會。曾經參與建檔的民眾,如果通聯方式更新,歡迎主動通知慈濟更改,以在配對成功後及時聯絡,爭取治療時效。

在臺灣,有些族群血液疾病患者面臨找不到合適捐贈者的困境,包括客家人、原住民、或新住民下一代,希望相關族群民眾盡量參與建檔。

 

step 3
捐贈造血幹細胞

慈濟造血幹細胞中心接獲移植醫院申請,即展開配對,如果找到初步相符的捐贈者,慈濟「骨髓捐贈關懷小組」志工將拜訪捐贈者,說明流程,包括再次請捐贈者提供血樣做進一步檢測、複檢後適合捐贈即進行健康檢查,視受髓者身體狀況與療程安排捐贈。

目前大多採用「周邊血幹細胞捐贈」,捐贈前五天每天施打一劑白血球生長激素(G-CSF),將骨髓內的造血幹細胞驅趕至周邊血液中,收集過程類似捐血小板,血液由手臂血管針頭流經血液分離機,造血幹細胞經過收集後,血液會從另一條手臂針頭流回捐贈者體內,收集過程約需六到八個小時。

病患進行非親屬骨髓移植,其取髓相關費用約新臺幣十一萬元。若病患家庭有經濟困難,可向慈濟基金會申請費用補助。

捐贈者會很牽掛受髓者的狀況,但影響移植成功機率,包括了疾病的種類、病患化療次數及年紀等因素,捐髓者的無私無償奉獻,只盼望能給受髓者帶來最大的希望。

 

2015 年度 骨髓幹細胞移植 17 例

周邊血幹細胞移植 358 例

2015年12月尋求配對病患:319 人 (臺灣40人,海外279人)

(統計至2015年12月  資料提供:慈濟骨髓幹細胞中心)

 

有心加入志願捐髓者的民眾,歡迎致電慈濟骨髓幹細胞中心:

03-8561825 分機 3517、3217、3616

或加入「慈濟骨髓幹細胞中心」臉書,隨時獲得最新訊息 

https://www.facebook.com/btcsccfans/

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