慈濟傳播人文志業基金會




慈濟月刊第528期
2010-11-25
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人文志業首頁 / 慈濟月刊 / 第528期
  療癒,從心開始——「陽光關懷小組」走進癌友人生

◎撰文‧李委煌  攝影‧陳輝明

親身經歷抗癌路苦,他們走進癌症病房,傾聽無助與恐懼,
不知還有多少個明天,把握能付出的今天,用心陪伴每一位病友,
期待能在每一個「轉念」中,找到療癒彼此生命的祕方。


年輕時切除過盲腸與膽,胃部也動過手術的張榮連,十年前又罹患舌癌,手術切去三分之一的舌頭以及一半的舌根;菸癮很大的他,術後當天剛能下床,便急切地到戶外點根菸快活。

幾年前,張榮連又發現罹患口腔癌,上顎骨削去三分之二,整個牙齦都不保,連假牙都無法製作。「人啊,總是不見棺材不掉淚。」慘痛的切身經驗,他說來特別感慨;情非得已,不得不戒去四十年的菸癮。

淚也掉了,菸也戒了,但厄運還沒了——淋巴癌竟又找上他。治療期間一度瘦得只剩二十八公斤,旁人都認為他的人生「嘸效啦」;但生命力強韌的他,硬是熬了過來,再度出院返家。

太太翁慜慧回憶,先生的癌細胞擴散到肺時,半夜鮮血就從氣切處噴了出來;也曾經痰不斷從氣切處流出,她幾乎一整天不停地擦;連續打嗝一週,顫得連病床都震了起來,兩人都無法入睡;整整十個月先生夜裏不住地咳嗽,她不停拍背……那段時間,她幾乎要崩潰了,內心充滿無助與哀怨,甚至想「和他一起離開人世算了」。

最後,夫妻倆決定「走出去」,攜手加入「陽光關懷小組」,用親身抗癌、照護經驗,走進深受癌症所苦的病患、家屬心中,鼓勵他們接受病苦、迎向陽光。

病友「模範生」,
現身說法

二○○八年十二月,台北三重慈濟志工成立癌友關懷團隊「陽光關懷小組」,陸續加入的志工,大部分都在抗癌中——

「被醫師宣判罹患乳癌的當下,只想到『為何是我?』『怎麼可能?』……」巫玉蘭強自鎮靜,不願讓親友得知病況;但當化療催落滿頭長髮,臉龐因服用類固醇而變腫,她攬鏡自照,不由得號啕大哭,「說不怕、不苦,是不可能的!」

巫玉蘭是三重地區慈濟志工,在抗癌路上,她獲得法親的噓寒問暖——在需要旁人協助時,一聲「要買菜嗎?我可以幫你」的招呼,總是讓她好感動。加入關懷小組,也是為了感念他人的陪伴。「也不知還有多少個明天?不如走出來,和其他病友相互關懷、相互支持。」

患有罕見「甲狀腺髓質癌」的余美惠,頸上有一條項鍊般的開刀疤痕,是去年動過兩次大刀後的「紀念品」。「得癌症不是什麼丟臉的事,不必怕別人知道。」她身材微胖,說起話來中氣頗足,一點都不像自己口中「沒藥好醫」的人。

得知罹癌,余美惠提振起倉皇的心,思忖著有些人往生後都願意捐出大體了,自己帶病的身軀,不更是個活生生的研究例子?

她主動走進病友的生命,遇到想不開的患者,即鼓勵對方:「你還可以治療,表示還有希望;我的病目前無藥可醫,但我還是不放棄!」

豁達的心態,像是一種微妙的抗癌祕方,病患看她總是笑嘻嘻的,往往也跟著寬心許多。

台北慈濟醫院放射腫瘤科常佑康醫師,經常提供陽光關懷小組志工抗癌諮詢。他認為,醫療人員雖可照顧病患的身體,但畢竟「三分身病、七分心病」。「患者終究得重返社區,若像陽光關懷小組這樣的『社區力量』能夠出來,可以幫助更多的癌症患者。」

常醫師說,小組志工其實是病友中的「模範生」,他們為癌症患者做出值得學習的示範。

「我懂你的苦」,
當下安心

「病又不是在你身上,你不會了解我的痛苦。」很多人曾在勸慰癌症病患時,得到這般回應。由於欠缺相同經歷,再溫馨的噓寒問暖,聽入患者耳裏有時卻像是風涼話。

關懷,是一種「藝術」;關懷癌症病患,更需長時間互動「搏感情」,才能慢慢走入他們生命裏。「他們的痛,我們都知道;他們所經歷的苦,我們也都走過。」游秀珍說。

每週三,游秀珍和巫玉蘭都在台北慈濟醫院當志工,經醫院社工安排,到需要的病房,關懷同為乳癌的病患。

一些初發病者,特別容易感到害怕,巫玉蘭說,她會務實地分享罹癌後的運動注意細節,免得像她不慎造成淋巴水腫,還得再去復健。

若是分享女性切除乳房後的內衣穿著問題,她甚至不介意將乳房傷口給病患看,並提供何處可以量身訂製內衣的資訊。至於假髮問題,她總是勸慰病患不必擔憂,因為療程後不久自會漸漸長出。

陽光關懷小組志工每月定期舉辦講座活動,邀請癌友、家屬和社區志工一同來了解癌症相關知識,交流日常生活飲食的照護細節。座談會裏,望望身旁前後左右的聽眾,也跟自己一樣是癌症患者,往往能營造出一種相互激勵的希望氛圍。

巫玉蘭說,大家都以姊妹互稱,有時見病友因恐懼、無助而哭哭啼啼,志工知道那種恐懼心情,會叮嚀他們好好配合醫囑治療,千萬別道聽塗說。

關懷「做到底」,
相互激勵

志工們關懷病友家庭的方式,有些類似「哀傷輔導」,也像是短暫接替照護者的「喘息服務」。

癌友家屬的辛苦,張榮連的太太翁慜慧最能感受。她面容紅潤,其實仍算年輕吧,只因短期內密集照顧先生,疲累、擔憂、焦慮著病情……才八天就成了滿頭白髮。

看著病房中身心俱疲的家屬,被病情發展驚嚇得不知所措……同樣為癌症所苦的關懷小組志工,如何不心酸?能分攤陪伴他們緊繃的壓力,就是給家屬最務實的支持。

黃千芳在關懷小組裏,算是最「活躍」的成員之一。

三年前面對惡性腦膜瘤窘境時,由於先生仍得照顧事業,在她住院治療時,志工持續半個月每天為她的四個孩子準備晚餐,讓她能安心治療。「那不只是一份餐而已,而是當下最迫切需要的安心感。」因此她身體力行,將這分感謝回饋到其他病友身上。

關懷小組成員陳喜雯,確診出大腸癌第三期後,在十個月內歷經了十二次化療,頭髮掉光;巫玉蘭立即送了她一頂假髮,其他志工也為她準備健康的食材;在她住院期間,志工們輪流陪伴,讓她更有勇氣與力量抗癌。

近兩年來,關懷小組志工曾幫癌友安排婚禮,圓滿病中的心願;也為經濟條件較困窘的癌友尋求社會資源、陪同製作全口假牙等。小組內有「交通組」,由於家屬或上學或上班,志工便協助載送癌友到醫院做化療或檢查。希望以團體的力量,讓他們無後顧之憂,安心養病。

關懷,有時也要「搶時間」。小組成員身上的手機幾乎是二十四小時待命,免得漏接了任何一通求救電話。志工曾遇到欲自殺的癌友,「就算是半夜,我們也得趕過去。」對於情緒不穩定的病友,他們「即知即行」,迅速前往關懷;即使病友往生,也會前往助念、安撫家屬、協助火化安葬,一直陪伴到最後。

付出中學習,
面對無常

這條關懷之路,有歡喜也有傷慟;去年底四位陪伴的癌友陸續往生,小組成員心中不免感傷。

雪娥的癌細胞,由乳房擴散到腦部、骨頭,最後咀嚼了東西便吐,根本無法下嚥;住在同社區的巫玉蘭,特地燉了營養的糙米粥,方便她吞嚥吸收,還和志工團隊陪雪娥去爬山……

雪娥終究還是挺不過去,昏迷、斷氣、助念、後事等,志工一路陪伴。出殯後幾天,巫玉蘭無法自制地痛哭起來,除心疼雪娥外,也聯想到自己:「我擔心,自己若不活動的話,是否也會這麼凋萎下去?」

黃千芳坦言,自己也曾因此心情崩潰。「但光是胡亂想著:『我還可以活多久?』並無法幫助自己活得更有品質。」她鼓勵自己:「多想無益,加快腳步付出就是。」

對得定期檢查的癌症患者而言,每次的回診看報告,都像是一次次的「等候判刑」——是「有期徒刑」,「無期徒刑」,還是「死刑」?

小組成員陳喜雯坦言,日前等待回診看檢查報告前,緊張得無法成眠,「我怕自己不能再出來做志工。」回診時,陳喜雯忐忑不安地望著醫師,看他神情從皺眉轉往紓緩,然後輕輕一聲「一切都OK」,她終於無法控制地落淚……

而黃千芳奔走關懷病友同時,其實自己的腿是相當疼的,有時早上醒來甚至無法走到洗手間;但她怕不動會更痛,還是出門關懷病友。

即使住院做脊椎穿刺檢查,躺在床上的她,仍頻打電話關懷癌友。不僅如此,她每週四還到台北慈濟醫院當志工,固定在放射腫瘤科門診區關懷就診病患。

不知道還有多少個明天,把握能付出的今天、用心陪伴每一位病友,是小組成員共同的信念。

人生的福氣,
病後開始

二○一○年衛生署公布國人十大死因,癌症已連續二十八年居國人十大死因榜首,平均每七分鐘左右,就有一人確診罹癌;死亡人口中,接近三成死於癌症。

癌症的普遍令人咋舌,然而被稱為「台灣安寧療護之母」的趙可式女士,在著作《安寧伴行》中述及——

病人的存活期受到各種因素影響:醫療措施、營養、運動、心情、環境、社會支持系統、照顧的方法、靈性的狀態、信仰等,變數極多,絕非一個統計數字可以套用……用這種統計數字及醫師個人的有限經驗來判斷個別病人的存活期極不恰當,造成病人及家屬不必要的壓力。

如今在許多醫院裏,都成立有各式的癌友團體,民間也不乏教會、協會等癌友支持機構;據統計,國內與癌症防治、照護相關的民間機構與團體至少逾百。結合社區力量一起來關懷,才是完整的照護機制,「陽光關懷小組」所扮演的社區角色即是如此。

雖然陽光小組是個小小的社區癌友關懷團隊,但志工陪伴癌友一起哭、一起笑,「用生命感動生命、用生命陪伴生命、用生命影響生命」這句話,已是關懷小組的標語。

開始關懷其他癌友,也到醫院當志工後,黃千芳才驚覺到「只要是人都可能會生病」的事實——因為她看過年輕的運動健將得了骨髓瘤;也見到了習武者腦中風;更瞧見家有嬌妻、新房的公司主管,忽地倒下來成了植物人……漸漸地她釋懷了,學習接受現狀。

曾先後得過三種癌的張榮連甚至說:「比較起來,我算慶幸了!」轉個念頭,原先的煩惱焦慮,變成關懷他人的動力。

儘管抗癌之路走來辛苦,但能「轉念」——將惶惶不可終日的心,轉換為關懷他人的動力,那就等於得到了抗癌「祕方」。

一位走過癌症幽谷的人曾說:「苦難,其實是化了妝的祝福。」他們許多人都在回首這段艱辛路時,心生起了惜福、感恩與謙卑之情,甚至更加正向肯定生命的意義。

「病後,才更懂得生活。」每半年例行的超音波、X光、抽血等檢查,以及每年一次的骨頭掃描等,巫玉蘭已當作是生活的一部分;現在的她更能珍惜與身邊人的緣分,也懂得盡量去跟人「結好緣」。「因為現在的人生,已無法奢侈到去跟人家爭執了。」

「每天醒來手腳能動,就覺得很感恩,活著感覺真好!」黃千芳笑著說。

                                                                               ●

正因曾游走在生死邊緣,張榮連在開刀出院後插著鼻胃管,仍堅持參與慈濟委員培訓,聽累了就稍微躺著休息;全勤不缺課,終於在今年初受證為慈誠隊員。

「過去因工作之故,作息經常日夜顛倒,一天需抽四包菸。我感覺自己人生的福氣,是在癌病後開始累積。」張榮連樂觀地說著。

現在他帶著受盡病魔折磨的身軀助人,關懷的癌友不僅在台北,甚至遠及高雄、屏東、台東等地;有時只是一通電話,他和太太便即刻啟程前往,為亟需支持的病友加油打氣。曾經有位口腔癌病患想自殺,經他的關懷與鼓勵後,現在已回到職場上班,讓他感到很欣慰。

「心念最重要。」現在的他,不去想未來,也不對生死恐懼,只想好好活在當下。「多活一天,就當賺一天啊!」                                         


【癌症教會我的事】 
對它說感恩
◎口述‧游秀珍 整理‧李委煌

「生命快到盡頭,我總該做些什麼事吧?」得知罹患癌症,我想到的不是「多休息」,反而很希望能多做些志工服務。

生病後我變得更好命,因為我開始去「做自己」。從小生活環境就很苦,婚後做鐵工、做保姆等。因為罹癌,「拚老命賺錢」這件事,突然變得有些荒謬,我開始將工作全部放下;癌症提醒我要把生命用在有價值的地方,不要只汲汲營營物質金錢。

我覺察到自己生病後,看待人事較隨緣,連喜好都不太執著了。過去的我,無法忍受家裏環境沒打掃好;現在的我,多數時間忙於做慈濟,家裏不再那麼一塵不染,我也不覺得有什麼不妥。心態轉變,一切就跟著轉變了。

我在住家頂樓闢了片果園菜圃,以前我只種喜歡的植物,而且一定要除草。現在有什麼就種什麼,種什麼都很好,而且草也不除了——因為生長與枯萎都有季節,時間到了它自然會凋落;一如人的生命。蔬果想要成長空間,雜草又何嘗不是?

歷經癌症後,如今我願意這麼說:「我現在最幸福了!」也許一般人無法理解,但我還是要說:「這場病,來得真是時候啊!」


大懺悔
◎口述‧張榮連 整理‧李委煌

人家都說我的雙耳很大,肯定長壽好命。但歷經三種癌症,我知道先天條件再好,若後天不斷喝酒、抽菸、日夜顛倒,只顧賺錢不懂得保養身體,那麼就像我一樣,「這根本是自找的!」

因為手術後食道彎曲,也沒了牙齦,只能吃軟質的食物,太太用五穀搭配蔬菜打成汁,陪著我一起吃;癌細胞厭氧,太太帶我去山上深吸氧氣;帶著我吃素食、一起參加志工活動……鼓勵我和癌細胞和平共處,爭取時間多做善事。

身體折磨至此,我真心懺悔了;能平安走出醫院,做志工是我和太太共同的心願。於是我願意在仍帶著鼻胃管時,幫忙慈濟工程鋪連鎖磚;也願意在其他癌友需要時,哪怕是來自屏東的一通電話,立即趕往鼓勵打氣……我要充分利用時間將人生「補回來」!                                         

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