跨進愛之門
◎廖國華
廖國華,一九七○年生
半導體工程師
骨髓捐贈宣導志工
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骨髓捐贈這件事,
一般人直覺想到的是,
受贈者的人生將獲得改變;
實際上,捐贈者的人生也會有所改變。
一九九八年,我捐出了骨髓,當時我在基隆念書,成為基隆地區第一例捐髓者,也是臺灣第九十五例非親屬捐贈。
一開始,我壓根兒就不了解慈濟,以為是個誦經、施齋的團體,不僅互動不多,也沒想過要互動。為文分享捐贈經驗後,慈濟志工說,捐髓者一句話,勝過他們十句話;從此之後,一有機會,就找我參與骨髓捐贈宣導活動,我也隨著他們到大臺北各地現身說法。
二○○○年一月,我從研究所畢業等著入伍,慈濟骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕知道後,除邀我參加相見歡活動外,也找我幫忙整理捐受髓雙方的簡介。
相見歡當天,正好是母親節,受髓者的母親遠道而來,只為了當面向我致謝。面對一位失去孩子的母親,與周遭諸多成功的例子,我不禁想著:這一切到底是為了什麼?
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十幾年前,網路上較缺乏捐髓經驗分享,因此我將文章放上網路,並成立一個網站。在網友的要求下,網站也增列驗血活動訊息。當年的做法是,我去慈濟臺北分會取得活動訊息,再轉發至網站上。慈濟也同意讓我轉貼和骨髓相關的文章。偶爾在網路找到捐髓者的捐贈心得,便請他們同意讓我轉載。
隨時光推移,「我的骨髓捐贈路」網站內容愈來愈多,在慈濟骨髓幹細胞中心沒有架設網站的年代,還常被誤認為官方網站。
某次,看到有網友討論骨髓捐贈,其中有人這麼回答:「哎呀!反正捐骨髓都是慈濟在做,他們當然跟你說沒問題,等要後悔就來不及了。」
如果這個邏輯成立,那是不是除了慈濟的資訊,就找不到其他跟骨髓有關的資料?為了自我挑戰,我開始避免直接轉貼來自慈濟的文章,自己蒐尋與骨髓捐贈有關的網路資料。
當時日劇很流行跟白血病相關的愛情故事,我自然第一站就去日本骨髓庫(JMDP)網站看看。網站上有多樣性的資料,讓我如入寶山;如針對捐者的說明書,用圖文說明捐贈相關注意事項,讓人易解好懂;也不定期發行電子報,讓大眾知道相關新知。
日本骨髓庫網站是我當時看過做最好的!但是日本的配對者,還是有百分之七的家人持反對立場。再回頭看臺灣骨髓相關網站,能消除多少家屬的疑慮呢?老實說,無論是質或量方面,都還有很大的進步空間。
這段時期,慈濟也針對本身網站進行大規模更動。慈濟骨髓幹細胞中心網址確定之後,我開始對臺灣骨髓庫與日本骨髓庫進行比較。日本認為要三十萬筆有效骨髓資料數,才能因應日本國內需求,我便以此為基準做比較,原本是好玩,卻發現了一個驚人的事實。
日本在一九九一年成立骨髓庫,二○○八年才達到三十萬筆有效資料數,花了十七年時間。慈濟在一九九三年成立骨髓庫,二○○七年即完成三十萬筆有效資料,只花了十四年。
但建檔速度快,也有可能後繼無力。於是,我又去找了兩者的可建檔人口數(指年齡介於二十歲至五十五歲人口數)與有效骨髓樣本進行比較,發現日本平均每百人有一人參加建檔,臺灣則是平均每百人有三人,是日本的三倍。
日本有上億人口,網路宣傳又遠勝慈濟,這個結果太令我意外了!但數據證明,臺灣確實比日本做得好。
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隨著網路影音的發達,我也開始尋找相關影片。發現莫文蔚、楊采妮、鄭秀文等多位香港藝人,都在二○○八年錄製短片,呼籲香港市民參加捐髓登記——因為有位Carolyn Tam小姐正在尋找合適的骨髓配對。
Carolyn Tam的中文姓名是譚家宜,一九八八年隨家人從香港移民到加拿大;二○○六年檢查出罹患血癌,經過半年化療,殲滅的癌細胞在一年後又復發。醫師建議進行骨髓移植,但親人的骨髓都不適用;在加拿大華人社區熱烈響應下,蒐集到兩千三百筆血液樣本,仍沒有適合的骨髓。於是,她轉回香港尋求配對。
莫文蔚和譚家宜是從小要好的同學,她請藝人朋友出面協助,呼籲港人參與骨髓捐贈。在香港藝人的積極呼籲下,這件事情得到各方關注。然尋覓多時,適合的骨髓仍未出現。
譚家宜決定利用弟弟的骨髓,到美國進行實驗性的半相合骨髓移植法。但術前檢查時,醫師發現她體內仍有癌細胞,只好又回加拿大進行化療。
二○○九年二月傳來配對成功消息時,譚家宜已因接受數次化療,身體虛弱而無法接受移植,兩個月後過世。
在幫助譚家宜尋求骨髓的過程中,加拿大華人發現,白人病患百分之八十都能在當地骨髓資料庫找到捐贈者,但華裔卻只有不到百分之十的機會。為了改善這個現象,他們在二○○八年十一月成立加華幹細胞協會(Other Half),推動加拿大華人捐髓的風氣。
這真的很像,溫文玲小姐的故事。
有回,我參加骨髓驗血宣導活動,一位先生站在解說海報前端詳許久後,建議慈濟應該和捐血中心合作,這樣質與量都能兼顧。「而且萬一配對到的話,由這種第三方的公正單位通知,人家也比較容易相信。」
很多人跟這位先生一樣,並不知道慈濟骨髓庫是政府委託運作。
一九九二年,留美學生溫文玲罹患血癌,在美國找不到適合的捐髓者,因此只好回臺尋求協助。但當時「人體器官移植條例」規定,骨髓移植限定三等親才能施行。在臺灣,還有其他病患也面臨一樣的問題。
為此,溫文玲積極奔走,使得臺大醫院、榮民總醫院、三軍總醫院血液疾病權威出面,齊聲呼籲政府修改法令。一九九三年五月十八日,立法院通過「人體器官移植條例」修正案,廢除骨髓捐贈三等親限制,開放非親屬間骨髓捐贈。
臺北榮民總醫院邱宗傑主任在〈臺灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總〉一文中,回憶這段過往,他寫道——「依歐美地區經驗,要想成功地篩檢出合格的骨髓捐贈者,必須要成立一個至少包含兩萬筆以上捐贈者資料的非親屬骨髓資料庫,方有可能提供臨床上移植的最低需求。
但要在臺灣成立如此大量的骨髓資料庫,必須要有大筆的經費,及一中立客觀的單位來執行。當時榮總陳博明主任與臺大陳耀昌教授和林凱信教授等,都希望政府單位如行政院衛生署,能編列預算來推動臺灣骨髓資料庫的建立。
因政府無法提供如此龐大的經費,以及在執行上有許多的限制等因素,以致無法依照原來的規畫進行;接著大夥就動念到在臺灣民間素有風評的慈濟基金會上,希望能由慈濟出面來推動骨髓資料庫的建立工作。」
經過深思之後,證嚴法師接下重擔,成立臺灣地區骨髓資料庫。現在,除了慈濟基金會維持及運作骨髓庫外,尚有如周大觀基金會、中華骨髓移植協會、髓緣之友、中華民國血液與骨髓移植學會等團體,共同在國內推廣骨髓捐贈。
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在網路找到的資料中,仍以中國大陸居多,但源頭是來自臺灣。
一九九七年,五十四歲的楊秀霞女士,在眾多親友的反對下,成為臺灣對中國大陸的第一例捐髓者。楊女士的義舉,讓中國媒體尊稱她為「寶島母親」,也激發中國大陸興建中華骨髓庫(CMDP)的意願與行動。中國小學教科書改版時,放入《救命骨髓》與《跨越海峽的生命橋》兩篇文章,都是講述臺灣捐髓到中國大陸的故事。
在中國政府全力推動下,中華骨髓庫目前已成為亞洲第一大骨髓庫。楊女士的善念,也讓近二十位臺灣患者受益,他們藉著中國大陸捐贈者的骨髓,得以重獲新生。
隨著網路發達,除了資訊之外,流言也由網路迅速散布。
二○一一年,中華骨髓庫受到網路流言攻擊,指稱骨髓庫號召民眾無償捐贈,但患者卻需先繳費用,方得使用骨髓。此流言引發廣大議論,骨髓庫樣本數開始停滯不前。中華骨髓庫隨即說明,網路所指為代收費用,是用以支付捐贈者的體檢、交通食宿、造血幹細胞運送等相關支出。
其實更早之前,慈濟骨髓庫已受到相同流言影響,至今仍餘波盪漾。由於捐贈有年齡及健康限制,慈濟為維持骨髓庫的有效性,每年均需募集近兩萬筆的新資料,每筆檢驗成本約一萬元,每年起碼要投入近兩億元。
骨髓庫到底應不應該收費?又為什麼要收費?
觀看世界,很多國家的骨髓庫都是政府的力量在支持。慈濟以一個民間團體承擔臺灣骨髓庫的運作,光靠慈善募款,實在有些危險;所以,一個骨髓庫能自給自足,是重要的。
我舉美國骨髓庫為例。「全國骨髓捐贈者計畫(NMDP)」有三分之二財源來自政府補助和民間捐款;近年美國政府因赤字過高,進行預算縮減,NMDP得知二○一四年年度預算將被刪減三百萬美金,即派出捐髓者、受髓者與相關醫護人員,向相關單位進行遊說,說明若這筆預算被刪減,將使骨髓庫減少兩萬名建檔者、減少一千單位臍帶血。
稍後,NMDP便開始自籌財源,並開啟線上購物專區。至今NMDP仍持續關心自己的預算並進行遊說。
但這並不表示,政府的力量不重要。觀察臺灣血液捐贈的推廣史,政府的推廣居功厥偉。骨髓捐贈的應用面,雖不若血液捐贈廣泛,卻是血液疾病患者的救命之鑰。在臺灣日漸少子化,以及新住民漸增的趨勢下,未來將可能出現配對者稀少的窘境。我希望政府能站在以生命為重的立場,積極介入骨髓捐贈知識的宣導,甚至納入教科書,讓需要骨髓移植挽救生命的人,不會因為配對者的恐懼與誤解,貽誤生機。
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骨髓捐贈這件事,一般人直覺想到的是,受贈者的人生將獲得改變;實際上,捐贈者的人生也會有所改變。
我在驗血活動現場見到許多捐贈者,原本個性木訥寡言,但為了提供自身經驗,還是硬著頭皮出來現身說法。此外,由於推動填表電子化,有些捐贈者便貢獻電腦專長,成為活動現場的資訊人員。另有些捐贈者,在網路上看到對骨髓捐贈的謠傳時,也紛紛主動澄清。
就我個人而言,捫心自問,若沒有參加骨髓捐贈,哪會關心這件事長達十七年之久?透過蒐集資料及發表文章,我見識到許多以前看不見的事物,也希望這些資料,可以為有心付出的朋友們增添信心與勇氣,好跨進那扇以愛為名的門扉。
相信我,門的彼端,會有不一樣的風景等著你。
【你也可以參加】
志願捐髓者
年滿十八歲至四十五歲的民眾,符合捐贈者健康條件(愛滋病、自體免疫系統疾病、巴貝蟲病、心肌炎、對Latex過敏者不符捐贈資格;B肝帶原、高血壓、糖尿病、心臟疾病、地中海型貧血等,亦不建議加入),並取得家人同意與支持後,攜帶有照片的身分證件,至驗血活動現場。
慈濟骨髓幹細胞中心網站(http://btcscc.tzuchi.com.tw)月中之後,會公告下個月場次。若希望主動收到活動場次訊息,請加入「慈濟骨髓幹細胞中心」FB粉絲團。建檔後資料修改,請以電話聯繫,洽詢電話:03-8561825分機3517、3217、3616。
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